bonjour a tous!!!

bonjour je suis nouvelle sur ce forum et je suis contente de trouver un site comme celui-ci .
Mon fils Pierre est né avec une fente labio-palatine gauche il y a cinq ans .Il a été opéré 3 fois par le docteur Galinier et je suis trés contente du resultat mis a part qu il faudrait opéré une "ultime?"fois pour une minicule encoche qui ne se voit pratiquement pas alors j'attend que Pierre me le demande si il en éprouve le besoin.Pierre a un petit frère qui a 9 mois .Nous habitons avec son papa dans le sud de toulouse.
Je serais ravie de correspondre vous.
a bientot.Delphine.
Ps:j'essaie de mettre une photo de pierre.
[img=https://2img.net/r/ihimizer/img300/9756/t9960uf.th.jpg]

Bonjour Delphine et à toi sur le forum, tu verras c'est super ! Je pense que toi aussi tu pourras nous donner des conseils puisque ton loulou est déjà grand !

Bonjour Delphine,
Tous d'abord bienvenue sur le forum à toi et à toute ta p'tite famille.
Je suis le papa de Tom, un petit gars de 2 ans( tout frais: il est du 13 novemdre <boug ). Il est né avec une fente labio palatine bilatérale. Il est suivit par l'équipe du docteur Saboye à Toulouse. Nous sommes de Pau, C'est pas super loin.


Rodolphe, papa de Tom

bonjour Delphine soit la bienvenu ...je suis de montauban et on m'a orienté sur le Dr Saboye ..je suis impatiente que tu nous parle du docteur galinier ...(s'il te plait creer un sujet dans "les equiipes chirurgicales") ... a cinq ans pierre doit avoir conscience de se qu'il s'est passé et à l'ecole ??? ouh la la je m'excuse je t'embete avec des questions auqquelles tu prendras le temps de repondre si tu le souhaites dans les rubriques appropriées ...en tout cas jesuis tres heureuse de ta presence ici.... ..;
souhaites tu etre lopcalisée sur notre carte ???
Pour les photos nous avons une galerie (tu t'inscris ettu metstouts les photos que tu veux) .... je vais essayer de passer ta photo de pierre en avatar
A bientot

bonjour Dephine


ton fils est très mignon
bonne lecture sur ce super forum, je pense que tu nous apportera de precieux conseilss de part ton experience
je suis la maman de Maêl né avec une fente labio palatine qui est suivi par l équipe de Tours et qui doit se faire operer du palais ds 11 jours ...

gros bisous à toute ta petite famille

En effet, qu'est-ce qu'il est beau ce grand garçon...

Moi je suis la maman de Johan, qui nous a fait la surprise de naitre avec une fente palatine qui a été opéré en septembre dernier.

Il a neuf mois, comme le petit frère de Pierre...

J'espère que nous pourrons répondre à tes diverses interrogations et que tu pourras nous aider toi aussi.

Nous te souhaitons la sur super site. Nous espérons que tu nous répondras à nos questions par ton expérenrience.

Merci et bientôt.

:bonnenuit:

Merci à vous tous pour cet accueil.

Chère Anyna j'avoue que j'ai des difficultés avec les forums (je ne sais pas mettre de photos,je n'ose pas commencer une conversation et ca a été déjà difficile de me lancer..).Je te poste un message hyper long et si tu arrive à le passer dans les rubriquesappropriées je te remercie.
Pierre n'a jamais eu de remarques de la part de ses copains concernant sa cicatrice ,beaucoup de gens me disent qu ils ne l'avaient pas remarquée quand je leur dit qu'il a une fente labio palatine.Moi personnellement je pense que ceux qui le remarquent et savent ce que c'est ,c'est des gens qui ont connu des personnes ayant cette malformation.Par exemple moi je vois plein de gens ayant cette malformation car maintenant je connais c est comme ca que j'ai compris que les gens ne regardait pas mon fils uniquement pour sa lèvre car au début c'était dur...
Avec son père nous l'avons su au 5 eme mois de grossesse (heureusement et malheureusement car n'ayant pas internet à l'époque on est allé se renseigner dans une grande librairie au centre de Toulouse ca nous a fait un choc (,un deuxième aprés l'annonce )car on a vu des livres chirurgicaux montrant des fentes trés trés graves je pense que vous voyez tous de quoi je parle car on a tous été dans la meme situation au début un peu"perdu",mal conseillée pour ma part).J'ai appris cette nouvelle par un écographe de Blagnac qui nous a dirigé de suite vers l'Hopital La Grave afin de passer de nouvelles échographies.Nous les avons contacté et eu un RDV que la semaine suivante .J'ai passé une semaine à pleurer chose que je regrette maintenant d'ailleurs.J'ai vécu une moitié de grossesse dans le stress alors qu'avec le recul je me rends compte que ca passe vite toutes ces épreuves.Pour ma part quand Pierre est né je l'ai trouvé trés beau j'en ai pleuré de joie et de soulagement !Il a été opéré de la lèvre à 7 jours à Purpan par le docteur Galinier, on a remarqué que sous son sparadrap (sur sa lèvre )il avait un point qui avait "sauté".On n'a pu rien faire à ce moment là.Les 15 premiers jours aprés l'opération sont passés trés vite rytmés par les biberon donné à la seringue,la mise en place des manchons..Pierre a beaucoup eu desrejets par le nez durant ses 6 premiers mois mais graceà son opération du palais tous ces problèmes ont été résolus....mis à part l'encoche qu il restait à sa lèvre .Celle ci a été opérée à 12 mois.Je ne peux pas dire que j'ai trés bien vécu ces opération car de voir son enfant souffrir+cest une épreuve atroce,on voudrait souffrir à sa place.
Aujourd'hui Pierre est un petit garcon gentil,calme(d'ailleur je me demande parfois si ce n est pas du à ce qu il a subi) .
Avec son père nous avons attendu qu il soit assez grand pour lui "donner"un petit frère car on voulait s'assurer qu il n'est pas de problème de langage ,on voulait avoir du temps pour le suivre de trés prés et aujourd'hui je ne le regrette pas car il n'a pas eu besoin d'orthophonie .Luca est né 4ans aprés :bab: (peu d'angoisse qu il soit atteint lui aussi car c est assez rare.)Ma plus grosse angoisse était d'aimer plus Pierre car j'ai eu et j'ai toujours une relation trés fusionnelle avec Pierre.Mais j'aime autant son petit frère je suis trés heureuse Aujourd'hui quand je vois mes enfants jouer ensemble j ai les yeux qui larloientde joie car mes enfants sont la chose la plus belle que j'ai faite dans ma vie.

Voila mon témoignage je regrette de ne pas avoir eu le temps de le formuler différement et je m excuse de pas avoir compris comme ca marche les forums.
Si quelqu un a des questions qu il n'hésite pas à me les poser.J ai parlé de moi avec le plus de sincérité possible alors j espere ne pas avoir décu sur certain point

Bonne soirée à tous le monde et à bientot

a toi et a ton fils

tu pouras nous parler de ton expérience tu tu seras
bien dans ce forum car nous ont si sent tres bien

a bientot bisous

Merci Delphine d'avoir partager ton experience ...
Ton message ...est bien a sa place ..c'est une belle presentation de Pierre de Luca et de ton parcours et angoisses ... heureusement un peu apaisées ...n'hesistes pas a creer des sujets ... si il ne sont pas tous a fait a leur place (je veux dire par la qu'ils ne sont pas a la place ou ils seront le mieux lus et suivis ...) t'inquietes pas je passe assez souvent et les moderatrices aussi .... ca ne pose aucun probleme ...
je vais insccrire tes enfants dans la recap des anniversaires et ton fils dans la Super recap ( LA ) !!! (si tu veux rajouter ta date ....)
D'autre part nous avonsune carte pour localiser nos membres ... souhaites tu que je t'y mette ?? (aucune obligation...) ca donne ca : http://www.carte-des-membres.com/fr/fente-labio-palatine/

Prends le temps s'il te plait de creer un post sur l'equipe du Dr galinier la : https://fente-labio-palatine.forumactif.com/viewforum.forum?f=7 tu lis un sujet pour exemple si tu veux )...l'objectif etant de renseigner les futurs parents sur les conditions d'operations des enfants (nombre de jours d'hospittalisations , manchons alimentation ages de s opertations , lit accompagnant ..prise en chage par psy ORL et orthophoniste ..pose d'un palais artificiel ...) enfin tout le bazar qui nous tracasse beaucoup ..avant ...

voila ..j'arrete de t'embeter ...

Autre chose d'important dans ce que tu dis : l'importance de l'echo pour le savoir avant et avoir le tempsde se preparer et se renseigner ....et de pleurer !!! c'est vrai on le dit tous et toutes au futures mamans (et papas) il faut se remseigner et ne PAS OUBLIER DE PROFITER de ce moment merveilleux de partage avec le bebe !!!

Va tu le faire re operer ou pas ??

Chère Anyna,

Merci pour tes conseils ,je veut bien etre sur la carte avec plaisir.


Quand au fait de faire opérer Pierre j'ai programmé 2 fois et deux fois j'ai annulé car je voudrais que ce soit Pierre qui me le demande .
Je ne veux pas lui créer un complexe qu il n'a pas apparemment .J'ai vu l'orthodontiste pour sa dent dédoublée et elle était d'accord avec moi.
Je suis en train de réfléchir à l'idée de l'emmener chez un psy car je m'inquiète à savoir si ce problème l'ennuie ou pas car l'autre jour au magasin de vetement ,il n'arretait pas de se regarder dans les mirroirs...Peut- etre a t- il peur de me faire de la peine en m 'en parlant ?Pourtant nous parlons beaucoup avec Pierre ,Nous parlons de tout et de rien ,nous lui lisons un livre tous les soirs...
Je dis cela car j'ai connu des parents à qui j'ai parlé de mon angoisse qui m ont dit ne pas parler assez à mon fils or c est faux!!!

Voila ,merci de m'avoir lue et je te dis à bientot.

super ton expérience va bien nous aider aussi .
je vois que tu as un deuxième enfant ,il n'a pas de fente ?
j'aimerais un deuxième , as-tu stressé pendant la grossesse?

merci

Je me suis reconnue dans ton témoignage, nous l'avons également appris au 5eme mois de grossesse, Lou-Anne avait toujours une main devant la bouche. J'ai beaucoup pleuré pendant les quinzes jours qui ont suivi l'annonce et en attendant les résultats de l'amniocentèse. Aujourd'hui je ne regrette pas ses larmes, nous avons pu accueillir notre petite puce avec autant d'amour que pour les deux premiers et très sereinement grace au renseignement et aux réponses que l'on trouve sur ce merveilleux site.
Et comme nous a dit une personne du milieu médical, cette épreuve nous rend plus fort.
Et si j'étais à refaire, je recommencerai avec la même. D'ailleurs dès l'instant où elle est née, elle ne m'a plus quitté et j'ai toujours refusé qu'ils l'emmène en nursery le soir à la maternité.

Bonjour Delphine....

Bienvenue sur le forum....et de gros bisous à PIerre (quel beau garçon), il a le meme age que mon grand.
J'ai également appris au 5eme mois....idem pour le stress , les larmes...

Je vois que tu parles d'une dent déboublée???quels st les soucis dentaires que rencontre Pierre?
Lucas (fente labiale simple) a une encoche dans gencive..dans laquelle poussent deux dents (au lieu d'une)...je n'ai pas consulté encore maisje vais avancer son prochain rdv car je m'inquiète un peu...

Merci de tes réponses.

A bientot

Cheo

Bonjour,Delphine, et beinvenue sur ce" super forum", moi je suis une mamie née avec une double fente labio-palatine, j'ai eu 2 filles nées avec une double fente labio-palatine pour l'une et unefente labiale pour l'autre qui ont eu elles aussi 2 enfants dont un chacune avec une double fente labiale et une fente labio-palatine. Voila mon parcours. Si tu as besoin de conseils n'hésites pas tous ces papas et ces mamans et mamie te répondront gentiment.
Bisous à Pierre ce grand et beau garçon et bienvenue à vous.

bonsoir,je vous trouve tous trés sympas. Ca me fait trés plaisir.

Je vais répondre à toutes les questions qui m'ont été posées(en espérant rien oublier)

_Séverine tu m'a demandé si j'avais stréssé pour la grossesse de Luca ,en fait pas tant que ca j'avais surtout peur de faire une fausse- couche les premiers mois(car j'en ai fait déjà 2) mais je n'avais pas trés peur d'une nouvelle fente car personne dans notre famille n'en a donc ce n'était pas héréditaire et puis je le voulais tellement ce deuxième enfant que je n'ai pas trop pensé à "malformation".


_Cheo ta question concerne la dent dédoublée de Pierre et t'as de la chance car je viens à peine de voir l'orthodentiste pour ca ,il a juste limée la dent dédoublée car elle était pointue et genait Pierre.
Ensuite elle m'a rassuré sur la dentition définitive de Pierre car elle m'a dit que quand ces enfants ont ce genre de malformation ,il leur manque des dents en général.Pierre en a une de plus !!Elle m'a dit que c'était bon signe(je ne sais pas si c'est vrai car je ne me suis pas trop renseignée) et m'a donné une radio panoramique à faire .Je ne l'ai pas encore faite mais je pense y aller mercredi.Je vous tiendrais au courrant.

Je vous embrasse et vous dis à bientot!

Merci Delphine pour ta réponse ....c'est rassurant.
A ce sujet ton fils n'a pas encore subi d'appareillage dentaire?Sais tu vers quel age ?
A bientot, j'attends le résultat du panoramique de PIerre...

Cheo

bonjour Delphine et bienvenue sur ce forum .
Moi c'est Emmanuelle , je suis la maman de Nathalie née avec une fente vélo palatine opérée en septembre à Nice comme Johan de Nasalia
bonne continuation sur ce super forum qui nous fait du bien à toutes et tous

merci pour ton message ,celà me réconforte .

merci a vous tous je vous trouve trés sympatiques et en profitte pour vous dire que je trouve vos enfants trés beaux.C'est incroyable comment on corrige ce genre de "défaut" maintenant.
Pierre n'a pas eu besoin d'appareil dentaire car il avait que palais mou de touché mais ca n'a pas empeché un dedoublement de sa dent!
Je n'ai pas eu le temps de faire sa radio aujourd'hui car c'était son anniversaire,5 ans déjà, 5 ans que j'ai accouché de mon amour.Ce matin il m'a demandé à regarder son album photo de sa naissance ,à croire qu'il est nostagique mon Pierre!
Je vous embrasse à vous tous et vous remercie des petits moments sympas que je passe sur ce site ,ca fait vraiment plaisir...
Delphine

En retard mais bon anniversaire Pierre, tu es un "grand".
Plein de gros bisous bbsoleil

bon anniversaire a ptit pierre et sinon comment a t il reagie en voyant les photos de lui a sa naissance

<anni2 Pierre
5 ans c'est déja un grand garçon!!
je trouve très bien de lui montrer des photos lorsq il etait petit
pose t il des questions?? Et comment lui expliques tu??

Delphine si tu souhaitesrepondre a ses questions je serais tres heureuse que tu le fasse dans ce forum : https://fente-labio-palatine.forumactif.com/viewforum.forum?f=38 on y aborde les probleme liés a la FLP quand "il grandit" .... tu cree unsujet ou repond a lasuite d'un qui te convient ... ca permet d'informer ensuite d'autres parents ....
Merci

et un gros gros bisou a ton Fils (qui a environ l'age des miennes !!!)

Salut delphine soit toi la

Ton fice il et tres joli on remarque rien !!
Je suis la mamam de un garçon avec 11ans .
Il a dfl il n'eté pas toucher au palait met com méme il a des dents qui sont au traver et un dents de plus aussi il a un appareil dentaire depuis 2 ans .
Voila si tu a des question n'esite pas