Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.

Hello à toutes les mamans, à tous les papas, et à tous ceux qui ont eu ce genre de malformation !
Je m'appelle Thomas, j'ai 22 ans et je suis né avec une fente labio-palatine gauche en mars 1988. Je me suis fait opérer par le Prof Raphaël à plusieurs reprises, (opérations très réussi, j'en suis très satisfait), et aussi d'autre chose par d'autres docteurs (pas de Grenoble), pour des problèmes d'oreille, de nez, d'amygdales... liés a cette malformation.
Voilà un bref aperçu de ma personne...
Pour info, j'ai gardé de nombreux souvenirs marquants, mais pas choquants si ça peut vous rassurer, de ma dernière opération au CHU de Grenoble... au cas où vous vous inquièterez de ce que va vivre votre enfant lors de son opération. Ensuite, je peux répondre à tout type de question concernant ma vie depuis ma naissance jusqu'à aujourd'hui, (en relation avec cets malformations), mon parcours chirurgical, le ressenti de mes parents (surtout ma mère, son sentiment de culpabilité) face à cette malformation, et quels médecins (ORL) pour ceux qui sont de la Haute-Savoie je pourrai vous conseiller.

Cordialement, Thomas

coucou et bienvenue sur le forum !

c'est sympa de mettre ton expérience à profit des parents.....

Je me demandais ....quel était ton problème aux amygdales ?

Bonjour et bienvenue ici

mi les amydales il ne veut pas y toucher

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum.

Salut à toutes !
Théomama, le problème que j'avais en ce qui concernait mes amygdales c'est qu'elles étaient énormes... donc je les ai fait enlever il y a un mois !
Ceci dit je crois pas avoir fait d'angine ou qq chose comme ça étant plus jeune, elles me faisaient pas mal du tout, mais leur taille et le fait qu'elles soient quand meme assez dures me genait.
En plus elles étaient très cryptiques, donc une énorme production de caseum, ce qui m'a provoqué pas mal de problème bactériens au niveau de la bouche (surtout des gingivites chroniques). Depuis, je n'ai plus aucun soucis de gingivite ou de mauvaise haleine...

Un conseil très important !!! Si vos enfants doivent se les faire enlever, faite le opérer avant ses 10 ans !! Moi, à 22 ans, ça a été extrêmement douloureux !

Cécile30, peut être que tu es aussi dans le même cas où j'ai été..Du fait qu'on m'ait reconstitué le voile du palais quand j'étais petit, mon ORL qui est un très bon médecin n'osait pas m'opérer même s'il avait remarqué il y a déjà longtemps que ce serait peut être une bonne chose de les enlever. Donc pour ma part, l'opération a duré 2h au lieu de 30 minutes pour les enlever.. Il a pris son temps car le moindre coups de bistouri électrique mal placé aurait pu tout me déchirer... l'opération s'est bien passé.
C'est la semaine qui a suivi où j'ai été pratiquement 5 fois aux urgences pour saignements ; en effet, comme il a pas osé cautériser partout, par peur de m'abimer, j'ai eu des énormes caillots qui se sont formés au niveau des amygdales.. et c'était a la fois douloureux, gênant pour respirer et ça donnait la nausée..
Bref, pas une bonne semaine, mais après ça allait de mieux en mieux !

En conclusion, car j'ai tendance a faire des romans, lol, les enfants qui ont eu une fente palatine, ne se font pratiquement pas opérer des amygdales, car les chirurgiens ont peur d'abimer le travail effectué sur le palais par d'autres chirurgiens... Si votre enfant doit se les faire enlever, je vous conseille de vous trouver un ORL en qui vous avez confiance. Dr Michel a annemasse, pour ceux qui sont du coin..

coucou thomas
bienvenue sur le forum !
je suis aussi née avec une flp , je ne me suis jamais fait operer des amygdales.
et t'inquiete tu nous fait pas des romans , tu explique tres bien les choses. merci a toi

je te remercie de toutes tes infos
mais mi le chir ne veut pas prendre le risque d'abimer le travail effectué.

jen'ai jamais eu trop de soucis (pas de scéance d'ortho, ni d'autre soucis )
juste je ronfle de temps en temps et fais des apnées du sommeil

oui donc les amygdales n'avaient rien à voir avec la fente....

ça me surprenait car en effet les enfants porteurs de fente n'ont pas plus de problème d'amygdales que d'autres

bienvenue Thomas sur ce forum,

merci pour toutes ces infos.

Mon fils Matteo a une amydale plus grosse que l'autre, la 2è étant un peu atrophiée mais pr le moment, ils veulent pas y toucher...

au niveau du langage, as tu eu des soucis avc qq consonnes ??? as tu fais de l'orthophonie ?

Hi !

Sofia je vois qu'on a pas bcp d'écart, as tu eu des soucis d'oreille aussi ou pas ?

Cécile30, c'est normal que ton toubib ne veuille pas t'opérer, car maintenant ils utilisent des bistouris électriques qui découpent et cautérisent instantanément la plaie, et s'il se loupe et qu'il te déchire le voile du palais, faudra refaire de la chirurgie pour te le refaire... et il n'en a pas envie et toi non plus. C'est pour ça si tu as vraiment confiance en ton ORL, explique lui qu'elles te gênent car elles sont trop dures, et que tu produis bcp de caseum, là il prendra peut être le risque de te les enlever, mais l'opération sera délicate, donc prendra plus longtemps (au lieu de 30 minutes habituelles, elle a duré 2h pour moi il y a un mois). Faut aussi que tu saches que tu auras mal pendant une ou 2 semaines après l'opération, comme si c'était une grosse angine. Mais fais ça seulement si tu sens vraiment ton ORL, si tu le sens moyens, va en voir un qui te parait mieux pour te faire ce genre d'opération.

Merci à toi Mar !

Théomama, oui je pense pas qu'il y ait un lien direct avec la malformation, c'est simplement que y'en a qui sont énormes et d'autres plus petites lol... mais pour l'enfant qui fait des angines chroniques et qui a eu cette malformation, l'opération est délicate..

Virginie80, alors j'ai fais pendant pas mal de temps de l'orthophonie... environ 3 ans chaque mercredi j'me souviens, quand je devais avoir 5 ans, et 6 mois quand j'avais 12 ans. Je me souviens qu'en maternelle, y'avait des mots que je savais pas prononcer, contrairement a mes camarades, du genre au lieu de dire "maitresse", je disais "mékèke"... enfin bon je sais pas si c'était en relation avec la malformation lol..
Aujourd'hui je parle correctement, mais pas parfaitement comme les animateurs radio lol.
J'ai encore du mal a faire un son qui sonne bien différent dans l'oreille de l'autre, quand je dis N ou L... les gens comprennent la meme chose, souvent N.. J'ai également mis longtemps a savoir bien prononcer les S. Quand j'étais en BTS, lol, ma prof de bio trouvait que j'avais un "petit seveux sur la langue".. mais moi je trouve pas... ça dépend des personnes.
A l'époque, mon principal problème, c'est que j'avais la bouche ouverte avec la langue entre les dents... ça faisait un air niais mais je m'en rendais pas compte, car j'ai toujours eu l'habitude de respirer par la bouche, et non pas par le nez comme les autres, donc c'est pour ça que j'avais la bouche ouverte.
Maintenant, mon principal problème, c'est que la mobilité de ma lèvre supérieure est limitée. Faut que je parle normalement.. et quand j'essaye de parler un peu plus vite, la lèvre du haut ne suit pas donc on comprend plus rien.. En hivers, j'ai assez de mal a parler les jours où je travaille dehors et qu'il fait bien froid. En ce qui concerne les langues étrangères, la prononciation des différentes sonorités est aussi limité... et c'est pas toujours facile d'enchainer les mots même si on sait ce qu'on va dire.. Enfin, j'ai une toute petite luette, peut être 4 mm qui pendouille au fond là, et je ne peux pas faire rouler les R.. comme dans l'espagnol.
Bref, ces petits problèmes d'élocution ne m'empêchent pas d'être bavard :p

Tomtom74 a écrit:

Hi !


, car j'ai toujours eu l'habitude de respirer par la bouche, et non pas par le nez comme les autres, donc c'est pour ça que j'avais la bouche ouverte.
Bref, ces petits problèmes d'élocution ne m'empêchent pas d'être bavard :p

Mdr, pareil pour moi lol

je ne pense pas faire l'opération aprés réflexion, je vais me consacrer a mon éventuelle greffe de gencive (j'en ai pas eu !) sniff

Une greffe de gencive Cécile30 ? Je comprends pas.

il s'agit d'une greffe osseuse alvéolaire qui consiste à combler au niveau de la gencive la fente. Cela permet de stabiliser les deux parties du palais (quand la fente est complète) et permet aussi à une dent de pousser à cet endroit.

mon fils a eu cette greffe à l'âge de 9 ans.


Dis donc t'es beau gosse !

Bonjour Thomas et bienvenue!!

C'est sympa de nous expliquer ton parcours! En tous cas sur ton avatar on ne voit rien du tout, tu as une super lèvre et un super nez!! Pour les amygdales Swann (mon fils) est comme toi; Ses amygdales sont super grosses mais petit ils ne veulent pas y toucher parce que ça risquerait de laisser passer plus d'air et qu'il parle moins bien! Mais pour l'instant ça ne le gêne pas, on verra en grandissant!

Ah oui Théomama ok je comprends, moi aussi j'aurais dû avoir ce genre de greffe car j'ai un trou osseux au niveau de ma fente où ya la gencive.. mais l'idée de greffe m'emballait pas trop perso... et puis finalement ça s'est pas fait ! en contre parti j'ai porté pendant près de 8 ans des appareils dentaires car j'avais une très mauvaise dentition, et maintenance j'ai une barre de contention a vie derrière les dents du haut pour éviter qu'elles bougent... comme il manque de l'os. Mais ça me dérange pas !
J'espère que ton fils n'a pas eu trop mal avec cette greffe, il me semble que c'est douloureux ! Bon courage a toi et a tes deux petits ! Et merci du compliment

Salut Ruddie ! Merci de ta bienvenue !
C'est vrai j'ai pas a me plaindre de ma lèvre ou de mon nez... j'y fais même plus gaffe honnêtement.. C'est pour ça je tiens encore à féliciter le Prof Raphaël du CHU de Grenoble... dommage qu'il soit à la retraite maintenant..
Moi ça s'est fait rapidement pour mes amygdales... disons que en juin j'avais des problèmes de caseum et ça me dérangeait beaucoup, et je sentais aussi en déglutissant mes amygdales mi molles et mi dures... donc j'ai été le voir pour qu'il me les enlève et il a accepté. Mais il m'a bien fait comprendre que plus petit il ne l'aurait pas fait.
Par contre super les conséquences.... formation de caillots de la taille du pouce dans la gorge, hémorragies, perte des papilles de la langue, voix plus aigüe...
Enfin bon 1 à 2 semaines après plus de saignements et aujourd'hui pratiquement un mois après, j'ai retrouvé le gout et ma voix ! lol
Si ton fils ne fait pas l'angine pour le moment c'est l'essentiel. Dans le cas contraire, c'est un peu plus embêtant...

Coucou Thomas!!

Je te souhaite la bienvenue sur le forum!! C'est super cool d'avoir un homme à nos côté et bavard en plus!! Lol
Dis-moi tu as l'air super épanoui et bien dans tes baskets!! C'est génial!!

Je suis née aussi avec une flp et mon parcours a été plutôt très difficile psychologiquement. En effet entre les différentes opérations qui ont été marquantes (comme tu l'as souligné dans ta présentation) et la forte culpabilité de ma maman, le chemin a été rude. J'en suis sortie forte mais fragilisée aussi. Mon événement le plus marquant voire traumatisant fut mon opération de la mâchoire à mes 19ans. Ce fut la goutte d'eau!!! C'était de trop, bcp de trop!!

Par contre, j'ai tjrs mes amygdales qui surprennent tjrs autant les médecins par leur grosseur. Et mon ORL m'avait déconseillé de les enlever de peur de causer d'éventuels pb de langages, voire parler du nez!! Sinon j'ai eu aussi des ptits drains dans les oreilles!!

Et toi, Thomas, comment as-tu vécu toutes tes interventions? Et le sentiment de culpabilité qu'éprouvait ta mère s'est déteint sur toi? As-tu d'autres opérations de prévu?

Allez, plein de gros bisous!!

salut Tomtom74 c est sympa de nous donner ton expérience, tes ressentis, ...
en tout cas sur ta photo on ne voit rien du tout d une éventuelle fente ( la cicatrice de la lèvre ne se voit pas et ton nez est symétrique) bref je le dis tu es un beau mec !!!

Wahou Bienvenue et merci pour tous ces éléments !

L'aspect physique, ton parcours chirurgical mais toi comment as-tu vécu ces années ? As-tu subit des moqueries comment es-tu passé au dessus de cela et questions perso, tu n'es pas obligé de répondre comment tes parents t'ont accompagné ? Aurais-tu voulu qu'ils fassent autrement ? Et si oui quoi ?

coucou thomas

je suis d'accord avec les filles tu est un beau mec !!!! ton nez est parfaitement symetrique .

alors pour repondre a ta question , oui j'ai eu pas mal de probleme au niveaux des oreilles surtout celle du coté de la fente, je faisait otite sur otite l'horreur, j'ai ensuite fait 3 cures de 3 semaines en Hautes Savoie, pour les enfants avec des problemes aux oreilles.

Pour les amygdales je me demande si le fait que le voile du palais soit ouvert ne favorise pas la croissance extrême des amygdales! La nature n'aime pas le vide....

Bienvenue Thomas c'est super sympa de nous faire partager ton expérience !
Je suis toujours bluffée par les physiques des jeunes adultes du forum vous êtes vraiment très mignons et c'est un encouragement pour nous !

A bientôt
Sévi

Dis donc, on ne voit vraimen rien !!!!
extra !!
mi ma levre n'est pas super c'est la seule chose qui m'embete.

J'aimerais faire le greffe, il faut que je retourne voir mon chir pour plus d'infos.

mais ma dent a poussée a cet endrois la meme s'il a fallu la tirer avec une opération et un appareil.
J'ai aussi été appareillée un moment et j'ai encore actuellement un fil de contention en haut

Hello Forest

C'est sûr, maintenant je suis bien mieux dans mes baskets qu'il y a quelques années. J'espère que toi aussi tu es dans le même cas !

Mon parcours chirurgical n'a pas été facile aussi, assez dur, mais plus supportable que la souffrance que j'ai vécu au collège ! Ma mère a mal vécu cette souffrance aussi en culpabilisant beaucoup. Si tu veux je peux t'envoyer en MP (un très long récit lol) ce que j'ai vécu au collège.. Mais aujourd'hui je vais beaucoup mieux, comme ma mère... comme on dit, ce qui ne tue pas rend plus fort, et c'est vrai !

Moi ce qui m'a le plus traumatisé durant mes opérations c'était le masque noir qu'on était obligé de me mettre de force pour pouvoir m'endormir quand j'étais petit.. j'en avais trop peur, respirer ce gaz que je trouvais asphyxiant.. on était obligé de me tenir et je m'endormais en hurlant, puis en pleurant...

Ensuite, l'autre chose qui m'a pas traumatisé mais plus marqué, c'était en 2003 quand on m'a réopéré de la lèvre, du nez et des dents de sagesse au CHU de Grenoble.. une jeune infirmière peut être encore étudiante m'avait piqué pour me mettre un cathéter et elle s'est loupée donc moi qui n'aime pas spécialement voir le sang (ne dis pas que je suis douillet ! lol) ben là j'ai été servis. Puis l'effet du tranquillisant dans mon sang avant de m'endormir m'a fait halluciner sur le scialytique qui était énorme et orange au dessus de moi (les lampes rondes accrochées au plafond dans les salles d'opération).. sans savoir pourquoi, j'y repense souvent et un jour, j'ai même essayé de la redessiner tellement que je m'en souviens bien ! C'est bizarre hein !

Bon par contre après, au réveil, affreux ! J'avais pas mal du tout, c'était déjà ça !
D'ailleurs par la suite j'ai pas eu le souvenir d'avoir eu mal.... ou peut être des petites douleurs mais tout à fait supportables.. Par contre j'étais super gêné avec les mèches que j'avais dans chaque narine, je pouvais pas respirer du nez, moi qui avait commencé à prendre l'habitude à respirer par là... et du sang et du mucus "filtrés" traversaient les mèches et ressortaient devant.. J'avais des pansements collés de partout sur la tronche... Bon, ça n'a duré que 5 jours mais je trouvais le temps super long !

Le pire dans tout ça, c'est qu'en salle de réveil, comme ils m'avaient opéré des dents de sagesse aussi, ben j'avais plein de sang coagulé dans la gorge, et comme j'avais les mèches dans le nez, ben ils m'avaient mis le petit embout narinaire qui envoie de l'oxygène dans la bouche... donc j'avais la bouche super sèche ! J'avais qu'une envie, c'était de boire un peu d'eau ! Et dans l'état où j'étais, j'ai été con de dire que j'avais mal, dans l'espoir qu'ils me remontent dans ma chambre, pensant que là j'aurai pu me lever pour aller boire un peu...
Donc ils m'ont injecté de la morphine, et j'ai eu des hallucinations effrayantes durant toute la nuit qui a suivi.. J'peux te dire que j'ai sérieusement regretté d'avoir dit que j'avais mal alors que ça n'était pas vrai !

Ce séjour au CHU de Grenoble, je m'en souviendrai !!! Mais en bref, je suis quand même très content du résultat final !


Pour ce qui est des amygdales, ben j'ai pas encore vraiment vu le résultat de ma voix, lol.. après l'opération j'avais une voix aigüe... j'aimais pas lol ! Puis j'me suis enrhumé comme un dingue, donc étant donné que je ne suis pas tout a fait guéri, je parle toujours un peu du nez.. Mais je pense que ça reviendra a la normal ensuite.
J'ai également eu des drains dans les oreilles, à de nombreuses reprises, peut être 10 ou 11 opérations rien que pour ça.. aujourd'hui je n'en ai plus, ça ne sert plus à rien parait-il..

J'ai plus ou moins bien vécu ces interventions, puisque y'en avait que c'était moi qui les demandais.. comme celle de 2003 à Grenoble, car je supportais plus qu'on se moque de moi à cause de ma lèvre, ou bien celle des amygdales..
Quand j'étais petit, je comprenais pas pourquoi fallait m'opérer au moins une a deux fois par an.. (principalement des oreilles).. pourquoi moi et pas les autres ?!... Pour moi, j'entendais bien.. C'était pas le fait de me faire opérer qui me faisait peur, c'était le fait de me faire endormir avec ce terrifiant masque noir..
Mais sinon en général... je eu la chance de pas trop mal vivre toutes ces opérations. Ce qui me dérangeait le plus, c'était les conséquences des anesthésies, (aujourd'hui, j'ai eu 13 anesthésies générales, de 45 min à 7h, et deux anesthésies locales)..

En ce qui concerne le sentiment de culpabilité que ma mère pouvait éprouver, oui, ça s'est ressenti.. déjà quand j'étais petit et que je me suis fait opérer de la lèvre et du palais, elle a sans faire attention, un peu délaissé mon frère ainé, qui avait 7 ans quand j'avais un an..
Puis en 2003, elle a le sentiment de ne s'être occupé que de moi pendant le deux années qui ont suivies, et n'a pas vu évoluer mon frère.. Ils en ont souffert tout les deux et je me sens un peu coupable, même si je ne devrai pas... personne n'est coupable dans tout ça ! Ce n'est pas un mot adapté pour le problème que nous avons tous je trouve !
Bien sûr aussi que ma mère s'est sentie mal en me voyant à ma naissance, puisqu'à l'époque, ce genre de malformation n'était pas détecté à l'échographie. Comme je suis né en 88, les généticiens lui avait évoqué qu'il y avait de grandes chances que ce soit à cause de Tchernobyl.. et là elle s'est dit que peut-être que si elle n'avait pas mangé autant de légumes ou de produits végétaux en 86, et bien je n'aurais pas eu ce genre de problème... Mais à l'époque, le gouvernement français a pris toute la population pour des moutons et a fait croire que le nuage s'arrêterait à la frontière...
Et puis qu'est ce que ma mère en savait sur la radioactivité... c'était pas dans ses études qu'elle avait vu ça, avant Tchernobyl, on savait pas ce que c'était.. Bref !
Pour moi, j'ai fait comprendre à ma mère qu'il ne fallait pas qu'elle se sente coupable. C'est la loterie génétique, Tchernobyl peut-être ou le hasard qui fait que j'ai ça... mais c'est pas de sa faute !

Pour mes opérations, oui j'ai tout fini, les amygdales c'était il y a un mois. Bon ceci-dit j'suis retourné au bloc il y a deux jours lol, mais là c'était parce que je me suis fait transpercer le petit doigt par une écharde en ponçant.... rien à voir ! lol

Mar, oui je ne me plains pas du résultat, je cherche pas que ce soit parfait non plus ! Ce que j'ai me suffit largement. J'ai qq problèmes de mobilité de la lèvre supérieure pour parler et une zone où la peau sèche souvent devant, à l'endroit de l'auto-greffe.
Tout ça c'est grâce au Prof Raphaël !

Ca y est, j'ai encore fait un roman lol !! Bavard le tomtom !!

Bisous à vous deux
[left]

salut Nathybm,

Je vais vous copier un message que j'ai envoyé à l'une d'entre vous, racontant principalement ma vie durant mes études (au niveau relationnel) et vous savez quoi?!
C'est encore un roman !!!!!!!!! J'adore faire des romans en fait !
On a toujours le sentiment que ne nous donne pas assez d'informations alors j'me donne a cœur joie moi :p

Juste en ce qui concerne mes parents, mon père a toujours été très mystérieux au point qu'il n'accompagne pas ma mère pour me rendre visite quand j'étais petit à l'hôpital, quand je me suis fait opérer du palais et de la lèvre. Ensuite, les opérations ont été moins lourdes donc là j'allais en ambulatoire a qq km de chez moi donc ma mère m'amenait comme mon père bossait. En 2003, mon père est venu me voir à Grenoble avec ma mère pour me rendre visite et puis il m'a amené a l'opération suivante en ambulatoire a qq km de chez moi.... bref, aujourd'hui, j'y vais pas tout seul comme c dangereux de conduire mais je me fais amener soit par la voisine, soit par ma mère ou bien des ami(e)s... Je vois plus mon père car trop bizarre...

Au niveau de leur éducation, ils m'ont prouvé leur amour donc rien à redire, aucun problème à ce niveau là... Il suffit d'aimer son enfant. Ceci-dit aimer son enfant veut pas dire qu'il devienne l'enfant roi.. une éducation normale est bien adaptée je trouve.
j'aurai juste voulu que mon père soit un peu plus présent... mais à vrai dire, je m'en souviens pas car j'étais trop jeune..

J'envoie de suite le récit sur ma vie au collège. Bisous