Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.

Emma,
j'espère que le rein de ton loulou va marcher des années, voir toujours! Qu'est-ce que les médecins proposent s'il ne marche plus? Dialyse, greffe?
En tous cas si ton fils est en pleine forme c'est que le rein marche bien, et c'est chouette!

Thomas,
c'est l'éternel problème du premier job! Il faudrait avoir de l'expérience avant de commencer, c'est un comble! Tu trouveras bien la société qui va te faire confiance et te donner l'expérience dont tu as besoin pour évoluer dans ta carrière prof!
Bon courage en tous cas! Et c'est super de bosser même si ce n'est pas ta partie, ça fait de l'argent, et ça montre que tu n'es pas un de ces jeunes qui attendent qu'on les appelle sans rien faire!

Coucou!

Thomas et Ruddie,

Merci de vous inquieter pour le rein de mon petit loulou.
Ce que disent les medecins c'est : regime alimentaire strict pour menager le rei nafin qu'il fonctionne le plus longtemps possible mais ils ne parlent pas d'insuffisance renale car ils ne peuvent pas le savoir. J'ai demandé si je pouvais faire un tests de compatibilité en cas de greffe necessaire mais ils ne veulent pas alors je n'y pense pas et profite de chaque jour. Je suis vigilente aussi si il y a de la fievre, je dois faire attention aux infections urinaire mais j'ai preferé acheter des bandelettes pour ne pas courir avec les 3 petits chez le medecin ou aux urgences pour rien.
J'espere quand même que le regime sans proteines va être plus souple à la longue car il en a marre des legumes et fruits alors que ses freres et soeurs ont des yaourts et des gateaux. Pas folle la guepe...


Thomas,
pour le boulot moi aussi j'ai fait des boulots en interim pas tres interessants en attendant d'avoir un poste dans ma "branche". Au moins tu gagnes de l'argent, tu cotises pour ta retraite, tu as une vie sociale et il n'y a pas de trou dans le CV. On retrouve l'eternel probleme: trop jeune = pas d'experience. C'est pourquoi c'est pas mal aussi d'essayer de faire des stages dans sa branche et de le presenter comme de l'experience ou mieux de se faire embaucher dans la boite ou on fait son stage mais bon moi je n'avais pas reussi car ils avaient des stagiaires comme ils voulaient et ça coutait moins cher... Il n'y a pas de poste lié à l'etat ou tu pourrait tenter un concours? Ce n'est pas à negliger non plus... Bon courage pour ton boult alors et j'espere que tu vas vite en changer :-)

Citation :

j'ai preferé acheter des bandelettes pour ne pas courir avec les 3 petits chez le medecin ou aux urgences pour rien.

mais tu fais comment pour prélever l'urine de manière stérile ??? tu as des sachets à la maison...parce que pour chloé nous avons du faire des mises en cultures régulièrement durant des années pour son reflux...même si les bandelettes étaient normales ...pour être vraiment certain qu'aucun germe ne trainaient...et pour cela on devait poser un sachet pour récolter l'urine de manière stérile...
D'autant que Chloé a trainé une infection sur des mois sans fièvre ni rien....c'est à l'odeur que je m'étais inquiétée...
c'est vrai que c'était casse pied et assez contraignant...on l'a fait une fois par mois durant 2 ans et puis une fois tous les deux mois par la suite...
Maintenant j'ai les bandelettes à la maison au cas où...

Pour l'insuffisance rénale....ils ont fait une synthigraphie ou autre chose pour voir le fonctionnement du rein ?

Cela dit on peut très bien vivre avec un seul rein ....généralement il n'en greffe qu'un seul aux personnes qui ont les deux reins abîmés....alors si l'autre rein fonctionne bien c'est plutôt une bonne chose non ?

Theomama,

Concernant le rein ils ont diagnoctiqué le rein gauche comme dysplasie multikystique aboutissant en general à un rein non fonctionnel et le rein droit tres dilaté. Ils n'ont pas pu localiser la cause du reflux.
A la naissance ils ont fait une echo renale et une cystographie revelant que le pb de reflux n'etait pas au niveau de la vessie. Ils ont laisse comme ça car en grandissant la dilatation diminue en general. A 2 mois ils ont refait une echo ont vu la dilatation des 2 reins toujours tres importante et ont fait une scintigraphie qui a revelé que le rein droit etait muet. Conclusion, le rein gauche qui avait l'air le plus ateint est le seul à être fonctionnel, il y avait un pb de reflux au niveau de l'uretere (et non de la vessie comme souvent) empechant le liquide de s'ecouler du rein vers la vessie c'estpourquoi le rein se dilatait et s'est developpé non stop sous pression. Le rein droit debordé a laisse tomber et le rein gauche faisait le boulot pour 2 d'ou son aspect inquietant. Ils ont operé d'urgence le pb de reflux du rein gauche. Je regrette qu'ils aient attendu 2 mois apres la naissance car ils savaient que les reins etaient en souffrance toute la grossesse. On a un capital nephron qui doit durer toute la vie et mon fils a jsute ceux qui ont pu plus ou moins bien se developper dans son rein gauche en supportant toute la pression du liquide qui ne pouvait pas sortir. Aujourd'hui le rein droit s'atrophie jusque disparaitre (si jamais ils'infecte, ils vont l'enlever) et le rein fauche fonctionne pour l'instant mais son "capital" nephron est inferieur à celui d'un seul rein alors il faut le menager (dire que son rein fonctionnel etait celui qui d'apres les echos ne devait pas fonctionner...). Voila le topo.

Pour les infections urinaires, c'est surtout dans le cas de pb de jontion au niveau de la vessie (liquide qui remonte). Moi c'est plus l'inverse (liquide qui a du mal à descendre). L'urologue m'a dit: si fievre, aller diret chez le medecin car il faut penser au risque d'infection urinaire qui peut engendrer une infection renale. Victor a fait de la fievre cet été et je suis allee chez le cabinet de medecins pres de chez moi avec mes 3 loulous en bas age à pied (je n'ai pas le permis) car mon mari est rarement là. Le medecin n'y connaissait rien. J'ai du lui expliquer alors il m'a donné des antibiotiques au pif. J'ai dit que je ne lui donnerai pas si il n'avait pas d'infection. J'ai demande des tests urinaires mais il ne connaissait rien. Bref, j'ai fait plusieurs pharmacies (toutes des incompetents sans stock) et j'en ai trouvé une (depuis je ne vais que là) qui m'a vendu "uritest". Comme tu dis il fallait recueillir le pipi de bibi qui avait 4 mois alors j'ai bidouillé avec des sacs congelation (apres avoir attendu un moment avec un pot sterile pour rien). Ils disent "flacon propre et sec pas strile" alors... Victor a fini par faire pipi mais il y en avait partout sauf dans le sac. J'ai reussi à prelever une goutte revelant aucune infection... Je sais maintenant qu'il existe des poches speciales pour receuillir l'urine mais je n'ai pas la reference. Je demanderai. Pour les filles ça doit être encore plus difficile :-) J'ai aussi changé de medecin, 3 sur 4 dans ce cabinet m'ont deçu; je prefere marcher 15 min de plus.
J'aurai bien aimé que mon loulou n'ai qu'un seul rein mais s'etant developpé normalement. Là tout va bien pour le moment alors je profite de chaque jour en me disant pourvu que ça dure :-)
Je sais aussi que ce n'est pas grave comparé à d'autres maladies et malformations. J'ai de la chance que mon loulou aille bien et il vit normalement , ce n'est pas grave de ne pas manger de proteines finalement.
Desolée pour le roman mais comme ça j'ai bien tout expliqué.
Bises
Emma

oui enfin les reins c'est souvent grave quand même ...parce que nous en avons vraiment besoin pour vivre....c'est quand même pas très drôle comme malformation....
moi j'étais restée sur un seul rein qui n'allait pas....alors comme tu dis c'est un comble ..c'est celui là qui fonctionne et pas l'autre......bon je comprends mieux ton souci de greffe éventuelle....

oui alors effectivement vu le problème tu as moins de risque d'infections remontantes...

cela dit pour le sachet....c'est tout à fait propre si on a les bons sachets et que la pose du sachet est faite correctement...c'est à dire sur un champ stérile...avec nettoyage préalable etc etc...c'est pour cela que dans notre cas le pédiatre tenait à le faire lui même....
bon c'est vrai que vu l'importance des reins moi j'ai pas lésiné sur les moyens....Chloé avait déjà une cicatrice à un rein...on ne sait pas pourquoi...alors je voulais pas passer à côté d'une infection ...vu qu'elle nous en avait fait une durant des mois de manière asymptomatique.
Bon en plus elle a été mise sous désinfectant urinaire durant des années....cela dit entre le désinfectant et bonne hydratation elle a jamais refait d'infection....nous avons arrêté le désinfectant vers 7 ans.... avec la croissance il y a moins de risque d'infections hautes...

enfin pffffffffff....que de souci pour vous avec ces reins....je vous crois les doigts pour que ce rein fasse son travail au mieux....

sur mon forum une des petites filles a eu une greffe de rein il y aura une année à Noel...c'est sa maladie génétique qui a bousillé ses reins....quand ils s'en sont rendus compte ils n'allaient déjà plus....ça a été vraiment galère....enfin la greffe s'est bien passée....et là ça va....

en tout cas Emma..... à toi !

Merci pour ton soutien mais tu a bien des soucis avec tes enfants aussi alors je m'estime heureuse. J'en ai vu des enfants qui souffraient bien plus que Victor quand il etait hospitalisé...
Je crois savoir de qui tu parles pour la petite fille qui a été greffée car c'est toi qui m'a fait connaitre cet autre forum. A l'epoque je n'avais pas accouché et j'ai lu les posts de la maman qui etait en attente de greffe. Je suis super contente que tout aille bien pour elles deux. Mais bon je prefererai savoir que je peux lui donner un rein au cas où que de devoir attendre des mois ou des annees en le mettant sous dialyse. Mais bon je ne pense pas à ça, pepere va bien pour l'instant :-)

oui je comprends pour le don d'organe ....à ta place j'aurais besoin de savoir aussi.....

Hello !
Désolée pour le retard, j'ai eu une panne de clavier et perdu mon mot de passe : la totale, quoi !
Heureusement Théomama est là ! Merci !
En parlant de ça : "avec un cabinet qui devait contenir 150 ventilateurs de formes différentes" ??? Un fétichiste de ventilateur ? Bizarres, ces petits suisses !
Je comprends que tu aies préféré laisser tomber ! Moi, mon ancien chirurgien ORL (décédé depuis) avait utilisé des techniques qui n'étaient pas encore au point à l'époque, et ça n'a pas tenu.
Mon nouveau chirurgien de Béziers voulait retenter le coup en disant que l'autre n'avait pas fait correctement le boulot, mais j'ai préféré m'en tenir au strict minimum.
Il m'a écoutée et a bien voulu s'en tenir à ce que je lui disais, et je lui en suis très reconnaissante.
Franchement, je suis contente d'avoir trouvé cette clinique. Je n'avais pas eu un suivi aussi complet à Toulouse, alors que ça se trouve beaucoup plus près de chez moi, comme quoi !
Par contre, il y a aussi des dépassements d'honoraires, mais si on peut se l'offrir ça vaut le coup.
Tu as de la chance de ne pas avoir de problèmes pour entendre, c'est déjà ça.
C'est idiot, mais mon seul regret est de ne pas pouvoir nager sous l'eau à cause de mes tympans !
A +

Bonsoir à tous,

Désolé du retard !
Merci Ruddie et Emma pour votre soutient, l'aventure avance ceci dit !
Emma, pour la greffe de rein, je comprends tout a fait ta position, à ta place, moi aussi je me sentirai motivé pour offrir un rein saint a mon enfant. Bon.. j'en ai pas encore, mais si c'est le cas, que ce soit un rein ou autre chose, je le ferrai dans l'espoir que mon enfant soit hors de danger.

Sonia, oui mon toubib a Genève était fan de ventilateurs je crois, c'est même la chose que je me souviens le mieux chez lui lol ! Bref, depuis, rien de nouveau, j'ai pas subit d'opération expérimentales ni rien de tout ça... et j'me porte très bien !
J'ai déjà entendu parler de la clinique de Béziers, j'avais une amie en cure thermale avec moi qui s'était faite opérer là bas. Ceci dit, ça fait un peu loin de chez moi, et je n'ai pas spécialement besoin de me refaire opérer là..

J'ai qq pb pour entendre, notamment les sons extrêmes, cad les sons très aigus et très graves... je les perçois difficilement. Mais ça ne m'empêche pas d'avoir une bonne oreille ceci dit, donc j'estime que c'est pas nécessaire que je me refasse opérer pour tenter d'améliorer encore mieux mon audition.
Je peux a contrario mettre mes oreilles sous l'eau moi, mais je peux descendre qu'à 1m de profondeur.

Bon courage à toutes, bises.

Bonsoir à tous,

Je ne savais pas qu'une fente palatine engendrait des problèmes d'audition ou de pression sous l'eau à ce point; c'est dommage ceci dit moi même n'ayant pas eu de fentes je me sens tres mal en avion, montagne et en profondeur sous l'eau alors j'evite.
Mon fonstion perce ses dents du haut et il pleure depuis 3 jours. Mes 2 premiers n'ont rien montré lors de leur poussee dentaire (la chance pour eux et pour moi) et je me demandais si une opération des levres touchait la gencive et donc pouvaient augmenter la douleur lors des poussees dentaires (question naive peut être). Parfois Victor pleure et il est inconsolable et j'ai du mal à trouver la cause. Je sais que c'est les dents en ce moment alors ça me rassure mais parfois j'aimerai qu'il parle pour que je puisse l'aider...

A part ça, Thomas , tu gardes le moral avec ton boulot?
C'est pas une bonne periode le mois de Novembre où il fait noir. En plus avec la pluie de la semaine dernière tout est déprimant. Je cherche une maison car on est à l'etroit dans mon appart et pour notre budjet ben faut voir les taudis qui sont proposés alors je suis contente d'avoir mes enfants qui eux sont toujours de bonne humeur et en train de rigoler pour faire pleins de betises...
Bon courage dans ta recherche!

Bises à tous

Emma

La fente est souvent associée à des problèmes auditifs, c'est vrai. Moi, je faisais énormément d'otites bébé, et on a dû me poser des diabolos (je crois que ça s'appelle comme ça, mais pas sûre). Bref, ils devaient tomber tout seuls mais en fait ils ont décidé que non, et le trou dans les tympans est resté ! Depuis, c'est opérations sur opérations. J'espère que celle que j'ai subi l'année dernière sera la bonne !
Mais comme je disais à Thomas, je ne peux pas mettre la tête sous l'eau parce que mes tympans sont trop fragiles et que ça ruinerait le travail : ça a l'air idiot, mais je donnerais pas mal de chose pour pouvoir nager même un mètre sous l'eau. Se baigner en devant toujours faire attention, ça gâche le plaisir, quand même. Plus ça va et moins je vais à la plage d'ailleurs.
Thomas, C'est sûr que pour toi béziers ça fait loin ! Moi, je fais à chaque fois 6 heures aller-retour, ça peut aller. En même temps, je n'y vais pas souvent et je suis contente de leur travail, donc ça ne me gêne pas.

Emma, Pour ton fils, je ne suis pas persuadée que l'opération change quelque chose à sa douleur. Je crois que c'est différent pour chaque individu. Certains bébés que je connais pleuraient comme ton fils alors qu'ils n'avaient subi aucune opération. Courage, c'est un mauvais moment à passer. Ma cousine donnait à sa fille une sorte de pommade homéopathique et ça avait l'air de marcher, mais je suppose que tu y as déjà eu recours...
J'espère pour toi que ça va se calmer. Bonne chance pour la maison. Moi, je fais construire, les mensualités me reviendront moins cher qu'une location, alors j'en profite !
Bises à tous les deux.

Salut!

Merci Sonia mais tu avaiss raison, sa crise dentaire est passée et je pense qu'il etait plus sensible que mes deux premiers voilà tout. Maintenant il est tout mimi et ne pleure plus. Ses dents du haut sont sorties. Je lui mettait un gel qui attenuait la douleur, de l'homeopathie et du doliprane aussi.
Je te comprends aussi pour le pb des oreilles : en fait tu ne dois pas mettre de l'eau dans les oreilles? Mon neveu a des "yoyos" lui je crois. C'est vrai que c'est sympa de nager un peu sous l'eau (c'est plus calme). Il n'existe pas des trucs qui protegerais les oreilles justement?

Je me demandais aussi quelque chose sur les cicatrices des levres. Mon fils a 2 sillons qui restent creux au niveau des levres même si au dessus les cicatrices deviennent blanches et sont fines. Hier soir dans le metro j'etais en face d'un jeune homme qui avait la même chose que mon fils et j'ai regardé ses levres (je fais attention maintenant alors qu'avant je n'avais jamais vu de personnes ayant eu des fl ou flp), on voyait encore les 2 creux. Je croyais que ces sillons se combleraient avec le temps mais là du coup je me pose la question. Bon on verra avec le temps en tout cas le jeune homme etait accompagné d'une jolie fille :-)

grosses bises

Emma

Salut !
Contente pour toi que ça se soit arrêté, ça doit être épuisant à la longue.
Oui, il existe des systèmes, des bouchons en silicone je crois pour boucher les oreilles mais je ne suis pas persuadée de leur efficacité, alors je préfère prendre mes précautions et éviter l'eau.
Je pense que pour les cicatrices, il restera de toute façon des marques mêmes si elles peuvent varier en fonction de la qualité de la peau de la personne. Et puis aujourd'hui il y a des techniques pour les réduire, c'est beaucoupe mieux qu'avant. Et comme tu dis, ça n'empêche pas d'être beau garçon ! Il y a beaucoup d'exemples ici.
Ne t'en fais pas trop, ça ne ferait que faire douter ton fils. Il vivra comme les autres s'il se sent sûr de lui.
Bises.

Recoucou sonia!

C'est dommage pour les bouchons car si ils sont efficaces tu pourrais nager sous l'eau mais bon c'est trop risqué pour que tu essayes. Si moi j'essaye est-ce que je pourrais voir si ils sont efficaces si je ne souffre des oreilles (sinon je teste pour toi)?
Sinon pour les nuits courtes: je suis rodée avec lui car il dort toujours avec moi vu que je n'ai que 2 chambres et que mes 2 premiers sont deja dans une avec mon ainé qui ronfle tellement qu'il reveillerai Victor qui a le sommeil super léger. Des qu'il bouge, je suis en apnée et je ne bouge plus pour ne pas faire de bruit avec la couette sinon bibi sent que je suis là et il pleurniche pour que je m'occupe de lui...

Pour les cicatrices, c'est pas grave car on vit dans une société ou de toute façon personne n'est parfait. On se moquait toujours de moi à l'ecole car j'etait grande, maigre et ça n'a pas changé car le fils d'une amie à moi est assez petit pour son age et on se moque de lui. Pour finir, je suis toujours grande et maigre (mais je ne suis plus "la" plus grande) et maintenant mes collegues m'envient de ne pas grossir (ceci dit à choisir j'aurai prefere être pulpeuse mais bon on s'en fou de tout ça au final :-)).

Ta maison sera dispo bientôt? Moi j'habite un endroit où les terrains sont tres cher alors au final je suis obligée d'acheter une maison assez ancienne...à renover du coup.

Bises

Emma

Salut Emma !
Pour le bouchons, je préfère pas tenter le diable, parce qu'il y a aussi le problème de la pression et mes tympans sont très fragiles. Merci pour ta proposition c'est super gentil. Je fais juste attention et tant pis pour le reste. Avec le temps on devient plus raisonnable (enfin on essaie...
ça doit pas être facile tous les jours avec tous ces petits dans si peu d'espace, en effet. Moi qui suis une grosse dormeuse, je compatis ! J'espère que ça s'arrangera avec le temps.
Pour la maison, ils m'ont dit en février mais je n'y crois pas trop. Là ils viennent de poser les fenêtres et je suis passer contrôler avec ma soeur qui est dans le bâtiment et elle s'est rendue compte que c'était mal posé. Donc ils ont dû les redéposer (ainsi que la porte) et les réinstaller. Le bonheur, quoi !
Une maison neuve était plus économique pour moi car mes parents m'avaient donné un terrain, donc c'était ça en moins à payer. Sinon je n'aurais pas les moyens de construire, vu que je suis célibataire et que je ne roule pas sur l'or même si j'ai un boulot, alors je ne me plains pas ! C'était l'occasion ou jamais.
Bises.