PARIS- hopital NECKER- Dr SOUPRE

Voilà nous avons eu notre rendez vous lundi 10 juin.

Niels est aussi par le Dr Soupre , qui fait parti de l'équipe du Pr Vasquez.
Elle est très à l'écoute et humaine , elle nous a bien expliqué comment ça allait se passer.

L'opération ( véloplastie) est prévue pour le 7 novembre, il aura 6 mois 1/2 .
Elle durera 1 h , ensuite il va en salle de réveil , je l'y rejoindrais mais la première nuit sera sans moi :(pour que l'équipe gère sa douleur si j'ai bien compris..

Si j'ai bien compris il vont poser une petite plaque après l'opération pour protéger ! le moulage sera fait en arrivant.
Quelqu'un à déjà connu ça pour son enfant?

Protocole: Pas de biberon/tétine pendant 3/4 semaines..,ce sera cuillère ou seringue, j’appréhende un peu ce passage car il sera tout juste diversifié , mais elle nous a rassuré en nous disant que les bébés s'adaptent vite.
Elle ne nous a pas parler de manchon ..j'ai oublié de demander

La photo de ton avatar est très belle, c'est toi et niels ? S'il n'a pas le droit aux bib, on peut penser qu'il aura aussi des manchons. Pour Lucas, j'ai investi dans des protections de rollers et c'est sans regret, c'est un bon investissement.

Oui c'est moi et Niels
Ok pas mal le coup des protections roller !! c'est pas un peu grand?

Non j'ai pris la taille XXS de chez décathlon. Le seul truc c que tu dois acheter le kit avec protections poignets, coudes et genoux. Mais c'est pas très cher, environ 10/15 euros.

Ils ne mettent plus de manchons depuis longtemps.j'avais poser la question au DR SOUPRE quand je l'ai vu en antenatal et elle m'a dit que non avec des grands yeux!!!!!

Super merci aurelie60

J'ai quelques questions que j'ai oublié de demander car il y avait plus important donc j'ai zappé!

Est ce que quelqu'un sait si il y a l'accès wifi à Necker?
S'il y a des transats ou sinon est-ce qu'on peut en ramener un ?
Peut il partir en salle d'opération avec un doudou?
Comme je porte essentiellement Niels en Manduca ou en sling ..est ce que se sera possible avec la perf?
Il n'a pas l'habitude de la poussette donc je ne pense pas la prendre !

Peut être que personne ne pourra venir me chercher après l'opération et prendre les transports juste après ça m'embête quand même! c'est ce que je fais habituellement ..je mets à peu près 1h30/1h45 (métro + train de banlieue+ marche 10 min)
Accepterons t-il le bon de transport pour un VSL?

Pour le wifi j'ai trouvé c'est bon , il y a l'accès dans le bâtiment Laennec!

Pour le vsl, demande a la secrétaire qu'elle te fasse un bon de transport, après soit c'est accepter par la sécu, soit ta mutuelle fait le complément.( suivant ta mutuelle)
Pour l'avenir, pense a faire une demande d'entente d'accord préalable de transport a la sécu, c'est un formulaire que ton médecin traitant remplit ( en général ton médecin a le formulaire) et que tu envoie a la sécu, elle peut accepter ou refuser la prise ne charge du transport, c'est valable aussi pour le train, la voiture...
en ce qui concerne, le matériel prêté par necker, au moment ou samuel s'est fait operé en 2o11 et 2012, il avait des pousettes, mais je le promenais en manduca, par contre pas quand il etait perfusé en plus ils ont le scoop, donc pas mal de materiel accroché....

je pense bien a toi bisous

Merci;)
Oui sinon un taxi conventionné , c'est vraiment du au cas ou ..normalement c'est ma maman qui nous récupère mais le dimanche elle ne peut pas donc si je sort ce jour là...
C'est pour ça que je ne pas fait d'accord préalable !

MoKa a écrit:

Merci;)
Oui sinon un taxi conventionné , c'est vraiment du au cas ou ..normalement c'est ma maman qui nous récupère mais le dimanche elle ne peut pas donc si je sort ce jour là...
C'est pour ça que je ne pas fait d'accord préalable !

si tu n'as pas de transport le dimanche, il vaut peut être mieux demander a rester une nuit de plus (si c ce jour la qu'il te propose la sortie).

A l’époque ou Samuel, c'est fait opérer, comme nous venions de loin, j'avais demandé de rester une nuit de plus pour l’opération de la lèvre et aussi pour l’opération du palais, je me souviens toujours d'un interne qui m'avait répondu: mais" madame, ca reviens cher a la secu, une nuit a l’hôpital public, pensez donc...." Ca m'a mis dans une rage....
j'ai quand même négocié, et nous avons eu droit a une nuit supplémentaire.

Whaou... sympa. Ici c plutot l'inverse... on a parfois du mal a sortir .

ah je savais pas qu'on pouvait demander à rester une nuit de +.. c'est bon à savoir merci les filles !! Ça m'étonnes même pas , qu'il râle ! ça n'a pas dû beaucoup changer ..enfin ça doit dépendre sur qui tu tombes!

en effet, mais Necker est un grand hôpital, ils sont très presser, car depuis que je suis suivie là-bas (par le dr Zazurca) je ne vois mon chir que quelques minutes, même pour une opération!! A Trousseau je le voyait juste avant de m'endormir et il venait me voir dans ma chambre le lendemain après l'opération, mais à Necker, je ne l'ai pas vu avant l'opération et il est passer en coup-de-vent 5 minutes même pas! et quand je suis aller en rdv 3 semaines après pour voir si tout allait bien, je suis rester plus longtemps à la queue dans les caisses que avec lui! moi qui habite en bretagne et qui viens spécialement pour ça à Paris c'est rageant!

Sinon je n'ai jamais eu de problème pour les sortis, mes parents n'ont jamais eu à demander de rester une nuit de plus. J'espère que ça va s'arranger pour toi!

Euhh oui c'est rageant! je te comprend!
Nous c'est juste une question de jour et de transport , je pense pas qu'il y ait de soucis vraiment!

alors Moka, cette sortie, comment ca s'est passé?

ben on rentre à Necker que mercredi donc loin d'être sortir encore...

MoKa a écrit:

ben on rentre à Necker que mercredi ;)donc loin d'être sortir encore...

Je penserai bien a toi et à Niels.

 

Merci c'est gentil , je commence à être un peu nerveuse !! ça approche !

desolé moka, j'anticipe, je penserais bien a toi.

pensées à vous .....

Bon courage a niels pour l'intervention.tout va bien se passer.il a le droit de partir avec son doudou au bloc.même que doudou aura aussi son bracelet d'identification:bounce: 

Aurélie

Bonjour,

Maëlys était suivie à Trousseau où travaillait l'équipe du professeur Vasquez.Elle a été opéré par le Pr Picard.
Au niveau des manchons effectivement,ils n'en mettaient pas car le chirurgien m'a dis que c'est pas avec leur main que les bébés abiment une cicatrice. Au pire il y touche une fois et se font mal et n'y retouche plus.Ils sont libres de leur Bras.
Le service conseil le doudou pour la salle de reveil.Maëlys est partie au bloc avec le sien et la récupéré en salle de reveil en attendant la venu des parents.
J'avais apporté dans la chambre plein d'élements de sa chambre: draps house,tour de lit, musique,doudous.,cd.. pour qu'elle se sente bien...
Au reveil je pouvais rester autant que je voulais mais à un moment donné pour la nuit ils te conseillent fortement d'aller dormir...j'avais du mal à la laisser et voulais partir seulement quand je la sentait bien,j'ai du restait jusqu'à des 23h en salle. La nuit ils surveillent effectivement les douleurs et toi tu te repose pour attaquer sereinement la journée qui s'enchaine.
Dans la chambre il y avait un genre de fauteuil qui se déplie comme un lit de camp et on y dors très bien. Il faut apporter un draps et une couverture mais le services dépanne de draps si tu oublies.
Pour les repas c'est clair qu'avec Maêlys,il a fallu de la patience. Ca c'est mieux passé effectivement dans l'âge de la cuillère.Elle ne voulais pas avant l(hospi et lors de l'hospi elle a démarré la cuillère avec la bouillie de lait. Effectivement les enfants s'adaptent et récupèrent assez vite.
A chaque hospi elle perd trop de poids avec la baisse d'apport alimentaire et les antibios qui lui déglingue les intestins. Le séjour se prolonge.
Elle a eu le droit de sucer son doudou plat quin'allait pas endomager la cicatrisation et comme elle n'était pas mur pour manger à la cuillère elle sucait son doudou entre chaque cuillère. (j'avais prévu les 6) La psychologue m'a beaucoup aidé.
Après ce qui concerne toutes hospitalisations tu peux effectivement demander au chirurgien de faire un bon de transport pour les entrées et sorties que ça soit en VSL ou taxi conventionné. c'est pris en charge par la sécu. c'est moins compliquéque pour une consultation.
Je prens un taxi car les ambulanciers sont difficiles à avoir et que la prise en charge correspond même plus.
Que dire deplusà part que l'équipe soignante est vraiment à l'écoute. C'est l'équipe de trousseau que nous retrouvons actuellement à Necker et je ne pense pas qu'ils aient changés.
Voila ce que je peux apporter comme renseignements,j'espère t'aider.
eve