Sabq : enceinte ...beaucoup d'interrogations

Bonjour à tous, nous sommes un jeune couple, j'ai 26ans, je suis du nord pas de calais.
Et nous sommes dans une peine immense moi et mon conjoint...

Je suis enceinte de 5mois et j'ai appris il y a une semaine que ma fille aura une fente labiale gauche et une encoche à droite, et je dois faire un examen avec un cardiologue pédiatre pour son coeur car elle est en siège, et c'est difficile à voir...nous attendons vendredi 23 septembre.
J'ai vu 4 gynécologues et plus on avance dans le temps, plus c dur car nous apprenons à chaque écho qu'il y a autre chose et encore autre anomalie...
Un gynéco de lens m'a dit de faire une ammiosynthèse mais mon gynéco à beuvry me dit qu'il y a des risque de perdre l'enfant, il n'est pas trop d'accord, il me dit de demander l'avis au cardiologue, vendredi...
Il dit que le palais n'est normalement pas atteinds mais ils ne peuvent pas le certifier, nous sommes dans une incertitude concernant notre bébé et ne savons pas quoi faire s'il y aurai un problème au coeur...
Je me dis : Aurons nous plus de chagrin si nous la voyons naître et 2semaines après avec l'opération son coeur n'est pas assez fort et nous la perdons? OU Faut-il faire un IVG à 7mois de grossesse ? ....je ne c + , je ne c plus quoi penser, quoi dire , aidez moi s'il vous plaît, j'ai besoin de votre avis, de vos conseils ... merci[/b]

bonjour Sabq

je ne sais pas si nous pourrons repondre a tes questions mais je vais essayais de te dire mon opinion la decison ne reviens qu'a vous

une fente labio palatine aussi grave soit elle se soigne tres bien et malgre la peine que nous avoins tous et les epreuves ...ca ne merites PAS une IVG ...mon bebe a un an aujourd'hui et il est le soleil de ma vie !!!

Pour le probleme cardiaque ..attends vendredi ...rien n'est sur..... et ma foi la medecien a fait de grand progres ....

une IVG a 7 mois me parait TRES DURE !! c'est comme si tu l'avais fait naitre ton petit bout ...avec l'angoisse peut etre de se dire et si ....

pour l'amnio... suis le conseil des pros ...ils savent estimer le risque..de l'amnio et le rique pour l'enfant ...ce ci dit si vous etes sur de garer l'enfant l'amnio ne sert a rien !!!
je vous souhaite bon courage et n'hesites pas a poser d'autres questions ....je souhaites te revoir ici souvent pour t'aider autant que cela se peut ...

Bonjour Sabq,

Comme je me retrouve dans ton message! Si ça te dis, j'ai écrit le déroulement de ma grossesse dans la rubrique concernée, ça s'appelle "une grossesse mouvementée..."

Pour résumer, tout comme toi, on trouvait de nouvelles malformations et anomalies à Cédric à chaque echo, et nous ne savions pas s'il fallait le garder ou choisir l'IMG...

Avant toute chose, sache que la décision de l'IMG ne se prend pas à la légère. En France, elle est très règlementée, et on ne te proposera ce choix que si le pronostique vital de ton bébé ou le tiens, est vraiment en danger. Il est interdit en France de pratiquer une IMG pour une malformation telle que la Fente labiale. Par contre pour le problème cardiaque, il va falloir attendre la réponse.
Soupçonnent-ils quelque chose ou n'ont-ils rien pu voir du tout?

L'IMG en elle même se pratique comme un accouchement normal. La vie de ton bébé est arrêtée en général 48 à quelques heures avant puis on te déclenche l'accouchement.

J'espère de tout coeur que votre bébé n'a aucune malformation qui puisse porter atteinte à sa vie, et que vous pourrez éprouver la joie que nous ressentons toutes ici avec nos enfants...

Bonjour Sabq,

Je suis également enceinte de 7 mois 1/2 d'un petit qui a une fente labio-palatine.
Nous avons appris la nouvelle au 4ème mois lors de l'echo morpho.
Les autres mesures semblaient normales.
J'ai alors fait une amio sur les conseil de ma gyneco pour m'assurer que la fente n'était pas liée à une anomalie chromosomique.

C'est ma gyneco qui l'a pratiquée dans son cabinet. Tout s'est bien passé. Elle a vérifié que le BB était bien placé et ne gigotait pas trop. Elle m'a dit de me détendre complètement et de ne plus bouger. Elle a pu faire le prélèvement dans le liquide qui entoure le BB (son "pipi") sans avoir à rentrer dans le placenta. C'est semble-t-il moins risqué quand cela est faisable.
Bref, il était surtout important en sortant de s'allonger un max pendant les 48h suivantes, de rester à la maison et de ne pas faire d'effort.
J'ai eu très mal au ventre pendant 1/2h le soir et ça s'est passé. Je pense que c'était des contractions.

A vrai dire, je ne me souviens plus qu'elle m'ait parlé des risques. J'imagine bien que oui, une amio n'est pas anodine. Mais nous voulions être certains que l'anomalie était isolée.
Nous avons du répondre aux mêmes interrogations que les tiennes mais je t'épargne les scénarios que nous avions imaginés car il s'agit de prendre ensuite des décisions extrêment personnelles. Je ne permettrais pas de donner un quelconque conseil. J'ai apprécié que m'a gyneco ou mon entourage ne me donne pas son opinion. Je crois que ce sont des décisions qui ne peut être prise qu'en complet accord avec son conjoint.

L'amio a répondu à nos inquiétudes sur le plan chomosomique. Pas d'anomalie détectée.
Maintenant, elle ne répondait pas à nos inquiétudes concernant le coeur ou le cerveau.
Nous avons donc fait faire une echo morpho poussée par un spécialiste radiologue, le Professeur Guibaud à Lyon, hôpital de la Croix Rousse. Il est tout particulièrement spécialisé dans le cerveau. Il a pu constater des mesures normales. Il a également confirmé qu'il y avait une fente au palais. Il fait aussi des echos 3D. C'est pas vraiment ta région mais bon, si tu cherches par la suite des contacts ou conseils, j'imagine que tu peux le contacter.

J'espère que ton RDV avec le cardiologue va bien se passer.

Quant à l'amio, si tu as des questions, n'hésites pas à me contacter.

A bientôt,

Bonjour Sab,

Nous avons apris la malformation de notre fille a 7 mois et demi et tout comme vous ce terrible parcour s'est engagé, multi éccho, amio, écho cardio ect...Avec les milliers de questions que cela implique, les unes plus terribles que les autres.

Pour le moment attendez vendredi d'entendre le diagnostic du cardio. Je sais que l'attente est la pire des choses dans ce cas là mais avant d'envisager le pire il vaux mieux avoir toutes les possibbilitées en mains.

A l'annonce d'une fente beaucoup de médecins envisagent des problèmes de trisomie ou des malformations cardiaque mais bien heureusement dans la plupart des cas la fente reste isolée, il ne faut pas l'oublier..

Quoiqu'il en soit ces décisions vous appartiennent et il n'y a que toi et ton compagnon qui puissiez y trouver une réponse.

J'ai fait L'amio a casi 8 mois de grossesse, même si ma décision était déja prise, je l'ai faite... Sous la pression d'un médecin qui lui ne voyait que le pire et n'a jamais été capable de nous donner le moindre soutien ou image positive de qui ce passait, ensuite nous avons rencontré des gens dormidables, une échographiste spécialisée en malformations avec qui nous avons passé 2 jours a faire échos sur écho car la coquine se cachait et l'on ne voyait rien, elle nous a orientée vers la chirurgien qui elle a su nous rassurer et nous prendre en mains, nous expliquer les risques et les solutions. J'ai passé un dernier IRM car la malformation de Marie est liée a un syndrome génétique qui peut engendrer d'autre malformations mais ce n'était que de la prévention au cas ou pour que les médecins puissent prévoir avant l'accouchement.Ensuite nous nous sommes enfin posé...

Marie est née après tant de questions et elle est la plus belle chose au monde, la fente totale est la bien sur avec les problèmes que cela engendre mais il n'y a rien de grave pour sa santé contrairement a tout ce que nous avons entendu a l'annonce du diagnostic.

Courage a vous deux et attendez vendredi, ensuite vous verrez...

Je pensse a vous trés fort tout comme les parents de ce forum et n'hésiter pas si vous avez des questions.

Sincérement. Anne.

coucou,

je crois que nous sommes beaucoup à se retrouver dans vos angoisses, il faut dire que la multitude d'examen n'aide pas à rester zen, d'autant que les médecins veulent toujours chercher le pire, non par sadisme mais juste en partant du principe qu'on ne peut trouver que ce que l'on cherche...

dans tous ces parcours la fente en devient presque "anodine" car les médecins cherchent bien plus grave, notamment le coeur. heureusement les fentes sont généralement isolée.

Pour l'amnio, je n'aurais qu'un conseil, essaye de savoir si le chu le plus proche de chez vous (ou la mater si elle est de niveau 3 (donc avec un service de néonat) possede un centre de diagnostique anténatal. ce sont des pro qui gérent à longueur de journée des "grossesse à risque", ils connaitront avec précision les risqueset les avantages liès à l'amnio dans ton cas, et pourront te conseiller utilement.

Je vais peut-être te paraitre dur mais l'intérruption médicale de grossesse ne sera quoi qu'il arrive pas de votre choix, en effet, même s'il elle ne peut être pratiquée que sur demande des parents, ce sont les médecins (en comité) qui doivent la décider ou la refuser... heureusement vous n'en etes pas là, la fente à elle seule ne justifie pas une img, et il y a peu de risque au niveau cardiaque (d'après ce que j'ai compris, le médecin veut un complément juste parce qu'il n'a pas pu voir et non pas parce qu'il a vu quelque chose d'anormal)

gardez espoir même si je sais que l'attente est insupportable

Bonjour Sabq,

Je m'appelle Sabine je suis la maman de Norah MA PUCE aura bientôt 2 ans et demi!

MA PUCE est née avec une fente labio palatine bilatérale compléte sévère non décelé aux échos!

Je n'ai pas eu les même souffrance que toi. Mais j'ai eu d'autres souffrances.

On a un peu ts les mêmes questions pk nous et pas le voisin?? Qu'a-t-on fait pour que ça nous arrive??

Tu sais aujourd'hui je ne voudrais pas d'une autre p'tite fille, je l'aime trop.

Pour tant la fente de Norah était super impréssionnante. Mais c'est trés rare une aussi forte. Si tu te sens capable d'aller voir tu vas à la rubrique Photos et tu regarde à Norah. Aujourd'hui Norah est une vrai vivante et à la joie de vivre, je te la jure elle a un caractére en beton.

Pour ce qui est du réconfort tu en trouvera ici comme nous ttes. On est une grande famille ;-)

A bientôt

Bonjour,

Nous gardons courage et force, j'ai tellement hate de savoir et aussi que l'on me dise que tout va bien, c vrai l'attente est terrible, mais grace à vous toute je ne baisse pas les bras et je suis prete a entendre du mauvais comme du bon, je m'y prépare doucement...


Sincérement, <merci à toi et à cette grande famille ...

Juste une petite question, je ne sais pas voir les photos de vos enfants, les rubriques en haut de l'écran sont : FORUM, Portail, FAQ, Rechercher, Membres, Groupes ...etc

c'est laquelle de rubrique ?! pourtant j'ai tout fait et je nage...merci

dans "forum" si tu descends tu verras une rubrique "toutes nos photos" c'est juste en dessous des présentations, la récap et de la récap des anniversaires
sinon tu vas dans n'importe quelle rubrique (cette page par exemple), en bas de la page il y a un coin "sauter vers" et tu as un menu déroulant

voili voila

a+

Salut Marion,

Pour le CHU le plus proche de chez nous, je viens juste de me renseigner et il n'y a pas de service néonat et donc il ne possede pas de centre de diagnostique anténatal.

Pour ce qui est de voir le coeur demain, j'espère qu'ils n'ont pas réussi à voir, je ne pourrai plus te dire, par contre je me souviens qu'ils m'ont demandé si j'avais des personnes avec des problèmes cardiaque dans les familles, et, en effet, ma belle-maman et mon père.
La fente de mon bébé vient d'un oncle du coté paternel, en fait c sa fille qui a 15ans cette année, ne les fréquentons plus, c ma mère qui a fait des recherches, et c comme çà que nous avons su.

Pour l'ammio, j'ai RDV mercredi à 8h 30 mais je vois mon gynéco lundi matin pour lui dire ce qu'en pense le cardiologue avant tout.

Merci et à bientot, amicalement.

alors il faudra prendra ton mal en patience et c'est tres dur ... pour la fente elle peut alors un aspect genétique...
pour l'éventuel probleme cardiaque ... il faut faire la difference entre les problemes cardiaque (tension cholesterol ..) qu'ont beaucoup de personnes d'un certain age et les malformations cardiaques d'un nouveau né ....
Ton medecin applique surement un principe de precaution...peu etre a t'il un doute ... il faut peut etre t'y preparer.. ou peut etre ne veut il passer a coté de rien ...
.l'amnio c'est long tres long 15 jours d'attente minimum apres le prelevement ... en tous cas au fur et a mesure de tes examens nous serons la ...

Coucou Sabq,

J'ai bien reçus ton e-mail sur la méssagerie du forum.

MERCI BEAUCOUP ça me fait chaud au coeur.

Courage, je t'envoie plein de gros bisous