Retour de l'hôpital pour Erwan après la greffe osseuse

bon super que vous soyez rassuré....

pour les cafards il faut vraiment écrire...et moi j'écrirais aussi en parallèle au service en France qui s'occupe de la santé publique ou un truc comme ça....

Théomama, oui c'est vrai que nous sommes rassurés.... Alors j'avais pensé écrire également au Ministre de la Santé mais comme nous sommes en pleine élection, il vaut attendre que le gouvernement se mette en place. Enfin je sais pas, vous en pensez quoi ?

bon moi je ne connais pas trop les organismes français......
j'ai pas trop d'avis sur la question....

C'est pas grave Théomama, je vais me débrouiller !!!

Erwan n'est toujours pas retourné à l'école, il faut dire qu'il a encore des points et qu'il a une grosse croute sur la lèvre et au moindre petit choc elle saigne. Et lui ne veut pas y aller tant qu'elle ne sera pas partit mais j'ai bien peur qu'elle mette un moment avant de tomber !!!!

Vivement que tout redevienne comme avant !!! J'avoue que j'en ai un peur marre!!!!!

oui je comprends...tout cela n'aura pas été simple.....pffffffffff....

as tu demandé aux médecins si tu pouvais mettre une crème grasse sur la croute pour qu'elle se ramollisse sans s'arracher ? je ne sais pas si c'est une bonne idée..mais c'est ce qui me traverse l'esprit ....ça vaudrait peut être le coup de leurs passer un coup de file pour savoir...

courage....vous arrivez au bout...et ça sera fini...

oui peut être de la vasseline ou qq chose dans le genre

oui c'est ce à quoi je pensais......ça évite ainsi que la croute saigne...ce qui n'est pas très bon pour la cicatrisation ....il me semble.

Théomama et Mimie, nous n'avons pas eu besoin de lui mettre de crème grasse, la croute est tombée toute seule, 2 jours avant de retourner à l'école (ouf!!!!)

Maintenant notre soucis c'est la cicatrice de la hanche. Hier nous avons dû aller chez le médecin car une partie de la cicatrice était devenu rouge car il y a toujours un endroit de la cicatrice ou il y a une croute. Et l'infirmière nous avait bien recommandé d'attendre que les croutes soient parties pour lui mettre le MEPIFORM. Donc heureusement il n'y a pas d'infection de la cicatrice, nous devons lui mettre de la crème et si cela continue nous devons retourner à Marseille pour qu'il regarde s'il n'y a pas de soucis!!!

J'espère que ça va se calmer un peu car autant Erwan que nous, nous en avons plus que marre de tout ça!!! En plus à l'école Erwan est une vraie bête de foire, les enfants sont toujours autour de lui à le dévisager. Nous avons vu la maitresse et le directeur pour qu'ils mettent fin à ça, le papa c'est même proposer pour expliquer l'opération mais la maitresse n'a pas voulu et à préfèré l'expliquer elle même. Alors je ne sais pas ce qu'elle a pu raconter puisqu'elle ne sait pas grand chose sur le déroulement de l'opération mais j'espère que suffira aux enfants et qu'ils foutront la paix à Erwan.....

décidément vous n'avez pas de chance avec cette opération......nous n'avons vraiment eu aucun de ces soucis avec la greffe de Théo.....

et puis pas de chance non plus avec les copains à l'école...le mieux d'ailleurs c'est de parler aux enfants avant l'opération.....et qu'elle nouille cette maitresse ! j'espère qu'elle aura bien fait les choses au moins....

bref....vous n'avez pas de bol.....

et sa lèvre ça a désenflé....?

Théomama, sa lèvre a désenflé mais il a de nouveau une croute sur la lèvre, bref quand c'est pas d'un côté c'est de l'autre...

La cicatrice de sa hanche n'est vraiment pas jolie, nous avons rdv vendredi avec notre médecin traitant car il ne devrait plus y avoir de croute pour pouvoir enfin lui mettre le MEPIFORM

J'en ai marre et Erwan encore plus que nous !!! c'est vraiment une horreur cette greffe et dire qu'il va falloir recommencer en novembre normalement.....

bonjour Vero,

La greffe se fait en deux temps, vous y retournez au mois de novembre?

Oui Cend, à Marseille la greffe se fait en deux temps pour les fentes bilatéral. Le chirurgien compte 6 mois entre chaque greffe.

vero26 a écrit:

Oui Cend, à Marseille la greffe se fait en deux temps pour les fentes bilatéral. Le chirurgien compte 6 mois entre chaque greffe.

le rythme des opérations est rapprochées, pleins de courage a toi et a Erwan

Bonjour Véro,

Mon fils a subi la même opé qu'Erwan en octobre dernier (par le Pr Bardot également) et j'ai eu les mêmes inquiétudes que toi car sa lèvre est restée enflée assez longtemps (2 mois environ), puis elle est devenue normale. Sa maîtresse aussi avait expliqué aux élèves l'opération qu'il a eu et le retour dans sa classe s'est très bien passé. Mais c'est clair que depuis cette opé, on a eu beaucoup plus de regards lourds qu'auparavant; du fait que sa lèvre était enflée et ses cicatrices rouges et épaisses alors qu'elles étaient fines et blanches avant l'opération. Je voudrais te rassurer, car tout est en train de rentrer dans l'ordre maintenant, il faut de la patience, beaucoup de patience...
Je ne sais pas où écrire pour ce gros pb d'hygiène à l'hôpital, mais j'aimerais beaucoup t'appuyer en écrivant également. Ce pb de cafards existe depuis longtemps (il y en avait déjà il y a 30 ans) et que ce soit à l'hôpital de la Conception ou à la Timone, les conditions d'hygiène sont déplorables.Alors si tu as une adresse à me communiquer en mp, suis preneuse.
Bon courage à Erwan pour la suite,
Anne

Nanou....la lèvre a aussi été retouchée durant l'opération de la greffe. ..ou il n'y avait que la greffe ?

je cherche à comprendre car chez les enfants que je connais qui ont eu la greffe à lausanne ils n'ont pas eu autant ce problème de lèvre enflée.....

Oui il a fait une chéiloplastie (reprise de la cicatrice), avec retouche de la lèvre et du nez. Le surplus de chair s'accumule sous la lèvre supérieure,ce qui donne une impression que c'est très enflé mais cela s'estompe. Le chirurgien effectue cette retouche en meme temps que la greffe osseuse afin de limiter le nb d'interventions.

oui donc si vos loulous ont les lèvres aussi enflées c'est plus les interventions sur la lèvre que la greffe à mon avis....

je sépare juste un peu les choses....pour les parents qui vous lisent

Théo n'a pas eu besoin de retouche de lèvre.....il a eu la greffe seule.

à Nantes Talmant fait également cette opération par contre il a changé son protocole depuis peu, il fait maintenant les greffes en deux temps comme avant quand il y a fente bilatérale comme lily et 6 mois apres la deuxième greffe il effectue une opération du nez et de la cicatrice de la lèvre. Il faisait avant cette dernière opération en meme temps que la dernière greffe mais il c'est rendu compte que l'opération était vraiment trop lourde pour nos nos loulous et que souvent ou l'opération de la greffe ou la reprise de la cicatrice n'était pas une réussite.
avec ce nouveau protocole selon lui c'est mieux, lily a eu ce dernier protocole je ne peux donc pas me prononcer sur l'avant mais elle a déjà eu 5 heures d'opérations c'est déjà pas mal rajouter à ça un autre acte ça lui aurait fait 8 heures d'opérations ppppfff.
maintenant il est vrai que cette année elle en a eu 4 en 14 mois ça fait aussi beaucoup mais a t'on le choix.
Elle a eu aussi la lèvre gonflée un peu mais je pense tout ce qu'il y a de normal puisqu'il travail à ce niveau là

une petite question concernant les greffes, comment cela se passe t'il, car elle se fait sur les dents non définitives?

oui la greffe se faire sur les dents non définitive mais au niveau du trou de la gencive donc là ou il n'y a pas de dents c'est d'ailleurs le but de la greffe pouvoir avoir toutes ses dents.
à Nantes ils opèrent à deux chirurgiens pour cette opérations et ils prennent l'os au niveau de la hanche. avant d'attaquer les greffes ils posent un quadelix pour agrandir la mâchoire souvent trop petite pour qu'elle puisse accueillir toutes les dents définitives.
opération vraiment bien supporter pour la mienne bien plus de gêne que de douleur et bien plus à la hanche qu'à la bouche

lyarma a écrit:

oui la greffe se faire sur les dents non définitive mais au niveau du trou de la gencive donc là ou il n'y a pas de dents c'est d'ailleurs le but de la greffe pouvoir avoir toutes ses dents.
à Nantes ils opèrent à deux chirurgiens pour cette opérations et ils prennent l'os au niveau de la hanche. avant d'attaquer les greffes ils posent un quadelix pour agrandir la mâchoire souvent trop petite pour qu'elle puisse accueillir toutes les dents définitives.
opération vraiment bien supporter pour la mienne bien plus de gêne que de douleur et bien plus à la hanche qu'à la bouche

merci pour les infos, donc la greffe se fait sur les dents non definitives, par contre il faut que toute les dents de lait soit la, pour faire cette greffe?

normalement oui c'est pour ça qu'ils ne font la greffe qu'à partir de l'age de 4 ans environ

merci lyarma, pour les infos

Citation :

il est vrai que cette année elle en a eu 4 en 14 mois ça fait aussi beaucoup mais a t'on le choix.

oui c'est vrai que ça parait beaucoup.....

Citation :

merci pour les infos, donc la greffe se fait sur les dents non definitives, par contre il faut que toute les dents de lait soit la, pour faire cette greffe?

les protocoles ne sont pas les mêmes partout......à lausanne l'orthodontiste préfère attendre les dents définitives pour plusieurs raisons : que l'arcade puisse bien croitre, que la greffe ne perde pas d'os en attendant la canine définitive....

il surveille donc l'arrivée des dents....et quand l'enfant a tout perdu sauf la canine il demande la greffe. Ainsi la canine vient pousser tout de suite dans la greffe et cela la densifie. Si il n'y a pas de dent dans la greffe le risque est que l'os ne soit pas assez dense et qu'il faille ne refaire une....

Bref tout ça pour dire...... qu'à certains endroit ils font la greffe vers 9-10 ans ....

Si les greffes ne se font pas chez les bébés ce n'est pas à cause des dents mais à cause de la croissance du maxillaire supérieur. Avant les greffes étaient faites très tôt et ils ont du arrêter car cela entravait la croissance du maxillaire supérieur... !!!

Maintenant ils ont aussi une nouvelle technique à lausanne qui consiste à prendre l'os dans le fond de la bouche....ce qui fait une cicatrice en moins et moins de douleur de hanche aussi.

théomama a écrit:

Citation :

il est vrai que cette année elle en a eu 4 en 14 mois ça fait aussi beaucoup mais a t'on le choix.

oui c'est vrai que ça parait beaucoup.....

Citation :

merci pour les infos, donc la greffe se fait sur les dents non definitives, par contre il faut que toute les dents de lait soit la, pour faire cette greffe?

les protocoles ne sont pas les mêmes partout......à lausanne l'orthodontiste préfère attendre les dents définitives pour plusieurs raisons : que l'arcade puisse bien croitre, que la greffe ne perde pas d'os en attendant la canine définitive....

il surveille donc l'arrivée des dents....et quand l'enfant a tout perdu sauf la canine il demande la greffe. Ainsi la canine vient pousser tout de suite dans la greffe et cela la densifie. Si il n'y a pas de dent dans la greffe le risque est que l'os ne soit pas assez dense et qu'il faille ne refaire une....

Bref tout ça pour dire...... qu'à certains endroit ils font la greffe vers 9-10 ans ....

Si les greffes ne se font pas chez les bébés ce n'est pas à cause des dents mais à cause de la croissance du maxillaire supérieur. Avant les greffes étaient faites très tôt et ils ont du arrêter car cela entravait la croissance du maxillaire supérieur... !!!

Maintenant ils ont aussi une nouvelle technique à lausanne qui consiste à prendre l'os dans le fond de la bouche....ce qui fait une cicatrice en moins et moins de douleur de hanche aussi.

merci isa, je commence tout doucement a me renseigner, il est vrai que comme d'habitude les protocoles sont différents, greffe sur des dents de lait ou greffe sur dents definitives? Je trouve que ses opérations sont vraiment lourdes, une greffe se n'est pas anodin, autant pour la fermeture de la levre et le palais, le protocole que j'ai choisi me correspond mais autant pour la greffe.....je suis très indécise.....enfin, j'ai encore un peu le temps pour me positionner.