Re-bonjour à tous!

Comme ça fait déjà un bon moment que je n'ai rien posté sur le forum je repasse par les présentations pour vous donner qqs nouvelles d'Olivier (bientôt 2 ans) né avec une FLMP bilatérale.
Il a été opéré 2 fois à Necker par pr Couly (il paraît qu'il va prendre sa retraite!) et on a été très satisfaits du résultat.
Malheureusement comme pr Couly ne fait pas de greffe osseuse j'ai décidé de prendre RDV avec dr Bennaceur à Debré, en fait Olivier a la mâchoire fendue à 2 endroits et un petit trou communiquant avec le nez par lequel passe parfois un peu de nourriture.
Résultat de la consultation: je revois dr Bennaceur dans un an pour la mise en route de la première greffe osseuse, la deuxième suivra à un an d'intervalle, il paraît qu'on ne peut pas greffer les 2 fentes en même temps... J'espérais nous en sortir avec une seule intervention, mais bon, on prend la vie comme elle vient...
A part ça mon fiston est en pleine forme, si j'ai un peu abandonné le forum c'est qu'on avait pas de problèmes particuliers liés à sa fente!
J'ai vu qu'une rencontre parisienne se profilait, alors je file vite m'inscrire!
Gros bisous à tous nos beaux enfants et aux courageux parents!

coucou ...super pour les nouvelles!!!!

oui chez nous la greffe se fait en une fois sur les deux côtés.

et dans les fentes complètes bilatérale une plaque est posée durant la cicatrisation pour éviter que le bourgeon médian ne parte en avant sous l'effet de la greffe.
bon les greffes ne sont pas faite si tôt non plus à lausanne.

Et comment savoir lequel des protocoles fera des miracles?
Evidemment j'aurais préféré que la greffe se fasse en une seule fois, mais je suis obligée de faire confiance au chir...
Entre Couly qui dit qu'il n'est pas nécessaire de greffer et Bennaceur qui est pressé de le faire dès 3 ans... comment faire la part des choses?
En tout cas je suis convaincue que cette greffe ne peut être que bénéfique pour Olivier, c'est déjà pas mal....
Quelqu'un a déjà vécu cette opé à Debré et avec Bennaceur?

coucou,

Emy a un an et c'est Couly qu'il a opéré aussi et c'est pareil elle a encore 2 fentes sur la gencives et Couly nous a dit qu'il n'y aurai pas besoin de greffe.
Je savais que lui ne les pratiquaient pas mais je suis comme toi je voulais allé voir un autre chir pour un deuxieme avis.
A quel age tu a emmener ton fils voir Bennaceur ?

je peux pas te dire quel protocole fait des miracles ou non...mais je peux te dire ce que l'on m'a dit...

alors bon pour la greffe là y'a pas photo...sans greffe c'est la galère pour les dents ...avec la greffe nos enfants auront la paix une fois les traitements orthodontiste finit.

pour l'âge de la greffe...

à l'époque ils la faisaient déjà chez les bébés mais ils ont arrêté car la greffe empêche la bonne croissance du maxillaire supérieur lequel a déjà du mal en règle général.
C'est pour cela en tout cas que chez nous ils attendent l'arrivée des dents définitives qui marquent la fin de la croissance de l'arcade.
Et puis quand la greffe est faite trop tòt ...elle risque de perdre de l'os et on risque de devoir en refaire une. Alors que quand elle est faite avant l'arrivée de la canine définitive la dent amène de l'os juste derrière et densifie la greffe.

Voilà pourquoi notre orthodontiste la fait à ce moment là. Il suit donc les enfants de près..et la planifie en fonction de l'arrivée de la canine.
Les rares cas où il fait la greffe plus tot..c'est quand la fente est très large afin de limiter la croissance...

Desolee de vous repondre si tard, mais mon petit neveu s'est fait operer mercredi a Necker et j'y allais tous les jours pour accompagner ma soeur qui parle pas francais.

Disons que personnellement je suis persuadee que la greffe osseuse est benefique pour nos enfants FLP et c'est pour ca que j'ai voulu voir un autre chir que Couly...
Ils sont tous tellement convaicants quand ils parlent de leurs protocoles! Disons que je prefere faire confiance a Bennaceur, car de toute facon aller a Lausanne auarit ete complique pour moi...

Pour te repondre Poussin78: Olivier aura 2 ans dans 2 mois et j'ai vu Bennaceur la semaine derniere. J'y suis allee essentiellement pour son probleme de nourriture qui passe par le nez, car selon Couly ca allait s'arranger tout seul avec les dents qui poussent et comme je suis bcp moins optimiste que Couly je voulais avoir un autre point de vue sur cette petite gene...
J'ai appris donc qu'a Debre ils greffent la machoire entre 3 et 4 ans d'un cote et un an apres de l'autre, le but du jeu est que tout soit fini avant l'age de 6 ans.... et ils font la greffe en systematique pour tous les enfants FLP quelque soit la largeur de la fente....
Donc le prochain RDV pour nous c'est dans un an pour mettre en route la premiere greffe!

merci de ta réponse j'en ai parler avec mon mari et tout comme toi on va attendre l'année prochaine qu'Emy est 2 ans et nous allons allé voir le dr bennaceur.

Et maintenant c'est a Robert Debré que ton fils sera suivi ou tu vas continué a aller a Necker ?

J'irai plus a Necker!!!!
Je suis reconnaissante envers Couly pour le bon boulot sur Olivier, mais je n'en peux plus de son eternel "Ca va s'arranger...."
Je viens d'ecrire aussi dans un autre poste que pour voir Bennaceur il faut appeler qqs mois a l'avance!

ok merci beaucoup je suis comme toi je suis très contente du boulo qu'il a fait mais on retourne le voir en février et je pense donc que se sera la dernière fois. Et j'appelerai Bennaceur vers mars pour pouvoir le voir en septembre prochain.

Citation :

car de toute facon aller a Lausanne auarit ete complique pour moi...

non évidemment et puis de toute manière ça serait pas pris en charge....
mais les greffes se font à plein d'endroit à Paris même...alors ça vaut pas la peine de courir plus loin...

il est chouchou ton fiston

c'est bien si déjà tu as une autre réponse au sujet de la greffe... par contre je pensais qu'il greffait des 2 côté en même temps...

Citation :

. par contre je pensais qu'il greffait des 2 côté en même temps...

oui oui à Lausanne ils font les deux côtés en même temps avec une plaque pour tenir le bourgeon médian bien en place....

pour Lausanne je savais mais je pensais qu'ils faisait la même chose ailleurs....

ben apparemment non