Nos bébés et la fente labio-palatine
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MessageSujet: nouvelle venue   nouvelle venue EmptySam 28 Juin 2008 - 20:31

bonjour à toutes et à tous, enceinte de 5 mois , nous venons d'apprendre la fente labiale gauche de notre petite fille. Nous sommes dans le morbihan et nous allons allé à rennes faire une echo plus poussée la semaine prochaine. Je viens de passé deux jours à chercher des infos sur le net, et ma question c'est : pourquoi certains chirurgiens referment ils les levres tres tot et d'autres apres l'age de 4 mois? faut il aller à paris ou poitiers pour opérer tot? rennes ou nantes vers 5 mois? nous sommes perdus. les accouchements sont ils des accouchements naturels par voie basse ou déclenchés?ou cezarienne? ou avez vous accouché?

merci pour votre aide et vos réponses.
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Virginie80
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptySam 28 Juin 2008 - 21:52

Bonjour Kelliane,

Je m'appelle Virginie et suis la maman de Mattéo (2 ans et demi) qui est né avec une fente labio-palatine alveolaire bilatérale.

Il a eu sa lèvre et son palais de touché.

Il c fait opérer à 4 mois pr la lèvre car il fallait kil fasse qq kilos en plus k'a la naissance pour être "plus costaud" pr l'opération. Après, chaque chirugien a sa méthode et elles se valent toutes (qd tu vois les fotos de nos enfants).

Va voir les photos AVANT/APRES, ça te donneras des idées.

Ensuite, Matteo s'est fait opérer à 2 ans pr son palais.

Il n'a pas trop souffert de ces opérations, au contraire, il est en pleine forme. Bien sur, nos enfants ont un peu plus de pb de santé que les autres (otites, rhino ....) mais rien de bien graves.

Ils évoluent kom les autres enfants en ayant un plus : ils sont très intelligents, forts, courageux, énergique ....bref, j'en passes mais les autres mamans te diront la mm chose que moi je penses.

Si tu veux discuter et si tu as besoin d'être rassurée, je suis là, tu peux m'envoyer un MP.

Allez, courage.

Bisous.
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dodo
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptySam 28 Juin 2008 - 22:32

salut et bienvenue

chaque chirurgien a son propre protocole et chaque protocole a ses avantages et ses inconvénients, c'est donc difficile de dire ce qui est mieux (opérer tôt ou pas)

mon fils Mathéo (28 mois) est né avec une fente labio-maxillo-palatine
il s'est fait opéré à 3 mois 1/2 du palais mou et à 6mois1/2 du palais dur et de la lèvre

je crois qu'il faut surtout trouver une équipe pluridisciplinaire avec qui vous aurez le feeling et qui vous soutienne bien

l'accouchement est tout à fait comme un autre, pas de dispositions particulières

moi j'ai accouché à la maternité de ma région, la chirurgienne est venue nous rendre visite le jour de la naissance, elle le fait toujours mais c'est parce qu'en Suisse les distances sont moindres qu'en France

ne t'en fait pas tout ira bien, tu trouveras ici tous les renseignements dont tu auras besoin, alors n'hésites pas à nous poser des questions
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kaomé
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyDim 29 Juin 2008 - 11:06

bonjour et bienvenue ici!

mon fils n'a pas de fente labiale, il avait une fente palatine du au syndrome pierre robin. mais mon chirurgien est à poitiers et fait parti de ceux qui opèrent tot! c'est aux parents de voir les protocoles des chir et de voir ce qui leur convient le mieux!
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyDim 29 Juin 2008 - 12:59

Bienvenue ici Smile
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyDim 29 Juin 2008 - 14:40

coucou, ma fille est née avec une fente labionarinaire et alveolaire. elle s'est faite opéré a 5 mois. chaque chirurgien a son protocole. je ne peux pas te dire lequel est le meilleur au bout du compte ils se valent. l'important c'est que tu te sente en confiance avec eux et n'hesite pas a leur poser toutes tes questions. tu peux ici aussi poser toutes tes questions. en ce qui concerne l'accouchement il se passe comme les autres accouchements. j'ai accouché par voie basse... a bientot
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyDim 29 Juin 2008 - 21:07

coucou bienvenue ici!

si les protocoles diffèrent c'est qu'il n'existe pas le protocole idéal...
alors certains choisissent de fermer le lèvre tôt pour faciliter les aspects psychologiques...

d'autres attendent que bébé soit plus résistant pour la narcose...et que les tissus soit plus matures....
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyDim 29 Juin 2008 - 23:13

bonjour et bienvenue a toi.
il est vrai qu avec tout ce que l on entend on est un peu perdu, mais c est normal, le temps fera le reste.
Lily est née avec une fente labio palatine bilaterale, operée a Nantes par le docteur Talmant. Lequel chirurgien choisir, tu est la seule a pouvoir faire ce choix. Moi je te dirais d en rencontrer plusieurs et de voir avec lequel tu es le plus en confiance, et celui qui a le protocole qui te convient le mieux.
En ce qui concerne les accouchements, pas de cesarienne obligatoire, pas d accouchement provoqué. lily est née par cesarienne mais pour d autres raisons, les medecins m avaient laisse accouché naturellement mais mademoiselle n arien voulu savoir. moi j ai accouche dans une mater tout ce qu il y a de plus normale et tout c'est tres bien passe
bon courage dans tes recherches

mariette
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyLun 30 Juin 2008 - 9:48

bonjour et bienvenue
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyLun 30 Juin 2008 - 11:37

Bonjour et bienvenue. Mon petit est né avec une fente labio-palatine unilatérale droite, découverte à la naissance, j'ai eu un accouchement normal, il a été opéré à 1 mois et demi de la lèvre (par le Dc MICHEL de l'hôpital Necker Paris 15è), et l'opration pour fermer le palais est prévue pour fin octobre 2008.
Mon petit amour a maintenant 5 mois et il se porte comme un charme. Rassures-toi, nos petits lous sont très forts, courageux, ils récupèrent vite après les opérations. Je te dirais même que j'ai plus de facilité avec l'alimentation de mon 2è fils qu'avec son frère aîné. Bref, fente ou pas fente nos petits Lous sont comme les autres enfants, et nous donnent tant de bonheur.

Bise
Anh
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyLun 30 Juin 2008 - 12:00

Bonjour et bvienvenue à toi!

POur l'accouchement rassure toi, c'ets un accouchement on ne peut plsu normal!! La fente de ton enfant ne sera aps prise en compte pour ça!!! C'est totalement indépendant!!!

Concernant els opérations, je crois que c'est vraiment un problème de feeling avec ton chirurgien... rencontre plusieurs chirurgiens afin de te faire ton opinion et de choisir en fonction de ton coeur... Perso j'en ai rencontré trois... Besançon, Lyon (Pr JAMES) et Paris (Pr VAZQUEZ). Ces deux derniers sont vraiemnt très bien toutes les deux... mais ensuite il faut aussi privilégier le côté pratique... nous pour Paris il fallait y aller en train... alors que Lyon c'ets tout à fait jouable en voiture.... Et les deux chirurgiens m'avait fait bon impression et avait été très complets dans leurs explications....

bon courage dans ton choix!! et n'oublie pas, c'ets ton choix et celui de ton compagnon... pas celui de la belle mère ou de tes parentys ou du frère ou de l'oncle untel.... imposez vous et ne vous laisser pas marcher sur els pieds Smile ni par la famille ni par les chirurgiens Smile
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyLun 30 Juin 2008 - 13:29

merci pour votre soutien, jeudi 3 juin grosse echo avec le dr millon de rennes, et j'ai pris rendez vous ce matin avec le dr mcheik de poitiers ( plus pres de chez nous, et franchement la secrétaire deja super adorable au tel c'est encourageant) , j'ai tel a la sécu, et elle me dit que si le dr fait une attestation comme quoi, il est le chirurgien le plus proche du domicile à opérer si tot et pour les besoin de l'enfant alors il ya aura prise en charge pour frais deplacements. Voilà grace à ce forum j'avance rapidement et me sens plus sereine....envie de faire les boutiques pour la puce mais suis superstitieuse !

question : j'ai eu un grava accident de voiture en mars, collision frontale, une vieille qui a choisi ma voiture! j'étais a 5 semaine de grossesse, en plein dedans pour la flp, quelqu'un a t il déjà eu des témoignages de ce genre? merci pour vos reponses
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyLun 30 Juin 2008 - 14:52

j'avais entendu dire que ça pouvait etre du a un choc emotionnel mais bon c'est plus de la superstition je crois. tant mieux que le feeling passe bien pour le moment avec le secretariat du medecin. parce que mine de rien tomber sur des vieilles ronchonnes au tel c'est pas très encourageant.
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyLun 30 Juin 2008 - 16:28

très bien que les choses avancent pour toi....

pour l'accident.....
rien ne te permettra pour l'instant de savoir si ça peut avoir un lien ou non....
mais....la toute grande majorité des mamans qui ont un enfant avec une fente n'ont eu aucun probème durant la grossesse....

alors bon....je pense que tu as intéret à aller de l'avant....car tu n'auras pas de réponse claire à cette question....
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marie81
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyLun 30 Juin 2008 - 22:25

Bonsoir, bienvenue.
Moi c est Marie maman d une petite fille nee au mois de decembre avecune fente labio palatine gauche complete.
Elle a ete opérée de la levre le 14 janvier (elle avait 2semaines)
et du palais au mois d avril (3mois).
Comme les filles te le disaient, les chirurgiens ne sont pas encore d accord pour les opé.
En Belgique c est encore different.
Et nos experiences changent aussi, personnellement je te dirais que c est mieux d opérer tres tot, pour nos loulous comme pour nous. Mon mari et moi préférions pour notre fille. Et ne l avons vraiment pas regreté!
Mais d autres mamans te dirons que c est mieux plus tard.
C 'est donc à ton mari et toi d en discuter. C est une decision que vous seuls pouvez prendre, parce que le chirurgien qui opere tot vous dira que c est mieux, et celui qui opère plus tard, idem!

Vous pouvez aussi regarder nos blogs et nos sites, nous avons des liens et ca vous permettra de voir comme nos Amours sont beaux et en pleine forme!

Je finirais donc, sur un, bonne continuation et vous verrez que vous aurez un superbe bebe Wink

bizou de nous 4
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyMar 1 Juil 2008 - 12:02

Bonjour et bienvenu 3 ,
je suis la maman d'une petite fille qui est née le 28 mai 08 avec une fente unilateral total gauche, son opération est prévu au mois de septembre .
Moi je veux surtout répondre à ta question concernant l'accouchement!! Biensure s'il n'y a aucune contraintes , c'est un accouchement comme les autres (je sais de quoi je parle car c'est mon 5éme) pour moi cela a été une joie immence d'avoir ma p'tite Victorya tout de suite dans mes bras et surtout de la garder avec moi. Mais bon mon conseil après mon vécu , c'est surtout renseigne toi sur la mat ou tu dois accouché !! Car l'aprés accouchement c'est pas toujour facile lorsque le personel soignant n'a reçu aucune formation ou uniquement une information sur les Bb avec fentes. Là ou j'ai accouché CH Montélimar pourtant un asser grand centre, le matin même le personel était dépasser et ne savait que faire ( Oublie de stérilisation tétine, pas de mise au bain les 2 1er jour etc.) J'ai donc du improviser moi-même en temps que maman et attendre 4h pour avoir la têtine alors qu'ils était averti depuis 2 mois du problème, heureusement que j'avais prévu l'allaitement et que ma petite Vic est une battante. Donc voila le conseil que je peu te donner choisi bi1 ta maternité car c'est trs important pour toi mais surtout pour ton BB avenir. panbis
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nini59
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyMar 1 Juil 2008 - 14:23

salut je suis la maman de glawdys nait avec une fente complete gauche pour l'accident je ne croit pas ke c sa ki en soit la cause
de tout facon ce n'es pas de ta faute et tu vera ton bebe a t yeux le plus beau du monde
et pour les chirugien je ne peut pas te dire pourkoi il opere pas tous au meme age ma puce a etait operer de sa levre a 15 jour de vie et je trouve ke le boulot et remarcable il son vraiment tres douer si sa te tracasse va voir plusieur chirugien et prend le celle ki tinspire plus comfience
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Patricia
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyMar 1 Juil 2008 - 19:23

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