Retour de l'hôpital pour Erwan après la greffe osseuse

tout comme toi les opérations de greffe me faisaient peur surement le nom aussi et le chirurgien m'avait dit ne vous inquiétez pas les opérations sont bien supportées et elles ne font pas mal.
Moi je m'était dit que de toute façon pour les chirs ça se passe toujours bien ils sont là pour nous rassurer mais il faut voir sur place et franchement se ne sont pas les plus difficiles et loin de là en tout cas pour Lily ça dépend peut être aussi des enfants.
Lily n'a pas du tout eu mal vraiment plus une gêne au niveau de la hanche et la peur de marcher . à comparer je trouve pour ma part que l'opération des 6 mois et la dernière sont plus difficiles et plus douloureuses.

quel est le protocole que ton chir suit ?

Nanou, au bout de combien de temps les points se sont-ils dissouds, car Erwan a toujours les points de la greffe sans parler de ceux de la retouche de la lèvre ? La cicatrice de sa hanche était-elle jolie ? Car nous avons du attendre plus d'un mois après le rdv post op pour lui mettre ses fameux pansements au silicone car il avait des croutes sur sa cicatrice. Lui as-tu mis aussi ces pansements sur la cicatrice de la lèvre, car à chaque fois que nous lui mettons le pansement se décolle ?

Pour ce qui est du courrier à faire pour les cafards et le manque d'hygiène, nous en avons parler à Bardot, et il nous a dit de faire un courrier au directeur de l'hôpital et de lui en faire parvenir un double. Alors si tu es d'accord nous pourrions faire ce courrier ensemble et nous pensons même faire aussi un courrier au ministre de la santé car il n'est pas normal que dans un hôpital ou clinique nous soyons obligé de cohabiter avec des cafards et la saleté. Tiens moi au courant !!!

Cend merci pour tes encouragements, c'est vrai que les opérations sont rapprochées mais si les greffes prennent bien, cela devrait être sa dernière grosse opération. Les suivantes se sera à Erwan de décider, retouche du nez, de la lèvre.



Il est vrai que chaque chirurgien à son propre protocole, maintenant savoir ce qui est le mieux, le faire alors que l'enfant à encore ses dents de lait ou attendre les dents définitive, il faudrait comparer. J'ai vu la photo de Théo et j'espère qu'Erwan aura une aussi belle gencive, avec des dents bien droite car je m'en voudrais d'avoir fait subir tout ça à Erwan pour un résultat nul!!!! Le temps le dira..............

lyarma a écrit:

tout comme toi les opérations de greffe me faisaient peur surement le nom aussi et le chirurgien m'avait dit ne vous inquiétez pas les opérations sont bien supportées et elles ne font pas mal.
Moi je m'était dit que de toute façon pour les chirs ça se passe toujours bien ils sont là pour nous rassurer mais il faut voir sur place et franchement se ne sont pas les plus difficiles et loin de là en tout cas pour Lily ça dépend peut être aussi des enfants.
Lily n'a pas du tout eu mal vraiment plus une gêne au niveau de la hanche et la peur de marcher . à comparer je trouve pour ma part que l'opération des 6 mois et la dernière sont plus difficiles et plus douloureuses.

quel est le protocole que ton chir suit ?

Samuel est suivi a l'hopital Necker, service du professeur Couly, le chirurgien qui a opéré Samuel est le docteur Laurence Benouaiche, qui pour ma part a fait un tres joli travail.La greffe n'est pas proposée de manière systématique dans le protocole du docteur Benouaiche.Nous avons rdv en novembre pour le 2 eme rdv post operatoire de la fermeture du palais qui a eu lieu le 30 janvier 2012.Je reverrais cela a ce moment.

bon sincèrement pour nous la greffe est passée comme une lettre à la poste.....Théo n'a pas eu mal du tout...ni dans la bouche , ni à la hanche....
Et vu l'efficacité de cette greffe sur sa dentition je pense juste que c'est incontournable....!

Ce que je trouve merveilleux dans cette greffe c'est surtout qu'Erwan s'exprime encore mieux qu'avant la greffe, plus besoin de lui faire répéter certains mots, même lui est content car il respire enfin par le nez et avec la deuxième greffe il devrait y avoir encore une amélioration!

Tant mieux pour vos loulous que la greffe se soit bien passé, qu'ils n'aient ressentit aucune douleur, seulement chaque enfant est différent, et la douleur n'est pas soulagé partout pareil ce qui est dommage !!!! Et comme la fente était plus importante qu'ils ne le pensaient, ils ont du prendre plus d'os à la hanche que prévu et parfois Erwan a sa hanche qui craque et j'ai toujours l'impression qu'elle va se déboiter.... C'est une sensation bizarre !!!!

c'est super si ça a eu un effet bénéfique sur le langage aussi...

Théomama, oui c'est super le chirurgien nous avait dit qu'il y aurait une amélioration mais là c'est vraiment flagrant, même la maitresse n'en revient pas et ses copains de classe l'ont même applaudit.... Bref dans notre petit malheur il y a un grand bonheur......

Bonjour Vero, désolée je n'avais pas vu ton message...
Johan n'a pas eu de prélèvement dans le hanche car le Pr Bardot craignait que cela ne prenne pas, alors il a utilisé un substitut osseux, le glassbone, sachant qu'il nous a expliqué qu'il n'avait pas encore beaucoup de recul sur cette méthode - en tout cas la greffe a bien pris et cela a été un soulagement pour nous d'éviter le prélèvement dans la hanche. Autre surprise au terme de l'intervention: il a pu faire les 2 côtés en une seule fois au lieu des2 annoncés!
En ce qui concerne les cicatrices de la lèvre, il a porté un conformateur pendant plusieurs mois, et dernièrement comme le conformateur ne tenait plus, j'ai voulu mettre le mepiform à la place mais ça tient encore moins, ça se décolle aussi.
Sinon par rapport au résultat esthétique, je suis assez partagée, car la reprise du nez est très réussie, cela lui fait un profil super, par contre, les cicatrices sont plus épaisses et plus rouges qu'avant et du coup elles attirent plus le regard...
Malgré la greffe je ne trouve pas d'amélioration pour le langage. Ça reste compliqué! Enfin malgré tout cela, l'opération est une réussite, c'est juste qu'on en attend beaucoup!
Pour le courrier à l'hôpital, on en parle en mp si tu veux.

Citation :

une amélioration mais là c'est vraiment flagrant

tu penses que c'est quoi qui a aidé...? le changement au niveau de la lèvre ou de la gencive?

Nanou, Bardot nous avait aussi parler d'os synthétique mais il nous a dit que généralement il prenait de l'os à la hanche parce qu'il n'avait pas assez de recul sur le glassbone et souvent c'est pendant l'opération qu'il décide s'il met de l'os naturel ou de l'os synthétique. Erwan n'a pas eu besoin de conformateur mais malheureusement la greffe se fera en deux fois. Johan n'aura pas a subir ça une deuxième fois et il a vraiment de la chance
C'est pénible ce pansement car il ne tient absolument pas surtout sur la lèvre.
Pour le courrier je t'ai mis un message.....


Théomama, le changement est au niveau de la gencive, il ne parle plus par le nez.

oui donc ça a bouché le passage d'air vers le nez...c'est sûr que ça doit lui changer la vie....

Théomama, oui et pour l'instant il n'a que le côté de gauche de fermé... Et il est marrant car même lui parfois ça lui fait bizarre de pouvoir s'exprimer sans qu'on lui fasse répéter certains mots.... Il a prit de l'assurance, c'était déjà un vrai moulin à paroles avant alors maintenant il ne s'arrête plus... Du lever au coucher, il ne sait pas rester 2mn sans ouvrir la bouche et à l'école ça pose problème....

Maintenant il attend la prochaine qui doit être faite au mois de novembre. Nous n'y sommes pas encore mais il angoisse déjà !!!

ha ouais...zut ...c'est dommage qu'ils ne fassent pas les deux côtés à la fois.....il doit appréhender le pauvre....

Oui... Il sait que c'est pour son bien, mais le fait de devoir retourner à l'hôpital même 3 jours c'est l'enfer... Remarque je le comprend car ça c'est tellement mal passé avec les infirmières. Sur les 3 jours, 1 infirmière c'est souciée de sa douleur, les autres à part lui faire des réflexions méchantes franchement heureusement que le chirurgien fait du bon boulot car sinon il y aurait longptemps que nous serions aller voir ailleurs.....

ha bon ... mais pourquoi elles l'ont traité comme cela ? ce n'est pas normal.....