Retour de l'hôpital pour Erwan après la greffe osseuse

Voilà nous sommes rentrés depuis hier, mais étant fatiguée je n'ai pas eu le courage de poster un message avant. Donc l'opération c'est bien passé, Erwan est rentré au bloc à 12h25 et retour dans la chambre à 17h15 (longue, très longue attente.... stesse, angoisse, bref très longue journée ). La greffe a été plus importante car il y avait beaucoup plus d'espace que prévue au niveau de la gencive.

Et heureusement que nous avons pu voir le chirurgien avant l'opération car au rdv d'avant opération l'orthodontiste voulait qu'il commence par le côté droit et lui voulait faire le côté gauche et ils se sont entendus pour faire en premier le côté gauche. Et il avait zappé qu'il devait reprendre la lèvre et le nez (ça commençait mal). La nuit a été un peu agité il a quand même rempli un haricot entier de sang et de glaires heureusement qu'une infirmière sympatique a fait le nécessaire pour qu'il puisse passer une nuit tranquille.

Le retour a été difficile car il avait mal à la hanche, 4h de route après une opération c'est pas évident. Il a fallut s'arrêter souvent pour le faire marcher. Sinon je suis fière de mon bout de choux (enfin il faut plus que je dise ça car comme il me l'a dit "je suis grand maintenant j'ai 6 ans je suis plus un bout de choux") il a été fort (bon des grosses larmes avant de rentrer au bloc mais qui n'a pas eu le trouillomètre à zéro avant de rentrer là dedans ?) mais c'est après pour les soins, poser des questions aux chirurgiens par rapport à sa lèvre.... Bref c'est mon grand bonhomme!!!!

On se met la pression c'est idiot mais c'est comme ça les parents, on ne pourra pas nous changer!!!!

Pour l'instant il n'aime pas se regarder dans la glace car il a le visage encore enflé surtout le côté gauche, le nez et la lèvre supérieure, il se trouve moche mais il a dit qu'il aurait un plus joli nez, de plus jolies dents et une plus jolie bouche que son papa (le papa est né avec la même fente qu'Erwan) une fois que tout aura désenflé!!! Et pour sa hanche il aurait la même cicatrice que son papi (qui c'est opéré de la hanche) donc c'est super!!!

Bref le seul HIC dans tout ça, se sont les infirmières (malheureusement), sur toutes celles qui se sont occupées d'Erwan une seule a été à même de répondre à la douleur d'Erwan. Et même l'hygiène dans les chambres, couloirs, salle de bain, il y avait des cafards... Et c'est normal!!!!!!!!!!!!!!
Je ne trouve pas normal que dans un hôpital les enfants après une opération doivent cohabiter avec des cafards

Nous avons rdv le 25 pour voir si la greffe c'est bien passer et normalement la prochaine est prévue pour dans 6 mois!!!!!!!!!!!!

et bien quelle aventure... Bon rétablissement à ton grand bout de choux. En ce qui concerne les douleurs qu'a eu ton fils, tu devrais en parler au chir, logiquement toute l'équipe soignante devrait être au top pour que l'enfant n'ai pas mal. Quand au cafard, ce n'est pas normal, mais alors pas normal du tout. Même si ce n'est pas forcément facile de s'en débarrasser, ce n'est pas propre. Tu pourrais peut être le faire remonter aussi au chir. Peut être ne le sait il pas?

des cafards dans un hôpital !!!! beurk......c'est quel hôpital...c'est dégoutant.....

bref....zut pour la douleur.....c'est vraiment dommage que les enfants doivent avoir mal....quand je vois qu'à d'autres endroits ils arrivent à prendre en charge la douleur....bon cela dit à lausanne maintenant ils prennent dans le fond de la bouche...vers les dents de sagesse...pour éviter les douleurs de hanche.....et ça fait une cicatrice en moins...

bon...ben...ça c'est fait.....bon rétablissement à ton courageux Erwan !

L'hôpital c'est la Timone à Marseille !!! Nous en avons discuter avec des parents mais pour certains il ne faut pas demander la lune étant donné que c'est un hôpital public!! Alors je suis désolée (non en faite je ne le suis pas), nous sommes dans un milieu hospitalier l'hygiène doit être irréprochable pas étonnant que souvent des patients ressortent encore plus foutu que lorsqu'ils sont rentrés!!!!

Idem pour la nourriture, il doit manger liquide ou semi liquide, tiéde ou froid pdt 15 jrs mais c'est pas facile à 6 ans, il voudrait manger comme nous. Nous essayons d'innover pour qu'il se nourrisse mais c'est difficile!!! Et à l'hôpital la nourriture est vraiment immonde, ils pourraient faire un effort au moins pour les enfants nous encore on fait des efforts mais bon.... C'est comme ça!!!!

Pour l'instant Erwan s'inquiète pour sa lèvre car il est vrai qu'elle part bien en avant mais comme il est encore enflé et qu'il y a les points de suture donc on a du mal a imaginer comment sera sa lèvre. Le chirurgien m'a dit qu'elle redeviendra normal alors il n'y a pas de raison qu'elle reste en avant.... (enfin j'espère). Il a toujours du mal à se regarder dans la glace, pour lui c'est moche!!!

Et notre dernier soucis qui n'est pas des moindre ce sont les soins pour sa hanche. Nous avons tout ce qu'il faut mais pas de papier pour avoir une infirmière car je ne me sens pas capable de changer les strips je ne suis pas infirmière !!! Donc demain nous allons appeler le chirurgien pour savoir la conduite à tenir......

Pas facile tout ça!!!!!!!!!!!

Courage Erwan, ton visage va bien désenflé et tu verras tu ne te trouveras plus "môche" encore un petit peu de patience...je te fais de gros bisous "mon grand"...

Citation :

Nous en avons discuter avec des parents mais pour certains il ne faut pas demander la lune étant donné que c'est un hôpital public!! Alors je suis désolée (non en faite je ne le suis pas), nous sommes dans un milieu hospitalier l'hygiène doit être irréprochable pas étonnant que souvent des patients ressortent encore plus foutu que lorsqu'ils sont rentrés!!!!

Entièrement d'accord avec toi !!!! c'est juste dangereux.....

Citation :

mais c'est pas facile à 6 ans, il voudrait manger comme nous

oui pour pallier à ce problème j'ai mis toute la famille au régime lisse ....j'ai fait le plus souvent possible des repas que mes enfants pouvaient manger en post op....après la greffe il y a eu 4 jours où Théo a vraiment du manger liquide et froid..mais après c'était plus facile de trouver des repas...

Citation :

Et notre dernier soucis qui n'est pas des moindre ce sont les soins pour sa hanche. Nous avons tout ce qu'il faut mais pas de papier pour avoir une infirmière car je ne me sens pas capable de changer les strips je ne suis pas infirmière !!!

ça a l'air compliqué votre histoire.....nous on avait un op-site sur la suture.....et on a pas touché jusqu'au retrait des fils....j'espère que tu trouveras de l'aide...

Pour sa lèvre ...ça va dégonfler......Cela dit je trouve qu'on ne prend pas grand soin avec nos enfants des changements physique que l'on opère sur eux et de l'impact psycho que ça peut avoir....pourtant on sait bien que ce n'est pas anodin.....si c'est vrai pour les dames qui veulent se refaire le nez...alors c'est vrai aussi pour nos loulous....mais personne n'en tient compte.....
et je pense que ton fils est en train de vivre cela.....

ce n'est pas parce que l'hôpital est public que les règles d'hygiène ne doivent pas être appliqué. Au contraire. Pour ce qui est de sa bouche ça ne doit pas être facile pour lui de se projeter d'ici quelques jours et se dire que ça va dégonfler. Bon courage en tout cas

quelques idées....

Citation :

Pour être équilibrée l'alimentation liquide doit être variée et composée de viande, poisson, oeuf, produit laitier, pomme de terre, céréales, fruits (non acide) , matière grasse.

Exemple de repas petit déjeuner
- une boisson lactée (chocolat au lait, lait aromatisé , yogourt frappé)
-une bouillie liquide (à base de farine de céréale instantanée et de lait)
-un jus de fruit (non acide) passé

Midi et soir

- une préparation salée (potage maison ou en sachet avec élément ajouté pour l'enrichir)
- une préparation sucrée en guise de dessert

Préparations salées

Potage composé de : légume épluchés, épépinés, pomme de terre, riz vialone ou arborio (risotto) , petite pâtes.

Attention éviter les légumes filandreux genre poireaux, céleri branche, asperges et les céréales qui se mixent mal genre millet, semoule, riz long grain etc.

On peut enrichir le potage avec : quelques cuillères de jambon mixé , viande hachée mixée, viande en pot pour bébé, poisson émietté mixé, 1 jaune d'oeuf, du fromage en portion , 2cs de lait en poudre.
Et des matières grasses : crème, beurre, margarine , huile

il faut que le potage soit vraiment bien mixé et lisse...le passer dans une passoire en pressant avec une cuillère si nécessaire.

Préparation sucrées

-purée de fruit (non acide sur les opérations) liquide ...on peut ajouter du jus de fruit ou du lait...mixer passer à la passoire...

- lait aromatisé (choco, banane, sirop...)
-yogourt liquide
-frappé vanille , choco, etc
-crème liquide (caramel, chocolat etc)
-lait de poule (lait , jaune d'oeuf , sucre, sucre vanillé)
-fromage blanc rendu plus liquide avec du lait et aromatisé
-boisson nutritive disponible en pharmacie


Pour les potages j'ai eu mixé bêtement une partie ou la totalité du repas familial...genre si on fait un hachis Parmentier c'est bien pratique car ça va pour tout le monde...

bon après normalement les enfants ont droit aussi à des pâtes bien cuites et très molles...des légumes bien cuits et non filandreux....bref il faut surtout éviter tout ce qui pourrait blesser et se crocher dans le file...
le plus dur c'est quand le régime doit être liquide et semi liquide..mais après pour le mou et lisse c'est plus simple....

Des cafards...c'est juste scandaleux !!!

Théomama, tout simplement MERCI , nous ne savions pas quoi lui faire à manger surtout qu'il est difficile (très difficile) et ce n'est pas évident autant pour lui que pour nous !!!
Pour ce qui est des soins de la hanche, nous avons appelé le chirurgien et nous n'avons rien à faire sauf changer son pansement les strips vont se décoller tout seul et il n'y a aucun point à enlever tout se résorbe (bouche, gencive, hanche) . Pour la bouche il a des bains de bouche à faire avec de l'Eludril après chaque repas et nettoyer le nez et la lèvre avec du sérum phy.
Et malheureusement comme tu le dis, Erwan a été opéré et le chirurgien n'a même pas pris le temps de lui parler, de lui expliquer ce changement. Nous avons vu sa collaboratrice et Erwan lui a demander si sa lèvre allait rester autant en avant et relever, elle lui a répondu mais sans prendre le temps de lui expliquer qu'il fallait du temps pour que sa lèvre désenfle point final. Nos enfants ne sont que des bouts de viandes entre les mains de très bon chirurgien mais pour ce qui est de l'humain et bien ils auraient besoin de formation.

Mamiebluepapo, Mimie, merci pour vos encouragements, mais Erwan a tjrs du mal avec son visage, c'est sa lèvre qui le tracasse et j'avoue que je commence à être autant soucieuse que lui!!!! Vivement le 25 pour en savoir plus....

Proumzy et oui comme tu le dis c'est scandaleux et dire que nous devons y retourner normalement dans 6 mois.... HORREUR

oui nos enfants ne sont pas des bouts de viande....

allez ça va aller mieux...il a la chance d'avoir une maman attentive....et finalement c'est l'important...

Courage a vous , comme dit Isa il a une maman attentionnée et c'est tout ce qui compte.

Gros gros bisous a ton petit prince courageux <3

bon courage à vous, bon rétablissement à Erwan et un gros bisou

MERCI à vous toutes !!!! Il se plaint encore un peu de sa hanche et parfois sa lèvre lui fait mal mais j'espère que sa lèvre va vraiment désenfler car ça l'inquiète beaucoup. En plus lundi c'est le retour à l'école et on se demande si nous allons le mettre du moins lundi et mardi et attendre le rdv avec le chirurgien pour être sur que sa lèvre va redevenir normal car je n'ai pas envie que tout le monde se moque de lui????? Encore des incertitudes!!!!!

Pauvre petit bout, pas drôle tout ça...je suis d'accord avec toi, les médecins ne sont pas toujours hyper pédagogues, même si ce sont de bons chirurgiens. Heureusement que ce forum existe, car c'est une bonne source d'informations.
Bon courage à vous. Mais il n'y a pas de raison que la lèvre ne désenfle pas. Il faut juste être patient, dis-toi que vous êtes encore hyper proches de l'opération.

Attends pour l'école....franchement ça ne sert à rien de trop précipiter...et puis c'est important qu'il reste tranquille et évite les bousculades tant pour la lèvre que pour la greffe et la hanche.....
Et pour récupérer d'une opération et éviter des inflammations il faut du repos !!! c'est important. Alors perso je pense que tant que tout n'est pas revenu un peu près à la normale mieux vaut éviter l'école...
C'est déjà dur pour ton fiston alors fait aussi comme lui il le sent.....

moi j'attendrais....c'est d'ailleurs souvent pour cela que Théo a toujours eu ses opérations durant des vacances scolaires ...

bon la hanche je sais que ça peut tirer assez longtemps....Théo n'a pas eu de douleur ..mais le chir me disait que ça peut être sensible durant des mois....

bon cela dit ces opérations où on fait plein de trucs en même temps (greffe+ lèvre ..) je trouve que c'est quand même souvent plus compliqué à gérer ...certes ça évite de faire plusieurs anesthésie, mais ça fait plus de risque de douleur et d'inconfort....

enfin...c'est fait...et ça va aller vers du mieux.....forcément....je me souviens qu'après la greffe, Théo avait la lèvre plus enflée aussi....ça a duré 2-3 semaines je pense....mais chez lui ça a fait l'effet contraire parce que cette enflure (qui n'était pas énorme) rebombait joliment sa lèvre et c'était plutôt mieux comme ça. Bref tout ça pour dire qu'il faut souvent du temps pour que les hématomes se résorbent....
Pour la greffe Théo avait eu de la cortisone en perf et de la glace à mettre sur la lèvre les premiers jours...justement pour éviter que ça gonfle trop...

Proumzy, je sais que sa lèvre va désenflé, mais c'est la forme qui nous fait soucis... Nous n'avons rien dit c'est Erwan qui a voulu se regarder dans une glace le lendemain de l'opération et ça l'a choqué... Il nous demande sans cesse si sa lèvre ne va pas rester comme elle est ??? Et il ne veut pas aller à l'école tant qu'il ne sera pas rassurer !!! Nous verrons mercredi après le rdv avec le chir... J'espère qu'il va le rassurer car Erwan a beaucoup de questions à lui poser et j'espère qu'il lui répondra c'est pas toujours évident avec les chirurgiens!!!

Theomama, nous aussi nous avons choisis les vacances pour son opération mais Erwan ne veut pas y retourner tant qu'il n'aura pas les réponses à ses questions. Pour la douleur du dafalgan et si la douleur est vraiment trop forte du codenfan mais je lui en ai donné qu'une fois car il était vraiment mal après avoir pris ça... Je pensais aussi qu'il lui aurait mis de la glace mais non. Bref chacun fait selon son protocole... Vivement mercredi après nous serons rassurés (enfin j'espère).....

N'hésitez pas à insister auprès du chirurgien pour qu'il prenne le temps de répondre à vos questions et inquiétudes. Vas-y peut être accompagnée par le papa ? Je sais que pour moi, chaque RDV est une épreuve et j'oublie une partie des questions que je voulais poser.
Effectivement, si tu as la possibilité de le garder à la maison, ce n'est pas plus mal. Le mieux est de faire les choses en douceur.
Tiens nous au courant.
Bon WE.

Citation :

Je pensais aussi qu'il lui aurait mis de la glace mais non. Bref chacun fait selon son protocole

mais c'est peut être aussi parce que le chir a opéré la lèvre en même temps....Théo n'avait eu que la greffe....

Citation :

j'espère qu'il lui répondra c'est pas toujours évident avec les chirurgiens!!!

et bien ça c'est bien dommage parce que beaucoup de chir prennent vraiment le temps avec les enfants....et mettent beaucoup d'importance à ce que l'enfant comprenne et puisse être bien dans sa tête.... alors j'espère vraiment qu'il va prendre le temps d'écouter ton fils...et n'hésites pas à appuyer. Ton fils ne va pas bien moralement depuis cette opération, si le chir n'entend pas cela .......c'est pas bien

Théomama, le problème c'est que si le chirurgien ne prend pas le temps, Erwan va rester avec ses doutes !!! Nous avons préparer nos questions ainsi que celles d'Erwan maintenant il ne faut pas qu'on oublie le papier...... Erwan l'attend avec impatience se rdv car il en a marre de manger mixé et liquide, il a toujours faim et surtout savoir si sa lèvre va redevenir normale (il est vrai que depuis le 10 sa lèvre a bien désenflé mais c'est son soucis)....

Proumzy, avec le papa nous allons toujours ensemble aux rdv (enfin pour l'instant ), mais comme souvent c'est surtout moi qui pose les questions et il est vrai que sans ce forum j'oublierais souvent certaines questions. Et nous avons décidé de garder Erwan encore une semaine à la maison, sa maitresse nous a donné de quoi le faire travailler.

VIVEMENT MERCREDI !!!!!!!!

bon on attend des nouvelles du rdv de mercredi...j'espère que tout se passera bien et qu'il prendra le temps pour ton fils...

Erwan est enfin rassuré (enfin à peu près) , le chirurgien a répondu à ses questions. Le chirurgien est très content de la greffe (heureusement sinon il faudrait se faire du soucis), sa lèvre reprendra petit à petit sa forme le temps que le muscle entre la lèvre et la gencive puisse travailler normalement.

La cicatrice de sa hanche est jolie, j'avais peur qu'elle soit plus large, vu la grosseur du pansement et lorsque l'infirmière lui a enlevé même Erwan n'en revenait pas et surtout pas besoin d'enlever les points puisque tout se résorbe, c'est magnifique!!!

Le liquide ou semi-liquide est fini, il doit manger mou (pâtes, raviolies, quenelles...) encore pendant 8 jours et après il pourra manger normalement!!! Le brossage des dents peut se faire sauf du côté gauche, et dans une semaine il pourra tout brosser!!!

Pour sa cicatrice de la hanche et de la lèvre nous devons lui mettre du MEPIFORM, le seul soucis se sont des pansements siliconés qui ne sont pas remboursé. 25 à 28€ la boîte de 5 pansements. Aïe!! ça fait mal.... J'espère que c'est vraiment efficace!!!!!

Et nous avons aussi parlé de nos colocataires (les cafards). Le chirurgien nous a dit qu'il en avait déjà parlé avec la direction mais malheureusement elle reste sourde, donc il nous a demandé de faire un courrier à la direction et de lui en faire parvenir un double. L'infirmière nous a même dit que dans leur salle de repos, ils en ont trouvé dans leur micro-onde... Beurk!!! c'est vraiment dégueulasse!!!

Bref! nous revoyons le chirurgien en octobre et normalement la prochaine greffe est prévu en novembre. Enfin pour l'instant Erwan revit, il sourit et ça vaut tout le bonheur de monde!!!!

Tant mieux alors si vous êtes tous rassurés !!!
Pour les cafards, c'est vraiment inadmissible...

Merci Poumzy, c'est vrai que pour un grand hôpital comme "la timone", ça laisse vraiment à désirer. J'espère que pour la prochaine greffe le nouveau bâtiment sera fini et que les cafards n'auront pas migrés avec la litterie de l'ancien bâtiment!!!

Merci encore pour ton soutient ça fait chaud au coeur