Nos bébés et la fente labio-palatine
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 questions diverses sur l operation

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Keiko
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Keiko


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MessageSujet: questions diverses sur l operation   questions diverses sur l operation EmptyMar 6 Oct 2009 - 16:43

bonjour je m appelle keiko, je suis enceinte de sept mois, mon bebe presente une fente labiale, et aurait un petit trou dans la gencive.
mon medecin m a propose d operer mon enfant a necker ou trousseau.
j ai plusieurs questions ... j hesite a rentrer au japon pour effectuer l operation, car je n ai pas de secu en france.
si possible j aimerais rester en france.
quelles sont les couts de l operation ?
combien de jours le bebe doit rester a l hopital apres l operation ? est ce qu il pourrait se nourrir ?
quel est le suivi medical apres l operation ? au japon c est deux fois par mois, pendant un trimestre ou un semestre.
si je prends rdv maintenant est ce que mon bebe sera opere un mois apres sa naissance ?

merci d avance
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dodo
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MessageSujet: Re: questions diverses sur l operation   questions diverses sur l operation EmptyVen 9 Oct 2009 - 21:44

chaque chirurgien a son propre protocole, donc l'âge de l'opération, le nombre d'opération, la durée d'hospitalisation, tout ça diffère d'uen équipe à l'autre

va voir ici dessous il y a les renseignements pour chaque équipe

necker
https://fente-labio-palatine.forumactif.com/les-equipes-chirurgicales-f7/paris-hopital-necker-pr-couly-t275.htm

trousseau
https://fente-labio-palatine.forumactif.com/les-equipes-chirurgicales-f7/paris-aphp-armand-trousseau-pr-vazquez-t395.htm

quant au coût je peux pas te renseigner car je suis en Suisse
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Keiko
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Keiko


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MessageSujet: Re: questions diverses sur l operation   questions diverses sur l operation EmptyVen 9 Oct 2009 - 22:34

Merci dodo, je vais voir les renseignement.

Pardon, je vous ai posé des questions sans bien voir ce forum parce que j'avais hâté d'obtenir d'infos pour décider de rentrer à mon pays ou pas.

Heureusement, j'ai reussi à prendre un rdv avec Dr.Couly de Necker à Paris fin octobre grâce à mon gynécologue obstétricien. Je me suis un peu rassuré.

Je suis en train de bien voir ce forum avant d'aller voir le médecin. J'ai dèja trouvé beaucoup de renseignements utiles. J'ai senti que tous les parents qui ont des enfants de FLP avaient des mêmes soucis.

Je continue à essayer de contacter à Trousseau. Je déciderai un endroit de l'opération au moin début novembre apres comparer des hopitaux francais et japonais. Selon les statistiques, FLP est plus connue en Asie qu'en Occident. Je ne suis pas inquiète sur les techniques de l'opération. Mais si je rentre au Japon, je dois me séparer de mon mari plus de 6 mois. Je souhaite accueillir notre premier bébé avec lui.

Je vais découvrir plus de renseigement à m'aider par vos expériences sur ce forum.Merci.
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MessageSujet: Re: questions diverses sur l operation   questions diverses sur l operation EmptySam 10 Oct 2009 - 7:49

keiko....

apparemment, j'ai pris deux ou trois renseignement depuis le message que tu m'a envoyé, et il existe des chirurgiens tout à fait expérimenté au Japon aussi...

mais par contre je pense qu'effectivement c'est bien si vous pouvez accueillir l'enfant à deux....

pour la prise en charge ce sont vraiment des questions à poser à chacun des chirurgiens que tu vas rencontrer.

Vous êtes certains que le palais de l'enfant n'est pas touché ?
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Keiko
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Keiko


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MessageSujet: Re: questions diverses sur l operation   questions diverses sur l operation EmptySam 10 Oct 2009 - 9:59

théomama,

Selon l'échographie, le palais osseaux sous jacent parait respecté.
J'ai eu deux échographies. Mon médecin d'écho a remarqué une fente labiale unilatérale gauche allant jusqu'à la narine et un petit trou à gencivre. Ca s'appelle une fente labio-alvéolaire?
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théomama
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MessageSujet: Re: questions diverses sur l operation   questions diverses sur l operation EmptySam 10 Oct 2009 - 11:24

oui alvéolaire c'est l'endroit dans la gencive ou la dent s'implante...c'est bien cela donc.

Bon si je te posais la question pour le palais c'est parce que là les difficultés et le prise en charge est plus délicate que pour la lèvre...
bon....cela dit ....même si les échographies sont de plus en plus fiables il est souvent difficile d'établir un diagnostique précis du palais et les médecins restent souvent prudent...car le palais peut n'avoir qu'une petite fente qui peut tout de même passer inaperçue....
Disons qu'il faut le savoir pour ne pas être surpris à l'arrivée Wink
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Keiko
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MessageSujet: Re: questions diverses sur l operation   questions diverses sur l operation EmptyLun 26 Oct 2009 - 22:21

Je suis allée à Necker la semaine dernière.
Dr. Couly m'a expliqué l'état de la fente de mon bébé par les échographies que j'ai apporté et il a répondu mes questions très sincèrement. Je suis un peu soulagée. Mais d'après lui, mon bébé aura une opération à 1mois et un examen deux semaines avant l'opération, une consultation une semaine après l'opération. C'est tout. Cela m'a étonné que le bébé serait hospitalisé seulement une journée, 24h. C'est trop court. Mais selon Dr. Couly, cela lui suffira car la plaie va guérir naturellement et la cicatrice va partir bientôt. Je me demande si c'est normal. Il parait qu'on a au moins une semaine de l'hospitalisation et des soins à l'hopital deux fois par mois au moins pendant trois mois au Japon même si on a souvent trop de service au Japon. Au contraire du traitement, quant à coût, ce sera moins cher à Necker. J'ai un rendez-vous avec Dr. Soupre de Trousseau la semaine prochaine. Je vais comparer avant de choisir.
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MessageSujet: Re: questions diverses sur l operation   questions diverses sur l operation EmptyLun 26 Oct 2009 - 22:33

pour l'opération de la lèvre en effet pas besoin d'être hospitalisé une semaine...si l'enfant remange et va bien autant ne pas trainer à l'hopital....
Cela n'a rien de surprenant...
pour les opérations du palais souvent on fait quand même deux jours minimum après l'opération mais là c'est pareil...si l'enfant va bien et mange bien il n'y aucune raison de rester...
Il n'y a pas vraiment de soins post opératoire....ou un minimum car la fente comme l'a dit Couly cicatrise très bien toute seule...lèvre ou palais ...c'est pareil.
En plus on sait que plus on traine en milieu hospitalier plus on risque d'attraper des germes alors autant être chez soi au plus vite.
Il y a aussi des endroits en France ou les enfants font une semaine .....mais franchement la plupart du temps c'est pas vraiment nécessaire....
La seule fois où j'ai fait une semaine c'était parce que ma fille ne voulait pas remanger...

Non ne t'inquiète pas pour cela...et puis tu verras que l'hopital moins on y est mieux on se porte questions diverses sur l operation Icon_wink

mais on vous fera pas rentrer à la maison si ça ne va pas....ou que tu es inquiètes...en tout cas à lausanne c'est comme ça..
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MessageSujet: Re: questions diverses sur l operation   questions diverses sur l operation EmptyDim 8 Nov 2009 - 13:37

Merci théomama, pour les renseignements.

Je suis allée à l'hopital Trousseau pour une consultation de Dr. Soupre de l'équipe de Pr. Vazquez. Son opinion de l'état de mon bébé était la meme chose que celle de Pr. Couly de Necker. Mais la manière de traiter et la durée de l'hospitalisation, l’âge de l'opération sont vraiment differents. Et puis selon Trousseau, l'opération de Necker ne touche pas le nez courbe. Je me demande de quel hopital convient mon bébé. Je vais noter ce que j'ai obtenu aux deux hopiteaux sur la page des équipes chirurgicales de ce forum pour partager des informations.
A propos, J'avais oublié de me présenter sur la page de présentation. Je vais le noter.
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théomama
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MessageSujet: Re: questions diverses sur l operation   questions diverses sur l operation EmptyDim 8 Nov 2009 - 22:14

oui la prise en charge entre les deux chirurgiens est très différente....et le suivis dans le temps aussi....

pas de souci pour la présentation Wink
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so04
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MessageSujet: Re: questions diverses sur l operation   questions diverses sur l operation EmptyMar 10 Nov 2009 - 17:16

g savais pas, moi a chaque moi mon chir nous a dit 1 semaine si tout va bien , sinon ben c +. et pour le palais c 5 jours mais bon c vrai que sa na servi a rien a part a embeter mon mathis qui ne faisait pas la nuit (il fesait la bamboula)
bisous
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