4q21...c'est la maladie de ma fille

oui ça fait relativiser pas mal de choses en effet....

oui nos liens sont peut être plus forts mais on y a quand même tous laisser des plumes aussi....c'est pas facile quand même....heureusement qu'on a de la famille qui aide autour...et d'autres ressources dont mes compétences professionnelles aussi qui m'ont permis de mettre très vite des choses en route pour chloé...

oui même si encore une fois la fente ce n'est pas rien....et bien c'est vrai que ça n'empêche pas de vivre comme tout un chacun...quand je vois le combat que dois mener chloé tous les jours de sa vie c'est quand même autre chose encore...
mais bon comme dit le philosophe alexandre jollien

" ce n'est pas la cause de la souffrance qui fait que l'on souffre plus ou moins mais la manière dont elle raisonne en nous"

et je suis d'accord....et j'ai beaucoup de respect pour la souffrance de tous quelle qu'en soit la cause....il n'y a pas d'échelle de valeur dans la souffrance...juste quelqu'un qui souffre....
c'est pourquoi j'entends toujours avec autant de profondeur la souffrance des mamans du forum flmp malgré ce que j'ai pu vivre à côté avec chloé...et je me souviens très bien de combien j'ai souffert pour Théo....et je sais combien Théo peut aussi souffire par moment....

cette souffrance est vraiment légitime car la fente n'est pas facile à vivre non plus.....

Isa,

Je vous embrasse, toi et tes adorables petits loups, trés trés fort... avec beaucoup d'amitié.

Tu es un exemple vivant qui apporte énormément à toutes les mamans et mamies qui te lisent...

Tu es présentes dès qu'on apparaît (complètement désespérée...),sur ce site, disponible..., accessible... Et ce, malgré tes propres soucis...
Tu es là à nous soutenir...

Merci! un grand MERCI au Nom de Toutes ICI.

c clair maman a raison

Les mamans ont toujours raison Sophie!


Blague à part, je plussoie les propos de Mamie Mary!
Merci Isa!!!

merci c'est gentil.....
le fait d'aider les suivants rend mes malheurs un peu moins vide de sens....et cela m'aide aussi moi même....
en tout cas c'est avec beaucoup de plaisire que je le fais

g v peut etre paraitre bete mais ca v dire quoi plussoie.
c vrai les maman ont souvent raison pas toujours lol
bisous

ça veut dire qu'on redit la même chose....

a ok merci
comment vont tes enfants ?
bisous

et bien ça va...on vacance....c'est un peu fatiguant pour moi....mais pour eux ça va

demain nous allons poser les bagues à mon fils ....pour le début de son traitement orthodontique....

Isa : Il ont prévu une durée de traitement, pour Théo, ou ça se joue au jour le jour? (un pas de plus vers " le bout du tunnel" pour lui)


Sophie : désolée, je n'étais pas claire.... je voulais dire "+1" comme ça se fait sur certains forums (pour dire : "totalement complètement d'accord, j'aurais voulu écrire la même chose que le message précédent"), mais c'est vrai qu'ici ça n'est pas le cas et vu que le "+1" était vraiment ce que je voulais dire, je n'ai pas réussi à formuler....

Tu as raison, des fois les mamans ont un peu tort aussi, mais bon... on oublie vite!

ben oui on oublie vite car c nos mamans
bisous

Citation :

Il ont prévu une durée de traitement, pour Théo

non on ne sait pas encore...pour l'instant on doit ramener ses dents du bas en arrière et celles du haut en avant...après on avisera....

salut theomama,
sa lui fait pas mal o moins
je vous embrasse a toi et tes enfants

on verra ça demain....

bon alors on attends les de demian

oui ....comme tu dis...!

Je pense trés fort à Théo... ... ...

c'est vrai qu'Isa est géniale... faudrait plus de monde comme ça sur terre...et le petit plus, c'est qu'elle donne tout ça, sans compter... et vous devriez voir tout le boulot qu'elle fait pour nous les suissesses.... notre association lui doit , bon on va pas dire TOUT, elle va être gênée, mais c'est pratiquement ça.... heureusement, maintenant, elle a trouvé une bonne aide avec Dodo....mais pour égaler Isa...faudra y aller....
MERCI ISA....et courage Dodo pour "égaler" notre Isa...

gene7 a écrit:

heureusement, maintenant, elle a trouvé une bonne aide avec Dodo....mais pour égaler Isa...faudra y aller....
MERCI ISA....et courage Dodo pour "égaler" notre Isa...

ouh là Gene loin de moi cette idée, non franchement c'est impossible d'égaler Isa sur ce terrain-là, je ne crois pas que j'aurai l'énergie pour y arriver car mine de rien ça prend un temps monstrueux ce qu'elle fait

je me contente de donner des petits coups de main, ça me fait plaisir de le faire mais je n'ai pas de "projet"

pour revenir à Chloé, désolée ça fait quelques jours que j'ai pas eu le temps de venir poster sur le forum

même si n'apporte rien de nouveau dans la prise en charge de Chloé, c'est plutôt pas mal d'avoir le nom de cette maladie et de savoir que ta fille n'est pas seule au monde avec ça

espérons que dans quelques années il y aura du nouveau sur cette maladie et que ça pourra aider les futurs enfants qui en seront porteurs, mais c'est vrai que ça n'avance pas vite, loin de là et en plus quand c'est rare ça n'aide pas

maintenant que vous avez un nom, est-ce qu'il y a encore des recherches à faire, des tests ? ou la problème est plûtot de trouver quelqu'un porteur de cette maladie et de savoir qu'est-ce que vous pouvez attendre de l'avenir, l'évolution dans les acquisitions ?

les filles vous êtes gentilles...mais bon franchement tout ce que je donne c'est pas la lune non plus....

et puis si j'avais du bosser je n'aurais pas réussis à être autant disponible...bon chloé est un job à temps complet

Doris...non pour l'instant rien de plus...les gènes concernés ne sont pas très connus ..comme je le disais plus haut apparement quelques enfants ont été répertorié avec le même problème mais je n'en sais pas plus pour l'instant...et en plus les symptomes ne sont pas exactement les mêmes en dehors de l'hypotonie et du retard de langage....

mais bon....l'avenir nous apportera toutes ces réponses!

je voudrais t'apporter tout mon soutien car je malgré le fait que je te connais à peine je me rend compte que tu es une femme et maman exceptionnel,tu à beaucoup de courage,
tu es un modèle à suivre.
merci pour ton temps.
biz. à Théo et Chloé

bonjour Isa c quoi la maldie de cloé exactement avec des mots simples stp pas de charabiya .

Citation :

bonjour Isa c quoi la maldie de cloé exactement avec des mots simples stp pas de charabiya .

et bien c'est une maladie génétique comme la trisomie 21 et d'autres....

oui c'est aussi ce que je pensais sur le gavage de nuit...mais bon....

bonjour isa,enfin je lit ton message sur la maladie de ta fille,je voit plus un peu plus clair;elle a un retard de langage cé sa?et apré??
elle est en institutions?
en tous cas comme je te lé déja dit tu est quelqun de formidable qui donne bocou de toi merci .jessica