Paris, Hôpital Necker, Pr Couly

<merci <merci <merci ca me rassure de voir que l'on va avoir a faire un qq'un de compétent

ah oui le dictaphone!!! etonnant!

Le PR COULY est un très bon chirurgien, très voir trop rassurant,il vous montre des photos avant/après et vous croyez que finalement l'opération va tout effacer d'un coup de baguette magique.
Mais non, comme l'a dit jérome , il faut faire le deuil de l'enfant parfait, rien n'est effacé, seulement amélioré!!!
Ruben a la narine gauche ecrasée et la lèvre qui remonte et la bouche + haute à gauche qu'a droite!, j'ai pas vu ça sur les photos "après"!!!
ceci dit mon fils est encore + beau maintenant mais loin de ce que j'esperais pour lui. il ne nous avait pas prévenu que se ne serait pas parfait!!

Je crois qu'il sort les memes paroles à chaque parent, il pourrait presque nous mettre son dictaphone en route car en fin de monologue il a tout dit et on a plus de question , c'est bien et en meme temps je suis ressorti rassurée mais déçue aussi car j'ai trouvé que ça avait été vite expédié.j'ai eu l'impression d'etre un numèro de plus.
c'est vrai qu'il est chirurgien et que son temps est précieux.
en fait je lui en veux un peu de nous avoir laissé croire que l'opération allait tout effacer .

L'hospitalisation est courte et peu rassurante pour les parents qui rentrent à la maison avec un bb douloureux!

est-ce le PR COULY qui n'a pas fait du bon travail, ou moi qui en esperais trop???

LA "réparation "n'est pas finie alors attendons encore!!!

carlinetheo a écrit:

vous croyez que finalement l'opération va tout effacer d'un coup de baguette magique.
Mais non, comme l'a dit jérome , il faut faire le deuil de l'enfant parfait, rien n'est effacé, seulement amélioré!!!
Ruben a la narine gauche ecrasée et la lèvre qui remonte et la bouche + haute à gauche qu'a droite!, j'ai pas vu ça sur les photos "après"!!!

voila, c tous a fait ce que je crains, qu'il nous fasse montre de superbe photo et que finalement notre fille n'aura pas la même FLP et ne sera donc pas réparer pareil et puis lui nous montrera le top 5 des ces photo mais pas le flop 5

aurel, tu sais , c'est mon coeur de maman qui parle! tout le monde me dit que c'est bien fait mais moi je ne vois que ce qui ne va pas!
Mais c'est v rai que ce n'est pas magique et que le pr couly a trop enjolivé les choses!!

je crois aussi comme me le disais aurore, qu'il faut faire confiance au temps!!comme elle le dit le pr montre des photos d'enfants ayant 5/6 ans!!

des fois j'ai l'impression que ce n'est pas 2 opérations qui vont tout effacer mais des dizaines et ça me rend triste.

ceci dit je maintiens que pr couly est un très bon chirurgien mais pas un magicien et je crois qu'ils sont tous comme lui, ils ont juste des techniques differentes.Et puis c'est déjà bien qu'il nous les "répare" autant

à bientot

Je sais bien qu'il ne pourra pas effacer son "drole de sourire" mais il va le reparer et c déja pas mal, et puis avec tous ces temoignage sur le Pr, je pense qu'on peut vraiment lui faire confiance, mais ca j'en aurai un appercu lundi prochain, car je vais le rencontrer pour la premiere fois

je pense qu'il ne faut pas s'attendre a Ze miracle, c-a-d des lèvre toute belle, toute lisse, mais faut ce faire a l'idée qu'il lui restera un petit truc que les autre n'ont pas

oui, ce sera son petit truc à lui, ton bb.sa marque de fabrique
peut-etre, du mois je l'espère , en fera-t-il sa force!!
Racontes nous ton rdv dès que tu pourras

à bientot

Le professeur Couly et les autres chirurgiens sont des chirurgiens et que des chirurgiens; ce ne sont pas des magiciens. Carline ton petit Théo a été opéré récemment, laisse le temps effacer les traces de l'opération, crois moi tout va rentrer dans l'ordre. C'est vrai qu'il y aura une petite marque mais un enfant qui tombe et qui se blesse il reste "marqué"... Lorsqu'un vase est félé et qu'on le répare, il reste la trace de la félure même si on a réparé l'objet du mieux qu'on peut...ce n'est qu'une image.......
L'enfant parfait n'existe pas, même s'il n'est pas né avec une flp il n'existe pas!!
Ayez confiance en vos chirurgiens , ils ont des doigts d'or.

Si tu ne veux pas en rester sur une interrogation, regarde sur internet des sites que des parents ont fait. En comparant le avant-après de plusieurs enfants, tu te feras une idée de ce qu'on peut imaginer pour le tien.

En gros, pour une simple fente labiale, le résultat s'approche d'un enfant n'ayant pas eu de fente, avec la petite cicatrice en plus. Et plus la fente est large, plus le visage va être "orienté" d'un côté, mais la chirurgie plastique peut remettre les choses droit, lors de l'adolescence.

Pour ma deuxième, ayant eu une fente labio-maxillaire, une opération a suffi à tout remettre droit. Pour ma première (labio-palatine complète large), il reste des traces.

Si tu veux des photos avant après, je peux t'en envoyer.

Bonjour Jérome


J'ai regardé beaucoup de sites pour voir l'évolution avant/après.
C'est rassurant mais mon fils n'en est qu'au stade "avant".Alors je n'imagine pas trop bien encore ce que sera son futur visage.

il a quand meme une fente labio-maxillo-palatine large!!
Je veux bien des photos si ça ne te dérange pas par contre je t'envoi mon mail en MP.

je te remercie

carline

:hello:

ca yé g vu le Pr Couly, donc il nous a bien expliqué les chose, on est satisfait de cette entretien, c'est un monsieur sympa et il a bien répondu a toute nos attentes

il nous a dit que CT du a la nature, que pour l'instant les fentes n'été pas large mais que vu qu'elle va continué a sucer dans mon ventre, les fentes risque de s'agrandir

pour les opération :
naissance prévule 07 juillet 2006
1ere fentes le 21 aout 2006
2eme fente le 24 septemptembre
(elle rentre la veille au soir et ressort le lendemain matin de l'opération)
fente du palais a 7 mois (qd elle sera manger a la cuillère car après, l'operation du palais,pas le droit au bib pendant 2 mois)
duré d'hospitalisation de 48h

je vais pouvoir la nourrir avec de simple tetine, mais il faut que je prenne quand les Dodie 3 vitesse en caoutchouc

je ou son papa va pouvoir rester avec elle pendant son hospitalisation

tous est pris en charge a 100%

il nous a fait montré des photo avant/ après,les photo après sont rassurante malgré qqe cicatrice, mais les photo a la naissance nous ont un peu effrayer, une double fente c pas jolie a voir

il nous a proposé de voir la psy, car on lui a dit qu'on avait un peu peur de la voir a la naissance, mon cheri n'aime pas les psy mais moi je crois que je vais y allé, oh moins pour voir une fois !

il nous a expliqué quand la malformation avait eu lieu

et voila je crois que je vous ai tout dit

donc en resumer, Pr qui a l'air compétent (30 ans d'exprience) et il a l'air de trés bien connaitre le probleme, nous somme donc sorti de 'lentretien, toujours décu d'avoir un bb qui va naitre avec une flp mais rassurer

Bonjour Aurel

je suis contente que tu sois rassurée, le PR COULY est très bien,il rassure , attention quand meme, la première opération n'est pas miraculeuse, ça n'efface pas tout, contrairement à ce qu'il laisse croire.

Mais ton bb est vraiment entre de bonnes mains!!
Pour les tetines Ruben a des dodies 2ème age et percée

biz

Bonsoir Aurel, juste une petite question, ma fille doit se faire opérer à Necker, le 29 Mai, j'ai lu sur leur site qu'apparament les deux parents pouvaient rester avec l'enfant. C'était seulement pour savoir si c'était toujours possible . Merci .

Pour l'avaoir vécu, je peux te répondre que les 2 parnets peuvent rester le jour mais pas la nuit!c'est seulement la maman

à bientot.

Oui je confirme à Necker le jour c'est les deux parents mais la nuit c'est où l'un ou l'autre; Vous serez entre de bonnes mains avec le Pr Couly, et les hospitalisations sont courtes!

Merci les filles pour l'info

Avec mon épouse, on est resté chacun son tour, pour les différentes opérations. C'est vrai que c'est assez sympa de pouvoir rester. En gros, il y a un matelas sur une planche en bois. C'est rudimentaire mais efficace.

Pour les tétines, on a pris des tétines standard qu'on découpait pour faire une fente en croix plus large afin que la gamine puisse presser dessus avec ses maxillaires. Comme elle y arrivait mal, on pressait dessus avec les doigts pour l'aider. Mais ça prenait du temps.

Et les biberons à la cuiller, c'est l'enfer.

Bref, ça fait du bien quand ça se termine, cette période-là.

Pour le confort c'est pas grave . <merci Jerome

ouè moi aussi peut importe le confort, du moment que je peut etre avec ma nenette

Il ne faut pas éxagérer ce n'est tt de même pas une planche en bois, c'est confortable mais par contre emmenez vos oreillers !

est-ce que qqu'un a été voir la psy conseillé par le pr Couly, Mme Dugue, si oui qd avez-vous penser ?

car je crois que je vais prendre rdv avant la naissance


merci

Non je n'y suis pas allée, le pr COuly nous l'a proposé. Mais si tu en éprouve le besoin, vas y !!!! Moi avec le recul parfois je me dis que j'aurais pt être mieux fait d'y aller.

Je sais pas trop ce qu'elle peut m'apporter, mais plus la date fatidique arrive, plus je pense "a quoi elle va ressembler" et ca me fait flipper

On est ttes passées par là, plus la date approche plus tu appréhendes de la voir, c'est tt à fait normal. MAis tu verras comme nous ttes une fois que tu la verras tu la trouveras magnifique et tu te diras "mais pourquoi je me suis tant inquiétée", je sais que cela ne te paraît pas possible mais c'est ce que tu penseras ! Tu accouches quand ?

Lola est prévu pour le 7 juillet, encors 2 long mois, car mm si j'ai peur de voir son visage, je suis trop préssé de la prendre dans mes bras

moi, j'ai vu une psy en dehors de necker, une seule fois.ça ne m'a pas beaucoup aidé, ça dépend du psy.
Comme le dis Aurore , tu trouveras ta fille très belle .
Moi j'avais peur de voir Ruben et dès que je l'ai vu, je l'ai trouvé magnifique, et il l'est toujours!!! :-)
Pendant le dernier mois de grossesse j'alternais entre envie et pas envie de le voir et puis c'est devenu juste envie de le voir quelques jours avant!
Toutes mes craintes ont disparu dès que j'ai vu sa bouille!!

tu verras tu la trouveras magnifique ta puce!

carline