Nouvelle venue

Bonjour,

je m'appelle Amandine et j'ai 27 ans. Je viens sur ce forum pour partager mon expérience. J'ai une fente labiale et palatine cote droit et un parcours chirurgical très chaotique du a de mauvaises orientations après ma naissance (Inernet n'était pas la a cette époque...). Mais malgré ce parcours, je suis tres bien dans ma peau :-) si ca peut rassurer certains jeunes parents! Je me suis replongée dans tout ca récemment car j'ai du (encore!) me faire opérer en décembre dernier car j'ai toujours une communication entre le nez et la bouche...Bref, je susi prete a partager toutes ces experiences avec ceux qui le souhaitent. J'ai des expériences chirurgicales a Marseille, Paris et Nantes.
De mon cote, étant donne que je suis moi même actuellement dans la recherche, J'aurais vraiment souhaité pouvoir aider des équipes qui bossent sur les FLP, notamment pour comprendre leur origine. J'aurais donc aime savoir si il y existe des centres ou on peut donner quelque chose (sang?) pour aider la recherche.
Merci beaucoup a ceux qui ont créé et qui s'occupent de ce super forum!

Amandine

PS: excusez moi pour le manque d'accent mais je ne suis pas sur clavier francais...

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum. Merci de nous faire partager ton expérience.

Véro

bonjour et bienvenue

Bienvenue

bonjour et bienvenue !!!

pour répondre à ta question sur la recherche actuellement c'est Trousseau qui est référent pour les recherches sur les fentes.
Il faudrait te renseigner là bas.

bonjour et bienvenue Didouillette!

tu as eu combien interventions en tout?

Merci pour ces messages :-)
Pour repondre a Louloute, j'ai eu 9-10 operations directement liees a ma fente... 4 ou 5 entre ma naissance et 5 ans (avec plusieurs rates...) a Marseille, une opération a 7 ans a Necker a Paris, 3 operations entre 14 et 16 ans egalement a Paris et une derniere operation en decembre dernier a Nantes.
Voila :-) et j'espère que c'est fini mais c'est pas sur...

et merci Isa pour le renseignement, je n'avais pas vu ton mail!

JUSTE UNE QUESTION? pourquoi avoir choisit nantes? C'est vriament rassurant d'entendre que tu es bien dans ta peau!! à bientôt

Désolée pour le retard dans la réponse...
En fait, j'avais un problème bien précis de communication entre le nez et la bouche a cause d'un trou qui restait au niveau de la dent que j'avais dans le palais. Avant d'avoir de nouveaux ratages, j'ai beaucoup lu sur les forums et j'ai contacte 2 ou 3 chirurgiens dont un en Belgique et le professeur Mercier a Nantes. Les deux m'ont dit que la meilleure solution était la greffe osseuse que je n'avais pas eu plus jeune. Ça se faisait très peu a l'époque je crois...Étant donné que le professeur Mercier est très réputé pour ce type d'opération et que la Belgique, ca compliquait grandement par rapport a la sécurité sociale, j'ai choisi Nantes et voila!