Nos bébés et la fente labio-palatine
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MessageSujet: Je me présente....   Je me présente.... EmptyMar 16 Oct 2007 - 15:38

Bonjour à tous!Je suis la maman de trois petites puces <mzam< dont une avait une fente palatine à la naissance. ELle s'est faite opérer! Tout s'est bien passé mais j'ai toujours des craintes surtout pour le language.
j'espere trouver conseils sur ce site.Je trouve ça vraiment génial qu'un site soit dédié à ces malformations.
heureuse d'être parmi vous.
biz
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mael77
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MessageSujet: Re: Je me présente....   Je me présente.... EmptyMar 16 Oct 2007 - 15:46

Bonjour et bienvenue sur le forum. Comme beaucoup ici, le forum a été d'une très grande aide quand on a appris la "mauvaise nouvelle".
quel age a ta puce?
a bientôt
Christelle
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Cidalia
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MessageSujet: Re: Je me présente....   Je me présente.... EmptyMar 16 Oct 2007 - 15:47

Bonjour et bienvenu 3

Je suis maman aussi de 3 enfants mais mon petit dernier qui a une fente se fait operer dans 3 jours...

Je suis sure que tu trouveras ici toutes les réponses à tes questions.

Cidalia
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MessageSujet: Re: Je me présente....   Je me présente.... EmptyMar 16 Oct 2007 - 16:49

Bonjour mael77, merci pour ton message de bienvenue.C'est drôle mais mon prénom est maelenn, c'est le féminin de mael!!!
Forcément ça rapproche .Smile
Ma puce a 16 mois.
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vionnet
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MessageSujet: Re: Je me présente....   Je me présente.... EmptyMar 16 Oct 2007 - 16:50

bienvenue sur le forum. C'est un grand soutient. Je suis maman de 2 enfants dont la dernière (3 mois) à une FLMP.
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MessageSujet: Re: Je me présente....   Je me présente.... EmptyMar 16 Oct 2007 - 16:51

toopsy, je te souhaite bon courage de tout mon coeur pour l'opération de ton pti amour.Bon courage pour lui aussi, c'est un moment à passer, tout ira bien!!
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théomama
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MessageSujet: Re: Je me présente....   Je me présente.... EmptyMar 16 Oct 2007 - 17:07

coucou et bienvenue à toi et à ta fille....
ou a-t-elle été opérée?
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Sévi
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MessageSujet: Re: Je me présente....   Je me présente.... EmptyMar 16 Oct 2007 - 17:31

Bienvenue parmi nous !

Oui à quel âge a t'elle été opérée et que âge à t'elle ?
Tu peux nous en dire plus sur ta petite famille ?

Bisous de Sévi
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MessageSujet: Re: Je me présente....   Je me présente.... EmptyMar 16 Oct 2007 - 20:34

Bonsoir Maelenn et bienvenu 3
A très bientôt !!!
bye!
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MessageSujet: Re: Je me présente....   Je me présente.... EmptyMar 16 Oct 2007 - 21:14

Bonsoir et merci à vous toutes, quelle chaleur sur ce forum!!
Merci pour votre accueil, déjà on se sent moins seule!!
Donc pour faire un résumé des différentes questions:
j'ai trois filles, 16 mois, 26 mois et 6 ans.
Ma petite puce, mimi, s'est faite opérée à l'age de 10 mois à l'hopital ROBERT DEBRE à PARIS. Au départ, elle devait se faire opérer à NEKER mais j'ai trouvé le chirurgien tellement froid et peu pédaogue que j'ai changé au dernier moment.Mais je ne conseille pas tellement les hopitaux parisiens, c surchargé, pas de lit pour rester pres des enfants, bref,c'est un peu l'usine.ENFIN bref, voila, l'opération s'est bien déroulée, et maintenant je suis dans l'attente du language ( je discerne déjà un nasonnement important)Et vous les filles? parlez moi de vous? Vos amours ?? comment vivent-ils avant pour ceux qui ne se sont pa faits opérés, ou après??
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MessageSujet: Re: Je me présente....   Je me présente.... EmptyMar 16 Oct 2007 - 21:42

mon grand a 9 ans...il a eu une fente labiomaxillopalatine unilatérale...opéré à 3 mois du voile et 7 mois lèvre et palais dur. Aucun souçis de langage...pas une seule séance d'orthophonie...
il devra encore être opéré du nez à l'adolescence...

ma deuxième a 6 ans. Elle a une maladie génétique non diagnostiquée....elle a aussi eu une fente palatine sous muqueuse...c'est à dire qu'elle ne se voyait pas mais que son voile était beaucoup trop court...elle a donc subit une vélopharyngoplastie à 5 ans....ça a été très efficace mais vu les problèmes neurologiques qu'elle a en plus on a un gros gros retard de langage...donc là l'orthophonie fait partie de notre quotidien depuis plusieurs années....
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MessageSujet: Re: Je me présente....   Je me présente.... EmptyMar 16 Oct 2007 - 21:59

Bonjour et bienvenu 3
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MessageSujet: Re: Je me présente....   Je me présente.... EmptyMar 16 Oct 2007 - 22:08

théomama, ton message m'a beaucoup touchée.
Tu as beaucoup de courage d'affronter tel quel les soucis de tes enfants ( qui ne sont pas moindres).
Je me sens bête de paniquer pour si peu finalement......
tu as tout mon soutien
et mon admiration
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MessageSujet: Re: Je me présente....   Je me présente.... EmptyMar 16 Oct 2007 - 22:13

encore pour toi théomama
tes enfants sont tout simplements......magnifiques ( je suis allée sur ton blog).
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MessageSujet: Re: Je me présente....   Je me présente.... EmptyMar 16 Oct 2007 - 22:19

coucou et bienvenue. Je suis Pauline 22 ans maman d'Axel 18 mois né avec une fente labio palatine gauche totale et enceinte de 5 mois d'un deuxieme petit loulou. A bientot sur le forum
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MessageSujet: Re: Je me présente....   Je me présente.... EmptyMar 16 Oct 2007 - 22:26

bonjour et bienvenue. Je suis nouveau membre et maman également d'un petit axel de deux mois. La question du nasillement je l'ai posée à mon chirurgien. Il m'a répondu que ça dépendait des enfants. Il a donc été très évasif. Ce que je sais, c'est que si le problème existe, une opération est toujours possible pour améliorer la phonétique. C'est déjà rassurant.
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Patricia
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MessageSujet: Re: Je me présente....   Je me présente.... EmptyMar 16 Oct 2007 - 23:00

Bonjour, et bienvenue...
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MessageSujet: Re: Je me présente....   Je me présente.... EmptyMar 16 Oct 2007 - 23:16

bienvenu 3 à toute ta petite famille...
Je m'appelle Céline et je suis maman de Louise née avec une fente labio maxillo palatine totale.
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MessageSujet: Re: Je me présente....   Je me présente.... EmptyMer 17 Oct 2007 - 10:58

bonjour à toutes et merci pour votre accueil
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dodo
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MessageSujet: Re: Je me présente....   Je me présente.... EmptyMer 17 Oct 2007 - 11:04

salut et bienvenue sur le forum

comment s'appellent tes filles ?

je suis la maman de Mathéo 20 mois, né avec une flmp unilatérale et de Arnaud 5 ans 1/2 né sans fente
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MessageSujet: Re: Je me présente....   Je me présente.... EmptyMer 17 Oct 2007 - 11:06

bonjour dodo.Qu'il est beau ton pti bout.
Mes filles se prénomment: sevim, fatiha et myriem.
ton fils s'est fait opéré?
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virgil28
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MessageSujet: je mme présente.......   Je me présente.... EmptyMer 17 Oct 2007 - 11:39

bonjour et bienvenue sur ce forum,je m'appelle virginie je suis la maman de loane qui a 19 mois et qui est née avec une fente labio maxillaire bilatérale et d'une grande qui se nomme emrika et qui a 8 ans.au plaisirs de te lire a bientot.virginie
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MessageSujet: Re: Je me présente....   Je me présente.... EmptyMer 17 Oct 2007 - 11:51

FATISEBA a écrit:
bonjour dodo.Qu'il est beau ton pti bout.
Mes filles se prénomment: sevim, fatiha et myriem.
ton fils s'est fait opéré?

merci pour mon petit bout

il s'est fait opéré à l'âge de 3 mois 1/2 du palais mou,
puis à 6 mois 1/2 palais dur + lèvre
il a été opéré et est suivi au CHUV de Lausanne en Suisse
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mael77
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MessageSujet: Re: Je me présente....   Je me présente.... EmptyMer 17 Oct 2007 - 12:15

Bonjour

je dois en déduire que tu es bretonne, non?
Mael est né le 7 avril après un transfert en samu jusqu'à Necker où il est né, avec une fente labio-maxillaire à gauche et une fente labiale à droite.
Il a été opéré à 6 semaines par le Pr Couly et tout s'est bien passé.
Maintenant il a 6 mois et il n'est pas question d'autres opérations pour l'instant. nous lui faisons des massages tous les soirs, une fois qu'il dort.
voilà, pour une petite présentation de mon "numéro " 3.
bises
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MessageSujet: Re: Je me présente....   Je me présente.... EmptyMer 17 Oct 2007 - 14:20

oui je suis bretonne!!!
Heureuse que tout se sois bien passé pour le petit mael.Tu as un suivi chez un orl? ils te disent quoi pour l'avenir??
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