La famille dudu (Double FLP)

Bonjour à tous,

Voilà je viens de m’inscrire sur ce forum, cela fait un moment que j’hésitais à m’inscrire,  à vrai dire je ne sais pas vraiment pourquoi, enfin bref me voilà. Je suppose que je suis comme une grosse majorité des gens inscrits ici, je suis là pour partager mon expérience et écouter celle de autres afin de pouvoir échanger nos différentes aventures autour d’un même sujet.

Je suis l’heureux papa d’un petit Augustin, née d’une double fente labio palatine le 17/05/2014, autant dire la totale mais nous avons quand même eu la chance que le nez soit là. De plus cela n’avait pas été vu aux éco, ce qui a été une surprise très très dure à avaler le 1er jour de la naissance. Notre petit Garçon aura 1 an la semaine, durant cette année nous avons déjà vécu (ou plutôt lui) 2 échecs d’opérations, il y a un côté de sa bouche qui déjà lâché 2 fois, la 3ème opération est prévu dans 1 semaine jour pour jour, autant dire que nous croisons les doigts du plus fort que nous le pouvons. Je pense créer un post dans une autre section afin de décrire le tout plus en détail, car j’ai fait le tour du forum et je n’ai pas trouvé d’aventures similaires à celle de mon fils, afin de pouvoir aider au rassurer des personnes par mes écris et également pouvoir poster quelques photos.

Mise à part cela, nous avons un petit garçon adorable et plein d’énergie, qui n’a pas sa langue dans sa poche et qui sait bien se faire comprendre. En plus de cela il a une bouille superbe et fait des sourires à tout le monde.

Voilà, la suite en détail au prochain post.

Bonjour et bienvenu sur le forum.
Ici tout le monde est bienvenu pour partager ses expériences.
C est ce qui fait la richesses des infos que tu trouveras ici
gros bisous à ton pti loup

Bonjour et bienvenue sur ce site et forum

le papa de Lou-Chris
FLMP BILATERAL
NECKER-PARIS

bienvenue sur le forum,
Nous attendons un p'tit gars pour novembre qui présente une fente labiale bilatérale et une fente palatine également. Nous avons eu la chance qu'elle soit diagnostiquée à la 2eme écho, je n'ose imaginer le "choc" à la naissance.
Bon courage à Augustin et ses parents pour la 3ème opération. Où se fait-il opérer?

Lucile

Bonsoir et bienvenu,
Je croise les doigts pour cette opération.
Tenez nous au courant.
Aure

coucou et bienvenue sur le forum....

une double fente complète à la naissance sans y avoir été préparé peut effectivement être impressionnant au départ. Dommage et surtout...étonnant que personne ne l'aie dépisté avant. Mais bon....tout cela c'est déjà du passé j'imagine....?

pour ce qui est des lâchages....alors j'ai déjà vu cela deux fois en particulier chez des enfants opérés par des chirurgiens qui commencent par fermer la lèvre et sur une double fente.
D'autres chir, comme celle qui a suivi mes enfants, commencent par le voile du palais à 3 mois  puis palais dur et lèvre d'un côté à 6 mois...puis palais dur et lèvre de l'autre à 8 mois. La fermeture du voile permet que la fente se ressert et diminue la largeur et donc la tension sur les sutures lors de la fermeture du palais dur et de la lèvre (lesquels se font en même temps). Je n'ai jamais vu de lâchage chez ma chir.
Et d'autres encore font une espèce de collage qui n'est pas une véritable fermeture puis opèrent...afin sans doute d'éviter qu'il y ait trop de tension.

bon ....croisons les doigts pour que tout se passe bien cette fois ci.....

Il se fait opérer par le professeur S. à Nancy. Après je ne sais pourquoi il procède de cette manière au niveau des étapes d'opération, je suppose qu'il a ses raisons. Après il nous a dit que pour fente bilatérale, certains chir le font en 2 étapes afin de limiter les tensions. Lui il essaye en 1 étape, si ça tiens, c'est bien cela évite une opération supplémentaire pour le pti si ça ne tiens pas, il reprend sur une autre opération qui au final ne change pas le résultat esthétique. Après il faut dire que les 6 mois avant l'opération, le bourgeon qu'il avait sous le nez avait beaucoup évolué et s'était beaucoup incliné d'un coté à cause des biberons qu'il prenait de ce côté, du coup ceci à créer énormément de tension au niveau de la peau. La 2ème fois ou ça à lâcher, je pense que cela est plutôt lié à une seconde d’inattention de notre part et un peu de malchance aussi, il ne s'était jamais cogné avec un jouet à cet endroit et c'est arrivée pile poil à ce moment, bref pas de chance quoi.

Pour cette 3ème opération nous allons faire vraiment attention à tout, mais nous savons que le risque 0 n'existe pas. Le professeur S. va refaire également la moitié du palais dur, donc la 2ème moitié va nécessité encore une opération, je ne sais pas quand mais pas cette année j'espère car 3 opérations, ca fait déjà pas mal pour un pti bout.

Bonjour,

Voici donc ma présentation en détail, c’est un peu long, je sais mais je ne force personne à lire. Par où commencer, j’ai l’impression d’avoir tellement de choses à dire, et tellement de choses qui me passent par la tête que j’ai peur d’en oublier. J’espère que ce que vous lirez ci-dessous pourra aider d’autres membres du forum, par avance, soyez indulgent avec moi, je ne suis ni écrivain ni roi de l’orthographe, néanmoins je vais tâcher de faire attention. Bref je pense que le mieux, est de commencer par le commencement.

Tout a commencé en Janvier 2014 ou nous avons appris avec ma compagne que nous attendions la venue d’un petit bout, je pense passer assez rapidement cette partie qui pour vous n’aura pas grand intérêt. Nous avons donc fait 1ère, 2ème et 3ème écographie et on nous annoncé la venue d’un petit garçon (Garçon = Papa content). Le reste de la grossesse c’est passé on ne peut mieux pour ma compagne qui n’a eu aucun souci jusqu’au bout.

Ma compagne a perdu les eaux le 17 septembre 2014, nous avions demandé à l’un de nos amis sage-femmes de faire l’accouchement assisté par une de ses collègues et d’une infirmière. L’accouchement s’est déroulé sans accros jusqu’à la venue de notre bout. Dans notre cas, rien n’avais été vu aux éco. Le moment où il est sortie à vraiment été très très particulier, car d’un coup nous sommes passé d’une salle d’accouchement plein d’encouragement pour madame qui donnait toutes ses forces, à une salle d’accouchement silencieuse ou il n’y avait plus un bruit, à ce moment nous n’avions encore pas vu notre fils et nous ne savions pas ce qu’il se passait jusqu’à ce qu’on le voit. Je ne saurais vraiment pas décrire les sentiments que j’ai eu à ce moment, je pense que c’est un mélange de beaucoup de choses, surprise, inquiétude, tristesse, déception, enfin bref beaucoup de choses me sont passé dans la tête. Un petit Augustin venait de naitre avec une double fente labio palatine complète ou bien fente bi latérale palatine. Le choc a vraiment été énorme pour nous, jeunes parents d’un 1er enfant. Le pédiatre de l’hôpital ou nous nous trouvions est donc venu l’ausculter car mon fils n’avais ni palais mou, ni palais dur et nous ne savions pas si il pouvait s’alimenter correctement. Il a également prit de photos afin de les envoyer au service Maxillo-Faciale de Nancy. Pédiatre pas très agréable, j’ai essayé de poser quelques questions, ce qui parait normale ½ heures après une telle naissance, mais je me suis fait rembarrer.

Viens ensuite l’annonce de la nouvelle à la famille, nous nous étions jamais préparer à annoncer une naissance avec un « Mais ». Notre famille, d’un côté comme de l’autre a toujours été là et continu à le faire lors des étapes difficiles.
Nous avons été ensuite tous les 3 transférés dans un autre hôpital afin que le petit puisse être admit dans un service néonatale. Encore une fois à l’arrivée, un pédiatre est venu l’ausculter afin de s’assurer que le transfert s’était bien passé, là encore, pédiatre vraiment pas très délicat qui n’a pas trouvé d’autres phrases à nous sortir que : « On va prendre rdv à Nancy car votre gamin est vraiment arrangé »…. A ce moment je me suis demandé si celui-ci allait sortit par la porte ou la fenêtre…

Je ne veux pas effrayer les futures mamans qui liraient ce post, mais je pense que ce fus la journée la plus difficile de toute ma vie, et je pense que le faite que nous n’étions pas au courant à vraiment contribuer à la difficulté de cette journée. Cela dit, le lendemain de l’accouchement tout allait beaucoup mieux et nous étions les parents le plus heureux du monde.
Nous sommes restés 2 semaines à l’hôpital, et nous avons eu notre 1er rdv avec le professeur S, chef du service de Maxillo-faciale à Nancy, très réputé par toutes les personnes que nous avons croisé. Nous avions tellement de questions à poser que nous en avons oublié la moitié, et de plus le professeur S. qui connait bien son métier ne prend pas vraiment de gants pour vous raconter les choses (ce qui n’est pas plus mal avec le recul) et vous résumes le 18 prochaines années de vie de votre fils en 3 minutes. Mais bon au vu de tous les très bons échos que nous avions eu sur ce chirurgien, j’ai très vite passé l’éponge. Il nous a donc planifié la 1ère opération à ses 6 mois. Nous y somme retourné quelques jours plus tard afin de lui faire sa 1ère plaque, autrement dit un faux palais en résine du fait qu’il n’avait pas de palais. Cette plaque a dû être refaite plusieurs fois pour suivre la croissance de sa bouche mais également retiré puis nettoyé plusieurs fois par jour.
Au cour de ces 6 mois, notre petit bout à grandit et s’est alimenté normalement, avec des biberons medela au départ puis normaux par la suite comme n’importe quel enfant et tout c’est bien passé.

Petit à petit nous sommes arrivés mi-mars 2015 avec beaucoup d’impatience et d’appréhension. Dans cette première opération, le professeur avait planifié de refaire le palais secondaire ainsi que les deux fentes labiales. Le retour d’opération a été très difficile. C’est vraiment très très impressionnant, gonflé, boursoufflé et de plus ce n’est pas très beau à voir le premier jour à tel point qu’on a regretté l’opération car on le trouvait mieux avant et autant vous dire que le petit bout n’était pas au plus haut de sa forme, lui qui habituellement faisait des sourires sur commande. Encore une fois, cette journée a vraiment été difficile à avaler. Le lendemain, il allait déjà beaucoup mieux et nous aussi, ça lèvre avait déjà dégonflé et il avait l’air d’aller beaucoup mieux mais très grognons. Nous l’avons occupé comme nous le pouvions, ce qui n’est pas évident quand on a les bras bloqués pour éviter de se toucher le visage et aussi de devoir resté allonger pendant l’alimentation pas sonde. Les jours qui ont suivis, il n’arrêtait pas de faire des grimaces en grognant car ça le démangeait beaucoup mais à côté de cela en 2 jours il avait vraiment retrouvé le sourire, jusqu’à ce qu’au 3ème jour, un sourire aille surement un peu plus loin que les autres… Malheureusement tout un côté de lèvre qui avaient été refait pendant l’opération venait de lâcher… Le professeur est passé peu de temps après cela, ce qui ne l’a pas vraiment étonné car selon lui il y avait beaucoup de tensions de ce côté-là au niveau de la peau. Il nous l’avait dit juste après l’opération mais je pense que n’avions pas voulu l’entendre. Bref, très déçu que ça n’ait pas marché, un nouveau coup dur à accepter. Nous sommes donc rentrés à la maison après 1 semaine d’hospitalisation, avec un bébé content de rentrer et nous aussi. Au fil des jours et des semaines nous avons vraiment vu un changement sur la partie de lèvre qui avait tenu et autant dire que le résultat était vraiment bien fait, du bon travail, rien que 2 semaines après l’opération, le résultat est déjà surprenant.

Plusieurs semaines sont passées et nous sommes retournés en visite chez le professeur S. afin de voir l’évolution. Il a vérifié la cicatrisation mais voir également si les 2 parties qui avaient lâchés s’étaient un peu rapprochés dans le temps. Il nous a donc re-planifié une opération pour mi Juin 2015 pour reprendre uniquement la partie de lèvre qui avait cédé.
Les semaines sont passées et nous sommes arrivés à la 2nd opération avec beaucoup d’appréhension car nous avions déjà vécu l’expérience de l’opération et nous savions que cela allait être encore un mauvais moment à passer. De plus il était tout à fait possible que cela se reproduise une nouvelle fois. L’opération s’est déroulé sans accros et nous avons récupéré un bébé refait de nouveau et encore très grognons. Le résultat était beaucoup moins impressionnant que la 1ère fois, peut-être aussi parce que nous étions déjà un peu habitué. Pour cette deuxième opération nous faisions vraiment attention à ce que personne ne fasse de sourire à notre petit bout, mais malgré cela il nous cherchait du regard pour faire des sourires, ce n’était vraiment pas évidant de devoir tourner la tête à un enfant qui veut vous sourire. Cette fois ci nous sommes rentrés à la maison au bout de 4 jours. Une nouvelles fois, nous avons eu la malchance que notre petit bout se cogne avec un jouet et fasse partiellement lâcher ce côté de lèvre, nous faisions pourtant attention à tout le plus que le pouvions, mais il n’a fallu qu’1 seconde d’inattention. Manque de chance, il ne s’était jamais cogné à cet endroit en 9 mois et il a fallait que ce soit à ce moment… Nous sommes retournés à l’hôpital, malheureusement le professeur S. était partit à l’étrangers et ses internes ont eu bien du mal à le joindre. Il a donc choisi de laisser tel que c’était. Le lendemain tous les points qui restaient la veille avaient également cédé, nous renvoyant par la même occasion à la case départ.

Voilà où nous en sommes encore à ce jour, la prochaine opération est dans 1 semaine, nous croisons vraiment les doigts cette fois-ci et nous allons devoir faire encore plus attention à tout.

J’espère n’avoir choqué ni inquiété personnes dans ce récit, nous avons vraiment un petit garçon adorable et nous sommes très heureux avec lui, j’ai juste voulu raconter les choses tel que nous les avons vécu. Si certaines personnes veulent en savoir plus ou on des questions, je peux donner mes coordonnées complète par MP.

Merci

Vraiment très touchant ton récit.
Je croise les doigts pr Augustin et sa énième opération. ..
ET aux heureux parents plein de courage.

Bienvenue sur le forum et merci de ton témoignage

Citation :

le bourgeon qu'il avait sous le nez avait beaucoup évolué et s'était beaucoup incliné d'un coté à cause des biberons qu'il prenait de ce côté, du coup ceci à créer énormément de tension au niveau de la peau.

oui ça n'aide pas...c'est vrai que ce que j'ai omis de dire c'est qu'à Lausanne les enfants ont un faux palais donc ça évite cela...mais ça réduit aussi la largeur de la fente ....

et pas de chance en effet pour l'accident post op....

je lirais ton autobiographie plus tard....faut que j'aille faire à manger à ma troupe...

bon courage pour la suite de l'opération

le papa de Lou-Chris
FLMP BILATERALE
NECKER-PARIS

merci pour ce témoignage.....

Citation :

Je ne veux pas effrayer les futures mamans qui liraient ce post, mais je pense que ce fus la journée la plus difficile de toute ma vie, et je pense que le faite que nous n’étions pas au courant à vraiment contribuer à la difficulté de cette journée.

mais ça c'est certain! l'avantage du diagnostic prénatal c'est que quand bébé arrive on accueille bébé...et pas la fente.
Cela dit au moins vous avez eu une grossesse paisible....c'est le seul vrai point positif à ne pas le savoir avant.....mais entre le diagnostic et l'accouchement il y a beaucoup d'angoisse pour les parents.

ton fils a eu un faux palais à ce que je vois....comment a-t-il réussi à coincer le biberon dans sa fente du coup?

Oui moi aussi, c'est ce que j'ai dit à madame après coup, certes nous n'étions pas au courant et la pilule a été dure le 1er jour, mais au moins il n'y a pas eu de stress pré-natale qui n'est ni bon pour la maman ni bon pour le bébé.

Pour le biberon il a eu un faux palais jusque 6 mois environ, il arrivait à boire en mettant la tétine entre sa lèvre inférieur et le bourgeon, et ça marchait vachement bien

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum et merci pour ton témoignage.

En te lisant j'ai eu des souvenir à propos des pédiatres super pas sympa et qui en plus manque de tact.

Ma fille aussi est née avec une double fente labio palatine, avec absence de palais. Contrairement a toi nous savions qu'il y aurait une fente mais nous ne savions pas à quel point.
Clara elle aussi a eu un faux palais et toutes ses interventions se sont bien passé sans aucun problèmes.

Bon courage pour la prochaine intervention. Bises à Augustin

Bonjour Marie-lou,

Et aujourd'hui, ou en est Clara dans les opérations, le language, le résultat esthétique ?

re bonjour,

Clara au niveau esthétique a une une opération de la lèvre cet été, et maintenant c'est très beau, tu peux aller la voir sur le forum dans la rubrique il grandit, des nouvelles de Clara, tu pourra te rendre compte. Au niveau langage c'est presque bien elle doit encore faire des efforts pour articuler comme il faut mais c'est bon lorsqu'elle s'applique.

Bienvenue sur le forum et merci pour ton témoignage complet.
Je suis étonnée qu'à notre époque, l'échographie ne voit pas une telle fente. Vous avez regardé après coup les images des échos, aucun profil, aucune du visage ne laissait entrevoir une fente? Je trouve que c'est une honte. Bien sûr la grossesse a été sereine, mais quelle bombe le jour J.
Je suis née, il y a 46 ans, avec une fente bilatérale et le chirurgien a opéré les fentes en une seule fois. Ma fille est née il y a 17 ans, et chaque fente a fait l'objet d'une opération.
Je souhaite de tout cœur que tout se passe super bien dans une semaine.
Quel mode de garde avez vous choisi pour Augustin?

En faite nous n'avons jamais pu voir la fente car soit il n'était pas tourné correctement, soit il avait ses mains juste sur la fente qui cachaient le tout. Bizarrement, ses mains étaient toujours à cet endroit...
Pour le mode de garde, il est actuellement en crêche, au début ils ne voulaient pas le prendre à cause du faux palais, mais depuis la 1ère opération, notre petit coquin n'a plus voulu boire au biberon (Peut-être aussi du faite que l'auxiliaire de puériculture l'a forcé à reboire au biberon juste après la 1ère opération... Du coup nous pensons qu'il a fait un blocage là dessus). Bref nous le nourrisson à la cuillère depuis ses 6 mois et tout se passe bien, on lui a retiré le faux palais peu de temps après sa 1ère opération.

Ah oui c'est courant sur le forum d'entendre dire que le bébé a les mains devant la bouche. Ma fille aussi, mais vu les antécédents, nous acons insisté à plusieurs reprises.

Mais par contre, sachant que pour Augustin, ni mois ni madame ne portions les gènes de fentes, du coup Augustin ne les a pas n'ont plus. Est-ce que cela veut dire que Augustin à de gros gros probabilité d'avoir un jour des enfants avec de fentes ?

Oh c'est plus compliqué que ça. Moi je suis porteuse d'une fente incluse dans un syndrome avec 1 risque sur deux à chaque grossesse. Chaque cas est différentet seul un généticien peut évaluer le facteur de risque. Dans la population, c'est 1 risque sur 600...

Citation :

Mais par contre, sachant que pour Augustin, ni mois ni madame ne portions les gènes de fentes, du coup Augustin ne les a pas n'ont plus. Est-ce que cela veut dire que Augustin à de gros gros probabilité d'avoir un jour des enfants avec de fentes ?

oui alors ça ne veut rien dire....déjà parce qu'il faudrait avoir identifié toutes les causes génétiques des fente et que ce n'est de loin pas le cas! En génétique beaucoup de mystères demeurent et on ne peut jamais exclure à 100%, pour l'instant, que ce soit génétique....
Ensuite parce qu'un problème génétique peut survenir chez un individu sans que ses parents soient porteurs. Génétique ne veut pas dire héréditaire......par contre héréditaire veut dire génétique.

Statistiquement une personne porteuse d'une fente augmente les risques d'avoir un enfant porteur aussi....mais après le pourcentage varie...et ce n'est souvent que des statistiques.....

Bonjour à tous,

un petit message pour vous dire que la 3ème opération a été la bonne, cette fois-ci ca a réussi mais ça n'a pas été sans mal, les 15 jours post opération ont été très très dure avec un petit bout qui veut toucher à tout, faire des câlins, commencer à marcher et faire des sourires à tout bout de champs... Pas évident je pense pour bébé qui doit se demander pourquoi plus personnes ne veux faire de câlins ni sourire avec lui.

Nous avons quand même eu droit à une belle frayeur le jour juste avant l'enlèvement des files car il s'est cogné dans sont propre bras juste sur le bourgeon et ca a énormément saigné, mais par chance rien n'avait bougé.

Afin de maximiser les chances de réussite, le Pr S. a du réséquer presque 1cm d'os sur sa cloison nasale pour éviter que le bourgeon ne pousse trop sur la lèvre, c'est apparemment la 1ère fois qu'il a du appliquer cette méthode.

Mise à part nous avons enfin retrouver notre petit garçon plein vitalité avec plein de câlins. Pour le moment nous ne connaissons pas la prochaine étape mais nous saurons cela très bientôt, prochain rdv avec le Pr. S, le 5 novembre.

BaV
Schpice