FENTE LABIO PALATINE

Bonjour à tous et à toutes, je m'appelle anne sophie dit anso, 32ans j'habite dans le morbihan, je suis maman de stevan 8 ans et naya bientot 6 ans ...enceinte de 5 mois d'un petit garçon que nous allons appeller manoë....ce petit bout de chou à une fente labiale importante à gauche plus une petite à droite et une fente palatine .... bien sur après le choc de la nouvelle et après avoir lu bons nombres de vos témoignages ...MERCI...j'ai séché mes larmes, retrouvé sourire et complicité avec mon mari qui très stressé s'était replié sur lui même. je viens vers vous car convaincue des bienfaits de l'allaitement maternelle (les premiers ont été allaités plus de 8 mois chacun) ,je ne veux pas me décourager ... Je veux l'allaiter cout que cout, je suis prête à tout essayer...aussi merci de me donner tous vos conseils ainsi que les documentations que vous pourriez avoir, qui pourraient m'aider....J'ai rdv avec le docteur talmant de nantes le 26 juillet 2007 à 16h30 si une maman souhaite m'y rencontrer se serait avec plaisir....merci encore pour vos futures réponses

bienvenue, je suis Pauline 22 ans maman d'Axel 15 mois né avec une fente labio palatine large gauche totale et enceinte du 2eme pour le 14 fevrier !
Pour l'allaitement, je ne te cache pas qu'avec nos loulous c'est beaucoup plus difficile voir impossible mais il faut y croire certaines de nos mamans y arrivent (voir par exemple crevette !), beaucoup d'autres non pu que tirer leur lait. Il existe un systeme de pompage (le DAL ????) mais n'ayant pas allaité mon loulous je n'en sais pas plus ! D'autres mamans t'en diront plus et te diront ou trouver des brochures. Tu peux deja regarder sur le site de MEDELA, qui font du materiel pour allaiter nos loulous ! Bon courage et garde le sourire. A bientot

Bonjour et Bienvenue sur le forum !

Bonjour, et bienvenue ...
J'allaite et je tire mon lait pour mon p'tit Basile qui a 2 mois et qui est né avec une fente labio-maxilo palatine gauche .
Je suis disponible si tu as des questions.
Je peux te communiquer mes coordonnées perso pour un contact téléphonique, c'est plus pratique !!!!
N'hésites pas, ça sera avec plaisir .
@ bientôt
Crevette

merci aux mamans qui ont répondu à mon message, c'est très rassurant de ne pas se sentir seule...j'ai pleins de questions sur l'allaitement bien et la façon de nourrir au mieux mon bébé ...et je cherche aussi toutes les informations concernant les aides financières, car entre le materiel, les frais de route, et autres je suis affolée
merci encore.....ANSO

bienvenue à toi
posent toutes les questions qui te passent par la tete

salut Anne Sophie et bienvenue sur le forum....

je vois que tu as déjà trouvé de quoi te rassurer...

tu tombes au bon moment sur ce forum pour ce qui est de l'allaitement car tous les bébés du moments semblent faire des prouesses à ce niveau et les mamans aussi...alors tu auras les conseilles de vrais pros....

Bonsoir Anne-Sophie et

j'ai tout de suite su qu'en allant sur ce forum je trouverez des alliées de qualité avec des conseils de vécu....le regard des autres est très difficile à supporter surtout dans notre société ou l'image est très importante....comment avez vous affronter cette épreuve ..les premières sorties, les sorties d'école, les courses....je me sens prête tellement j'aime déjà mon petit manoë mais mon mari qui travaille dans le monde du bar... un milieu assez superficiel m'a avoué ne pas savoir s'il va assumer...Que pouvez vous me dire à ce sujet
bises anso

pour moi en tant que maman ça ne m'a posé aucun problème...pour mon mari c'est encore plus vrai...avant même que Théo ne vienne au monde alors que toutes ces questions me tournaient dans la tête ...lui il disait que c'était son fils et qu'il l'aimerait tel qu'il est ....

et puis Théo n'a eu la lèvre opérée qu'à 7 mois et franchement tout s'est bien passé jusque là...et après aussi.

il y eu un passage difficile pour théo lorsqu'il est passé en primaire et qu'en plus on venait de déménager...les enfants ont fait des commentaires...il a fallu que je passe en classe pour leurs expliquer...ça s'est arrangé mais Théo s'est trouvé très désécurisé et cela l'a marqué...
c'est un garçon très très sociable...mais il se méfie un peu des autres enfants alors qu'il a toute confiance dans les adultes. Mais il apprend à faire avec et il sait déjà beaucoup de choses sur la relation pour une petit homme de 9 ans. Pour ce qui est des choses de la vie il a une sacrée longueur d'avance sur les enfants de son âge. Et puis grace à notre association il rencontre des adultes qui malgré leur fente sont bien dans leur peau , ont une famille, un métier etc et cela lui montre que le tunnel a un bout!

alors je dirais que finalement ça va pas trop mal.
La petite soeur ayant un handicap qui risque de la poursuivre à vie...on relativise aussi...et c'est vrai que ce n'est pas la même chose et les mêmes difficultés au quotidien....

voilà...je n'ai qu'un conseil ...montre les bobines de nos enfants et celles des adultes du forum ayant eu une flmp à ton mari...ça le rassurera...et puis dans toute événement il y a des choses à apprendre....alors autant s'en servir pour évoluer plutôt que de se laisser déprimer...

bon c'était ma dernière tartine...je pars au soleil...à dans 15 jours!

Bienvenue Anne Sophie

bonsoir sophie et bienvenue sur ce forum tu trouvera réponses a tes questions,je suis la maman d'une petite loane qui a 16 mois et qui a une fente labio maxillaire bilatèrale et comme toi pour ton mari,le papa de loane a eu du mal a accepter sa différence cela n'a pas était facile meme encore maitenant défois quand t-il la regarde je lie dans ses yeux en se disant mais pourquoi tu a ca tu serai encore plus belle sans cette cicatrice mais rassure toi il l'aime sa fille et l'accepte de mieux en mieux mais s'est vrai que en n'ai souffert a un moment ou j'avais le plus besoin de lui quand loane s'est fait opérée et quand je suis rentré a la maison pour m'aider a faire des choses comme faire un manger ou s'occuper tout bétement de sa fille loane,mais il ne suporter pas te la voire ainsi comme on dit c'est la vie!Et je me suis fait une raison et je lui donne un maximem d'amour et elle a une soeur qui a 8 ans et qui est la aussi pour lui donner pleins de gros bisous et d'amour ainsi que ma famille.Et je te souhaite a toi et a ton mari pleins d'amour autour de cette enfant.bisous et a bientot.j'espère que je n'ai pas était trop barbante.A PLUS VIRGINIE

Bonjour Anne sophie et bienvenue!

Je suis la maman de Swann et Cléo.
Swann a 5 ans et est né avec une double FLP!
Pour répondre à ta question sur le regard des autres, eh bien c'est assez difficile!
Moi aussi j'ai tout de suite voulu montrer mon fiston à la terre antière, le mettre dans son cosy à la vue de tout le monde parce que je ne voyais vraiment pas pourquoi j'aurais du le cacher!
Alors là ça se complique parce que tu tombes bien évidemment sur des cons, mais il ne faut pas généraliser!
Les gens regardent, c'est sur, mais il faut essayer de faire abstraction et assumer cette différence de ton loulou! Moi j'expliquais à ceux qui voulaient savoir, mais rare sont les gens qui osent poser la question au début!
Mon mari aussi avait un peu plus de mal à assumer, mais il y est arrivé comme un chef aussi!
Je pense que ton mari aura bcp moins de problème avec l'apparence de ton loulou qd il sera là, dans ses bras!
Il va aimer son fiston avec sa différence et en sera tellement fier qu'il ne purra pas le cacher!
Courage, @ bientôt.

coucou et bienvenue sur le forum, tu verras tu trouveras du réconfort et de réponses à tes qustion sur ce forum...

Pour Noah on l'a su à la naissance, ça pas été facile, le regard je pensais que ça serait pire que ça je veux pas te dire que ça a été facile tous les jours mais mieux que je l'imaginais. Il faut faire comme le dit Mily, aller de l'avant, vivre pour vous et ne pas faire attention aux autres même si parfois c'est dure, mais tu verras ton bébé t'apporteras tellement d'amour, c'est ça qui est beau. Mais je trouve que les gens sont mieux aux courants des fentes donc que c'es peut-être plus facile biz

bonjour et bienvenue.
Mael est né il y 3 mois avec une fente labio-maxillaire à gauche et une petite fente labiale à droite. il a été opéré en une seule fois à 6 semaines. maintenant tout va bien et nous attendons le mois d'aout pour commencer les massages.
Pour le regard des autres, je n'ai eu aucun problème. nous habitons dans un petit village et les gens étaient au courant avant la naissance. Du coup, les sorties d'écoles de 2 grands se sont très bien passées. je n'ai eu aucune remarque ni de regards déplacés.
avant sa naissance, je ne voulais pas sortir de peur d'affronter le regard des autes et le fait d'en parler avec mes voisins et les autres personnes du village, je me suis rendue compte que c'était idiot. j'allais avoir un bébé et c'était le plus important. je pense aussi que les gens connaissent mieux le problème des fentes.
voilà si tu as d'autres soucis, n'hésites pas.
christelle

Bonjour Anne So et bienvenue à ta famille. C'est normal que tu te poses plein de questions et ne t'inquiète pas tu trouveras un grand nombre de réponse ici, pour certaines cependant, il faudra sans doute attendre la naissance de votre loulou. Quand au papa, il a déjà 2 enfants qu'il aime de tout son coeur et ce sera naturellement la même chose pour le 3ème.

Pour l'allaitement au sein, sur le forum, il n'y a que Crevette qui a eu du succés je crois. Sinon, il reste la possibilité du tire lait (c'est ce que j'ai fait pour mon fils pendant 7 mois) pour cela il faut un bon tire lait électrique, double pompage (ex : le medela) et un manuel pour pouvoir partir en vadrouille de temps en temps (ex : le avent). Pour le tire lait électrique, en location, il est pris en charge normalement par la sécu ou la mutuelle. Il faut aussi trouver le bib qui va convenir à ton enfant (il y a un post la dessus je crois), nous on a utilisé le bib de Haberman. Et j'oubliais aussi du soutien de ton entourage et si possible un bon pédiatre ou médecin sensibilisé à l'allaitement.

Pour la prise en charge des frais médicaux et de déplacement, là aussi tout est remboursé, ton enfant sera pris en charge à 100% dès sa naissance (nous c'est notre pédiatre qui a fait tous les papiers) et pour les trajets, il y a des bons de déplacement à demander à chaque fois, renseigne toi auprès du secrétariat de l'hôpital.

Pour le regard des autres, je ne peux pas t'aider, Kelig est né avec une fente palatine seule et donc cela ne se voit pas.


Bises

salut aux mamans, j'ai envoyé un message ce matin mais je ne sais pas si il a été validé...donc je recommence... je voulais dire merci devant tant de solidarités, de soutien, de conseils....ça remonte le moral à vitesse grand v....d'ailleurs je suis toujours aussi impatiente de voir arrivé mon bébé....
je voulais vous demandé conseils plus sur un plan technique ..comment couchiez vous vos bébés ..sur le dos comme de coutumes ou inclinés...avec un matelas spécial ou un oreiller sous le matelas..
pouvez vous me donner des détails techniques sur le tirage du lait si mon petit n'arive pas à téter de lui même ..faut il tirer les 2 seins en même temps combien de biberon faut il faire...quelle était votre organisation de la journée...
toujours d'ordre pratique..savez vous si il existe des aides dans de pareils cas...aide managère...frais de route....achat de materiels...prolongation du congés pathologique aprés la naissance ...
encore merci à toutes les mamans
anso

Pour le tire-lait...c'est dur dur au début!

Moi, j'ai pris un tire lait double, tu gagnes du temps mais compte que bb prends 6 Bibs, 1 tous les 3 heures...tu mets 1/2 heure a tirer ton lait et nettoyer le matos à chaque fois.
Nos BB mettent du temps à digérer...donc il te reste peu de temps entre deux.

Perso, j'ai tenue 1 mois édemie pour que Louise ai mes anticorps pour l'opération...mais j'en étais malade. J'ai très mal vécu le tire-lait...je l'ai fait pour ma puce mais je ne le referais plus jamais...

Mais c'est différent pour toutes...
Bisous
Céline

salut à toutes comme tous les matins je me lève plus tôt pour lire vos messages ...je me douteque tirer son lait doit être difficile...mais pas de découragement...j'ai commencé à faire la liste du materiel nécessaire..on verra après...bon courage à toutes les mamans...et gros gros bisous aux petits loups de chacune...les photos de vos enfants m'encouragent....j'ai montré à mes enfants...des photos d'enfants atteind de fentes je ne veux pas qu'il soit surpris je souhaite qu'ils s'habituent à ce visage...ils prennnent un air de dégout et font berkkk....ça me fait un peu de peine mais je sais que devant leur petit frère ils seront attendris..j'ai confiance en eux pour surmonter aussi cette épreuve....ça va d'ailleurs les faire murir d'un coup..comment ont réagis vos ainés....
bon à bientôt sur le forum
anso

salut herveline,
pour les bons de déplacement...tu me dis de me renseigner à l'hôpital...là ou le petit va être opéré dans mon cas à nantes c'est bien ça...se serait un réel soulagement pour nous...au fait j'ai pris rdv avec le talmant...mais je ne sais pas si c'est le père ou le fifs ...quelqu'un peut il me parler du fils au cas ou..mon rdv soit avec lui...le père et le fils font partie de la même équipe je suis sur qu'ils sosnt aussi doués l'un que l'autre mais comme sur le forum vous parlez beaucoup du père ça me rassurerait d'avoir quelques commentaires sur le fils....
bon diamnche à toutes et à tous
anso

bonjour je tirais mon lait chaque 4 heures environ avec le medela syphony double pompage que j'ai trouvé au top du top. Quand je tirais, je mettais au frigo mon lait et si j'en avais un peu plus je congelais...

pour les aides moi je suis en suisse donc c'est pas la même choses

et tu verras tes enfants vont l'adorer ton bébé mais il faut leur laisser le temps de s'y faire c'est sur que ça doit pas être facile d'entendre dire ça d'eux... tu verras ils vont le couvrir de bisous

biz

oui, pour les bons de transport, il faut demander au secrétariat de l'hôpital, nous on a toujours été remboursés de nos déplacements avec notre voiture perso (tu peux aussi te renseigner à la sécu ou à ta mutuelle).
Pour le matériel, comme je te l'ai dit, le tire lait est pris en charge, quand au biberon, ma mutuelle a pris en charge la moitié des frais de bib et tétines (mais nous avions un bib particulier et la consommation de tétines de Kelig était considérable, alors à 13€ la tétine ...). Par contre je pense que toutes les mutuelles ne proposent pas cela, nous avons constituer un dossier de soins coûteux avec l'aide de notre pédiatre. (je suis à la MGEN pour ma mutuelle).

Pour tirer le lait, c'est vrai que c'est dur les 2 premiers mois car çà revient souvent et il faut tirer (les deux seins en même temps, sauf peut être si ton loulou arrive à téter au sein un peu, il faudrait demander à crevette), donner le bib (le papa est plus qu'indispensable) et nettoyer le matos (nous on ne stérilisait rien, on lavait bien au liquide vaisselle) et çà revient vite. Mais ensuite, la lactation est bien installée, tu tires de bonnes quantités de lait donc tu en as un peu d'avance (il ne faut pas hésiter à en congeler dès le début car bébé augmemente ses quantités et il faut fournir) et surtout tu tires moins souvent (à la fin, je tirais 4 fois par jour alors qu'au début c'était entre 6 et 8 fois, dont une fois la nuit). Je n'ai pas de mauvais souvenirs du tire lait, il m'a permis d'allaiter malgré tout mon bébé et çà reste une satisfaction, malgré la fatigue et la déception de ne jamais l'avoir eu au sein.

Bises

Si tu souhaites dialoguer par téléphone, n'hésite pas à me le faire savoir

bonjour cessot!

Je viens de lire ton message et je me retrouve il y a quelques mois en arrière avec mon compagnon lorsque nous avous su que notre petite fille allait naitre avec une fente labio maxillo palatine gauche.le choc fut terrible.
nous nous sommes vite renseigner pour avoir un maximum de reponse à nos questions concernant l'allaitement, la prise en charge et les opérations.sur ce site nous avons trouvés pas mal de réponses et nous avons pris rdv avec le Pr talmant (c'était le 7/7).nous avons tout de suite était rassurer par les photos qu'il nous a montré et la qualité humaine de cet homme.
Ma grossesse ce termine dans 10semaine 1/2 et ensuite nous prendrons contact avec le Pr pour mettre les rdv en place.
si tu as besoin de d'autres renseignements n'hésite pas.

a bientot.
Céline

bonjour céline....
je sais bien ne pas être la seule dans ce cas et je souhaite bien du courage à tous les parents concernés...merci pour ton message...penses tu opter pour l'allaitement maternel...
les réponses diverges quant à la date d'opération certains sont opérés aprés 48 heures d'autres aprés 6 semaines...d'autres encore attendent 6 mois que t'as di le professeur talmant à ce sujet....pendant l'hospitalisation comment font les parents peut on rester avec notre bébé...je suis pleines d'intérrogations comment vais je gérer avec mes 2 autres enfants....
je me questionne sans arrêt même si je n'ai pas peur..mon accouchelent est prévu mi novembre mais j'ai accouché les 2 premiers 3 semaines avant..alors...on verrra...
anso