bonjour à tous :)

étant enceinte de 6mois et demi et après plusieures morphologie (la petite ne montrait jamais son visage ...) j'ai apris que notre petite fille a une fente labio palatine de 6mm côté narine droite. j'ai rendez vous le 17/03 chez le chirurgien mais je me demandais comment se passait la vie d'un nouveau né qui souffre de cela, pourriez vous m'aider? je suis une future jeune maman de 28ans qui s'est un peu pris une claque dans la figure avec cette nouvelle mais j'ai avalé le coup maintenant je m'inquiète plus pour ma petite puce qu'autre chose.
je vous remercie de la création de ce forum qui à mon avis aide pas mal d'entre nous.
j'espère faire votre connaissance par ce lien.
bonne journée à vous,
Nathalie

bonjour et bienvenue sur le forum !!
certe; l'annonce n'est pas facile a accepter..
ma puce s'est faite opèrer se lundi 8 mars de sa fente vélopalatine...(voile du palais)
tu peux lire ce que j'ai poster et si tu a des questions n'essiste pas ; on te répondra ...

merci mais je n'arrive pas à voir ton sujet :s suis un peu nulle j'avoue
ça a été l'opération? tout s'est bien passé? votre petite va bien? je vous le souhaite très sincèrement

Bonjour et bienvenue
Une claque, s'est normal que tu ais l'impression d"en avoir pris une, on en a tous pris une.
Après quand tu auras dégéré la nouvelle que bébé sera là et que les opérations seront passées, tu verras, tout n'est pas si terrible que ça.
Nos enfants vont biens, sont exceptionnels et surprenants de courage.
Là tu dois te dire " facile à dire " ( je me le suis dit il y a trois ans quand on essayait de me réconforter ) mais c'est vrai, avec le temps.
Courage, et vas fouiller un peu sur le forum pour voir nos petits chous...

bonjour et bienvenue.
comme le dis patricia nos enfants vont bien. les débuts sont un peu difficile au niveau alimentation mais après une fois qu'on a pris le coup de main tout va bien.
a bientot et n'hesite pas a poser toutes tes questions.

merci pour vos réponses
je vous rassure déjà que j'ai déjà digéré la nouvelle elle a tous ses membres le reste tout va bien je me dis qu'il y a bien plus grave et je pense que ces épreuves font de nous des mamans encore plus fortes ( mon gynéco me l'a confirmé ). je me sousie un peu des opérations et des soins à administrer car pour le moment rien n'est concret et on ne sait pas trop le degré de sa fente labio-palatine hormis qu'elle fait 6mm à 6mois de grossesse et que le palais est touché... je suis sourtout triste pour elle :s
je voudrais aussi voir des avant et après opérations pour pouvoir mettre une image sur ce qui se fait de nos jours mais ce n'est pas évident.
je suis confiante en l'avenir juste dans le brouillard pour le moment
mais je vois que vos enfants sont magnifique sur vos foto de profil et que toutt à l'air d'aller au mieux ce qui me rend d'autant plus confiante
merci du fond du coeur pour votre soutien

j'ai voulu m'inscrire au forum foto mais cela ne marche pas peut-être ai-je râté quelque chose ou suis-je peut-être trop nouvelle?

Je vais mettre des photos de Quentin dès que mon album est crée, alors dès que tu vois un album Quentin de Patricia, vas voir , d'accord ?

il faut un accès spécial pour voir les photos, même juste inscrite ça ne suffit pas!

ton poste est fait patricia!

bienvenue !!!

alors je confirme ce que les mamans ont déjà dit plus haut....

pour le départ..et bien si le fente n'est que labiale et que le palais n'est pas touché ça simplifie les choses car il y a pas ou peu de difficulté alimentaire...
ça va aussi simplifier la suite moins de souci orl et orthophonique.

je vois que tu es belge..alors voici aussi le lien du forum belge
http://aflapa.forumsactifs.com/forum.htm

tu pourras avoir des infos plus précises sur le prise en charge par ton chirurgien...tu vois qui le prof Bayet ?

Merci Kaomé

Je vais y mettre des photos alors.

bjr et bienvenue on a tous recu une clake a l annonce de cette nouvelle
moi ma puce se fera operer de la fente velopalatine mardi 16 mars 2010

Citation :

moi ma puce se fera operer de la fente velopalatine mardi 16 mars 2010

bon courage a toi et a ta puce loanne...

théomama-> merci pour le lien oui je suis bien de Belgique, et je rencontre le professeur Bayet mercredi 17/03 pour un peu parler des opérations à venir. Quelqu'un l'a déjà consulté? ma puce aura une fente labiale et palatine d'où le questionnement pour l'alimentation...



leslie-> je suis de tout coeur avec vous et donnez des nouvelles mais tout ira bien j'en suis sure elle a quel age?

Bonsoir,

J'ai été dans la mm situation que toi en novembre 2009, ma petite puce mettait toujours sa main evant son visage et à 6 mois et demi ça a été l'annonce, tout les ressenti y passent, la colere, la peur, le denie se dire qu'on fait un vilain cauchemar et qu'on va se réveiller....
J'ai bcp angoissé et ce forum m'a beaucoup aidé, la préparation est une phase très importante pour accueillir ton bb dnas les meilleures conditions, et je t'avoue que j'avais très peur de la rencontrer, de sa souffrance à la naissance des millions de questions m'envahissaient jours et nuits.
Et puis je les ai posés ici tout simplement et une foule de maman m'ont répondu.
Ca fait vraiment du bien car seules les personnes qui ont traversés la même chose on un disours réconfortant.
Aujourd'hui Manelle à un mois et quand il l'ont posés sur mon ventre à la mat ça à été la délivrance, toutes mes peurs ont disparus l'espace d'un instant car mon bb était de toute façon le plus beau du monde, et le bonheur à pris toute la place.
Mes interrogations sont revenus vites je ne te la cache pas mais j'avais la satisfaction de l'avoir vers moi et pour le reste de ma vie.
Alors ne t'inquiète pas tout se passera bien, parle à ton bb et prépare le à un monde ou l'ignorance et la maladresse peuvent parfois faire souffrir.
Pour l'alimentation, j'ai acheté un biberon spéciale Medela et j'ai tiré mon colostrum et mon lait à la mat puis pendant 10 jours chez moi, et après plus de lait ( en fait je ne tirais pas la nuit ce qui est apparemment très important dans le processus de lactation).
Ma fille a une fente unilatérale à droite, ça touche donc lévre gencive palais dur et mou et sa narine est aplatie à droite.
vJ'arrive pas à mettre de phot mais si tu as msn je t'en montre si ça peut t'aider... n'hésite pas.
sa 1ere opération est prévu le 17 mai.

je te souhaite bon courage.
Line

Citation :

Et puis je les ai posés ici tout simplement et une foule de maman m'ont répondu.
Ca fait vraiment du bien car seules les personnes qui ont traversés la même chose on un disours réconfortant.

et oui ; ce forum est un vrai soutien psychologique et ça fait du bien !!!

Bienvenue sur le forum !!
Je suis maman de Tamara née avec une fente vélo-palatine et opérée avec succès le 14 décembre dernier
Au plaisir de te lire ;-)

PS : je n'arrive pas à m'inscrire sur le forum belge

Bonjour à tous le monde,

je suis nouvelle sur ce forum.
j'ai 3 enfants Clélia 8 ans, Maneck 4 ans et mon fils de 11 mois qui est né avec une fente labiale et une fente palatine complete.
la première opération a eu lieu le 5 octobre 2009 pour la réparation de la lèvre. Il a été opéré à Rennes par le Docteur Azzis.
la deuxième opération se fera le 30 mars prochain pour la réparation du palais.
Je souhaite entrer en contact avec des personnes qui sont un peu dans mon cas.
Merci.

-> line21: Ma petite puce a le même problème que Manelle (très joli prénom) et je t'avoue que j'ai pas mal de craintes
déjà savoir que je puisse tirer mon lait pour la nourrir me réconforte grandement car c'est une des questions que je me posais
moi j'ai avant tout eu un sentiment de culpabilité (je la porte c'est donc ma faute) mais le gynéco m'a confirmé que je n'y suis pour rien ça arrive c'est tout ensuite effectivement de l'injustice... pas envers moi mais envers elle... commencer la vie avec déjà un petit soucis maintenant je relativise, il y a des solutions quel qu'en soit le prix à payer, l'énergie à y mettre etc je suis prête à tout pour elle! et puis surtout son coeur va bien le reste aussi elle est en bonne santé hormis ce petit incident de parcours... pour l'instant ce sont des craintes mais pas de questionnement précis tout est encore flou dans ma petite tête... c'est ma fille quoi qu'il arrive je l'aimerai plus que tout j'ai peur du regard des autres pour elle et je la protegerai de mon mieux de toute manière
je ne sais juste pas mettre d'image sur ce problème mais je peux si ça ne te dérange pas me donner mon adresse msn qui me permettra de visualiser
nos enfants seront aussi forts que nous et nous aurons un lien très spécial je pense car dans des moments comme cela nous sommes encore plus proches les uns des autres
mon adresse est nathleb2891@hotmail.com

je vous remercie vraiment car je me sens mieux et plus soulagée depuis ma venue sur ce forum, vous me faites un bien fou
merci pour votre solidaritée

tu as déjà fait un grand chemin dans l'acceptation de la malformation...

pour la culpabilité ...et bien oui effectivement c'est la faut à Mère Nature qui n'a pas bien fait son boulot....nous sommes au même titre que nos enfants victimes de ce qui arrive et non responsable...mais c'est vrai que dans la mesure où nous les mettons au monde on se sent aussi responsable....
Mais coupable...il n'y a aucune raison ...et puis la culpabilité ne sert à rien...le mal est fait et il faut aller de l'avant...

c'est juste qu'on se demande toujours pourquoi moi???... mais tout le monde se la pose cette question et il faut bien que ça arrive à qq1
et nous en faisons partie donc on accepte et on se prépare au combat
nous sommes prêts et je vous avoue que grâce à votre aide et vos conseils le chemin vers l'acceptation évolue de jour en jour

Citation :

c'est juste qu'on se demande toujours pourquoi moi???.

oui c'est sûr ..mais comme il n'y a pas de réponse à cette question...on plus qu'à accepter les choses telles qu'elle sont...

exactement et puis ça nous rends plus forts je pense