Equipe Du Prof Vasquez hopital Necker-Paris

Bjr à tous

Personnellement Mon fils Lou-Chris est né avec une FLMP BILATERALE.
Il est suivi à l'hôpital Necker-Paris.
Au départ le Docteur Soupre et Vi-Fane l'on examine puis ce sont occupé de la fabrication des orthèses.
Le Prof Vasquez (chef du service) s'occupe des opérations de Lou-Chris.
La 1ere en octobre 2014 (fermeture des fentes- 6h15)
La 2eme sera la semaine prochaine, le mercredi 27 mai au matin (fermeture du palais osseux)

Pour notre expérience perso l'équipe est franchement super, ainsi que le suivi à la maison (ils appelles régulièrement) avec en plus un numéro de portable pour les petits soucis ou les simples questions que l'on se pose.

Je me rappellerais toujours du 1er entretien avec le prof Vasquez qui a passer beaucoup de temps avec nous pour nous dire toutes les étapes ainsi que les questions des parents.

voila
bonne journée
Le papa de Lou-Chris

Bonjour.

Notre fille Lola a 9 ans (flp bilatérale) et aurait du avoir cet été une Gingivo...plastie (greffe osseuse) .

Lola est suivi a Necker depuis sa naissance par le Pr Couly. Lors de notre rdv annuel de 2013 on a rencontré le Pr Picard qui nous a paru bien. Cette année notre rdv c'est bien passé malgré que je l'ai trouvé distant et mal luné.
j'ai eu le droit a des reproches sur le fait de pas etre venu le voir plus tot et que du coup lola recevra ca greffe tard (dans son protocole c'est 6 ans je crois, hors le PR couly ne nous en avait jamais parlé bref.. )
M ais bon, il ne s'imagine pas que trouvé un orthodontiste que veuille obéir au doigt et a l'oeil d'un chir ca ce trouve sous le sabot d'un cheval, il a fallu qqe mois pour que notre fille est son appareillage et aussi qqe mois pour pouvoir décrocher un rdv avec lui (et pourtant je m'y suis pris 1 ans avant et ils ont mis 6 mois a me trouver une date bref).

Tous ca pour dire qu'il voulais absolument que lola ce fasse opérer cette été (on été le 11mai 2015), il nous a donc orienté vers le DR kadlub (que nous avons rencontré le 22 juin) ok ! pourquoi pas, de toutes manière on s'est bien que c'est pas le chir qui opère en salle tout le temps, il laisse la place au jeune..

Qui connait le DR kadlub ? elle me parait jeune (jai rien contre) mais comme nous tous c'est nos enfants chérie d'amour , c'est une greffe quoi, dans la mâchoire, ça ne me parait pas une opération bateau. En plus on a eu un gros souci avec l'orthodontie (de ville) entre le retrait du disjoncteur et la pose du quadelix lola est resté sans rien, du coup le boulot fait pendant un an, a été reduit a neant, l'opération est annulé... le Dr kadlub, a appeler le dr picard pour des questions betes pour retiré des dents ou non (elle est pas censé le savoir ca ?) elle a appelé l'orthodontiste pour venir vérifier derrière elle et confirmé que lola n'est pas opérable... bref elle ne nous a pas inspiré confiance

j'ai l'impression d’être une balle de ping pong.. un coup picard, kadlub.... qui quoi ?? on nous dit rien...

Citation :

j'ai eu le droit a des reproches sur le fait de pas etre venu le voir plus tot et que du coup lola recevra ca greffe tard (dans son protocole c'est 6 ans je crois, hors le PR couly ne nous en avait jamais parlé bref.

.

pas sympa comme attitude en effet..... déjà parce que vous n'y pouvez rien....Couly ne faisait pas les greffes alors comment pouvais-tu le savoir ....
Ensuite parce que si le suivi avait été bien ils vous auraient eux recontacté !!!! comme cela se fait à certains endroits régulièrement tous les deux ans.
Ensuite...A lausanne la greffe est faite juste avant l'arrivée des canines définitives soit vers 9-10 ans...donc ce n'est pas non plus une catastrophe.

Et décidément quand les chirs ne savent pas se coordonner et bosser de concert c'est le bronx pour les parents et les enfants qui en font les frais....

J'ai déjà vu passer ici le nom de ce chir mais sans plus..... je ne sais donc que te dire.....

Bonjour chriswolf, mon petit bou a une flmp bilatérale comme votre loulou, pouvez m'expliquer tout le suivi après naissance et toute les opérations qu'il a eu, et votre ressenti pendant et maintenant, sa nous aiderai beaucoup je pense, serait-il possible en vous donnant mon mail, d'avoir quelques photo de votre loulou a la naissance et après opération car avec mon mari, nous ne savons toujours pas a quoi nous attendre physiquement, merci de votre aide

bjr Céline

bien sûr sans problème j'ai mis mon mail sur un message privé.

Chris le papa de Lou-Chris

Bonjour Aurel28,

MINCE !!! Comment ça des reproches !!!!! Ca m'aurait également énervé !!!! J'ai appris beaucoup de choses sur ce forum alors qu'ils auraient, du eux, l'équipe médicale, me le dire !!! Mais malheureusement, ça vaut pour tous les chirurgiens pas seulement ceux de FLP ;-(((

et du coup tu fais quoi ?

Ma fille était également suivie par le Pr Couly. Nous sommes maintenant suivis par le Dr Galliani.

De ce que j'ai compris, en effet, ils préfèrent faire l'opération de greffe osseuse à 6 ans mais ils la font également à 10 ans. Donc pour moi pas de panique.

oui en effet c'est pas cool

pour l'instant je touche du bois car avec le prof Vasquez tout est réglé au doigt et a l 'œil
elle nous a juste repousser une opération de 15 jours. Hors mis ça rien a redire sur elle et ses infirmières.
Les 2 opérations (fermeture des fentes et fermeture palais osseux) rien a redire super boulot
les 2 autres opérations (gencive droite et gauche) prévu quand notre fils aura 4 ans.
Entre temps c'est tous les 6 mois "apprentissage de la parole".

bonjour,

je me presente : Rabah de Alger, 33 ans , j'ai faiter hier mes 2 ans de marriage, bref, mon fils a une fente palatine(luette diviser en 02 petites luettes pas symetrique ave c une fente qui vas un peu en haut au palais, ), il avait le lait qui sort du nez...,malheureusemnt on lui operer a lage de 08 mois mais sa na pas reussit, on a decider de voyager en france pour une 2 operation a necker prochain octobre(age 16 mois), honnetement on veut pas un 2eme echec, parlant du dr natacha, je ne pense pas qu'elle a suffisament d'experience pour corriger les echecs de dotre medecin, si vs avez des informations sur elle, veuillez svp m'orienter sachant que les frais de voyage, hotel,....sont important

merci