Paris, Hôpital Necker, Pr Couly

Oui, moi aussi je pense que le mieux c'est là où on se sent le mieux, écoutés, où il y a un bon feeling. C'est vrai que les enfants ne cicatrisent pas tous de la même manière mais qu'au final le travail des chirurgiens se vaut.
Si j'avais eut la chance de découvrir la fente de mon fils pendant ma grossesse j'aurais prit plusieurs avis aussi mais je pense qu'on aurait quand même choisi Necker.

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum, je suis a la fin du 5 eme mois de grossesse, on vient de dectecter a l’échographie que notre fille avait une fente labio palatine unilatérale gauche, j'aurai voulu avoir des avis sur le professeur Couly et l'equipe de necker. Ainsi que sur le protocole actuel du service.. Pouvez vous me conctacter en Message Privé svp j'aurai quelques questions.. Merci par avance.

salut chloé

Je suis maman de julian presque 5 mois et c'est le professeur Couly qui le suit.

En ce qui concerne le protocole c'est

1 mois ou 4 kg pour la lèvre

7 mois ou 8 kg pour le palais il le referme entierement.

tu peut me contacter par mp si tu le souhaite .
Bon courage

oui sofia ta tout dit, stelly na pas été opéré pas le pr couly mais nous l'avions rencontrer finalement nous avons choisit quelqu'un d'autre. Mais le pr couly fait du très bon boulot.
Pour complété sofia: cest manchons après opé, et pour l'opé du palais c'est 3semaine sans bib. Voila

Bonjour Chloé,

Je suis la maman de Samuel, porteur d'une fente labio-palatine unilatérale gauche.Samuel sera opéré au mois de juin, le 10 juin par le professeur Benouaiche, qui fait partie du service du professeur Couly.Nous serons la bas a partir du 6 juin, car, nous avons la consultation anesthésiste, le 7 juin et nous refaisons le point le même jour avec le professeur Benouaiche.La consultation post-operatoire sera le 20 juin.Nous avons choisis Necker ( ns habitons Bordeaux), car j'ai eu de très bon retour sur leur service, mon cousin a fait operé sa fille la bas.Notre rencontre avec le chirurgien s'est très bien passé et cela nous a mis en confiance.

La première opération, comme l'a dit Sofia,la lèvre.Le bb doit faire 4 kg.
La deuxième opération, a 8 kg pour le palais.
Manchons comme l'a dit, elody, et pas d'alimentation avec un bib, pendant quelques jours.
Si tu as besoin, tu peux me contacter aussi par MP.
Pleins de bonnes ondes pour la suite.

Cend,

On se croisera peut-être le 7 juin, car nous avons aussi rendez-vous avec le Dr Bénouaiche pour un contrôle suite à l'opération du palais.

yannmel a écrit:

Cend,

On se croisera peut-être le 7 juin, car nous avons aussi rendez-vous avec le Dr Bénouaiche pour un contrôle suite à l'opération du palais.

nous avons rdv le matin avec le doc Benouaiche et l'aprem avec l'anesthésiste. Il me semble qu'elle ne consulte que le matin, surement que l'on se croisera, on se tient au courant

Oui, elle consulte les mardi matin et les mercredi après-midi. Nous avons RDV à 10h30. A+

yannmel a écrit:

Oui, elle consulte les mardi matin et les mercredi après-midi. Nous avons RDV à 10h30. A+

nous avons rdv a 11h juste apres vous , le mardi

Alors c'est sûr qu'on se croisera

yannmel a écrit:

Alors c'est sûr qu'on se croisera

Oui, c'est sur

Invité a écrit:

Tout d'abord, tu ne m'embêtes pas du tout, Anyna.

Apparemment, d'après ce que j'ai lu, Necker est le seul endroit qui propose des hospitalisations si courtes.
Remarque, ça a des avantages et des inconvénients. Premier avantage, tu s toujours mieux chez toi qu'à l'hôpital. Premier inconvénient, tu ne sais pas trop vers qui te tourner quand tu as des questions.
Bon, c'est vrai que j'étais ravie de rester si peu de temps à l'hôpital.
En plis, avec les chambres mères - enfants, c'est super de pouvoir rester à l'hôpital avec ton BB.

Quand j'étais enceinte, on a rencontré le Pr COuly à Necker et l'équipe de Trousseau.
A Troussea u, il y avait une semaine d'hospitalisation. En plus, on nous avait prévenu que Mathieu resterait 24H en salle de réveil après l'opération, et qu'on pourrait le voir 5 mn seulement.

Le contact qu'on a eu avec l'équipe de Trousseau n'a pas été formidable, et le fait de ne pas pouvoir voir notre BB pendant 24H après son hospitalisalion nous semblait trop dur, donc, on a choisi Necker.

Après les 2 premières hospitalisations de Mathieu concernant la lèvre, Mathieu a eu des manchettes 1 semaine.
Il ne pouvait pas boire de biberons, et il a été nourri à la seringue.
ça a été l'horreur, Mathieu avait envie de têter et pleurait beaucoup.

Après la 3ème opération, opération du palais et fils résorbables, Mathieu ne pouvait pas prendre de biberon, mais il pouvait manger à la cuiller.
Il a eu des manchettes 3 semaines, et après 3 semaines, après le RDV de suivi post op, Mathieu pouvait enlever les manchettes et reprendre des biberons, sauf qu'il ne savait + comment ça marchait ce truc là !!!!

Mathieu n'a pas eu de chance, son palais s'est réouvert. Je n'avais même pas imaginé que ça pouvait arriver !
Au début, c'était un tout petit trou, et le Pr Couly nous avait dit que ça pouvait se refermer tout seul.
Puis, le trou s'est agrandi. Comme une opération était prévue de toute façon pour retoucher la lèvre et donner de la souplesse, le Pr Couly va fermer le palais en même temps.

Voilà, tu sais tout.

Je n'ai pas encore beaucoup de temps aujourd'hui, mais il faut que je trouve la récap pour lire comment ça s'est passé pour vous.

Clara

Bonjour,

Je vois que votre enfant à revu le professeur couly 3 semaines après l'opération tout comme moi, par contre interdiction du bib pendant 3 mois, et vous 3 semaines c 'est ca ?, pourquoi le bib a t il été autorisé si vite ?

Bonjour Slato45,

Je pense que la personne que vous avez cité ne viens plus sur le forum (pseudo supprimé et remplacé par "invité" et que son message date un peu (2005 je crois) donc le protocole a sans doute évolué depuis.

Mon fils a été opéré du palais en février 2011 par le Dr Bénouaiche (équipe du Pr Couly) et nous avons eut les mêmes consignes postop que vous, à savoir 3 mois sans bib. 4 mpois après son opération il n'a ni trou ni passage d'aliment par le nez.

yannmel a écrit:

Bonjour Slato45,

Je pense que la personne que vous avez cité ne viens plus sur le forum (pseudo supprimé et remplacé par "invité" et que son message date un peu (2005 je crois) donc le protocole a sans doute évolué depuis.

Mon fils a été opéré du palais en février 2011 par le Dr Bénouaiche (équipe du Pr Couly) et nous avons eut les mêmes consignes postop que vous, à savoir 3 mois sans bib. 4 mpois après son opération il n'a ni trou ni passage d'aliment par le nez.

Yannmel, avez vous eu un rdv apres le rdv post op des trois semaines ou pas ?, car moi rdv post op trois semaines après, mais pas d'autres avt 1 an

je suis inquiète, j'ai l'impression que la plupart des enfants retourne voir le chirurgien 3 mois après l'opération, mais moi pas de rdv avant 1 an, quelqu'un peut il m'éclairer à ce sujet, j'ai peur d'avoir zappé un rdv

Merci à tous

tu peut tout simplement appeler la secretaire du Pr Couly et lui demander.

Justement Mélanie je voulai te demander , apres l'operation le rdv post op c'est donc 3 semaine apres c'est ça ? en fait je voudrai faire l'entente préalable et le bon de transport maintenant .

sofia a écrit:

tu peut tout simplement appeler la secretaire du Pr Couly et lui demander.

Justement Mélanie je voulai te demander , apres l'operation le rdv post op c'est donc 3 semaine apres c'est ça ? en fait je voudrai faire l'entente préalable et le bon de transport maintenant .

oui je compte téléphoner demain matin à la secrétaire puis c mardi ca tombe bien le professeur couly consulte le matin, j'aurais certainement une réponse

oui voila ne t'inquiete pas tu sait en general la secretaire n'oublie jamais d'envoyer les convocation.
Quel age a ton loulou il s'est fait opéré quand ?

sofia a écrit:

oui voila ne t'inquiete pas tu sait en general la secretaire n'oublie jamais d'envoyer les convocation.
Quel age a ton loulou il s'est fait opéré quand ?

Mon fils à 10 mois 1/2, il s'est fait opéré le 21/03 dernier donc 3 mois exactement aujourd'hui.

Il est né avec une fente palatine isolée (séquence Pierre robin) mais sans conséquence, juste la fente au fond du palais, c'est peut être pour ca d'ailleurs que nous n'avons pas d'autres rdv avant 1 an, le professeur couly nous avait dis que c'était vraiment rien du tout, juste une suture pour refermer, mais bon, je téléphone tout à l'heure pour m'assurer que je peux redonner le biberon sans pour autant revoir le chirurgien

Et toi, l'opération est elle faite ?

moi mon fils est né avec une flp bilateral , il a deja eu son opé de la levre et il a son opé du palais le 18 juillet

sofia a écrit:

moi mon fils est né avec une flp bilateral , il a deja eu son opé de la levre et il a son opé du palais le 18 juillet

c'est à necker qu'il se fait opérer ?

Moi je viens d'avoir la secrétaire du Pf Couly qui m'a confirmé que je pouvais repasser au bib même si il restait encore qq fils, donc ce week end je vais essayer et prendre le temps avec lui pour de nouveau avoir ce contact si précieux à mes yeux, enfin une page de tournée ca fait du bien

tiens moi au courant de l'évolution de ton bout de chou, mais il est vrai que les chirurgiens sont de vrais magiciens et nos bébés bien plus forts que nous

oui c'est Couly qui l'a opéré

Coucou Sofia,

Alors, après l'opération du palais il y a une visite postop 3 semaines après. C'est là que le chir nous dit si c'est bon pour retirer les manchettes. Ensuite, la chir d'Ethan voulait le revoir 3 mois après la première consult postop c'est à dire 3 mois et 3 semaines après l'opération. Pour pas mal d'enfant du forum opérés à Necker c'est pareil.


Ethan avait une fente palatine bilatérale très large et je pense que dans le cas des fentes larges il y a toujours une deuxième visite postop 3 mois après la première. Par contre j'ai dû prendre rendez-vous moi même pour cette visite (je m'étais déjà faite avoir l'année dernière pour la consult postop lèvre où j'attendais la convoc). Pour le bilan dans un an j'ai déjà demandé à la chirurgienne si on allait recevoir une convoc et elle m'a dit que non, donc au moins deux mois avant je prendrai rendez-vous. Après, je ne sais pas pour la secrétaire du Pr Couly, si elle envoie des convocs ou pas.

ok merci Mélanie , ca me laissera le temp de faire l'entente préalable. Bisous a vous

Je voudrai savoir si on doit apporter le repas de nos enfants ? petit pots , yaourt ect..