23 ans de FLP : temoignage de ma maman

A force de venir ici et de voir les différentes réactions des mamans, je me suis rendue compte que je ne savais pas précisément ce que ma maman a vécut pendant 23 ans. Je me suis donc décidée à lui demander directement de me parler de son vécut.

Citation :

Quand as tu appris ma malformation?
J'ai accouché par césarienne donc je ne t'ai pas vue à ta naissance, mais en me réveillant dans ma chambre, j'étais seule alors j'ai appelé une infirmière pour demander à voir mon enfant.
Ca s'est passé comme cela avec ton frère et lui on me l'a amené aussitot.
Pour toi on m'a dit "attendez un petit peu le pédiatre doit passer vous voir".
A ce moment là, je n'avais pas encore de soupçons, j'étais encore sous l'effet de l'anesthésie.

Comment te l'a t on annoncé?
Le pédiatre est entré dans la chambre. Un homme assez âgé si je me souviens bien et très froid d'apparence.
Il m'a dit "Voila madame, il y a un petit problème avec votre fille. Savez vous ce qu'est un bec-de-lièvre?" (actuellement, je me souviens de ce moment avec une exacte précision). Moi j'ai répondu "oui, je pense" bien qu'on ne sait pas exactement ce que c'est vu qu'on a connu des personnes avec ce genre de malformation mais déjà opérées...

Comment l'as tu pris?
Alors je pense que je l'ai bien pris car je ne mesurais pas encore l'importance de ce qui m'attendait. En plus, le pédiatre m'avait dit "vous savez nous on préfère ça qu'un doigt en moins car on peut réparer par la chirurgie."

Comment l'a pris la famille?
La famille, à commencer par ton papa, m'a un peu destabilisée. C'était très mitigé en fait. Du côté paternel on s'insurgeait à dire que ce genre de "truc" ne venait pas de leur côté. Du point de vue maternel, ma famille était plus désolée pour moi et était très gentille.

Comment se sont déroulés mes premiers séjours à l'hopital?
Ton premier séjour à l'hopital a commencé en pédiatrie loin de ta maman. La maternité étant un bâtiment extérieur, j'ai du attendre de pouvoir me lever pour pouvoir être véhiculée jusqu'à toi. J'ai eu ma césarienne le mardi et j'ai pu enfin te connaître le vendredi.
Mon dieu, je me rappelerai toute ma vie cet instant. Les images sont dans ma tête avec la netteté d'un film que j'aurais vu hier.
Ce qui m'a choquée le plus c'est que tu étais reliée de partout avc des fils, je t'ai prise dans mes bras mais il y avait pas de place pour t'embrasser à part un petit coin dégagé sur le front; moi je voulais tes bonnes joues. Et tes bras aussi étaient entravés avec des atteles en carton pour que tu ne te blesses pas au visage.
C'était ça le plus impressionnant, beaucoup plus qe la fente car depuis 3 jours, ton père ne faisait que répéter "pauvre petite, quand tu la verras, tu auras un choc." Ya pas eu de choc.
Je me souviens aussi que ta grand-mère (la mère de ton père) m'a dit "si vous ne la voulez pas, moi je peux m'en occuper." Là, je l'ai regardée comme si elle était folle (de toute façon elle était folle).
Je ne sais plus ce que j'ai répondu mais ça ne devait pas être très gentil de toute manière. La question ne se posait même pas.

Bon, on continue (les séjours à l'hopital). Ta première grande sortie devait se dérouler à une semaine de ta vie et moi, une semaine de césarienne, personne pour aller t'accompagner à Nancy, à 200 km de la maternité de Sedan. Il a fallu que je fasse l'aller-retour pour t'accompagner en VSL. Là, on t'a confectionné un palais en résine (genre de palais de dentier) pour boucher la fissure que tu avais dans le palais afin de t'alimenter normalement avec le biberon (normalement entre guillemets car ce n'était pas toujours éfficace).
Ensuite, je t'ai ramenée à la maison et on devait aller refaire les empreintes tous les mois et demi au fil de ta croissance.

Au début, j'allais te conduire (toujours avec un véhicule sanitaire VSL) le mardi et revenait te chercher le jeudi cela jusqu'à tes un an où tu as eu ta première opération (refermer le palais et un côté de la fente labiale) et à un an et demi, le 2e côté de la fente.
Là, je restais avec toi dans une chambre pour nous deux. A part le fait de laisser Tony à ma maman pendant le séjour, je ne me rappelle pas qu'autre chose m'ennuyait.
Tu n'avais pas une maladie grave, tu devais simplement subir une opération. J'étais très stressée bien sûr mais une fois que tu étais remontée dans la chambre, j'étais soulagée et je profitais pleinement de toi. Et toi aussi je crois malgré la douleur (bien que je ne t'ai jamais, jamais entendu te plaindre). Tu avais l'air d'aimer ces moments où tu avais ta maman pour toi toute seule.

Comment as tu vécu ces séjours?
Je crois que j'y ai un peu répondu avant... Je les vivais comme je vivais d'autres instants de ma vie, c'est-à-dire des moment qui font avancer et évoluer.
J'ai toujours été seule, tu le sais, mais je ne crois pas que ton père m'aurais apporté quoi que ce soit. C'était une affaire entre toi et moi et je l'ai toujours ressenti comme ça. Même encore maintenant après plus de 23 ans de vie commune.

Avais tu des appréhensions quant à ma vie future?
Des appréhensions, je pense que j'en ai eu comme tous les parents pour leurs enfants. J'en ai eu autant avec ton frère. Ce que je désirais le plus pour toi, c'est que tu sois heureuse et que tu n'aies pas d'entraves à ta vie à cause de ça mais pour le reste tout le monde rencontre des embuches et au fur et à mesure que tu grandissais, je savais que tu sauterais les obstacles car tu vivais bien avec tous ces inconvénients.

Quelle remarque t'a le plus marquée?
Ce qui m'embetait le plus, c'était le regard des autres et tu me l'as dit justement hier je l'ai peut être plus mal vécu que toi car on me blessait dans mon coeur de mère et parfois je ne savais pas comment me défendre (alors que je n'aurais pas du me sentir attaquée).
J'étais assez agressive envers les idiots qui faisaient des réflexions...
Tu sais, des remarques, on m'en faisait pas beaucoup en face. Les gens préfèrent continuer par derrière mais c'était souvent des énormités plus bêtes encore que les gens qui les proféraient.

Quelle a été la réaction du voisinnage?
La réaction du voisinnage a été très différente selon le degré d'intimité. Certains étaient très gentils parce que c'étaient des gens gentils et d'autres étaient très cons car dans le fond, ils étaient très cons en définitive.

Quel genre de bébé et enfant étais-je?
Oh! Elle cherche les compliments maintenant!
Un bébé adorable. Tu dormais tout le temps (non je rigole). Non c'est vrai, tu ne m'a posé aucun problème (je te vois réagir mais non ma douce "ça" ce n'était pas un problème en soi). Tu étais un gentil bébé, une gentille petite fille attendrissante.
Tout le monde t'aimait bien, tu étais la "chouchoute" de tout le monde, mes parents, ta marraine, tes oncles, tantes, ton frère, tes instituteurs et j'en passe.
Tu travaillais bien à l'école, tu m'aimais beaucoup, tu me le montrais beaucoup aussi. Tu ne voulais pas me quitter longtemps. Pour les centres aérés, tu ne voulais pas y aller si c'était plus de 3 jours. Tu étais une adolescente calme et sérieuse. Tu es devenue une femme responsable et je pense que tu ne dois tout ça qu'à ta volonté de t'en sortir.

Maintenant que tout est fini, que retiens tu de tout ça?
Maintenant que tout est fini tu dis mais pour moi, rien n'est fini. Ca continue et même si tu dois vivre ta vie loin de moi je me ferai toujours du soucis. Tu resteras toujours ma petite fille même quand tu auras 80 ans et moi centenaire.

Autre chose à ajouter?
Je t'aime et je ne regrette rien.

merci muushya et merci à ta maman
on ressent tellement d'amour dans ce témoignage, je comprends que tu sois si forte aujourd'hui!!

@ bientot
carline

C'est un très beau témoignage on sent plein de complicité et beaucoup d'amour.

Merci Muushya et bisous à vous deux

Lalie

Merci!

j'ai aussi été toute émotionnée face à ses reponses...

je soupconnais pas mal de choses mais se l'entendre dire, c'est différent

et je l'aime encore beaucoup ma maman

Je ne sais pas par quoi commencer, déjà il va falloir que je sèche mes larmes et ravale mes sanglots......cela n'a rien a voir avec toi Muushya, c'est tout simplement que je me dis "Mon Dieu comme j'aurai aimé avoir pu parler avec ma mère comme cela"" j'admire ta maman et toutes les mamns devraient être comme elle.
Moi, à chaque fois que je demandais quelque chose, encore maitenant....si je pose une question à ma mère elle se défile.....et elle me lance un regard qui veut dire "fous moi la paix avec ça, je ne veux pas en parler" jamais mais jamais j'ai pu lui en parler, et ça même à mon âge ça me boulverse encore!!!!!
Bravo Madame, j'aurai aimé avoir une maman comme vous!!!!

Ton message est très triste Mamiebluepapo
Pas évident d'avoir une maman à qui on ne peut parler de ce qui nous tiens à coeur comme si pour elle ta fente était un sujet tabou.
Mais tu es devenue une maman super et une grand-mère adorable pour tes petits enfants tu as su ne pas reproduire le même shéma que ta mère.
J'aurais aimé avoir une maman comme toi avec qui l'on peut parler la mienne n'étais pas comme ça et je suis sûre que si elle avait connu Maëlie elle ne se serait pas génée pour critiquer ma puce.
Tu es toujours là pour nous à nous remonter le moral quand ça ne vas pas à nous conseiller quand nous avons besoin d'aide.
Je n'avais pas eu l'occasion de le faire mais aujourd'hui je te dis merci pour ta gentillesse et ton dévouement pour aider les autres.



Lalie

Oulala, tout ça me va droit au coeur et me fait redoubler mes larmes.Merci por ta gentillesse Lalie et bisous à tous tes p'tits loups

oui, merci Mamiebluepapo, à nous de te souhaiter bon courage et te remonter le moral!!
En tout cas je constate que tu es une maman et une mamie extraordinaire!! com le dis si bien Lalie tu n'as pas reproduis ce qu'a fait ta mère et c'est génial!!
Toujours là pour aider les autres, toujours un mot gentil

milles bisous et sèche tes larmes!! sinon je te donne Ruben à gardert!! :-)non je rigole!

Ha Carline si j'étais près de vous et que je ne travaillais pas ce serait avec plaisir que je prendrais vos petits bouts mais qui sait quand je serais en retraite .....dans 2 ou 3 ans!!!!patientez les loulous j'arrive!!! merci pour vos messages de sympathie ça fait du bien et bisous

et attention, ils sont nombreux les loulous et louloutes du forum, il va falloir penser à pousser les murs!!

Merci mamiebluepapo

je transmettrai a ma maman, suis sure que ca lui fera tres plaisir

tres beau ce temoignage
merci a la maman de muushya !!!!
que c'est emouvant!!!!

Bonjour!

Merci pour ce témoignage plein d'amour et d 'espoir!!!

Merci a vous pour ces echos positifs

Oh la la que d'émotions dans ce témoignage!!mon clavier est trempé!!et oui, ton post m' a beaucoup touché moi qui si maman depuis 15 jours!!j'espère être une aussi bonne mamn que la tienne, en tout cas j'y travaille! et merci encore pour ce message de tendresse dans ce monde de brutes...que ça fait du bien!!!!! biosus tchi maman

Mushyya, tu as de la chance d'avoir une maman en or comme ça!!!!

Tchi maman, je crois qu'en venant ici tu prouves que tu es une super maman!

Merci Ruddie, ça me touche ton petit mot.... Je m'exerce, en effet au métier de maman...j'essaie de rester zen quand il pleure....pas toujours évident....J'essaie de ne pas être trop "maman poule" car j'ai l'impression déjà de la surprotéger ..;et sa fente ne fait qu'accentuer la chose....Mais je crois que toutes les mamans ayant des enfants avec flp sont comme ça , non? surprotectrices face aux remarques des étrangers...aux regards malsains des autres....Mais , bon je ne culpabilise pas!!!Je le protégerai toujours mon age face aux à prioris, aux regards critiques, aux propos acerbes ...car je l'AIME!! tout simplment et je veux le rendre heureux et qu'il s' épanouisse!! La chose dont je suis certaine depuis l'annonce de la nouvelle de sa fente c'est que nos enfants sont font plus forts que d'autres face à l'adversité et depuis le début je me dis que cette fente aura au moins un bon côté : le rendre invulnérable!!je me trompe peut-être mais une petite voix me dit que ce sera le cas! nos enfants ont une force et une rage face à la vie plus que d'autres enfants, j'en suis convaincue!!! voilà c'était la minute philo!!! plein de bisous tchi maman

On a toutes tendance c'est vrai à vouloir surprotéger nos loulous mais- à mon avis et ce n'est que mon avis - un bébé est un bébé, avec ou sans fente et il ne faut surtout pas le cataloguer "bébé spécial et fragile", non il n'a rien de plus ni de moins qu'un bébé.
Moi j'ai 4 petits enfants dont 2 avec flp, il n'y a pas plus ni moins d'amour. Nous les aimons très très fort tous les quatre et ils nous le rendent bien tous les quatre. C'est sûre que en période d'interventions chirurgicales nous les cajolons plus et c'est légitime...
Voila j'ai continué la minute philo....bisous

En fait ,mamie blue papo ,je me suis peut-être mal fait comprendre ;je ne catalogue pas nos enfants de bébé spécial ou fragile au contraire , je pense qu'ils ont une force supplémentaire et qu'ils seront peut etre mieux armés à cause de ou plutôt grace à leur flp à affronter ce monde de requins...D'ailleurs, la professeur qu iva opérer mon ange avait écrit dans la lettre nous réexpliquant le protocole de l'opération " les suites opératoires sont bien appréhendés par ces enfants résistants et en bonne santé" Cette phrase m'avit frappé...et confirmais en sorte ce que je présageais!<. <D'ailleurs apès 15 jours de déprime, spleen, remise en question , pleurs à l'annonce de sa fente, je me suis "relevée" en me disant que cette épreuve qu'on nous faisiat affronter était peut être un défi face àla vie pour nous rendre plus forts....c'est sans doute un moyen que j'ai trouvé inconsiemment pour mieux vivre cette annonce....Par contre, je pense,après du recul que tu as raison ( comme c'est mon 1 er enfant, je ne peux comparer..), on les aime autant que les autres frères et soeurs! en tout cas, je l'espère sinon ça serait vraiment "moche" pour le reste de la fratie....voilà c'était la suite de la minute philo...hi Hi... Plein de gros bisous Tchi maman

hihi !!!! je pense que oui nous passons a un moments donner par la <mzam< et bisous a ton

Chti maman je te comprends tout à fait!
J'ai mis plusieurs posts sur le forum concernant l'impression que j'avais de surprotèger mon fils!
Je me retrouve dans tes mots!
Je le trouve épanoui, gai, heureux, je l'aime plus que tout! Et je sais qu'il est fort, résistant, courageux!
Aujourd'hui j'ai une petite pépette de 2 ans! J'ai eu très peur de l'aimer moins que son frère parce qu'elle n'avait pas de fente!! C'est débile mais c'est comme ça!
Et aujourd'hui je sais que j'aime mes 2 enfants autant l'un que l'autre, mais différemment! Je suis toujours sur le qui vive avec Swann à l'écoute et c'est ce qui fait la différence! Sa santé me préoccupe plus!
Mais ce n'est pas pour autant qu'il aura plus de calin que ça soeur!!!!
Swann restera un enfant à part, même si je rêve qu'il passe inaperçu dans la foule et que personne ne remarque rien!!!

Pour finir je suis aussi d'accord sur le fait que l'annonce de cette fente nous rende plus fort face à la vie! C'est une épreuve, elle m'a permis de me rendre compte de beaucoup de choses, d'évoluer!

Coucou!

J'ai bien envie de continuer cette minute philo.... car c'est un sujet qui me préocupe en fait!!!
J'ai eu mes deux garcons et je les ai aimer bien sur autant l'un que l'autre, bien sur qu'il y a aussi des différences, on protège un peu le deuxième parce qu'il est plus petit et on essaye d'épargner à l'ainer la jalousie, bref... tout est à peu près semblable.
Vient alors l'envie du 3ème, je pense que je l'ai fait vraiment pour moi, je veux dire presque que c'est égoistement!!! le 1er c'est pour avoir un enfant point... le 2ème, je n'ai pas réfléchi, je savais que j'en voulais 2, et ensuite ils ont grandi et l'envie du 3ème à mis du temps à mûrir avamt de se décider vraiment!!!

Alors voilà ma question: Qu est ce qui fait ce lien si fort qui m'attache à ma puce? Que ce soit certainenement mon dernier bb, que ce soit une fille? Que ma fille est une flp??? Le tout certainement!

Je précise bien sûr que ses frères je les aime tout autant, mais il ya avec elle ce lien et cet amour qui fait que parfois, je me dis que c'est sa différence!!

Je sais pas et je saurai sans doute jamais!!

Judith, je ressens à peu près la même chose que toi!!! Il y a un lien entre Swann et moi, quelquechose de très fort! C'est très certainement lié au fait qu'il ait une fente!
Je ne me suis jamais sentie coupable de sa fente, mais peut être que j'essaie de réparer le fait que je ne l'ai pas "fabriqué" parfait.....
En tous cas c'est un amour profond qui nous attanche à nos loulous!!!

moi j'ai 4 petits enfants dont 2 avec flp et mon amour est aussi profond pour les 4, mais peut-être que je réagis comme cela parce que moi aussi j'ai une flp! et je n'aurai pas aimé que ma mère s'attache plus à moi à cause ou grâce à ma flp. bisous à tous les loulous

Mamibluepapo,

je n'ai jamais dit que j'aimais plus mon fils que ma fille, loin de là, je l'aime plus que tout ma poupette, mais il y a quelquechose de particulier qui me lie à mon fils, quelquechose de très fort, et je pense que c'est ce que Judith voulait dire également!
Si je pensais ne pas aimer mon 2ème enfant autant que Swann, je n'en n'aurais pas fait 2!