Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.

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MessageSujet: Re   Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine. - Page 2 EmptyJeu 23 Sep 2010 - 16:14

Mon parcours scolaire au niveau relationnel :

En ce qui me concerne, je suis né avec une simple fente labio-palatine gauche.

Pour moi, pas bcp de soucis au niveau des cours ou de l'apprentissage des leçons, hors mis les poésies où j'avais du mal a apprendre a cause des nombreuses anesthésies générales que j'ai eu (problème de mémoire). Ensuite, j'ai connu quelques problèmes de mémoire instantanée, où par exemple un prof parle, il dicte une phrase, et bien je la retiens pas... ou presque pas hors mis les premiers mots. Il y a de nombreux mots où j'ai perdu leur signification.

Lors d'un RDV chez un anesthésiste pour une autre opération, je lui en avais parlé et il m'a dit que c'était probablement dû aux anesthésies plus ou moins longues assez rapprochées, durant ma période de croissance. Mais rassure toi, ce n'est pas un problème majeur Wink ça ne m'a pas empêché à réussir tous mes examens et même avec mention parfois. Je pense pas que c'est dans ce domaine que ton fils risque de se sentir très différent des autres.. c pas ça qui va l'empêcher de devenir premier de la classe lol !!

Là où ton fils risque d'avoir du mal, c'est au niveau relationnel ;

Pour ma part, à l'école maternelle ou a l'école primaire, aucun soucis. Parfois mes potes me demandaient pourquoi j'avais un trou sous une narine (ma cicatrice de la fente labiale remonte jusqu'à la narine gauche, où elle se termine par un petit trou... qui ne m'a jamais posé de problème).. donc en plaisantant, je leur faisais croire qu'un jour mon frère avait mal visé avec sa fléchette.. Le seul problème que j'ai connu durant ces cycles scolaires, c'est que je ne comprenais pas pourquoi moi je devais me faire opérer et pas les autres... pour moi, j'entendais très bien ! Le masque noir avec lequel on m'endormait m'avait traumatisé. J'avais l'impression que j'allais mourir d'asphyxie en respirant le gaz anesthésiant.. Je me souviens que je pleurais qd on me le mettais, c'est ce que j'appréhendais le plus quand je devais me faire opérer des oreilles.

Là où j'ai commencé a avoir des problèmes, c'est quand je suis arrivé en 6ème. Le collège, c'est connu pour être trash.. Les premiers mois se sont bien passé jusqu'au jour où on a commencé à m'appeler Tchernobyl... c'était mon surnom pendant qq semaines. A l'époque, j'ignorai ce que c'était ! Donc je m'en foutais.. Ce qui m'a mis la puce à l'oreille, c'est quand un de mes "potes" m'a appelé en plein cours "hey tcherno !" et que la prof l'a engueulé sévèrement... je comprenais pas pourquoi..
Le soir, j'ai demandé a ma mère ce qu'était Tchernobyl... elle hésite et me demande pourquoi. Je lui dis que ça va faire a peu près un mois que tout le monde m'appelle comme ça au collège, et là, elle rentre dans une colère démesurée qui finit par la faire pleurer.... Je ne comprenais toujours pas pourquoi, à l'époque, j'avais pas internet pour aller voir..

Le lendemain ma mère a appelé la CPE pour les prévenir et la responsable est venue dans la classe en plein cours pour menacer d'une heure de colle le prochain ou la prochaine qui m'appellerait comme ça !
Je ne sais toujours pas ce qu'est Tchernobyl, mais je commence a me dire que ça n'a pas l'air qq chose de très joyeux !
Puis depuis plus rien... les profs au conseil de classe s'étaient dit le mot de faire gaffe que personne ne m'appelle Tchernobyl. A mon avis ils avaient dû comprendre pourquoi on m'appelait comme ça. C'est en discutant avec ma prof principale que j'ai appris que c'était une centrale nucléaire qui avait explosé en Russie... je savais même pas ce qu'était la radioactivité à l'époque... Bref, je savais à présent ce qu'était Tchernobyl, mais comprenais toujours pas pourquoi j'avais ce surnom.

La fin de l'année s'est bien passée, j'me suis même fait élire délégué ! Je tiens quand même à te rassurer que c'est pas parce que les gens m'appelaient comme ça qu'ils ne m'aimaient pas.. je continuais à bien m'entendre avec tout le monde. D'ailleurs, j'suis sur que les 3/4 savaient même pas ce que voulait dire Tchernobyl...

La cinquième, j'suis dans une classe de gens que j'aime pas, j'me sentais un peu tout seul, donc je foire mon année.. mais pas a cause de ma petite différence... je retape dans un autre collège car celui où j'étais, y'avait pas mal de grèves !
Je recommence une cinquième dans un autre collège, et le premier mois commence bien, j'm'entends bien avec 5 ou 6 personnes avec qui je trainais.
Puis, peu à peu, ceux avec qui je trainais pas, devenaient méchants, en déformant énormément leur lèvre supérieur avec leur doigt pour me ressembler... Je regrettais d'être parti de mon ancien collège.....

Bref, ça a été une année assez chiante où y'a eu confrontations verbales et physiques avec des conards qui se faisaient plaisir à se foutre de ma gueule à cause de ma lèvre qui n'était pas normale. Mais à l'époque j'étais trop gentil, j'me défendais à peine.. Aujourd'hui je regrette de ne pas avoir eu plus de courage pour les affronter et leur en foutre une ! Bref

4ème, année super, avec des nouveaux gens. Les profs avaient vu la situation en 5ème, donc ils m'ont changé de classe et ont bien eu raison. Y'avait plus de filles là, c'était moins méchant... et même les gars, c'était un peu ceux qui passaient leurs nuits à jouer aux jeux vidéos, lol, des rigolos quoi, mais pas méchants. En dehors, en revoyant les conards qui étaient dans ma classe l'année précédente, la plupart disaient plus rien... et oui, j'suis plus dans leur classe, à quoi ça sert de me faire chier... Tu vois, là j'avais 13 ou 14 ans, aujourd'hui j'en ai 22, mais j'peux toujours pas me les voir ces bouffons !

3ème, année avec les même gens où ça s'est bien passée jusqu'en avril ;
Le 20 octobre 2003, j'retourne me faire opérer de la lèvre supérieure, pour qu'il me refasse le dessin correct. Il en profite pour me redresser la cloison nasale qui était déviée de 90° (je pouvais facilement enfoncer entièrement mon petit doigt dans la narine droite), et ils en ont aussi profité pour m'enlever les 4 dents de sagesse. L'opération a été un succès, j'en suis très content ! Et bizarrement, vraiment plus personne parmi les conards se sont foutu de ma gueule à cause de ma lèvre ! Qu'est ce qu'ils avaient l'air cons !

En avril, j'ai découverts internet et j'me suis intéressé à Tchernobyl. C'est intéressant, j'apprends ce qu'est la radioactivité.. j'aimais la physique et les sciences nat..
Le soir, je me souviens parfaitement de la scène, mes parents et moi allons manger au restaurant, et là je leur parle de Tchernobyl, n'anticipant pas leur réaction... Ma mère s'est sentie mal, mon père est resté normal..(Aujourd'hui je ne vois plus mon père). Et puis ensuite on discute un peu de Tchernobyl et me remémore le moment où je lui avais parlé de ça quand j'étais en 6ème. Elle m'annonce alors que si j'ai eu ce genre de problème, les généticiens de l'époque lui avaient dit que y'avait de grandes chances que ce soit à cause de Tchernobyl.. J'ai compris la réaction qu'elle avait eu quand je lui en avais parlé, et ressenti plus ou moins le sentiment de culpabilité qu'elle a eu à cause de cette malformation.
Le soir je suis rentré et j'ai pleuré...

La même semaine, la prof de musique nous rendait des devoirs maison où fallait associer des images avec des musiques et là elle prend la meilleure copie et y'avait un champignon atomique avec une musique angoissante.. Bref, elle commence à nous parler d'Hiroshima, de la radioactivité et dérive assez vite sur Tchernobyl, en racontant qu'elle connaissait un ptit jeune qui avait déjà subit 13 ou 14 opérations à cause de ce drame, au niveau du palais, de la lèvre, des oreilles, du nez...
Elle expliquait en détail les malformations qu'il a eu en lisant une feuille qu'elle avait sortie de je sais pas où... elle ne voyait pas ce qu'il se passait dans la classe comme elle lisait.. Moi je baissais les yeux, j'me faisais tout petit car j'avais l'impression qu'elle me décrivait parfaitement... la seule différence, c'est que le jeune qu'elle connaissait et moi n'avions pas eu tout à fait les mêmes opérations..
La prof continuait toujours à lire son truc... moi, intérieurement, j'me sentais pas à l'aise et j'ai relevé les yeux.. tout le monde avait leur regard fixé sur moi, je savais pas quoi faire, j'avais honte... honte de n'avoir rien fait !
J'aimais ma classe, je savais qu'ils ne faisaient pas ça méchamment mais je me sentais trop mal quand même.. heureusement que ça ne m'est pas arrivé en 5ème quand j'étais avec les autres cons, parce que là ils auraient trouvé une nouvelle faille pour me faire du mal..
La prof a relevé les yeux et s'est stoppée net de parler en voyant vers où tous les regards allaient.. et en réalisant qu'elle venait de faire une grosse gaffe. Elle s'est immédiatement excusée auprès de moi, n'ayant pas fait attention que j'aurai pu me sentir visé.. Ceci-dit, je ne savais pas si je devais lui en vouloir ou pas... je l'aimais bien cette prof.

Puis, on a parlé un peu de moi, et j'ai expliqué quelles opérations j'avais eu jusqu'à ce jour.. tout le monde a compris que le jeune que la prof connaissait et moi, nous nous ressemblons bcp.. et ce que j'ai aimé, c'est qu'ensuite ma classe m'a applaudit, ainsi que la prof, pour me féliciter du courage que j'avais eu de subir toutes ces opérations qui ne sont pas faciles quand on est petit. Aucun d'entre-eux ne se sont foutu de ma gueule. J'étais tellement pas habitué à ça ! Ca restera un fort moment de ma vie ce jour là !

Puis quelques temps après, j'ai craqué, j'ai explosé intérieurement en ayant toute la souffrance accumulée depuis le début qui est remontée. Conséquence, j'ai fait des tentatives de suicide. Je sais, c'est pas bien, j'ai été con de faire ça, j'avoue ! Mais le "+" que ma classe m'apportait ne suffisait pas.. C'est lors d'un voyage à Paris que ma prof de musique a vu mes bras et a averti mes parents ; j'ai été voir un psy ensuite. Très rapidement, j'me suis senti bcp mieux, et ai arrêté de voir le psy, parce que je ne la trouvais pas super.. la fin de l'année s'est bien passée et j'ai eu mon brevet.
Même si ça n'a pas été des moments faciles de ma vie (surement les plus durs de ma vie jusqu'à aujourd'hui), j'en tire un certain profit ; je suis devenu plus combatif, dans le sens où j'ose dire plus facilement ce que je pense, j'ose plus facilement m'affirmer, et si y'en a un qui me frappe ou qui est méchant ou qui est vraiment chiant avec moi, j'ose frapper ! J'veux plus jamais me faire marcher sur les pieds par ce genre de conard !
Bon, ce n'est pas ça qui fait de moi un gars violent hein, j'suis pas un délinquant ! J'ose juste me défendre ! Cette dure expérience m'a entre autre fait murir plus vite que les autres qui avaient la vie pépère !

Enfin, mes deux 2ndes, ma 1ère, ma Term, et mes 2 années de BTS se sont bien passées, sans plus jamais entendre qqn m'appeler Tchernobyl, ni me dénigrer à cause de malformation. C'est sur, j'ai eu des potes et des amis qui m'ont demandé ce qu'était ce trou sous ma narine gauche, mais je voyais que c'était pas méchant... les gens avaient muris ! J'me voyais mal leur raconter le coup de la fléchette, lol, donc je leur ai expliqué en 2 mots les malformations que j'avais eu, montrant une certaine assurance pour leur prouver que j'assume parfaitement ce problème avec lequel je suis né et que c'est pas la fin du monde, ya d'autres enfants qui ont des problèmes bien plus graves, condamnés à mort déjà dès leur naissance car ils naissent avec des malformations dramatiques qui ne s'opèrent pas ou bien d'autres qui ont des maladies fatales...

J'espère que j'ai répondu à tes attentes relatives au sujet, et que je ne t'ai pas trop effrayé avec mon récit... Pour ton enfant, son enfance et son adolescence peuvent très bien se passer, et je l'espère pour elle/lui !

Quand à toi, j'espère que tu ne ressentiras pas ce fort sentiment de culpabilité, de te dire que s'il a des problèmes scolaires, c'est de ta faute.. car ce n'est pas vrai, et tout le monde te dira la même chose ! C'est évident que tu n'as pas choisi si ta fille / ton fils allait naitre normal(e) ou avec des petits problèmes..
Tu sais que par moment ça ne sera pas toujours facile pour elle/lui, ni pour toi d'ailleurs, mais je suis quasi-sûr qu'elle/il ne t'en voudra jamais pour ça !
Faut se dire que c'est les aléas de la vie, et qu'on a de la chance que ton enfant ne soit pas handicapé à vie ou gravement malade. Bon courage à toi et à ton enfant, si jamais tu as d'autres questions, n'hésites surtout pas Wink
Bises à vous deux !
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MessageSujet: Re: Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.   Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine. - Page 2 EmptyJeu 23 Sep 2010 - 16:18

hi Sofia, tu es également une belle femme, et tu as aussi un nez bien symétrique. Dommage que les avatars ne soient pas plus gros. J'ai également eu des drains, mais ils partaient au bout de 3 ou 4 mois :/

J'ai aussi connu les cures thermales ORL, 3 semaines par année durant 3 ans aussi, mais j'allais à Challes les Eaux près de Chambéry... j'étais le plus vieux, j'me serai cru en colo lol.. mais c'était sympa en général... quelques soins étaient douloureux notamment les insufflations tubaires ! J'aimais pas ça ! Bisous !
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MessageSujet: Re: Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.   Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine. - Page 2 EmptyJeu 23 Sep 2010 - 16:22

Merci de nous avoir faire partager une bonne partie de ta vie et de ton quotidien, ce qui nous attend avec nos enfants personne le le sait, Lucas n'a que 4 ans et ne souffre pas encore de sa différence, tes descriptions sont détaillées je t'en remercie et je me dis que malgré quelques malheureuses expériences tu es ici pour nous en parler avec le sourire (j'imagine juste ?) donc ce n'est que du positif au final...

C'est formidable pour nous, parents d'enfants porteurs de fentes de pouvoir avoir un avis personnel et merci encore pour tout !

Sévi
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MessageSujet: Re: Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.   Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine. - Page 2 EmptyJeu 23 Sep 2010 - 16:37

moi aussi c'etait a challes les eaux !!!!! mdr !!

oui moi les drains partaient aussi au bout de 3 , 4 mois..

c'est fou car moi aussi j'avait une peur bleue du masque noir anesthesiant.. je me fesait operé tous les ans en decembre... et comme toi je ne comprenais pas pourquoi moi et pas ma soeur par exemple.....

la j'attend mon deuxieme , et a la 2 eme echo , j'ai appris que mon fils est porteur d'une double fente palatine , ce que j'ai redouté toute ma vie se produit .. pour l'avoir vecu je sait que c'est dur les operations ect... mais bon la chirurgie reparatrice a fait enormement de progrès et en fera encore..

et que fait tu dans la vie maintenant ?

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Forest
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MessageSujet: Re: Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.   Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine. - Page 2 EmptyJeu 23 Sep 2010 - 16:59

Waouuuu!!!! Thomas!!!

Quel parcours!!! Je suis toute bouleversée et je n'arrive plus à sécher mes larmes. Ben oui, ça c'est mon côté super sensible. Thomas, tu es super touchant!!

Aujourd'hui, oui, ma maman et moi allons bcp mieux même si je manque encore cruellement de confiance en moi!! Ma maman aussi avait appris ma ptite malformation à la naissance. Par contre elle a réagi en me rejetant. Donc cela a compliqué notre relation mais comme le dit si bien Théomama le lien s'est tout doucement recrée. Pareil, j'aurais aimé que mon père soit - indifférent à toutes mes souffrances.

Plein de gros bisous Smile

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MessageSujet: Re: Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.   Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine. - Page 2 EmptyJeu 23 Sep 2010 - 17:01

Salut Sévi, j'estime que c'est quelque chose de très important pour un parent d'essayer de comprendre ce que pourrai ressentir son enfant atteint de cette malformation. Même si elle est bénigne au niveau de la santé, elle est très importante face au regard des autres, aussi bien pour les parents que pour l'enfant (surtout à l'adolescence !!)

Je sais pas si Sofia, Cécile30 et Forest on la même hypothèse que moi mais je pense qu'autour de 20 ans environ quand on commence à devenir adulte, on minimise le fait qu'on soit né avec une FLP..

A titre d'exemple, tu vois aujourd'hui, je suis plus tracassé par trouver un taf car je suis jeune diplômé que par ma malformation..
Bon à vrai dire, je pense quand même parfois à mes futurs enfants... si j'en ai lol, si ils auront aussi ce genre de problème ou pas.. J'espère pas pour eux !
Mais si c'est le cas, et bien ce n'est pas dramatique.. étant donné que j'ai vécu la chose en tant que "victime", je pourrai mieux appréhender son ressenti.
Et puis aujourd'hui on opère très bien aussi ! Lol, ça se trouve que je me trouverai une femme qui aura eu le même problème que moi... Et alors ?! ce n'est pas encore interdit..
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MessageSujet: Re: Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.   Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine. - Page 2 EmptyJeu 23 Sep 2010 - 17:13

Bon courage Sofia !

Dis toi que tu n'es pas la seule dans ce cas là ! Je comprends que tu aies peur du mal-être que va ressentir ton futur enfant, mais comme j'ai dis plus haut, tu pourras mieux appréhender son ressenti.. et comme tu dis, la chir d'aujourd'hui a fait de nombreux progrès.. La durée des opérations aussi a été très réduite.

Le truc flippant quand même, c'est aujourd'hui quand je vois les collégiens dans la rue, je sais pas si on était comme ça mais j'ai franchement l'impression qu'ils sont beaucoup plus trash et violent que y'a 10 ans ! Ça fait un peu peur pour nos gamins.... qu'ils aient eu une malformation ou pas !

J'espère en tout cas que ce que devras subir ton fils, ainsi que les autres enfants ayant ce genre de problème, que ce soit en chir maxillo-faciale, en chir ORL, ou en orthodontie, et bien que ce soit des opérations, des travaux dentaires ou des soins moins douloureux que ce qu'on a connu !! (surtout pour les dents !)
Heureusement qu'on les opère très tot de la fente palatine ou des lèvres, pour pas qu'ils ne s'en souviennent en grandissant ! Ceci-dit, en lisant certains commentaires, j'ai vu que des enfants se faisaient opérer à 7 ans du palais ! C'est super tard je trouve !
Pour ma part, je suis bien content de ne pas me souvenir quand j'ai eu des points de suture au palais ! J'espère que nos enfants ne connaitront pas ça non plus !
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MessageSujet: Re: Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.   Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine. - Page 2 EmptyJeu 23 Sep 2010 - 17:14

oui en effet moi j'ai eu une periode au collège ou on se moquait de moi mais je ne me suis jamais laisser faire , je suis d'accord avec toi , en devenant adulte on minimise vraiment ...
moi vers 18 ans j'ai commencé a prendre soin de mon apparence , a aimer les vetements , le maquillage ect.. j'ai toujours eu des petits amis , un tas d'amis, a l'age adulte on vit vraiment mieux la situation.
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MessageSujet: Re: Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.   Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine. - Page 2 EmptyJeu 23 Sep 2010 - 17:19

pff quel récit !! lol

dans mon cas j'ai aussi eu le droit aux moqueries mais ça allait encore

on m'appellée QUASIMODO au collége mais bon ça n'a pas duré, ça forge le caractére tout ça !
ce dont j'ai le plus peur c'est pour mes futurs enfants mais ainsi va la vie ! on verra se qu'elle nous réserve
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MessageSujet: Re: Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.   Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine. - Page 2 EmptyJeu 23 Sep 2010 - 18:11

Je suis très émue par ton récit et te remercie de nous avoir livré autant d'information
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MessageSujet: Re: Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.   Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine. - Page 2 EmptyJeu 23 Sep 2010 - 18:41

Ah oui, j'oubliais, je suis jeune diplômé en BTS gestion et maitrise de l'eau (eau potable et assainissement) mais comme j'ai pas beaucoup de compétences techniques, ben personne ne me veut ! j'suis pas le seul de ma promo ça me rassure mais ça me fait chier !
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MessageSujet: Re: Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.   Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine. - Page 2 EmptyJeu 23 Sep 2010 - 20:18

Merci Thomas pour toutes ces précieuses informations !

Et comme les copinautes, je te trouve très beau !!!
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MessageSujet: Re: Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.   Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine. - Page 2 EmptyJeu 23 Sep 2010 - 20:36

Forest, je comprends que ça n'a pas dû être facile en plus de tout ça avec ta mère, j'estime que tu es très courageuse d'avoir affronté ça en plus !! J'te souhaite plein de courage pour la suite, et te fais un bisou !

Virginie80, merci pour ton compliment Wink
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midji
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MessageSujet: Re: Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.   Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine. - Page 2 EmptyVen 24 Sep 2010 - 11:40

salut
merci pour ton témoignage
et tu es tres mignon !!
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mar
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MessageSujet: Re: Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.   Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine. - Page 2 EmptyVen 24 Sep 2010 - 11:48

salut tomtom74
ton histoire m aide beaucoup à me projeter dans l avenir pour mon petiot
encore merci

tu es en train de toute les faire craquer !!!!!!!! Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine. - Page 2 Bisous11
c est super ca réchauffe le coeur
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MessageSujet: Re: Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.   Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine. - Page 2 EmptyVen 24 Sep 2010 - 11:49

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louloute46
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MessageSujet: Re: Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.   Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine. - Page 2 EmptyVen 24 Sep 2010 - 17:30

bienvenue Thomas,
merci d'avoir partagé un bout de ta vie avec nous,c'est bien pour nous,parents,d'avoir des témoignages d'adultes nés avec une fente!
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vero26
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MessageSujet: Re: Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.   Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine. - Page 2 EmptyDim 26 Sep 2010 - 16:50

Bonjour Thomas,

Je suis une haut-savoyarde qui vit maintenant dans la Drôme. C'est avec angoisse et bonheur que je t'ai lu.

ANGOISSE car comme tu le dis si bien, les ados de maintenant sont beaucoup plus méchant et mon angoisse et de voir un jour revenir Erwan en pleure ou pire!!! Le papa d'Erwan est également né avec une fente et son adolescence n'a pas été de tout repos. Nous habitons une petite ville et les gens ici ne connaissent pas son prénom mais son surnom CHECHE car étant petit il avait un défaut de prononciation. Biensur tu me diras que "CHECHE" c'est mieux que "tchernobyl" mais je n'arrive pas à comprendre que personne ici ne connaisse son prénom. Erwan en bave déjà pas mal mais si en plus il doit être affublé d'un surnom ridicule... NON JE NE VEUX PAS...

BONHEUR car tu as un visage magnifique, on ne voit rien et j'espère que les différentes opérations que va devoir subir Erwan en valent le coup car j'ai bien compris l'angoisse de se masque qui endort et la peur de ne pas se réveiller. Mais tu me donnes de l'espoir et comme on dit "l'espoir fait vivre".

Mais je m'apperçois que je ne t'ai même pas souhaité la bienvenue, je ne viens pas souvent car je travail de nuit et il n'est pas toujours facile de se connecter car mes moments de libre je les passe avec mes enfants ou mon lit lol.

Véro
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Chrisangel
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MessageSujet: Re: Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.   Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine. - Page 2 EmptyDim 26 Sep 2010 - 18:57

Bonjour Thomas,

Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine. - Page 2 Bienvenu

Je suis aussi née avec une FLP en 1982.

Ta signature est très touchante!
Est-ce toi sur la photo de ton avatar?

Bien à toi


Chrisangel
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Emmanuelle81
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Emmanuelle81


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MessageSujet: Re: Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.   Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine. - Page 2 EmptyDim 26 Sep 2010 - 23:15

slt Thomas!
C'est sympa de nous donner ton ressenti sur ce que tu as vécu !!
Pour ma part j'ai une FLP droite et je me suis fais opérer 5 fois!!
En tout cas, ta lèvre et ton nez sont parfait !!
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MessageSujet: Re: Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.   Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine. - Page 2 EmptyLun 27 Sep 2010 - 0:48

Coucou à vous toutes !

Tout d'abord, merci de vos compliments c'est super sympa Laughing

Je préfère encore vous le redire une fois, afin de pas vous affoler car c'est pas mon but, que mon expérience ne sera pas forcément celle de votre enfant. Il ne connaitra pas spécialement les épisodes que j'ai vécu...

Pour Vero26, honnêtement, comme tu dis, vu l'évolution de la mentalité des ados, être né avec une flp ou pas, avec des problèmes de poids ou pas, avec des cheveux crépus ou non, ou encore avec des yeux globuleux ou pas... peu importe... l'adolescence ça nous touche tous... et c'est sûr qu'en tant que parent on ne veut pas faire vivre ça à nos enfants... mais il faut tous y passer...
L'espoir fait vivre, c'est vrai, mais quand on est petit, on ne comprend pas cette phrase.. en conséquence, on ne comprend pas pourquoi on se fait opérer.. et ça c'est dur ! Mais rapidement il le comprendra, tu peux en être sûre !
Et merci de m'avoir souhaité la bienvenue Wink c'est sympa !

Chrisangel, salut à toi, et merci de m'accueillir à ton tour Wink
Oui, c'est bien moi sur la photo... c'était cette année en février d'ailleurs Wink
Et toi, as tu une photo de toi ?!


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MessageSujet: Re: Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.   Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine. - Page 2 EmptyLun 27 Sep 2010 - 0:52

Coucou Emanuelle81,

As-tu eu un vécu plus ou moins similaire que le miens ?!
Tu as bien de la chance de t'être fait opérer que 5 fois ! Pour ma part, je n'ai pas mon carnet de santé sous les yeux mais je dois tourner autour des 13 ou 14 opérations relatives à ma FLP.
Les autres, c'est parce que je suis un cackou parfois lol.
C'est dommage qu'on ne puisse pas agrandir les avatars mais, tu sembles avoir une bouche et un ptit nez très jolis aussi !!

Bises à vous toutes !
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Chrisangel
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MessageSujet: Re: Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.   Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine. - Page 2 EmptyLun 27 Sep 2010 - 12:46

Tomtom74 a écrit:


Chrisangel, salut à toi, et merci de m'accueillir à ton tour Wink
Oui, c'est bien moi sur la photo... c'était cette année en février d'ailleurs Wink
Et toi, as tu une photo de toi ?!



Bientôt une photo de ma nouvelle tête, bientôt Smile Je fais patienter encore un peu Smile
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Chrisangel
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MessageSujet: Re: Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.   Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine. - Page 2 EmptyMar 28 Sep 2010 - 12:43

Bonjour Tomtom

Tomtom74 a écrit:

Bref, ces petits problèmes d'élocution ne m'empêchent pas d'être bavard :p

Moi non plus lol! Laughing J'étais chez un orthophoniste pendant je crois un ou deux ans pas plus. Je n'ai jamais eu de problèmes d'amygdales.
ar contre tout le monde m'a affirmé après que j'aie commencé mon BTS qu'on me comprenait déjà mieux, et depuis mes opérations esthétiques aussi on me comprend beaucoup mieux. En plus j'ai réussi à "siffler"! (mais bon je n'aime pas parce-que mes oreilles sont hypersensibles aux sifflements, mais avant mes opé je me demandaient comment font les autres!)

Quelles langues pratiques-tu? Je fais aussi de l'allemand, de l'anglais, de l'espagnol et j'apprends un peu d'italien. Du moins, je pratiquais et j'apprenais parce-que j'ai laissé tombé les langues étrangères depuis que je suis partie en formation au trésor public...

Ciao
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MessageSujet: Re: Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.   Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine. - Page 2 EmptyMar 28 Sep 2010 - 17:39

Hi Chrisangel !

Moi j'ai vu une orthophoniste un peu plus de temps que toi, peut être 3 ans et demi en tout par là... j'ai encore un petit peu de mal parfois avec la prononciation de certains mots mais bon ça me dérange pas plus que ça..

Pour mes "ex-amygdales" lol, c'est moi qui lui ai demandé de me les enlever parce qu'elles me dérangeaient.. y'a pas spécialement un lien direct avec la FLP, mise à part que mon toubib a remarqué que les enfants qui naissent avec une FLP ont souvent des amygdales assez grosses... c'est tout.. Si je lui avais pas demandé de les enlever, il n'y aurait pas touché..

Mais j'suis bien content de plus les avoir Smile !! (mise à part que j'arrive plus a prendre l'accent chic américain quand je parle anglais..... :s lol... bon de toute façon j'suis pas américain donc on s'en fou :p !!)

J'arrive un peu à siffler mais seulement quand j'ai la lèvre du haut souple, car souvent elle est dure au milieu, voir même elle saigne ; en 2003, quand le chir m'a refait le dessin de la lèvre supérieure, afin de l'épaissir il a été chercher de la muqueuse buccale.. et cette muqueuse buccale est destinée à être toujours hydratée, mais comme là elle se situe maintenant à l'extérieur de ma bouche (une sorte d'auto-greffe), et bien elle sèche..
Ca me fait un petit cercle au milieu de la lèvre de peut etre 5mm de diamètre, qui sèche, et devient tout dur (donc c'est chiant!). Quand cette peau est trop sèche, elle craque et ça saigne... donc quand tu parles à quelqu'un est que ça craque, ça saigne et tu te sens un peu con..
Quand je sens que la peau est trop épaisse, j'ai tendance à la mordiller avec mes dents histoire de la ramollir et parfois elle s'en va laissant la place à une peau toute souple, comme si c'était une lèvre normale...
Là ça se voit pas et je peux siffler ! Malheureusement cette petite peau ne dure jamais bien longtemps. C'est pour ça que j'ai souvent tendance à avoir sur moi un stick à lèvre.
C'est cher ces trucs ceci-dit ! Et c'est comme les briquets, j'les perds toujours ! lol

Mais en général, les gens me comprennent... ça dépend des jours.. Parler vite par contre, j'ai beaucoup plus de mal ! Il m'arrive encore qu'on me demande de répéter..

Tu vois aujourd'hui, j'suis bien content d'avoir obtenu un résultat pareil, donc ça me dérange plus si je trébuche sur des mots parfois ou bien si on me demande de répéter...

En ce qui concerne ma culture linguistique, je parle français ! C'est déjà bien lol !
Je parle aussi anglais, j'ai appris l'allemand à Berlin mais j'ai presque tout oublié car c'était il y a qq années déjà, et l'espagnol au collège et lycée, mais pareil que l'allemand, comme je pratique pas.... c'est parti en fumée !

Par contre l'anglais ça va j'me débrouille pas trop mal, je trouve que je prononce même mieux les mots anglais que français parfois... Les anglophones à qui j'ai parlé ils m'ont toujours compris, après c'est moi qui comprend pas tout ce qu'ils me disent... soit à cause de leur accent, soit parce que je connais pas encore tous les mots lol..

L'allemand et l'espagnol, je m'en fou un peu si je les oublie, mais par contre j'veux pouvoir parler couramment anglais.. C'est pour ça j'vais voir pour faire une année dans un pays anglophone.

T'as vu lol, suis bavard !!
Bizz
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