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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Bonjour à tous !!

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Tomtom74
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MessageSujet: Bonjour à tous !!   Ven 18 Mar 2016 - 0:23

Bonjour à tous !

J'ai dû me connecter pour la première fois en 2010-2011..... depuis je ne suis plus revenu et ai même perdu mon mot de passe...

Bref, je m'appelle Thomas, j'ai 28 ans et je suis né avec une fente labio palatine gauche complète.. et... tout va bien !
Désolé d'être parti de ce forum mais je suis ensuite parti à l'étranger où internet se faisait rare... et de retour en France j'avoue que je n'ai pas pensé à me reconnecter. Donc, je redeviens actif sur ce forum!

Je pense que le soutient de certains d'entre vous peut-être nécessaire lorsque vous apprenez que votre futur petit bébé va naître avec une petite malformation qui en soit n'est pas grave du tout, ne tue pas et ne fait pas mal, mais qui par contre peut être dur d'assumer et parfois dur de se demander pourquoi il faut retourner à l'hôpital alors que nos copains sont à l'école.... "T'étais où hier ? nous on fait de la peinture......."

Comme toute personne qui ne rentre pas dans le moule du stéréotype parfait.... on passe de bons et des mauvais moments... et quand on est petit voir ado, c'est pas toujours évident. Mais que ce soit avec ce genre de malformation ou pas.... avec des problèmes de poids ou pas.... qu'on soit différent des autres ou pas, pour telle ou telle raison, on pense tous à la même chose d'un certain coté. C'est pour ça que ce n'est pas grave !!
Pour ma part, j'ai même pu rigoler quelques fois en salle d'opération avec l'anesthésiste en ayant quelques discussions assez atypiques.... :" ah tient, vous avez changé vos scialytiques - heu oui l'an passé..... comment vous savez ça ? - je me souviens être déjà venu dans cette salle et avant ils étaient énormes et tout oranges - ouah.... en 10 ans de carrière dans cette clinique c'est la première fois qu'un patient me dit ça... vous êtes très observateurs... - oui, même que j'trouve ces lampes sympa ! j'en veux une dans mon salon ! allez on y va j'veux planner ahah .... "

Du coup, j'en ai deux chez moi maintenant et c'est assez design j'aime bien !

Bref, il faut prendre les choses du bon coté et se dire qu'il y a des choses bien plus graves, même si personnellement ces opérations restent des tournants dans notre vie. Des tournants positifs !

Ci-dessous, un ptit récap des opérations que j'ai eu (et aujourd'hui je me porte très bien !!)

mars 1988 : naissance
septembre 1988 : fermeture de la fente labiale - CHU de Grenoble
avril 1989 : fermeture du palais + drain transtympanique - CHU de Grenoble
juillet 1989 : 2 drains transtympaniques - Clinique de Savoie à Annemasse
février 1990 : 2 drains transtympaniques - Clinique de Savoie à Annemasse
février 1991 : 2 drains transtympaniques - Clinique de Savoie à Annemasse
août 1991 : 2 drains transtympaniques - Clinique de Savoie à Annemasse
juillet 1993 : 2 drains transtympaniques - Clinique de Savoie à Annemasse
décembre 1994 : 1 drain transtympanique - Clinique de Savoie à Annemasse
novembre 1999 : 2 drains transtympaniques - Clinique de Savoie à Annemasse
octobre 2002 : 1 drain transtympanique - Clinique de Savoie à Annemasse
février 2004 : 1 drain transtympanique + retrait de polypes nasaux - Clinique de Savoie à Annemasse
octobre 2003 : Reconfiguration de la lèvre supérieure (cheiloplastie) + redressage de la cloison nasale (septoplastie) + extraction des 4 dents de sagesse - CHU de Grenoble
mai 2005 : 2 drains transtympaniques + retrait de polypes nasaux- Clinique de Savoie à Annemasse
septembre 2010 : Extraction écharde auriculaire gauche (petit doigt)- Clinique Lamartine à Thonon-les-Bains (Pas en relation avec la FLP)
août 2010 : Amygdalectomie - Clinique de Savoie à Annemasse (Pas en relation avec la FLP)
janvier 2011 : drainage thoracique, pneumothorax droit spontané -CHRA Annecy (Pas en relation avec la FLP)
août 2013 : Appendicectomie - Hopital de Thonon-les-bains (Pas en relation avec la FLP)
janvier 2015 Lipomodelage de la lèvre supérieure - CHU de Grenoble
courant 2016 : possible ostéotomie bimaxillaire - CHAL Findrol.

En aucun cas je vous détaille ça pour vous faire peur car ceci est mon parcours, ce n'est pas un parcours type d'une personne ayant eu une FL ou FLP, donc pas de panique. Et comme je vous dit, tout va bien.

A vous, parents, famille, ou personnes comme moi qui veulent plus de détails ou de conseils "x" n'hésitez pas à m'écrire, je vous répondrai.

Bien cordialement,

Thomas Biancolin
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chriswolf
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Ven 18 Mar 2016 - 8:54

bonjour Thomas

re-bienvenue parmi nous.

Le papa de Lou-Chris
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sunshine
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Ven 18 Mar 2016 - 9:01

Bonjour Thomas !

merci pour ton retour ! Quand on voit ton parcours chirurgical, ça fait un peu peur ^^ mais tu as réussi à surmonter tout cela, et sur la photo, on ne devine pas que tu as eu une fente alors je me dis que tu n'as pas subi tout cela pour rien ! Smile

Pour ce que tu dis de "l’injustice" des opérations quand tu étais enfant, j'ai eu le même genre de sentiment pour ma fille souvent en 9 mois "pourquoi il faut lui remettre ces conformateurs alors que son cousin n'en a pas ?" "pourquoi la faire souffrir par les massages ?" et de se dire "qu'il a de la chance" quand on voit un bébé avec la lèvre entière... Mais bon, comme tu le dis, ce n'est pas vital alors "dans notre malheur, on a de la chance"...

A bientôt sur les pages du forum Smile
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Ven 18 Mar 2016 - 10:24

Bienvenue Thomas sur le forum.
merci de nous avoir fait partager ton parcours et ton propre ressenti.
J'ai 16 ans, je suis porteuse de fente, j'ai une fille de 18 ans aussi porteuse, autant de cas autant de façon de voir les choses.
Tu positives, tu as raison, c'est comme cela qu'on va de l'avant
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Ven 18 Mar 2016 - 10:44

hello...contente de te revoir parmi nous !

concernant ta longue liste d'opération finalement si on enlève ce qui n'est du à la fente et les poses de drains....ça réduit ton parcours à 5 interventions pour la reconstruction...ce qui est plutôt peu. je constate que tu n'as pas eu de greffe osseuse au niveau de la gencive?

mon fils a eu un peu près cela....et il lui resterait encore une retouche sur le nez mais il n'a pas envie pour l'instant de se refaire les conformateurs en post op.

- il a eu voile à 3 mois
- palais dur et lèvre à 7 mois
- pose de drain à 3 ans
- greffe osseuse alvéolaire à 9 ans
- petite intervention à sa demande sur le nez à 10 ans
- opération définitive du nez + retouche lèvre à 15 ans
- à venir quand il le voudra une retouche sur le nez

Par chance il n' a pas eu d'autres problèmes de santé nécessitant d'opération Wink



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ISA



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Tomtom74
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Ven 18 Mar 2016 - 19:18

Bonjour à tous,

Sunshine, oui c'est pas toujours évident, le plus dur c'est d'assumer le regard des autres à l'école, les questions malsaines, les moqueries, etc...

Mais ça ne nous arrive pas qu'à nous ; les personnes ayant des problèmes de poids ou bien des différences visibles connaissent ce soucis là aussi. Mais bon, quand on devient grand O:-) on arrive à passer outre. Et puis quand on voit parfois d'autres genres de malformations sur internet ou bien à l'hopital, on se dit que ce qu'on a n'est pas "si" pire que ce qu'on pourrait penser.

Une ptite marque de fabrique quoi.

Ce qui m'effraie un peu maintenant c'est est ce que mes enfants auront eux aussi ce que j'ai eu, et ça, de savoir ce qui les attend si c'est le cas ça m'angoisse... mais bon, c'est la vie et ce n'est pas une raison pour ne pas vouloir d'enfant. Quand parfois je vois sur youtube des enfants malades du coeur ou du cerveau.... c'est pas une petite FLP qui va faire le poids face à ça.

Charlotte16, heureusement que j'ai vu ton age sur ton profil sinon je ne t'aurai pas cru :D ! Comment ça s'est passé pour toi ? Au niveau des techniques de reconstruction ?

Merci Chriswolf Smile

Théomama, oui en effet y'a pas eu beaucoup d'opération pour le nez ou la lèvre. Cependant, pourquoi une greffe osseuse alvéolaire ? la fente était-elle trop large ? Est ce que ça a été facile pour ton fils ?

Cordialement Smile

Thomas
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Ven 18 Mar 2016 - 21:48

Excuse moi Thomas, c'était une blagounette, non en fait j'ai mis un 1 à la place du 4, tu l'auras compris.
Tu sais au niveau technique de reconstruction, rien de très dépassé. La fermeture des deux fentes en une seule fois à 8 mois (donc opération assez tard, ce que l'on préconise à l'heure actuelle pour avoir une maturité des tissus), le palais à 2 ans, greffe d'un morceau de langue au palais pour combler une fistule à 7 ans, puis greffe osseuse (en prenant un morceau d'os dans les côtes) et la rhinoplastie à 8 ans soit 7 opérations.
En ce qui concerne le résultat final, je ne me plains pas (mais pas comparable à ce qui se fait maintenant bien évidemment), seul hic de gros problèmes d'élocution dont je souffre toujours à l'heure actuelle dans ma vie de tous les jours. donc dans un autre post tu parlais de l'importance du voile du palais et que tu as raison.
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Ven 18 Mar 2016 - 23:53

Citation :
Cependant, pourquoi une greffe osseuse alvéolaire ?

c'est actuellement le protocole de presque tous les chirurgiens lorsque la fente touche la gencive.
Grace à cette greffe l'os est comblé. Cela permet à la dent de sortir normalement à cet endroit (pas d'os = pas de dent) et puis cela stabilise les deux segments du maxillaire supérieur ce qui fait que les traitements orthodontiques sont plus efficaces ...surtout dans la durée.
Mon fils a donc toutes ses vraies dents...une gencive dans laquelle on ne voit plus du tout de marque de la fente. Et il est tranquille avec cela pour le reste de sa vie.
la greffe se fait actuellement (à lausanne) en ambulatoire. Avant l'os était pris dans la hanche..maintenant il est pris au fond de la bouche vers les dents de sagesse. Cette opération est passée comme une lettre à la poste pour mon fiston qui n'a eu aucune douleur. Et le résultat est vraiment top.

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Jeu 24 Mar 2016 - 1:21

Hello Thomas,

Merci pour ton message et surtout c'est super que tu participe à ce type de forum alors que tout ça est bien derrière toi !

Ton expérience rassure !
Je reste persuadée que des enfants ayant eu des problèmes de santé quels qu'ils soient dès leur plus jeune enfance et que, bien sûr à l'âge adulte ne sont que des mauvais souvenirs, sont des personnes beaucoup plus fortes et plus sensibles au monde, avec un caractère bien plus affirmé.

Je comprend tes appréhensions concernant tes futurs enfants, le conseils que je donnerais sûrement en temps que mère à mon fils car il sera dans ce cas, c'est que la FLP par rapport à d'autres malformations ou maladies, est un moindre mal. Et tu sais le plus dur en tant que parent est l'annonce de la FLP : l'inconnue, la culpabilité, l'angoisse…. Se préparer et la meilleur des préparations pour l'enfant je penses.
Charlotte pourrait nous en dire plus à ce sujet.

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Jeu 24 Mar 2016 - 11:28

Pour en dire plus, je suis toujours dans la culpabilité, et malgré le fait que je comprenne ce que dit Théomama sur le sujet, je ne m'en sors pas.
Mon cas est un peu différent de celui d'une fente isolée puisque je porteuse du syndrome de Van der Woude avec un risque sur deux à chaque grossesse (mais je ne le savais pas avant d'avoir mon premier enfant).Et je comprends Thomas qui dit qu'on n'a pas envie de voir nos enfants revivre ce que l'on a enduré.
Et cette culpabilité revient en force car mes filles, ayant 18 et 14 ans, commencent à évoquer le fait d'avoir des enfants à leur tour et ça j'appréhende +++++. Et tous cas ce sera leur choix.
Pour le moment laissons le temps au temps
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sunshine
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Jeu 24 Mar 2016 - 14:10

charlotte16 a écrit:
Et cette culpabilité revient en force car mes filles, ayant 18 et 14 ans, commencent à évoquer le fait d'avoir des enfants à leur tour et ça j'appréhende +++++. Et tous cas ce sera leur choix.
Pour le moment laissons le temps au temps
Tes deux filles ont eu une fente ?u bien l'une d'entre elle seulement mais l'autre étant "porteuse" pourrait transmettre la maladie à ses enfants ?
Comment le vivent-elles ? Si elles veulent des enfants à leur tour, c'est qu'elles ne t'en veulent pas...

Certains personnes sont surprises qu'on souhaite un 2e enfant. Nous, on est prêt à reprendre le risque (même si a priori pas de maladie ni d'anomalie génétique donc il est minime), car on voit notre fille de 10 mois sourire, pleine de vie... elle est en pleine forme, en pleine santé... Qu'est-ce à côté de certaines maladies incurables (peut être que celle dont tu parles Charlotte16 a d'autres symptômes que la fente, auquel cas les données sont différentes) ? Nous aurons un 2e enfant, bientôt je l'espère, et je souhaite de tout coeur qu'Héloïse ne se prive pas de ce bonheur à cause de la fente.

Mais c'est vrai que ce n'est pas facile, qu'on se pose plein de questions, qu'on évoque l'injustice... Il faut passer au dessus de cela et voir en nos enfants toute la force qu'ils ont et nous donnent, toute la vitalité dont ils font preuve et tout l'amour qu'on leur porte et qu'ils nous rendent. C'est le plus important <3
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Jeu 24 Mar 2016 - 15:30

Mes deux filles sont porteuses du syndrome (100% de réussite Crying or Very sad ), l'ainée a eu une fente bilatérale et la plus jeune uniquement la luette bifide. Non le syndrome de Van der Woude ne comporte pas d'autres symptomes très invalidants.
Non mes filles ne m'en veulent pas, mais ça n'empêhce pas que je le vive mal...
L'ainée n'est pas très ouverte sur le sujet mais je sens bien qu'elle n'est pas en harmonie avec cette différence.
La question d'un deuxième enfant a été longtemps pesée et soupesée car comme toi Sunshine je ne voulais pas que mon ainée soit enfant unique à cause de la fente.
Je pense sincérement qu'une fente n'empêche pas de vivre, on a deux bras, deux jambes, le mental qui va bien. J'ai une nièce hémiplégique, c'est autre chose à mes yeux.
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sunshine
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Jeu 24 Mar 2016 - 15:35

charlotte16 a écrit:

Non mes filles ne m'en veulent pas, mais ça n'empêhce pas que je le vive mal...
Ce n'est pas ce que j'ai dit, et je peux tout à fait comprendre cela.

Comme tu dis, il y a pire et il faut relativiser.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Jeu 24 Mar 2016 - 15:42

ne t'inquiètes pas , je n'avais pas mal interprêté tes paroles, mais je pense que je le vivrais encore plus mal si en plus elles m'en voulaient..
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Tomtom74
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Ven 8 Avr 2016 - 20:19

Bonjour.

Je pense pas qu'on puisse en vouloir à ses parents d'être né ainsi... c'est cruel de faire ça! C'est de la génétique, comme une loterie. Si la mère n'a pas respecté son futur bébé lorsqu'elle était encore enceinte, cad en fumant, buvant et se droguant, là ce serait différent, mais lorsqu'il s'agit de génétique, on ne peut pas en vouloir à sa mère.... mais c'est sûr que même sachant ça c'est pas facile de ne pas culpabiliser!
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Dim 10 Avr 2016 - 22:40

absolument !

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