Une nouvelle venue

oui c'est long....mais il y a des temps de pause...et la suite n'est pas aussi sportive que le départ.....

bon courage pour ton attente!

Bonjour et

Moi j'ai fait l'amnio à 8 mois de grossesse. C'était un choix personnel et les résultats je l'ai eu en 48 heures parce qu'ils n'ont recherché que les 3 trisomies possibles (13, 18 et 21).

Je te souhiate beaucoup de courage.

Cidalia

48 heures c'est parce qu'ils ont fait un fish qui est un technique plus rapide...car même pour les trisomies un cariotype habituel met plus de temps....
mais c'est vrai que pour cela le fish est un bon système...

bien que par remboursé par les assurances en Suisse...

apprement en France ça n'a pas l'air d'être un souçis?

coucou contente qu ele livre soit enfin arrivé je l'ai trouvé super aussi.

pour les résultats, gardes le moral comme dit plus haut et j'espère que tu seras vite fixée.

biz sarah

merci pour ces messsages d'encouragement! Cela commence à être tres pesant.... J'ai passé un weekend et un début de semaine pas trop mal en esperant avoir un debut de resultats cette semaine mais tel que c'est parti... je pense qu'il va falloir que j'attende encore jusqu'à la semaine prochaine !

J'ai encore eu un RDV pour une prochaine echo debut octobre ... la grossesse continue pour les docs apparement mais pour moi elle est vraiment entre parenthèse....et je n'en peux plus !

c'est vrai que tout ce temps qui passe à ne pas savoir doit être terrible...et comme tu dis entre parenthèse...
j'espère que ces maudits résultats vont arriver!!! et qu'ils seront pas inquiètant et que cette grossesse pourra reprendre son cours normal...

tout plein de courage...et VENEZ LES RESULTATS!!!! ON VOUS ATTENDS!!!! HOUHOU! VOUS M'ENTENDEZ¨!!!

Je me joints à Isa pour les appeler les resultats et pour qu'ils arrivent plus vite : VENEZ LES RESULTATS!!!! ON VOUS ATTENDS!!!! HOUHOU!

En tous cas Delphine je suis de tout coeur avec toi.

Isa : en France, le fish doit être remboursé à 100% puisque je n'ai jamais entendu parlé de quoi que ce soit à payer...

........ je n'avais pa songé à les appeller !!!! ces maudits résultats, je vais y travailler !

En attendant je vais faire des crepes pour me detendre et me rechauffer,il caille chez nous !

Merci et bisous

Récemment j'ai une copine à qui j'ai raconté que je repeignais la chambre de mon fils pour ne pas penser à l'opération de Rafaël qui m'a dit : "occupe toi les mains, ça vide l'esprit"! Et c'est si vrai....

Bonne crepes et rassure toi : chez moi aussi ça caille (j'ai les bout des pieds tout gelés...)

Bisous et bon courage encore.




Cidalia

bonsoir ,

ça y es nous avons eu les resultats de l'amnio, le cariotype est normal. OuF pour ça!
par contre ils veulent nous faire un scanner car ils n'arrivent tjs pas a voir correctement le facies, ni la fente ,meme à la 3D. Elle a un facies tres applati et ils se demandent s'il n'y aurait pas une malformation osseuse derriere tout ça!!! Lapuce bouge beaucoup elle a tjs les mains devant la figure !
Nous avons l'impression d'en etre toujours au meme point car si il y a un pb osseu ce sera difficilement reparable....donc nous sommes tjs dans l'angoissse!!!!!!!! a l'aide !!!!!

Y a t il qq un parmi vous qui a passé un scanner pour verifier cela??? Est ce que le visage d'un bb porteur d'une FMLP est plus ou moins applati à l'echo??? Enfin j'en sais plus rien.......

Merci pour vos reponses

bonjour, je viens de lire vos messages, quand ma mére à accouché de moi, la sage femme leur a dis clairement que c'été pas osi grave que ce quel pensé. imaginé vous ct il y a 21 ans. elle leur a di elle a juste une flp gauche je croyé quel été trisomique. imaginé la tete de mé parents qui nté o courant de rien é pensé avoir un bb normal, en onne santé heuresemen maintena on sai avan la naissance, on peu se documenté et se faire aidé, accompagné, .....
bon courage pour la suite et bonne chance <bb5

Bonjour Feline, super le résultat, un soucis de moins !

Tu sais pour Lucas, il mettait toujours ses mains devant son visage lors des échos 3D... On nous avait prédit une fente unilatérale et surement sans le palais de touché et du coup Lucas est né avec une FLMP bilatérale complète à gauche et partielle à droite ! Sur le moment on s'est dit "pas de chance c'est la totale" mais ensuite peu importe l'importance de la fente, on a son bébé tout chaud contre nous, on le regarde et on trouve que c'est le plus beau du monde !
Lucas a 19 mois et est en parfaite santé !

Bonne fin de grossesse !

Sévi

je vois bien ton angoisse Féline....
que dire....d'abord que théo avait toujours les mains devant le visage aussi...mon gygy disait que les foetus sont timides...je trouvais ça joli....
Vu ce que l'on avait vu tout de même et la tache très sombre sous le nez...j'était sûr que le palais était atteinds aussi...

bref...

pour le reste...je ne sais trop que te dire...pour pas t'angoisser plus....mais c'est vrai qu'il peut y avoir des malformations plus importantes de la face...ça arrive ...et la malformation peut être difficilement réparable...alors je pense que si les médecins ont un doute il est mieux de faire tous les examens possibles...
...le profil de théo n'était pas vraiment aplatis...mais une écho reste une écho.....
ho là là....que d'angoisses....hé! bébé arrête de jouer à cache cache!!!
j'espère que vous allez pouvoir vous rassurer au plus vite....

salut les filles !

Me voilà de retour..... J'ai passél'irm et le sacnnerjeudi dernier et tout va bien de ce coté. Au scanner la petite presente un nez un peu effacé mais le chirurgien n'a pasl'air inquiet car pour lui c frequent dans les fentes larges. Il va quand meme regarder les cliches du scanner en debut de semaine mais quand on l'a vu vendredi il nous a dis que le principal ai qu'elle n'ai rien au niveau de l'IRM notamment de l'axe median pour la reparation !

Nous avons ete soulagé ce week maisj'ai les nerfs qui ont lachés completement et me suis mise a penser a un tas de choses notamment à mon p'tit lou loann de 3 ans et demi.
Je ne voudrais pas qu'il nous reproche tout ça car je pense que l'arrivée de sa petite soeur avec ces pbs va etre aussi diffcile pour lui.
J'aimerai avoir vos temoignages pour celles qui avaeint deja un ainé... à savoir dejà comment lui dire pour sa soeur car son pere m'a dis l'autre jour "il ne faut pas que loann vois sa petite soeur avec sa fente, il risque d'etre traumatisé..." il faut attendre l'operation dela levre qui se fait chez nous à 1 semaine de vie a peu pres.... Comment avez vous appréhendé cela avec vos enfants et comment eux ont reagi..... enfin bref comment doit on s'y prendre.....

Merci beaucoup !

non! ton fils ne sera pas traumatisé à la vue de sa soeur....! il sera traumatisé si vous l'êtes....mais si pour vous tout cela semble "normal" et que personne ne crie d'effrois il n'y a aucune raison qu'il soit traumatisé....
Tu as la chance d'avoir ce forum...alors montre lui des photos de nos enfants et explique lui que sa soeur va avoir un petit trou dans la bouche que les médecins vont réparer....
Ce qui traumatiserais ton fils serait de ne pas voir sa soeur tout en sentant bien l'agitation qu'il y a autour d'elle....alors autant que les choses soit clair pour lui....
Je pense qu'il faut qu'il ai vu pour savoir ce qu'il se passe...sa soeur aura d'autres opérations sans doute....
enfin fait comme bon vous semble...mais je n'ai jamais vu un enfant traumatisé par cette malformation...lorsque Théo était bébé des tas d'enfants on pu le voir avec sa fente durant 7 mois et aucun n'a eu peur....
C'est nous adultes qui nous montons des films dans la tête...pour les enfants c'est moins compliqué...
je ne sais pas qui de ton mari ou de ton fils a peur d'être traumatisé...mais tu devrais aller tater le terrain avec ton homme....

sinon les nouvelles ont l'air d'être plutôt bonnes...et c'est tant mieux..

coucou feline, j'ai un petit corentin de 2 an 1/2. Je lui ai expliqué que sa petite soeur n'était pas comme nous qu'elle avait un petit trou. Que je pleurais souvent à cause de ça, mais qu'on allait la réparer. Surtout ne jamais lui dire qu'elle a "bobo" pour eux c'est significatif de douleur. Le matin après l'accouchement Corentin est venue voir sa soeur avec mon mari, il n'a rien demandé, il n'a rien vu, il n'a pas posé de questions. Pour lui sa soeur est comme ça. La psy de la mat m'avait dit que les enfants se posent beaucoup moins de question que nous. Ma sage-femme m'avais dit qu'il fallait qu'il voit ça soeur pour qu'il ne pose pas de questions. L'accouchement c'est déjà un chamboulement dans la vie de famille, il va y avoir l'opération. De toute façon cette fente fera partie de sa vie, ça ne sert à rien de lui cacher. Bon courage. Ma puce c'est fait opérer à 6 semaines.

Coucou !

Oui ne pas parler de "bobo" mais utiliser un autre mot. Lorine sait que Lucas est né avec une "grande bouche" et que le docteur l'a recousu !

Elle n'a pas du tout été choquée ni même intriguée à sa naissance, elle n'avat que 16 mois à l'époque mais aujourd'hui elle ne voit pas non plus qu'il est différent !

Bisous de Sévi

merci .... je pense la meme chose que toi là dessus. Je pense que nous nous sommes beaucoup detaché dela fente car on avait tellement peur de la perdre cette petite puce.
Nous devons nous reconcentrer et se reapproprier notre enfant avec sa malformation ! J'ai pris RDV chez un psy pour vendredi car j'ai besoin de parler de tout ça et je vais voir d'y emmener le papa aussi. Le chirurgien nous a montre des photos desenfants avec de larges fentes qu'il a opere c formidablele travail qu'il reussi a faire !!!!!! Il a ete tres rassurant sur la reparation !!!

Autre petite question: je pense qu'il faut que je prevoit les biberons et je voudrais etre equipés pour avoir le bon (celui qui lui conviendra,meme si je n'utilise pas les autres) assez rapidement. Que me conseillez vous d'acheter comme type biberons?

sévi, je t'ai envoyé un MP

Feline, oui tu trouveras plein d'explications et de photos sur ce post :
https://fente-labio-palatine.forumactif.com/sondages-f30/type-de-biberons-t1065.htm?highlight=biberon+medela

Je crois même qu'une maman donne son biberon Habermann...

Bisous

Sévi

feline, pour les biberons, bon courage.....
Moi j'en ai trouvés un assez facilement. J'ai d'abord essayé les biberons Dodies avec : tétines cahoutchouc 1er et 2ème age, les tétines en silicon Dodies 1er et 2 ème age. Puis en rentrant de la mat, mon pharmacien m'a offert la malette Dodies avec un biberon anti-colliques, tétine 3ème age en silicon. Et c'était partie, elle ne suporte pas le cahoutchouc.
Mais ce n'est pas facile. Il faut en essayer plusieurs.

nous c'était dodie tétine deuxième âge en caoutchouc.....

bonjour féline. J'arrive après la bataille mais je suis nouveau membre et maman d'un petit garçon de deux mois. Par rapport à ta question biberon, j'étais comme toi : je ne voulais pas être démunie et j'ai acheté plusieurs tétines (bébé confort 1er âge, vitesse, bout rond... que sais je). Résultat des courses : on a essayé plusieurs choses et aucune ne convenait. Il exerçait une pression mais rien ne sortait et il s'épuisait à rien. C'est finalement le biberon Haberman de Medela (achat en pharmacie au cout de 25e environ) spécial enfant né avec fente que l'on a utilisé jusqu'à sa première opération. C'est un biberon avec une longue colerette sur laquelle toi tu exerces la pression pour que la lait coule. Très stressant car il faut apprendre à doser et à ne pas engorger son bébé. Ensuite depuis l'opération, j'utilise des tétines en caoutchouc bout rond (sans vitesse) que j'ai reperçées plus largement (là aussi plusieurs essais pour doser). Tu prends une aiguille de couture, tu la fais rougir sur le feu de ton gaz en prenant garde de la tenir avec un instrument non conducteur de chaleur (moi j'ai utilisé une pince à cornichon en bois....). Et tu appliques l'aiguille rougie sur le bout de la tétine plus ou moins généreusement selon le trou désiré. Commence pour un trou pas trop large, pour ne pas engorger bébé dès le 1er essai. Tu vois, chacune à sa méthode et tout dépend du bébé. Concernant ta première question (attitude à adopter avec son aîné). Moi j'ai expliqué à Lisa, trois ans, que son petit frère allait être différent et qu'il aurait un petit trou dans sa lèvre. Elle a très bien intégré ce problème et a vu son frère dès le lendemain de sa naissance. Elle a mieux réagi que certains membres de la famille comparativement. D'ailleurs il faut mieux leur expliquer avant la naissance. Quand ils voient maman pleurer, ils se posent forcément des questions et s'imaginent des tas de choses. Quand elle l'a vu et que je lui ai demandé comment elle trouvait Axel : Elle m'a montré sa lèvre et m'a dit "c'est pas très beau mais lui il est beau. C'est pas mignon....ça résume parfaitement la situation. Elle a même rajouté d'elle même : de toute façon le docteur il va réparer. Sa vraie préoccupation était en fait de savoir si ça lui faisait mal. Voilà mon court vécu. Bon courage
kate

Bonjour, bienvenue, félicitations...
Je débarque aussi !
Alors, toi qui es de Toulouse, je ne te dirais qu'une chose : vas voir le docteur Saboye au Cours Dillon !!!!!
Il est formidable, et tu verras que quelque soit le type de fente, ça ne changera rien, et tout se passera bien.
Quentin avait une fente très large ( va voir les photos ) pour le palais c'était la surprise, d'ailleurs c'était le vide total dans sa bouche ( la fente avait commencé à repartir de l'autre côté ) et 5 mois après, la machoire est " collée " et on l'opère du palais dans un mois environ...
Avec la grande, ça s'est super bien passé ( si tu veux plus de détails, n'hésites pas ) , mais prends le temps de choisir ton équipe tant qu'à avoir tout sur place ( moi je suis à 250 km de Toulouse, et je regrette pas les km ).
Bon courage pour la suite, et t'inquiète, s'ils n'ont " que ça " on l'oublie vite....

merci pour les renseignements. Je vais aller me renseigner sur les biberons mais effectivement on ne peux jamais tout prevoir. Ce matin mon doc m'a appele pour me dire que la fente etait de 15 mm et qu'ils attendaient que le chirurgien voit le scanner car deformation de la cloison nasale. Donc nous esperons en savoir plus en fin de semaine mais je ne suis pas plus inquiete car apparement quand nous avons vu le chir vendredi, il nous a bien dis que le principal etait que l'irm soit normal ce qui est le cas et qu'il n'y ai pas de grosse malformation osseuse, ce qui est le cas aussi !
Mon homme s'inquiete maintenant de la largeur de la fente mais lui ai bien dis que pas d'importance d'ailleurs c ce que nous a plus ou moins dis le chir.......Pas evident tout ça!
Ce qui m'inquiete le plus c que le nez soit hyper deformé meme apres l'operation.... ce qui me rassure c que vos p'tits lous ne me paraissent pas avoir de gros soucis esthetiques au niveau du nez (enfin sur les photos)...je les trouve tous tres mignons!!!!

Bon nous attendons le diagnostic definitif puis il va falloir que je montre des photos à la famille proche pour les preparer !

bises