ma fille...

bonjour tous le monde voila je suis nouvelle sur le forum !!
je m'appelle julie et j'ai appris il y a 3 jours que j'attendais une petite fille mais.....

on m'annonce qu'elle a une fente labio maxillo palatine bilatérale avec luxation du bourgeon médian vers l'avant et defect osseux de 1 cm...

???


qu'est ce que tout cela veut dire ????

je cherche un peu de réconfort, de renseignement sur le sujet....merci

coucou et bienvenue sur ce forum...remplis de toutes les infos dont tu vas avoir besoin....

bon en gros ta fille doit avoir une fente d'un seul côté...d'une largeur de 1cm sans doute....et l'histoire du bourgeon médian veut peut être dire que la gencive part un peu vers l'avant

mais bon...retiens en gros que ta fille a une fente unilatérale...

tu peux voir l'album de mon fils ci dessous...il a eu une fente comme cela...

Kikou, ravie que tu es trouvée le chemin .....

Isa, si j'ai bien compris, la fille de Julie a une fente bi-latérale avec un bourgeon médian.

@ bientôt Julie.

Bonsoir Julie et bienvenue parmi nous.
N'hésites pas à poser toutes les questions que tu veux, à nous toutes on devrait pouvoir y répondre!
Au plaisir de te (re)lire,

Julie recherche un chirurgien près de chez elle : Nancy ou sinon sur Paris.

Elle habites Metz ; y a t'il des mamans tout près qui pourrait la renseigner ?

Pouvez-vous l'aider ??? Merci.

bonjour et bienvenue ici

il y a un poste des chirurgiens, il n'y a plus qu'à faire son choix!
personnellement, je ne donne plus d'avis sur les chir, chacun choisi selon le protocole et le feeling avec le chir!

bonjour et bienvenue parmi nous

merci beaucoup j'aimerais bien voir la photo d'un bébé qui a la meme chose si biensur c'est possible ??

si quelqu'un en trouve une se serait super !

Bienvenue sur le forum !

le fils de virginie plus haut, si je me trompe pas a eu une fente bi laterale

va voir ici, c'est les photos avant/apres, ca peut te rassurer !!! : https://fente-labio-palatine.forumactif.com/les-differentes-operations-f5/avant-apres-t1322.htm?highlight=avant+apres

vois dans le poste avant/après!

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/les-differentes-operations-f5/avant-apres-t1322.htm

je suis persuadé que tu trouveras ton bonheur!

oui Pauline, Matteo a bien eu une FLP bilatérale.

Elle a déjà vu mon blog mais elle voudrait trouver des personnes près de chez elle.

Mais je penses ke tu trouveras ton bonheur dans les liens que t'ont donné les filles plus haut.

Merci à vous, je savais kon pouvait compter sur vous ....

Au fait Pauline,

j'adoooore la photo en avatar de tes enfants.

Ils sont trop beaux !!!!

coucou. bienvenue a toi. on est toutes la pour t'aider. a bientot

Moi c est Marie, je suis la maman d une petite fille nee avec une Fente Labio Maxilo Palatine gauche. Elle a ete operee à St Luc (Bruxelles) à 2semaines de la levre et 3mois du palais.

Je ne peux vraiment pas te renseigner pour rencontrer des parents Francais, mais il y a une carte sur le forum, peut etre Que tu trouveras quelqu un.

et si tu as des questions, nous sommes la, n hesites surtout pas à faire des tartines, temps que ca te libere de tes angoises

Merci virginie !

mince oui pourtant j'ai relu 2 fois ....excuses moi....

alors oui si c'est une fente bi latérale....pfffffff j'avais pas les yeux en face des trous hier soir....

https://servimg.com/view/11103503/1

voilà une bilatérale...avec bourgeon médian qui remonte ....

tu comprends dans ce type de fente rien ne retient l'os au milieu....mais après les interventions il revient à sa place grâce au lèvre qui vont faire comme un appareil orthodontique...

Ma fille née le 5 juillet 2008 a la meme chose elle avait aussi un bourgeon median une fente palatine bilaterale aujourd'hui elle a été opérée et on y vois quasiment plus rien elle doit encore se faire opérer du palais en avril 2009. Si tu veux je peux t'envoyer des photos de avant et maintenant enfin si j'y arrive!!
J'essaie de te les envoyer en message privé.
Courage

Bonjour!
Mon fils a la même chose que ta fille,il a 5 mois et a été opéré une première fois à l'âge de 5 jours, et va être réopéré fin novembre et fin janvier.Il va très bien et à la naissance tous mes doutes se sont envolés, je l'ai trouvé magnifique et toutes les questions que je me posais concernant la réaction des proches se sont dissipées: j'étais tellement sur mon petit nuage que peu m'importait !!
Mon fils a également un bourgeon médian très déjeté vers l'avant mais déja après la première intervention il a repris sa place,alors ne t'inquiète pas ce n'est pas un critère de gravité!
Si tu as des questions n'hésite pas!
A bientôt!

merci de toute vos réponses mais au fait vous aviez fait une amniocinthese après ce diagnostic ??? sa me fait peur sa !!

lundi je vais refaire une echo pour voir si tout est ok ..vivement

ah oui et j'oubliais quel est le meilleur hopital de paris trousseau ou necker ??

Oui j'ai fait une amio au 6ème mois de grosses, tout était normal - ça m'a rassurée mais je ne pense pas que cela soit impératif pour tout le monde !

Bisous
Sévi

Moi aussi j'ai fait amnio a 6 mois plus une consult au grossesse a risque où on m'a fait echo poussee pour etre sure qu'il n'y ai rien d'autre

bonjour et bienvenue !
mon fils a eu la même fente (sauf pour le palais). il a été opéré à 1 mois et aujourd'hui tout va très bien. Je n'ai pas eu d'amio puisque surprise à la naissance !
ne t'inquiète pas pour le bourgeon, ta fille aura juste le nez un peu écrasé après l'opération, ce qui pourra être retouché plus tard si nécessaire.
vas voir les albums de nos p'tit bout, les résultats sont vraiment impressionnant
et surtout n'hésite pas à nous poser des questions

bonjour et bienvenue sur le forum

contente de te retrouver ici
au plaisir biz

pour l'amiosynthése, moi j'en avais pas faite. si tu refais une écho ils vont tout reverifier dans les mesures etc et si tout est bon l'amiosynthèse n'est pas obligatoire.

pour les hopitaux il faut que tu aille voir les deux et que tu te fie a ton jugement. moi je ne connais que trousseau, je peux pas te dire si c'est mieux qu'a necker.