Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Bonjour. Et une question

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MessageSujet: Bonjour. Et une question   Bonjour. Et une question EmptyMar 17 Mai 2005 - 1:41

Bonjour,
je suis ici pour une amie. Sa fille a bientôt 2 mois, et une fente palatine. Depuis sa naissance, elle est à l'hôpital : d'abord à Poissy, où elle est née, puis à l'hôpital Trousseau à Paris.

Maintenant, il est question d'une hospitalisation à domicile. Visiblement, pour cela, il faut une infirmière :
a) rattachée à l'hôpital (enfin, si j'ai bien compris)
b) competente pour supérviser le gavage du bébé

L'amie en question habite à Maisons-Laffitte. Y-a-t-il quelqu'un ici qui aurait déjà rencontré le même genre de souci, ou qui connaisse une infirmière comme ça dans leur coin, ou qui ait une idée sur la façon d'en trouver une???

Un énorme merci d'avance à toutes les bonnes volontés!
Alissa


Dernière édition par le Mer 18 Mai 2005 - 16:17, édité 1 fois
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Tocsin
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Tocsin


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MessageSujet: Re: Bonjour. Et une question   Bonjour. Et une question EmptyMar 17 Mai 2005 - 8:02

Bonjour Alyssa,

Il me semble qu'une discution avec le corp médical pourrait vous donner des réponses, ils doivent bien avoir des listes d'infirmières ou de centres médicaux qui puissent vous aider, par ailleurs il serait étonnant qu'il laisse sortir cette petite fille si ils ne sont pas sur que le gavage va être mis en route a la maison.

Par contre ne serait'il pas possible a maman de suivre une petite formation par l'équipe médicale?
Je ne sais pas comment cela se passe pour ça, ni si cela existe ou est légale, il faudrait poser la question au chirurgien.

Bon courage a cette petite fille et sa maman.
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anyna
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MessageSujet: Re: Bonjour. Et une question   Bonjour. Et une question EmptyMar 17 Mai 2005 - 9:08

Bonour Alissa je serais assez d'accord avec tocsin ...je pense que le plus a meme de conseillere ton amie et le corps medical............ tu peux aussi envoyer un MP ou message a Sylvie la maman d'oriane qui connait le probleme : elle aussi sa petite est hospitalisée depuis la naissance ...
Bon courage e a ton amie et sa fille ..si tu as d'autre questions alissa n'hesites pas .
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sylvie
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MessageSujet: Re: Bonjour. Et une question   Bonjour. Et une question EmptyMar 17 Mai 2005 - 12:49

bonjour,
Généralement l'hopital donne les coordonnées des personnes attachées à l'hopital, Pour Oriane, j'aurais une personne destinée mais je peux refuser et en prendre une autre, ainsi que de l'établissement qui fournit la sonde de gavage.
Elle aura surement une personne qui viendra controler le fonctionnement de l'appareil et du gavage.et cela sera prise en charge directement par l'hopital. Si elle doit prendre une personne indépendante ill faudra qu'elle avance. Mais malheureusement pour l'instant je n'en suis pas là
elle doit avoir une flp très lourde pour rester 3,mois et besoin de gavage. Elle ne peut pas boire les biberons ? comme 0riane a t elle une absence de déglutition ?
bon courage à la puce et à sa maman
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MessageSujet: Merci beaucoup   Bonjour. Et une question EmptyMer 18 Mai 2005 - 16:16

Merci a vous toutes d'avoir répondu si vite et si gentiment.

J'ai transmis vos réponses à la maman. Je lui ai aussi donné les coordonnées de votre site.

Bon courage
A bientot
Alissa
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bagad
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MessageSujet: gavage   Bonjour. Et une question EmptyMar 24 Mai 2005 - 16:31

Bonjour,
mon petit garçon est né avec une fente palatine très large, on a réussi à le faire boire avec un biberon de Haberman, on l'aidait beaucoup au début puis de moins en moins. Pendant 3 semaines, son poids a stagné, le pédiatre était prêt à le faire sonder (gavage à domicile, la nuit) pour cela ,mon mari et moi aurions suivi une formation à l'hôpital et l'aurions fait nous même à la maison ensuite, il n'a jamais été question d'infirmière. Heureusement, nous avons évité cette solution en agrandissant tout simplement le trou de sa tétine et tout s'est arrangé.
Le bébé de votre ami est-il au biberon,? il faut l'y habituer car moins il têtera, et moins il aura envie de téter, le gavage ne va faire qu'empirer les choses ; Avez-vous essyé à la seringue simple ou avec un embout souple ? Ne baissez pas les bras, le gavage doit venir en dernier recours.
Bon courage et donneznous des nouvelles
Herveline (maman de Kélig)
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