4q21...c'est la maladie de ma fille

bon....espérons que ça joue comme ça....

Citation :

,je voit plus un peu plus clair;elle a un retard de langage cé sa?et apré??

Chloé n'a malheureusement pas qu'un retard de langage....

elle a du retard dans toutes ses acquisitions....

pour dire elle a ...

-tenu assise à une année
-marché à 2 ans et demi
-à 8 ans elle n'est toujours pas propre pour les selles
- on doit encore faire attention à ce qu'elle mâche bien
-je dois toujours prendre une poussette car elle a vite mal dans les jambes
-elle a appris à compter jusqu'à 10 cette année
-elle a compris le principe de la lecture et on travaille beaucoup cela à la maison
-elle doit être surveillée à chaque instant car elle est comme un petit qui fait plein de bêtises

Chloé va à l'école dans une classe spécialisée....mais sinon elle est chez nous....

voilà un doc sur une étude faite en Angleterre parce que finalement ils sont en train de diagnostiquer plein d'autres enfants avec la même maladie...et nous sommes loin d'être seuls...

http://www.rarechromo.org/information/Chromosome%20%204/4q%20deletions%20between%204q21%20and%204q22%20FTNW.pdf.

ha d'accord
cé bien quel puisse allé dans une école spécialisé
a la rentré je vé travaillié dans un ITEP(joré enfin un contart de 1an)donc je seré eduactrice référente;

oui moi je regrette quand même qu'en Suisse les Cliss n'existent pas car je trouve cette formule très intéressante...mais bon...

super pour ton boulot !

Isa tu peux m' éclairer, c'est quoi les Cliss ?
C'est peut être comme les AVS ou EVS chez nous

ce sont des classes spécialisées intégrées dans des écoles normales....

ah oui ok, il y en a par chez nous et c'est vrai que je trouve ça très bien, les enfants sont en petit nombre dans leur classes, on a donc plus de temps pour eux mais il reste dans une structure dite "classique" et c'est bien pour eux

oui c'est très bien car ça permet d'avoir un vrai enseignement spécialisé mais aussi de côtoyer des enfants sans handicap pour certaines activités...
pour ma fille ce serait idéal mais en suisse ça se fait pas...

Isa je te tire chapeau ; malgré les déficulté que t a tu est seraine et calme est c pas donné a tous le monde je t'assure ; et tu trouve le temps pour nous soulagé ou nous répondre ; mille merçies ; et pour ta fille elle est adorable et sa se voi une complicitée avec son frére sa fait du bien je te souhaite baeucoup de courage .

c'est gentil mais le calme est tout relatif....sur le forum vous ne m'entendez pas hurlez après ma fille qui m'en encore fait la bêtise du siècle, après avoir pleurnicher une heure pour s'endormir hier soir et s'être réveillé à 5h30 comme tous les matins

dans ces moments là mieux vaut m'avoir sur les forums qu'en live!!!

quoi que tu dise, je suis sur que tu est une super maman,
on le devine de la façon dont tu parle de tes enfants.
biz

oui je fais du mieux que je peux en tout cas...mais la tâche n'est pas facile...

c'est sûr que sur le forum les coups de gueule on ne les entends pas (lol)
mais on passe toutes par là, y a des jours ou nos loulous nous ferait tourner en bourrique

bien sûr ce n'est pas facile,mais la joie d'être maman comble les difficultés.
mes filles sont mas force et même si parfois(souvent) font des bêtises je ne saurais pas mon passer. et je suis convaincu que c"est pareil pour vous.
biz.

moi se né pa en cliss que je vais travailé cé une école spécialisé;quan ils son pa en classe il son en educatif dc avec moi;sa arrive qe parfoi on dirige ver des cliss

Citation :

mais la joie d'être maman comble les difficultés.

et bien justement quand tu as un enfant qui ne va pas bien et que tu sais que ça va durer sur le long terme et que cet enfant est en difficultés en permanence je peux t'assurer que la joie d'être maman et la présence de ton enfant ne comble pas les difficultés...être maman devient une tâche très ingrate..car tu donnes toute , et je dis bien toute, ton énergie pour que ton enfant aille mieux et ça ne va pas toujours pas...
alors ....non franchement je ne le dis pas souvent mais c'est vraiment très dur....
et il est très dur aussi d'imaginer l'avenir de ma fille....je tente d'y penser le moins souvent.....mais quand j'y pense mon coeur se fend en deux...

non franchement le handicap n'a rien de joyeux....

je comprend ce que tu veut dire,je suis désolé si mon message t'a touché,dans mon message je parlais de bêtises........jamais j'ai pensé un seul instant que le handicap soit une joie,
je suis consciente que cela est difficile à vivre,si de quelque façon je t'es vexé excuse moi je ne voulais pas.

non non je ne suis pas vexée du tout il m'en faut plus que ça....j'avais bien compris ton message.....et t'as raison c'est comme cela que les choses se passe normalement....

mais...

ce que voulais vraiment dire c'est que parfois c'est si dur que même le sourire de ma fille ne me fait plus oublier mes peines au contraire...

c'est dingue d'en arriver là en tant que maman..mais tu vois demain on fête ses 8 ans....et ça me déprime complètement...
car pas grand chose n'a changé en une année...et même en deux ans...
son comportement est même pire ces temps...elle a toujours ses couches car en gère pas les selles dès que nous sommes loin de la maison...et même à la maison parfois encore...

et je me sens enfermée dans mon histoire avec elle...et je suis fatiguée de donner tout cela en vain souvent....là j'ai vraiment pas le moral aujourd'hui...c'est terrrrrrrrrrible.
Les anniversaire de ma fille me déprime complètement....c'est triste quand même....
si je m'écoutais je pourrais verser toutes les larmes de mon corps....et plus encore....

bref j'ai pas le moral les fiiiiiiiiiiiiiiillles......

Oh Isa j'aime pas te "voir" comme ça... Et puis c'est si rare...
Je crois que que je suis pas très douée pour remonter le moral par les mots, je suis + du genre à prendre dans mes bras et à le faire par les gestes...alors j'espère que d'autres y arriveront et que tu vas vite retrouver le sourire...

(et le calin, je te le fais, même s'il est virtuel!)

mais c'est toujours ça de donné laura ..merci beaucoup!!!

oui y'a pas grand chose à y faire de toute façon.....moi aussi j'aime pas être dans ce genre de ressentiments.....

j'ajouterai juste que tout ce que tu lui donnes est loin d'être "en vain" elle progresse peut être lentement mais au moins elle progresse et si tu ne faisais pas tout ce que tu fais pour elle, des progrès il n'y en aurait pas du tout depuis ces dernières années... Alors même si je comprends ta frustration a ne pas les voir davantage, continue à être la maman formidable que tu es avec elle et à la faire avancer même si c'est tout petit à petit...

je suis tellement désolée Isa,
je t'embrasse très fort .

oh lala..Isa... j'aime pas te voir comme ça... mais par contre,je te comprends... tu as le droit d'avoir des moments comme ça avec tout ce que tu vis...mais courage...ta fille a besoin de toi...et tes zhoms aussi...pleure un bon coup, ça te soulagera un soupçon...et courage pour la fête demain... amitiés on pense à toi, même si ça ne t'aide pas vraiment....!!! as-tu des vacances? partez-vous?

oh que oui tu as le droit de ne pas aller. On a toutes des moments plus ou moins difficiles et d'autant quand on voit les soucis que tu peux avoir. Ta fille va avoir 8 ans et je comprends, même si j'ai la chance de ne pas le vivre, ce que tu ressents.
On est toutes, mamans, super contente des progrès de nos enfants, tous les ans ils font des choses qu'ils ne faisaient pas avant, et j'imagine que lorsque l'on se bat comme toi et que les résultats ne sont pas comme on pourrait l' espéré.
Alors moi j'aurais tendance a te dire que tu as le droit de pleurer, de craquer, moi c'est aussi comme ça que je remonte, il faut que je me vide pour pouvoir remonter.
Tu donnes tellement a longueur d'année que tu peux t'essouffler et que l'on se doit de t'aider comme on le peut. Tes efforts ne sont pas vains pour Chloé, et tu lui donnes beaucoup, je ne sais si beaucoup de mamans pourrais faire ce que tu fais. Je te tire mon chapeau pour tout ça.
Essaye de prendre un peu de temps pour toi, rien que pour toi pour souffler et te rebooster, ça fait du bien.
Je te souhaite de passer une belle journée demain pour l'anniversaire de ta fille, fait lui de gros câlin, elle t'en fera aussi, ça fait du bien. Tu es une super maman, tes loulous ont une chance énorme de t'avoir a leur côté.
Mais je pense que maintenant il est temps aussi que tu puisses t'échapper un peu de ta maison et de tes obligations, et j'espère de tout coeur que ton projet aboutira se sera pour toi un bol d'oxygène énorme et tu le mérites bien.
voilà beaucoup de courage pour la suite et vivement les vacances

merci les filles...vraiment....vous savez je ne noie pas trop le reste de la famille sous mes larmes car ils ont les leurs aussi...alors le forum me permet aussi de geindre un peu...

Mariette tu as raison dans le "prendre du temps pour toi"....en fait je réalise que j'ai la sensation que ma vie est handicapée aussi ....et je crois qu'il faut vraiment que je rebosse coute que coute...reste de trouver des solutions de garde...mais bon...

parce que j'ai besoin d'avoir un truc qui va de l'avant dans ma vie...pour me ressourcer pour pouvoir m'occuper de chloé ...

là ça devient vital......!!!!

bon...allez je m'encourage pour cette journée d'anniversaire...je vais tenter de ne pas chialer au moment du gâteau.... bon si on est dehors j'aurai mes lunettes de soleil...

c'est pas que j'ai honte de pleurer mais je veux pas faire de peine à ma fille.....et à la famille...

chére Chloé je te souhaite un heureux anniversaire.
a toi Isa je souhaite de passer une belle journée en compagnie de ta petite famille,
si je peux me permettre de dire un mot la dessus , je te dirais que tu a besoins de t'évader un peu,de retrouver des moment rien qu'a toi,ça te permettra de faire le plein d'énergie.
bon courage et beaucoup d'amitié