Geneviève, mon fils Côme a 26 ans, FLP double

Il est né en Août 1980, avec une fente labiale double et fente palatine double, il a maintenant donc 26 ans, s'est marié en Juillet dernier....Que du bonheur malgré les nombreuses opérations et souffrances de l'enfant qu'il ne faut pas oublier de prendre en compte. J'ajoute qu'il a fait d'excellentes études, il est ingénieur informaticien, travaille dans une société de services parisienne depuis 3 ans et demi. Il a de plus 3 petits frères de 24, 21 et 14 ans, qui n'ont aucun handicap particulier, sauf celui d'avoir un grand frère extraordinaire....

merci Geneviève pour l'histoire de ce grand frère extraordinnaire!
bienvenue sur ce forum et au plaisir de te lire!

Merci Genevieve ...de ce temoignange ca nous est tres agréable de voir le temoignange positif de la maman d'un "grand" enfant ... nous serons tous et tous attentifs a vos remarques ...
Soyez la bienvenue ici

Bonjour Geneviève!

Que du bonheur pour nous de lire un tel témoignage!
J'espère que tu nous en diras un peu plus.

Je suis la maman de Swann 4 ans né avec la même fente que ton fiston!

bienvenue sur le forum et merci de nous faire partager l'expérience de maman d'un "grand"

a bientôt

Doris



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Beau témoignage, merci de nous rejoindre !

Est-ce que nous pouvons admirer un photo de ce charmant jeune homme ? ;-)

Sévi

Oui, mais comment insérer une photo ?

Tu peux simplement la mettre dans ton profil (en haut à droite) en "avatar", tu fais parcourir et va chercher ta photo.

Sinon, juste en dessus de "réponse rapide" en bas de cette page, tu cliques et installe "servimg" (en bleu).

Sévi

Wahou quelle classe le jour de son mariage !

Félicitations à la maman pour ce beau jeune homme !

Sévi

Quel témoignage émouvant....que c'est beau l'amour maternel....mes yeux se sont enbués à la lecture de ton texte ! Tous mes voeux de bonheur à ton fils et l'heureuse mariée( un peu tardivement !!)! Quel beau jeune homme en effet et brillant en plus ! Chapeau bas à l'extraordinaire maman que tu dois être! Bisous chti maman

Bienvenue Geneviève!

Quel beau temoignage plein d'espoir pour toutes les mamans (et papas) toujours un peu inquiets pour l'avenir de leurs petits enfants
Je suis la maman d'une petite fille nee avec une FLP bilaterale. Quelle belle photo ! merci de venir ici nous apporter ton temoignage!

bienvenue à vous ici!!!!

un tout petit peu de son histoire. Né à Reims, en clinique, j'ai dû insister beaucoup pour qu'on me le montre, puis je ne l'ai plus lâché, trop peur qu'on me l'envoie à l'hopital. La fente n'était pas prévue (àl'époque, les echographies étaient approximatives). Les infirmières et puéricultrices ont été super. Nourri avec des "tétines à mouton"...dur dur pendant les 1ers mois, il ne tétait pas. Vu à 6 jours par son futur chirurgien à Reims, Pr Daoud, qui l'a suivi jusqu'à 18 ans. Appareillé , palais artificiel à 6 mois, 1ere opération à 9 mois, suivie de 7 ou 8 autres, la dernière, greffe osseuse à 18 ans pour permettre l'implantation d'un "bridge" de 7 dents.

Sur le plan développement personnel, il a toujours été un super gamin, s'est peu plaint. Très entouré par la famille, les amis, nous avons eu cette chance. Il a vécu quasiment 18 mois sur mon ventre, jusqu'à l'arrivée de son 1er frère. Bon élève, volontaire et ambitieux, ingénieur télécom avant ses 23 ans. Toutes les étapes de changement de milieu (école, collège, lycée etc ) sont difficiles, avec des coups bas jusqu'au bout. Ce sont des enfants qui souffrent, même s'ils s'en sortent bien. Mais il a eu aussi, et il garde beaucoup d'amis, il "vit". Fait partie d'un orchestre folk et d'un groupe d'impro.
Ma belle fill est super, très mignonne, et avec cette intelligence du coeur qui fait qu'elle l'aime malgré ses petits défauts phisiques encore visibles!
Malgré tout, la dernière étape n'est pas encore passée, nous l'attendons sans la réclamer...l'enfant...Il n'est pas décidé, je lui ai dit qu'avec les échographies, tout était possible, mais il m'a dit : "et si on t'avait prévenue, toi, qu'aurais-tu fait ?"...J'ai répondu que je l'aurais gardé, de toute façon, alors il m'a dit : "tu vois"...Il ne veut pas risquer de donner à un enfant les mêmes souffrances que celles qu'il a vécues.
J'espère ne pas être trop dure avec vous qui avez des années devant vous avec vos bout de chou. Aimez les....

ton fils a l'air d'avoir fait un super parcours de vie, c'est fou de voir que malgré tout il a peur de se lancer dans la paternité. Comme quoi vu de l'extérieur on a toujours de la peine à se rendre compte des souffrances que cette malformation entraîne.
Pour le diagnostique prénatal, je voulais juste te préciser que les médecins ne font pas d'avortement thérapeutique pour une simple fente. Ce diagnostique précoce permet surtout de se préparer à la venue de bébé. Et d'éliminer une partie des risques de maladies génétiques grâve liées à la fente. lesquelles sont parfois la cause d'avortement thérapeutique.
Le choix, pour ton fils, devra donc se faire avant la conception de l'enfant. Et il est vrais que c'est souvent un choix difficile car il n'y a souvent pas de certitudes sur le risque d'avoir un enfant porteur d'une fente. Seul l'acide follique pris avant la mise en route de la grossesse permet de diminuer les risques ...mais les diminue seulement.
Ce ne doit pas être une réflexion facile pour vous tous, et je m'attends déjà au jour où cela va m'arriver......

Merci pour ce témoignage qui nous donne beaucoup d'espoir quand à l'adolescence et la vie d'adulte de nos petits.

Je me suis aussi posée la question du futur et de la descendance mais le principal pour l'instant est que Lucas vive bien sa "différence" et ait, si possible, un aussi beau parcours que Côme !

Sévi

Bonjour et bienvenue,
merci de nous raconter son histoire!