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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 beaucoup de questions ....

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elo F
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Nombre de messages : 1
Age : 34
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Robin, 6 ans + Clément à venir (6 mois de grossesse)
Localisation : Gouadrgues
Date d'inscription : 20/09/2016

MessageSujet: beaucoup de questions ....   Mer 21 Sep 2016 - 1:08

bonjour,

je viens de découvrir ce forum et j'ai un peu de mal à comprendre son fonctionnement ...
je suis enceinte de 5 mois et demi de mon 2ème enfant (le 1er Robin, 6 ans n'a "aucun problème") et j'ai appris lors de l'écho du 2ème trimestre que mon 2ème fils aurait une fente labio palatine bilatéral complète ... j'ai cru comprendre que cela concernait sa lèvre et son palais ... mais n'ayant pour l'instant pas rencontré le chirurgien, le gynéco et toute la clic je suis dans le flou !
j'ai réussit à lire pas mal de post, mais comme la nouvelle est récente j'aurais aimé accéder aux photos avant /après, car si mon entourage (qui est hyper présent et positif) me dit que la chirurgie à fait d'énorme progrès ... bla bla bla ... j'aimerai bien le vérifier par moi même mais n'y arrive pas ! :/ (les photos via le net sont souvent assez flippantes)
pour l'instant j'accuse le coup ... j'ai beaucoup pleuré (cela m'arrive encore), je commence à accepter la différence physique mais m'inquiète beaucoup des suites de tout ça ... opérations ? (combien ? quand ?) les suites (la nourriture ? les dents ? le langage ? d'autres auxquelles je n'ai même pas pensé ?) les possibles complications mentale ( est ce que cette pathologie peut être associé à une déficience mentale ? trisomie ?) j'attends la date pour mon amniocentèse....
j'ai lu un post qui parlait d'avortement ? est ce juste à cause d'une fente ou d'un autre problème plus grave associé ?
dans un autre on parlait de crochet ou fil pour le nez ? c'est quoi ? jamais on ne m'a parlé de ça ? le chir le fera peut être ?
comment s'y préparer? y préparer mon ainé ?
bref beaucoup de questions et peu de réponses !
merci d'avance pour vos réponses, j'ai vu que l'entraide est là ... j'avoue en avoir besoin ...
Elodie
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Eléanor
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Eléanor 24/02/2016 fente palatine sous muqueuse et luette bifide
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Date d'inscription : 14/08/2016

MessageSujet: Re: beaucoup de questions ....   Mer 21 Sep 2016 - 14:11

Bonjour Elo et bienvenue sur le forum,

C'est vrai que c'est assez difficile d'accuser le coup je comprends mais il va falloir être là pour votre petit bout.
Je ne vais pas pouvoir te faire part de mon expérience concernant la fente labiale car ma fille a eu une fente palatine mais je peux te dire en effet que la chirurgie a fait beaucoup de progrès et qu'on sait faire de très belles choses à ce niveau là.
Les suites opératoires sont différentes pour chaque enfant, la mienne ne veut plus dormir mais c'est un bébé qui a toujours été facilement angoissé.
Concernant le nombre d'interventions c'est ton chirurgien qui pourra te le dire, n'hésite pas à lui poser toutes les questions qui te passent par la tête.

Pour l'alimentation ma fille n'avait plus le droit au sein ou au bib donc on lui donne le lait à la cuillère (biberon cuillère de medela qui est vraiment très bien) je ne sais pas si ton fils pourra quand même teter etant donné que c'est la lèvre qui sera (je pense) réparée en premier parfois certains chirurgien acceptent mais je ne peux pas vraiment t'en dire plus..

Tu trouveras du réconfort ici et les parents des enfants qui ont la même chose que ton fils pourront te répondre mieux que moi sur des questions précises.

Pour les photos je crois que tu peux les voir sur le forum sur la page d'accueil il y a un lien il me semble!
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Nico92
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MessageSujet: Re: beaucoup de questions ....   Mer 21 Sep 2016 - 15:06

Bonjour Elo,

La première des choses est de ne pas paniquer, ni te vous faire des "films".
Et a l'occasion, jetez un coup d'oeil à ma presentation (vous comprendrez mieux).

Bon courage,
Nico
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Cling
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Localisation : Niort
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MessageSujet: Re: beaucoup de questions ....   Mer 21 Sep 2016 - 19:14

Bonjour,
Eh oui, l'annonce est toujours un peu compliquée à encaisser.
Après... les risques associés ne sont pas la trisomie. Mais pour les 3/4 des cas il n'y a pas de troubles associés (voire même un meilleur pourcentage). Attend de voir l'amniocentèse. En tout cas, quand tu verras le gynéco, il pourra t'en dire plus, ainsi que les parents du forum qui ont un enfant ayant la même fente.
Pour l'aîné, je crois qu'il existe un petit livre mais je ne me souviens plus du titre.
Bébé à venir va demander un peu de suivi (ORL, orthophonie,...), pour les opérations, je laisse les parents te dire (la mienne avait une fente palatine vélaire, donc ce n'est pas le même protocole), mais... ce n'est heureusement pas insurmontable et tu verras: ses sourires feront craquer tout le monde de tendresse!

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chriswolf
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MessageSujet: Re: beaucoup de questions ....   Jeu 22 Sep 2016 - 10:48

bonjour et bienvenue sur le site et forum

oui les photos son sur l 'album photo
En ce qui me concerne j'en ai mis avant et après les 2 opérations de mon fils à l'hôpital Necker de Paris.

Le papa de Lou-Chris
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charlotte16
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MessageSujet: Re: beaucoup de questions ....   Jeu 22 Sep 2016 - 11:43

Bienvenue sur le forum.
L'annonce est très difficile, j'ai lu récemment sur un autre forum, que ces diagnostics anténataux étaient équivalents à des interventions à cerveaux ouverts. J'ai bien aimé cette phrase.
L'amniocenthése va permettre d'écarter toute anomalie associée à la fente, dont une forme de trisomie la 13 ou la 18, j'ai un doute. Mais bien souvent la fente est isolée.
Pour l'accès aux photos, il faut que tu t'inscrives sur l'album photo de la même manière que sur le forum et ensuite tu envoies un message privé à Théomama, elle t'ouvrira l'accés aux photos.
Pour expliquer à ton ainé, il y a un livre que je trouve bien fait et surtout bien illustré, tu le trouveras uniquement par correspondance, voici le lien :

http://www.sparadrap.org/Parents/Actualites/Repere-pour-vous/Bebe-sourire-une-histoire-pour-expliquer-la-fente-labio-palatine-a-de-jeunes-enfants

Je pourrais répondre à tes questions, mais il vaut lieux que tu rencontres un ou plusieurs chirurgiens, et surtout n'hésites pas à écrire toutes tes questions, pour ne pas en oublier le jour J

A bientôt
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théomama
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MessageSujet: Re: beaucoup de questions ....   Jeu 22 Sep 2016 - 19:19

coucou.....
hou la la....ça fait beaucoup de choses qui se mélangent...c'est le problème de l'information...il faut trier;)

alors tout d'abord normal d'être effondré....c'est dur d'apprendre que son bébé est porteur d'une malformation et qui plus est une malformation sur le visage.

le mieux serait que vous puissiez aller rapidement voir un chirurgien car les protocoles diffèrent d'un chirurgien à l'autre. Mais disons que le gros de la chirurgien de base est faite en 2 ou 3 fois avant les 2 ans de l'enfant. Là où mes enfants ont été opéré une double fente labio maxillo palatine était fermée en 3 fois avant une année
je repasse tout à l'heure....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

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théomama
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MessageSujet: Re: beaucoup de questions ....   Jeu 22 Sep 2016 - 21:16

je reviens..Wink

pour l'alimentation effectivement avec une double fente complète je ne te cache pas que l'alimentation est souvent un peu difficile au départ.Il faut trouver le bon système pour alimenter bébé...on a quelques trucs par ici Wink Certains chirs confectionnent une petite plaque qui se pose sur les gencives et permet de fermer le trou dans le palais ce qui facilite l'alimentation. Mon fils en a eu une bébé. Avec une double fente ça peut vraiment aider...

L'interruption médicale de grossesse ne se pratique en principe pas pour une fente. Lorsque l'on propose cela aux parents c'est principalement quand il y a un autre problème associé.
Il est rare qu'il y ait un autre problème ou que le fente fasse partie d'une maladie génétique. Cela peut certes arriver. L'amnio permet d'éliminer certains risques comme les trisomies 13.18 et 21. Mais ces maladies sont rares. Il peut y en avoir d'autres , rares elles aussi. L'amnio permet d'éliminer certains risques...mais pas tous.
Cela dit si aucune autre malformation n'a été dépistée en dehors de la fente c'est vraiment rassurant.

voilà en principe sur une double fente....il y aura les opérations du départ pour fermer le palais et la lèvre. Au bout de quelques années une opération permettra de faire une greffe osseuse au niveau de la gencive pour combler l'os à cet endroit. Ton enfant aura très certainement droit à un traitement orthodontique dont la longueur peut varier en fonction du protocole et des besoins. Pour le langage cela dépend....certains enfants ont des problèmes...d'autres pas ou presque pas. Il peut y avoir encore des retouches chirurgicales plus tard....mais chaque chose en son temps Wink
Nos enfants ont souvent des problèmes orl...car la fente palatine agit sur l'aération des oreilles et du liquide a souvent tendance à stagner derrière les tympans. Dans ce cas on peut poser des yoyos...

la douleur est bien prise en charge après les opérations....et les anesthésies sont très sûres. Parfois les bébés sont un peu perturbés dans leur sommeil et leurs habitudes...mais ça finit par rentrer dans l'ordre.

un enfant porteur d'une fente n'a aucune déficience mentale !!!

si un enfant a une déficience mentale c'est que la fente est elle aussi liée à un problème plus important (maladie génétique) ou que l'enfant a un autre problème. Ce qui est rare.

pour ton ainé ne te prend pas trop la tête...ce qui est une catastrophe pour nous ne l'est pas forcément pour la fratrie. Ce qui peut être une catastrophe pour ton ainé c'est ta tristesse ou l'état émotionnel des parents..mais sinon ça va très bien se passer. Il faut juste lui expliquer avec des mots adaptés à son âge...ne pas trop en rajouter et répondre à ses questions. C'est juste important qu'il pige ce qui te met dans cet état en ce moment...sinon il risque de se culpabiliser. Les enfants on tendance à se sentir responsables quand les parents ne vont pas bien Wink

Pour les photos tu peux t'inscrire sur le forum des albums photos ( le lien est dans les onglets en haut de la page) et ensuite il faut me laisser un message pour que je t'ouvre l'accès. Sur nos photos tu verras les enfants avant et après les opérations...mais bon ....ça reste des photos de bébés porteurs de fente...ne te fais pas violence non plus si tu sens que c'est encore un peu dur pour toi...

bon courage....c'est sans doute la pire période....


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ISA



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isa25
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MessageSujet: Re: beaucoup de questions ....   Jeu 22 Sep 2016 - 22:23

Je confirme que la pire période se situe entre l annonce et la fin de la grosse chirurgie primaire. ...et encore qd je dis pire c est surtout du stress de l iinconnu que je parle. Ensuite c'est que du bonheur. On en oublierait presque toutes les étapes par lesquelles on est passé tellement nos enfants croquent la vie à pleine dents malgré toutes ces misères qu Ils ont subi depuis leur naissance.
Courage à toi.dis toi que ds un an tu seras plus zen et prendras bcp de recul avec tout çà.
Un conseil profite un maximum de ta grossesse. C est tellement rare ds une vie de vivre cela....
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Cling
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MessageSujet: Re: beaucoup de questions ....   Ven 23 Sep 2016 - 18:12

Tout à fait d'accord Smile
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choupette
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MessageSujet: Re: beaucoup de questions ....   Jeu 29 Sep 2016 - 16:33

bonjour,
l'annonce est difficile à surmonter c'est normale...pour ma part, je n'ai été rassuré qu'une fois mon bébé dans les bras.. il est né avec une double fente comme le tien. Il a eu 1 opération à 6 mois pour la lèvre et 1 à 20 mois pour le palais, les prochaines seront vers 4 ans. Niveau alimentation, mon fils prenait très bien ses biberons (médéla, biberon avec une longue tétine), il fallait un peu de temps et l'aider quelques fois en appuyant sur la tétine mais il n'a jamais eu de plaque, il se débrouillait comme un chef en plaçant la tétine sur un côté de lèvre (côté bourgeon). C'est toi qui te rendra compte quelle façon est la bonne.. il a eu des diabolo (tétubes) mis en place à la première opération, il les a encore (il à 2 ans 1/2), il a fait des otites mais pas forcément plus qu'un autre enfant.
Les opérations ne sont pas simple mais il faut bien y passer !! Pour nous c'est le sommeil qui à été beaucoup perturbé ensuite mais maintenant c'est bon. Niveau dentition, c'est pas si mal (quelques dents un peu mal placées mais elles sont toutes là (en espérant que se soit de même pour les dents définitives); début orthodontie à 3 ans 1/2. Le langage, un peu compliqué, il commence l'orthophoniste pour ses 3 ans, il y a beaucoup de sons qu'il n'arrive pas mais il se fait comprendre à sa manière..voilà j'ai fait le tour rapidement si ça peut t'aider...le plus important mon petit bonhomme est plein de vie, très souriant et c'est un très beau petit garçon (cicatrice presque invisible). En ce qui concerne l'annonce pour les aînés, c'est pas facile à expliquer, pour les miens j'avais montré une photo mais ils étaient déjà grands 9 et 10 ans. Sinon j'ai acheté un petit livre sur internet bébé sourire qui explique la fente, je ne sais pas si c'est le même que charlotte, j'ai également le "flocon de max" ..si tu veux plus d'info n'hésite pas et bon courage
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marie-lou
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MessageSujet: Re: beaucoup de questions ....   Jeu 29 Sep 2016 - 17:25

Bonjour et bienvenue parmi nous sur le forum

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MessageSujet: Re: beaucoup de questions ....   Ven 18 Nov 2016 - 22:27

Bonjour, je traverse exactement la même période que toi avec à peu près 1 mois de décalage. As-tu fais ton amniocentese? Tu as déjà eu les résultats ?
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MessageSujet: Re: beaucoup de questions ....   Aujourd'hui à 3:27

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