Max'...

Que dire, moi qui pensait que cette communauté allait me rassurer et me réconforter, après avoir lu quelques commentaire, je suis retombé de 30 étages.

Appelez-moi Max', j'ai 17 ans, et je suis tout comme la plupart ici détenteur d'une FLP.
Oui c'est vrai qu'à 17 ans on est en plein dans le moule, en plein dans ce phénomène de société qu'est le collège/lycée, et je suis lycéen.

Bon bon bon, par ou commencer, disons tout d'abord que cette malformation me gache quotidiennement la vie, a détruit ma vie d'adolescent. Parfois je me demande ce que j'ai fait pour mériter ça.

Le problème est là, je suis quelqu'un d'assez superficiel dans la vie de tous les jours. Et oui, bien malgré moi j'aime bien faire attention à moi-même à mon corps, faire du sport, tout ce qui touche à l'esthétique, chose qui ne s'allie pas forcément voir pas du tout avec cette fente.

Je souffre énormément, ça doit faire euh 9 ans, enfin je sais pas, depuis que je suis au courant de mon soucis quoi, que je vis avec ce douloureux problème. Je suis quelqu'un de dur avec moi-même, et j'en veux à la vie, à cette vie que je hais et des fois je me dis que je n'aurai jamais voulu vivre parce que je n'aurai jamais souhaité venir au monde ainsi, puis je ne peux pas accuser ma mère, et il n'y a pas de véritables coupables à ce soucis en fin de compte, c'est bien malheureux, parce que j'en suis à détester la vie au jour d'aujourd'hui.

Vous, les mères qui décrivez votre malheur, votre malchance, votre déception avec tant de tristesse après avoir appris le problème de votre bébé me tue, me décompose, tous vos messages m'ont touché et blessé, je ne sais plus quoi faire de ma vie, j'ai l'impression de ne jamais m'épanouir dans ma vie.

Moi qui me bloque constamment dans la vraie vie, qui ne me libère jamais à n'en plus savoir qu'elle est au final ma véritable personnalité, j'assume le fait que je sois complexé et superficiel, mais dieu, je n'ai jamais demandé à avoir ceci. Je me suis gaché la vie avec cette connerie, et je me la gache toujours, je regrette, je suis en train de passer à côté de mon adolescence, les joies des soirées etc... Je la vois filer sous mes yeux, grace à mon entourage que je vois s'amuser etc, moi je n'ose pas, je me trouve horrible...

Ou attendez peut-être pas horrible, comment vous dites vous déjà les gentilles mamans ? Ah oui, "un monstre". J'ai été choqué et de plus en plus au bord de l'acte irréversible.

Voilà voilà, tout ça pour vous dire à quel point mon malheur est total, inconsolable. Je suis déjà fier de moi d'avoir réussi à faire l'effort d'avouer ce que je voulais avouer ici.

Ah oui, je me fais opérer des dents de sagesse et du menton en février 2014, et me fait opérer du nez et de la lèvre en aout 2014.
J'espère que le rendu sera esthétique et changera considérablement mon visage.

Bonne soirée et merci aux futurs lecteurs.

Bonjour et bienvenue,
Alors pour commencer, ici c est un forum ou on peu " se lacher" un peu en tant que maman donc bien sur ....je sais quel message tu as lu et bien sur c est le mess d une maman qui vien d apprendre la nouvelle et crois moi c est le plus dur moment dans la vie d une maman....moi pour etre honete avec toi sur le coup j ai voulu interrompre cette grosssse

bonjour Max.... bienvenue sur le forum....
dur dur...ce que tu vis....et désolée que tu ais été choqué par les réactions des parents quand ils apprennent la fente de leur enfant. Ce n'est pas un moment simple pour les parents à ce moment là et comme toi ils viennent aussi vider leur sac ici.... mais ne t'inquiète pas leur bébé est ensuite bien accueilli ..et aimé comme il est ! du plus profond de leur coeur...
C'est vrai que ce forum est d'abord destiné aux parents...et je comprends que lu ainsi tu aies pu ressentir nos propose comme cela...Tout comme ton message effraiera sans doute aussi de futur parent... Les angles de vue sont différents..mais ces parents sont des parents aimant...et nos enfants ne sont pas des "monstres"...nous avons juste peur au départ...nous ne connaissons pas...partons vers l'inconnu, nous faisons du souci pour le futur de notre enfant....et à juste titre puisque nous voyons bien par ton témoignage que parfois ce n'est pas facile de vivre tout cela...
tu sais moi je suis maman d'un ado qui a eu une fente..et ma fille est handicapée physique et mentale. Je peux comprendre les sentiments d'injustices ...
mais la réalité c'est que l'on ne peut rien changer à ce qu'il nous arrive..mais on peut changer la manière dont nous le vivons.
J'aurais pu me lamenter sur moi même durant des années ( je l'ai fait aussi...et ça m'arrive encore parfois) ..mais un jour j'ai choisi que j'avais aussi le droit au bonheur...et de me sentir heureuse malgré ce qu'il m'arrivait.
Oui découvrir que son bébé a une fente est un grand malheur pour les parents au départ...mais je t'assure que pour rien au monde je ne changerais mon fils. Je l'aime pour qui il est ...et il n'aurait pas été le même sans sa fente. Alors bien sûr je me réjouis que sa fente ait pu être réparée...et j'aurais préféré pour lui qu'il n'en ait pas...mais il en a eu une c'est ainsi... alors nous devons avancer avec cela... et c'est ce que nous faisons...et ce qu'il fait aussi. Pourtant sa vie n'est pas simple...en plus de sa fente il a aussi une soeur handicapée qui a bouleversé toute notre vie de famille. Mais tout cela fait qu'il devient ce qu'il doit devenir.
On ne peut pas lutter contre la vie tel qu'elle est.... qu'on déprime ou se tape la tête contre les mur ou que l'on crie à l'injustice ne change absolument rien...
notre liberté et notre chemin vers le bonheur est à l'intérieur de nous....il y a une phrase bouddhiste qui dit...: il n'y a pas de chemin pour le bonheur...le bonheur est le chemin.
Cela  signifie qu'il faut commencer par remettre du soleil...de la lumière...de la joie dans son coeur...sinon on voit tout en noir..
mais ce n'est pas un chemin simple...c'est le chemin d'une vie ! J'ai 43 balais....et il m'en aura fallu 40 pour comprendre tout cela...
Mais il y a une issue....un bout du tunnel... tu as aussi droit à ta part de bonheur.... tu es important...et tu as de valeur ... !
c'est sans doute une bonne chose de prendre soin de son corps..mais nous vivons dans une société qui nous fait croire que notre valeur est dans notre apparence...et ce n'est pas le cas....ce qui met beaucoup de monde en souffrance...
Car c'est faux....notre valeur n'est pas là.... il faut vraiment la chercher ailleurs... au risque sinon de se sentir malheureux en continu...

bref...tout cela doit te sembler être du charabia...mais bon il faut vraiment que tu saches qu'il y a des moyens pour vivre heureux même avec une fente... ! il ne faut pas laisse le découragement prendre le pouvoir...
As tu parlé de tout cela avec tes parents ? un psychologue? quelqu'un d'autre? il serait important que tu puisses avoir du soutien ...

mon fils a 15 ans...il vient de se faire opérer de son nez....il attendait cela depuis longtemps... et c'est vrai que si ce n'est pas parfait ça change quand même déjà beaucoup de choses...

Excuse moi mon tel est petit j ai appuye sur envoi...j ai pas fini...
Donc j ai voulu interrompre cette grossese non pas car je ne voulais pas d un bb avec une malformation mais parceque ma plus grande peur c est qu un jour ma fille ressente ce que tu ressent...ne pas vouloir faire partie de ce monde ou la seule chose qui compte c est l esthetique....quelle betise...quand les gens parfais veillisent....ils sont tous les memes...plus de moche ,gros,....on le devien tous alors pourquoi ca compte etant jeune...je prefere finir ma vie entourer de personne moche et gentil que beau et con....bref pour ma part je n ai pas de fente...mais je me souvien avoir les memes pensees a ton age...et oui on se moquai de moi aussi....on y passe tous un jour ou l autre ...le probleme des jeunes avec fente c est qu ils remette la faute sur leur malformation...je ferai tres certainement pareil...mais il te faut grandir plus vite ...ingnorer les imbecille...ou essayer ...et trouver qui tu est toi...et ca aussi on y passe tous a cet age....mais c est bcp plus dur pour vous....
Il y a d autre jeunes comme toi ici qui attendent beaucoup de cette operation...il y a des jeunes qui vivent tres bien...d autre moin...il y a le resultat final...et ce que tu compte en faire...je te souhaite plein de courage pour cette operation et j espere que ca t,aidera a avancer aussi...

Bonjour et bienvenue Max,

Ton témoignage est bouleversant et c'est vrai que tu as à pu lire certains de nos messages qui ont pu de déstabiliser. Quand, on apprend que son enfant est porteur d'une fente, le monde s'écroule car c'est l'inconnu, on ne sait pas à quoi s'attendre, les différentes opérations que nos enfants vont devoir supporter...

Ma fille est née avec une fente labiale et palatine, le jour de sa naissance fût magique, elle était juste parfaite et pour rien au monde je n'aurais voulu avoir une petite fille différente. Nous sommes fière d'elle et cela nous a pas empêché de sortir avec elle même avant son opération. Les gens nous regardait bien sûre car oui, nous ne pouvions pas le nier, Maéline est différente!! Nous avons expliqué aux gens ce qu'elle avait, d'autre part, nous avons beaucoup d'humour et Maéline est un rayon de soleil, elle rigole beaucoup.

Je vois dans ton message que tu marques : . Tes parents ne t'ont pas expliqué ton problème??

Je ne suis pas croyante mais je respecte ceux qui croient. Pour ma part, depuis l'annonce de cette malformation, j'apprends à aimer la vie différemment et relativiser les problèmes. Je crois que notre fille est notre force et je l'aiderais du mieux possible, sa fente fait partie de son histoire et ne sera jamais un sujet tabou.

Je rejoins Sandrine, nous sommes une société où le paraître est important mais nous en sommes tous responsable, qui peut juger et dire qui est beau ou moche, chacun a son idée du beau. Moi, j'aime particulièrement, les hommes avec beaucoup d'humour, qui sont respectueux de la femme. Je m'en fiche qu'il ait de la brioche  .

Je crois comme Isa, qu'il serait important d'en parler autour de toi, tu ne peux pas rester avec cette tristesse, la vie vaut le coup, je me le dis chaque jour en voyant ma fille et mon compagnon.

A très bientôt
Vanessa

Oups, une partie a été supprimée: J'ai vu dans ton message que tu as marqué depuis que je suis au courant de mon soucis. Je me suis posée la question si tes parents t'en avaient parlé pendant ton enfance?

Bonjour, Max'

Je suis porteuse d'une fente aussi, comme mon fils.Nous avons plusieurs porteurs dans la famille.
Je comprend bien que certains messages de maman, te choque....
Étant moi même porteuse, je peux aussi ressentir un malaise face a ses messages, car il me touche au plus profond de moi.Par contre, il est important de savoir ce que l'on fait de notre émotion, quand on reçoit ses pensées.De mon coté, je les accueille, et je sais que c'est la peur qui gouverne ses mamans.La peur empoigne, l'amour lâche prise.La peur attaque, l'amour répare.La réparation, c'est bien là, l'enjeu.....
Elle doivent faire le deuil de l'enfant "parfait" ( entre nous, ce fantasme est bien une illusion,la perfection, concept bien subjectif, propre a chacun...).
Chacune entame un chemin, ou elles acceptent d’accueillir cet enfant.Par la suite, elle regrette d'avoir eu ses pensées.Ses mamans sont faite de paradoxe, première a remettre en cause la venue de ce bébé, puis par la suite, sensibilisant les autres sur cette différence.L’être humain est fait de contradiction.....
Nous avons tous a faire un travail sur l'acceptation....de soi, de l'autre....
Le forum, accueille ses mamans, ainsi elles peuvent déposer leurs craintes et leurs angoisses et n'oublions pas aussi leurs joies.
Le forum accueille aussi des ados, comme toi, et qui parfois, lâche aussi, leurs angoisses, leurs peurs et leurs joies.

Mère, Père ou enfant, les points de vue sont différents,le tout, c'est de parvenir a trouver un sens a tout ça.....et ne pas subir....

Je te souhaite de trouver du réconfort, et de pouvoir transformer tes pensées, pour que tes expériences de vie, ta vie, soit la plus belle possible.

Bonjour Max',
ton message m'a beaucoup ému et peiné (car tu sembles vraiment en souffrance) et j'ai d'ailleurs mis du temps à te répondre.
J'espère vraiment qu'il y aura des ados du forum (dont ma fille fait partie) qui prendront le temps de te répondre, comme ça vous pourrez confronter vos points de vue et votre ressenti entre ados.
Pour ma part je porte une double casquette sur ce forum, celui de porteuse de FLP et celui de mère d'enfants porteurs de FLP.
Quand j'ai su que mon enfant à naître était porteur de cette malformation, je n'ai jamais pensé à l'interruption de grossesse, mais j'étais surtout triste de faire subir à mon enfant, ce que j'avais moi même vécu. Mais je savais aussi que je serai toujours là pour aider mon enfant et que mon vécu serait un plus pour anticiper et gérer les éventuels problémes.
En ce qui concerne l'adolescence qui, de toute manière, est une période difficile en général, la FLP peut compliquer les choses et là je laisserai les ados de ce forum échanger avec toi. Mais sache que ma fille ne vit pas sa différence comme je l'ai vécu.
J'espère que tu vas reprendre courage.

Bonjour,

Il est vrai que quand j'ai lu le message de la mère qui a employé le mot "monstre" ça m'a vraiment révolté aussi, même si elle était triste et désemparée il y'a des mots que l'on emploie pas pour parler d'un être humain et un bébé qui plus est. Puis c'est en partie avec des mots comme ça et des pensées comme ça que des jeunes porteur de flp et d'autres handicaps se retrouvent très mal psychologiquement.
En ce qui me concerne à 17 ans je n'avais déjà plus ces angoisses et ce mal être mais je l'ai gardé jusqu'à mes 14 ans environ. Honnêtement ça passe il suffit de tomber sur l'opération qui te fait te percevoir différemment ou bien sur la personne qui te montre ce que tu vaux vraiment..
Je suis croyante et pratiquante alors pour moi chaque être humain est à l'image que Dieu l'a façonné et je n'y trouve rien à redire.
Mais comme le disait a tort toujours la même maman, non quelqu'un avec une fente ne garde pas des séquelles visibles a vie enfin je ne considère pas une cicatrice comme une séquelle qui te plonge en marge de la société.
Donc essaye de positiver il y'a franchement pire dans la vie et les années aide à voir les choses différemment. Puis on est comme on est alors on fait avec où on avance pas, ce que peuvent dire ou penser les gens n'a que peu d'importance, et ça à tout niveau, tu as sûrement des gens qui t'aiment et oh combien c'est une chance d'avoir des gens autour de soi, donc il faut mieux se concentrer sur sa famille et ses amis que sur des inconnus.

Bonjour Max, j'ai aussi 17 ans, j'ai eu des moments difficiles surtout au collège.. Mais j'ai subi depuis deux opérations dont la mâchoire et la rhinoplastie, et le lycée les mentalités sont autres pour ma part et cela va beaucoup mieux, si tu souhaites discuter, n'hésite pas à m'envoyer un message, courage et à bientôt

Bonjour Max,

L'adolescence est une période de la vie vraiment très compliquer et qui peut être très perturbante. Dans ton messages, tu évoques la réaction d'une maman fasse a l'annonce de la fente chez son bebe... Mais si tu as lu le forum, tu as du y lire aussi que la rencontre est un moment magique pour TOUTES les mamans. Pour accepter cet enfant, certaines personnes peuvent avoir besoin de mettre des mots qui peuvent choquer d'autres personnes. Il faut prendre de la distance avec les mots utilises surtout quand ils ne te sont pas destinés. Je rejoins d'autres mamans qui te suggèrent de rencontrer un psychologue et évoquer tes émotions avec lui. Il y a peut être un psychologie attache au service de ton chirurgien maxilo.

On ne peut pas juger cette maman, chacun vit les choses de façon différentes. Je rejoins TA, je crois que depuis que je suis inscrite sur ce forum, toutes les mamans ont trouvé leurs bébés magnifiques. Mais pendant, la grossesse on imagine le pire. Quand, on est parent on souhaite le mieux pour notre enfant, on ne veut pas le voir souffrir.

Au fils du temps, on apprend à prendre du recul et je me dis que chaque problème à une solution...

Soyons tolérant les uns envers les autres...

Sandrine66 a écrit:

Bonjour et bienvenue,
Alors pour commencer, ici c est un forum ou on peu " se lacher" un peu en tant que maman donc bien sur ....je sais quel message tu as lu et bien sur c est le mess d une maman qui vien d apprendre la nouvelle et crois moi c est le plus dur moment  dans la vie d une maman....moi pour etre honete avec toi sur le coup j ai voulu interrompre cette grosssse

D'accord. Merci pour votre message et votre franchise.

théomama a écrit:

bonjour Max.... bienvenue sur le forum....
dur dur...ce que tu vis....et désolée que tu ais été choqué par les réactions des parents quand ils apprennent la fente de leur enfant. Ce n'est pas un moment simple pour les parents à ce moment là et comme toi ils viennent aussi vider leur sac ici.... mais ne t'inquiète pas leur bébé est ensuite bien accueilli ..et aimé comme il est ! du plus profond de leur coeur...
C'est vrai que ce forum est d'abord destiné aux parents...et je comprends que lu ainsi tu aies pu ressentir nos propose comme cela...Tout comme ton message effraiera sans doute aussi de futur parent... Les angles de vue sont différents..mais ces parents sont des parents aimant...et nos enfants ne sont pas des "monstres"...nous avons juste peur au départ...nous ne connaissons pas...partons vers l'inconnu, nous faisons du souci pour le futur de notre enfant....et à juste titre puisque nous voyons bien par ton témoignage que parfois ce n'est pas facile de vivre tout cela...
tu sais moi je suis maman d'un ado qui a eu une fente..et ma fille est handicapée physique et mentale. Je peux comprendre les sentiments d'injustices ...
mais la réalité c'est que l'on ne peut rien changer à ce qu'il nous arrive..mais on peut changer la manière dont nous le vivons.
J'aurais pu me lamenter sur moi même durant des années ( je l'ai fait aussi...et ça m'arrive encore parfois) ..mais un jour j'ai choisi que j'avais aussi le droit au bonheur...et de me sentir heureuse malgré ce qu'il m'arrivait.
Oui découvrir que son bébé a une fente est un grand malheur pour les parents au départ...mais je t'assure que pour rien au monde je ne changerais mon fils. Je l'aime pour qui il est ...et il n'aurait pas été le même sans sa fente. Alors bien sûr je me réjouis que sa fente ait pu être réparée...et j'aurais préféré pour lui qu'il n'en ait pas...mais il en a eu une c'est ainsi... alors nous devons avancer avec cela... et c'est ce que nous faisons...et ce qu'il fait aussi. Pourtant sa vie n'est pas simple...en plus de sa fente il a aussi une soeur handicapée qui a bouleversé toute notre vie de famille. Mais tout cela fait qu'il devient ce qu'il doit devenir.
On ne peut pas lutter contre la vie tel qu'elle est.... qu'on déprime ou se tape la tête contre les mur ou que l'on crie à l'injustice ne change absolument rien...
notre liberté et notre chemin vers le bonheur est à l'intérieur de nous....il y a une phrase bouddhiste qui dit...: il n'y a pas de chemin pour le bonheur...le bonheur est le chemin.
Cela  signifie qu'il faut commencer par remettre du soleil...de la lumière...de la joie dans son coeur...sinon on voit tout en noir..
mais ce n'est pas un chemin simple...c'est le chemin d'une vie ! J'ai 43 balais....et il m'en aura fallu 40 pour comprendre tout cela...
Mais il y a une issue....un bout du tunnel... tu as aussi droit à ta part de bonheur.... tu es important...et tu as de valeur ... !
c'est sans doute une bonne chose de prendre soin de son corps..mais nous vivons dans une société qui nous fait croire que notre valeur est dans notre apparence...et ce n'est pas le cas....ce qui met beaucoup de monde en souffrance...
Car c'est faux....notre valeur n'est pas là.... il faut vraiment la chercher ailleurs... au risque sinon de se sentir malheureux en continu...

bref...tout cela doit te sembler être du charabia...mais bon il faut vraiment que tu saches qu'il y a des moyens pour vivre heureux même avec une fente... ! il ne faut pas laisse le découragement prendre le pouvoir...
As tu parlé de tout cela avec tes parents ? un psychologue? quelqu'un d'autre? il serait important que tu puisses avoir du soutien ...

mon fils a 15 ans...il vient de se faire opérer de son nez....il attendait cela depuis longtemps... et c'est vrai que si ce n'est pas parfait ça change quand même déjà beaucoup de choses...

J'aimerai tout d'abord vous dire à quel point je vous trouve forte et admirable, bravo pour ce que vous faites avec vos enfants.
J'en parle à mes parents mais très très rarement disons 2 fois par ans. Ce sont les deux seules fois de l'année ou je pleure toutes les larmes de mon corps car:

- j'aurai eu un gros coup de pompe, le moral à sèche, l'injustice, on en veut à la vie, pourquoi eux n'ont pas de soucis à se faire, et pourquoi moi me cache-je constamment, je me dis aussi que j'ai aucune chance de plaire, de séduire, que je ne peux pas attirer malgré moi.

- parce que surement le sujet le plus sensible de ma vie entière est touchée... J'en pleure tellement j'en souffre, c'est toutes ces années de souffrance qui ressortent c'est terrible. (je ne pleure pas actuellement hein, c'est juste lorsque j'en parle à mes parents).

Sinon oui j'ai suivi un psychologue l'année dernière, j'ai arrêté en juin 2013 parce que je voulais devenir autonome... Je suis naze d'avoir fait cela, c'est une mauvaise idée j'en suis encore plus perdu.

Sandrine66 a écrit:

Excuse moi mon tel est petit j ai appuye sur envoi...j ai pas fini...
Donc j ai voulu interrompre cette grossese non pas car je ne voulais pas d un bb avec une malformation mais parceque ma plus grande peur c est qu un jour ma fille ressente ce que tu ressent...ne pas vouloir faire partie de ce monde ou la seule chose qui compte c est l esthetique....quelle betise...quand les gens parfais veillisent....ils sont tous les memes...plus de moche ,gros,....on le devien tous alors pourquoi ca compte etant jeune...je prefere finir ma vie entourer de personne moche et gentil que beau et con....bref pour ma part je n ai pas de fente...mais je me souvien avoir les memes pensees a ton age...et oui on se moquai de moi aussi....on y passe tous un jour ou l autre ...le probleme des jeunes avec fente c est qu ils remette la faute sur leur malformation...je ferai tres certainement pareil...mais il te faut grandir plus vite ...ingnorer les imbecille...ou essayer ...et trouver qui tu est toi...et ca aussi on y passe tous a cet age....mais c est bcp plus dur pour vous....
Il y a d autre jeunes comme toi ici qui attendent beaucoup de cette operation...il y a des jeunes qui vivent tres bien...d autre moin...il y a le resultat final...et ce que tu compte en faire...je te souhaite plein de courage pour cette operation et j espere que ca t,aidera a avancer aussi...

Je ne sais pas trop quoi tirer de votre message mis à part que j'ai l'impression que vous me prenez pour une personne ridicule parce que je privilégie l'esthétique. Enfin je ne vais pas prendre cela du mauvais côté ça ne sert à rien, je vais plutôt vous remercier de votre message et ce n'est pas grave pour votre téléphone lol. Merci.

Laurent.Vanessa a écrit:

Bonjour et bienvenue Max,

Ton témoignage est bouleversant et c'est vrai que tu as à pu lire certains de nos messages qui ont pu de déstabiliser. Quand, on apprend que son enfant est porteur d'une fente, le monde s'écroule car c'est l'inconnu, on ne sait pas à quoi s'attendre, les différentes opérations que nos enfants vont devoir supporter...

Ma fille est née avec une fente labiale et palatine, le jour de sa naissance fût magique, elle était juste parfaite et pour rien au monde je n'aurais voulu avoir une petite fille différente. Nous sommes fière d'elle et cela nous a pas empêché de sortir avec elle même avant son opération. Les gens nous regardait bien sûre car oui, nous ne pouvions pas le nier, Maéline est différente!! Nous avons expliqué aux gens ce qu'elle avait, d'autre part, nous avons beaucoup d'humour et Maéline est un rayon de soleil, elle rigole beaucoup.

Je vois dans ton message que tu marques : . Tes parents ne t'ont pas expliqué ton problème??

Je ne suis pas croyante mais je respecte ceux qui croient. Pour ma part, depuis l'annonce de cette malformation, j'apprends à aimer la vie différemment et relativiser les problèmes. Je crois que notre fille est notre force et je l'aiderais du mieux possible, sa fente fait partie de son histoire et ne sera jamais un sujet tabou.

Je rejoins Sandrine, nous sommes une société où le paraître est important mais nous en sommes tous responsable, qui peut juger et dire qui est beau ou moche, chacun a son idée du beau. Moi, j'aime particulièrement, les hommes avec beaucoup d'humour, qui sont respectueux de la femme. Je m'en fiche qu'il ait de la brioche  .

Je crois comme Isa, qu'il serait important d'en parler autour de toi, tu ne peux pas rester avec cette tristesse, la vie vaut le coup, je me le dis chaque jour en voyant ma fille et mon compagnon.

A très bientôt
Vanessa

Mes parents ne m'ont pas expliqué mon problème non.
Lors de ma plus lointaine jeunesse, je ne savais pas trop ce que c'était, j'étais un gosse je ne m'en souciais pas logiquement, l'apparence m'importait peu, lorsque les personnes me regardait bizarrement je n'étais pas gêné ahlala être gosse, c'est à dire ne pas devenir abruti à toujours vouloir plaire, séduire, déprimer, qu'est-ce que c'était magique comme temps, nostalgie.
J'avais énormément d'amis, et ma cicatrice ne me dérangeait pas du tout, je m'en fichais, au contraire, je pensais que c'était quelque chose de mignon qui me rendait en quelque sorte reconnaissable. Pourquoi pas.
Puis lorsque mes dents de devant ont repoussé de travers, mes parents disaient que c'était parce que j'avais mangé des sucreries.
En gros ils voulaient m'en parlaient le moins possible. C'est uniquement lorsque je suis allé à l'hopital à je ne sais plus quel age avec ma mère pour je ne sais quelle raison que je l'entends dire au docteur que j'avais le "palais" ou "une fente", enfin bref je ne comprenais pas le terme à l'époque je n'étais pas choqué je savais pas ce que c'était je ne pensais pas me distinguer autant des autres.
Au final j'ai donc fini par découvrir cette malformation par moi-même, avec ma culture générale, euh je ne sais plus par quelle intermédiaire je l'ai appris. Bref tout ça pour dire que non je n'étais pas mis au courant, mais je ne leur en veux pas parce que ce sont les seuls personnes qui m'entourent et qui approfondissent un peu plus l'origine de ce problème pour m'aider à comprendre.

Cend a écrit:

Bonjour, Max'

Je suis porteuse d'une fente aussi, comme mon fils.Nous avons plusieurs porteurs dans la famille.
Je comprend bien que certains messages de maman, te choque....
Étant moi même porteuse, je peux aussi ressentir un malaise face a ses messages, car il me touche au plus profond de moi.Par contre, il est important de savoir ce que l'on fait de notre émotion, quand on reçoit ses pensées.De mon coté, je les accueille, et je sais que c'est la peur qui gouverne ses mamans.La peur empoigne, l'amour lâche prise.La peur attaque, l'amour répare.La réparation, c'est bien là,  l'enjeu.....
Elle doivent faire le deuil de l'enfant "parfait" ( entre nous, ce fantasme est bien une illusion,la perfection, concept bien subjectif, propre a chacun...).
Chacune entame un chemin, ou elles acceptent d’accueillir cet enfant.Par la suite, elle regrette d'avoir eu ses pensées.Ses mamans sont faite de paradoxe, première a remettre en cause la venue de ce bébé, puis par la suite, sensibilisant les autres sur cette différence.L’être humain est fait de contradiction.....
Nous avons tous a faire un travail sur l'acceptation....de soi, de l'autre....
Le forum, accueille ses mamans, ainsi elles peuvent déposer leurs craintes et leurs angoisses et n'oublions pas aussi leurs joies.
Le forum accueille aussi des ados, comme toi, et qui parfois, lâche aussi, leurs angoisses, leurs peurs et leurs joies.

Mère, Père ou enfant, les points de vue sont différents,le tout, c'est de parvenir a trouver un sens a tout ça.....et ne pas subir....

Je te souhaite de trouver du réconfort, et de pouvoir transformer tes pensées, pour que tes expériences de vie, ta vie, soit la plus belle possible.

On fait ce qu'on peut dans la vie. Mais tout seul c'est sacrément compliqué, merci.

Non pas du tout! Mais on est d accord ca n est pas le plus important...tu est une personne moral avant une personne physique c est ce que je voulais dire...prendre soin de soit c est tres bien , mais moi je trouve que tu pourrais aussi seduire avec juste une personalite et pas qu un physique...pour la plupart des fille ca marche...

charlotte16 a écrit:

Bonjour Max',
ton message m'a beaucoup ému et peiné (car tu sembles vraiment en souffrance) et j'ai d'ailleurs mis du temps à te répondre.
J'espère vraiment qu'il y aura des ados du forum (dont ma fille fait partie) qui prendront le temps de te répondre, comme ça vous pourrez confronter vos points de vue et votre ressenti entre ados.
Pour ma part je porte une double casquette sur ce forum, celui de porteuse de FLP et celui de mère d'enfants porteurs de FLP.
Quand j'ai su que mon enfant à naître était porteur de cette malformation, je n'ai jamais pensé à l'interruption de grossesse, mais j'étais surtout triste de faire subir à mon enfant, ce que j'avais moi même vécu. Mais je savais aussi que je serai toujours là pour aider mon enfant et que mon vécu serait un plus pour anticiper et gérer les éventuels problémes.
En ce qui concerne l'adolescence qui, de toute manière, est une période difficile en général, la FLP peut compliquer les choses et là je laisserai les ados de ce forum échanger avec toi. Mais sache que ma fille ne vit pas sa différence comme je l'ai vécu.
J'espère que tu vas reprendre courage.

Voilà ce que je redoute également pour ma part, l'hérédité de ma fente pour mon futur gamin. Je m'en remettrai pas si jamais cela arriverait ohlala. Je culpabiliserai énormément, que ce soit par rapport à ma futur femme ou par rapport à mon futur gosse.
Je me dis tout simplement que c'est juste pas possible que mon enfant vive la même vie que je mène aujourd'hui. Peut-être qu'il ne vivra pas la même que moi mais même, j'ai tellement souffert que je ne laisserai pas voir une nouvelle personne cher à mon coeur souffrir ainsi. Ca me ferait trop mal je ne pourrai vraiment pas.

Fanny77 a écrit:

Bonjour,

Il est vrai que quand j'ai lu le message de la mère qui a employé le mot "monstre" ça m'a vraiment révolté aussi, même si elle était triste et désemparée il y'a des mots que l'on emploie pas pour parler d'un être humain et un bébé qui plus est. Puis c'est en partie avec des mots comme ça et des pensées comme ça que des jeunes porteur de flp et d'autres handicaps se retrouvent très mal psychologiquement.
En ce qui me concerne à 17 ans je n'avais déjà plus ces angoisses et ce mal être mais je l'ai gardé jusqu'à mes 14 ans environ. Honnêtement ça passe il suffit de tomber sur l'opération qui te fait te percevoir différemment ou bien sur la personne qui te montre ce que tu vaux vraiment..
Je suis croyante et pratiquante alors pour moi chaque être humain est à l'image que Dieu l'a façonné et je n'y trouve rien à redire.
Mais comme le disait a tort toujours la même maman, non quelqu'un avec une fente ne garde pas des séquelles visibles a vie enfin je ne considère pas une cicatrice comme une séquelle qui te plonge en marge de la société.
Donc essaye de positiver il y'a franchement pire dans la vie et les années aide à voir les choses différemment. Puis on est comme on est alors on fait avec où on avance pas, ce que peuvent dire ou penser les gens n'a que peu d'importance, et ça à tout niveau, tu as sûrement des gens qui t'aiment et oh combien c'est une chance d'avoir des gens autour de soi, donc il faut mieux se concentrer sur sa famille et ses amis que sur des inconnus.

Justement, je pense me connaitre un minimum (enfin vraiment un minimum hein) et pour moi je suis quelqu'un qui aime séduire, plaire, attirer les inconnus positivement, j'aimerai vraiment devenir quelqu'un comme cela. Mais quand on a pas la confiance, c'est compliqué.
Je sais que je ne pourrais jamais être ainsi malgré moi. C'est paradoxal, c'est ce qui a crée mon mal-être. Je n'ai pas eu de chance.

anido a écrit:

Bonjour Max, j'ai aussi 17 ans, j'ai eu des moments difficiles surtout au collège.. Mais j'ai subi depuis deux opérations dont la mâchoire et la rhinoplastie, et le lycée les mentalités sont autres pour ma part et cela va beaucoup mieux, si tu souhaites discuter, n'hésite pas à m'envoyer un message, courage et à bientôt

Salut et merci, est-ce que les résultats de tes deux opérations t'ont convaincu esthétiquement parlant ? Est-ce que ton visage a bien été corrigé, je veux dire le rendu est bien ?

TalonsAiguilles a écrit:

Bonjour Max,

L'adolescence est une période de la vie vraiment très compliquer et qui peut être très perturbante. Dans ton messages, tu évoques la réaction d'une maman fasse a l'annonce de la fente chez son bebe... Mais si tu as lu le forum, tu as du y lire aussi que la rencontre est un moment magique pour TOUTES les mamans. Pour accepter cet enfant, certaines personnes peuvent avoir besoin de mettre des mots qui peuvent choquer d'autres personnes. Il faut prendre de la distance avec les mots utilises surtout quand ils ne te sont pas destinés. Je rejoins d'autres mamans qui te suggèrent de rencontrer un psychologue et évoquer tes émotions avec lui. Il y a peut être un psychologie attache au service de ton chirurgien maxilo.

Excusez-moi mais lorsque je vois des messages comme cela, contenant des propos comme fente labiale etc, j'ai du mal à me dire "qu'elle ne parle pas forcément de personne comme", ce serait se voiler la face, se mentir à soi-même. Bien évidemment qu'elle parle de personne comme moi. Je ne peux que me sentir concerné, ça m'est quelque part destiné.
Une psychologie attaché à la chirurgie maxilo ?

Laurent.Vanessa a écrit:

On ne peut pas juger cette maman, chacun vit les choses de façon différentes. Je rejoins TA, je crois que depuis que je suis inscrite sur ce forum, toutes les mamans ont trouvé leurs bébés magnifiques. Mais pendant, la grossesse on imagine le pire. Quand, on est parent on souhaite le mieux pour notre enfant, on ne veut pas le voir souffrir.

Au fils du temps, on apprend à prendre du recul et je me dis que chaque problème à une solution...

Soyons tolérant les uns envers les autres...

Mais mettez-vous à ma place une seconde s'il vous plait. On parle de monstre, d'inhumanité... Je n'ai jamais demandé à avoir cela, je me retrouve dans de telles circonstances. Ce que je constate, c'est qu'il y a et aura toujours des personnes qui n'ont pas peur d'employer un vocabulaire blessant.
Comment devrai-je réagir ? Les mots sont là, la réaction est là, elle a dit ce qu'elle a pensé, elle a déballer sa déception en public, j'ai pu y assister et ça m'a énormément blessé.
C'est peut-être dur à vivre pour elles mais pour moi (ou nous les jeunes) c'est dur à lire. J'étais venu sur ce forum dans le but de me consoler et rassurer mais apparemment je suis tombé sur probablement l'un des pires topics, tant pis.

Sandrine66 a écrit:

Non pas du tout! Mais on est d accord ca n est pas le plus important...tu est une personne moral avant une personne physique c est ce que je voulais dire...prendre soin de soit c est tres bien , mais moi je trouve que tu pourrais aussi seduire avec juste une personalite et pas qu un physique...pour la plupart des fille ca marche...

Pour séduire avec une personnalité il faudrait déjà que j'acquiers la confiance en moi. Je ne sais pas si j'en suis capable, avec cette vie passée etc.

Ce que j'attends surtout, au jour d'aujourd'hui, c'est ce putain de changement.
Pouvoir enfin me regarder sur une photo.
Pouvoir enfin regarder les gens dans les yeux.
Arrêter de baisser la tête.
Ne plus avoir honte de moi.
Être heureux, libre, exprimer mon bien être.
Je veux changer, prouver à mon entourage que je peux devenir une personne sure de moi, avec un beau physique.
Je veux pas forcément créer la surprise mais en tout cas j'ai l'acte.

La confiance viendra...mais il faut y travailler....puis je te demander ce qui te derrange dans ton visage? C est peu eTtre bete mais apres avoir vu les photos avant/apres de ma chir j ai toujours du mal a comprendre ce mal etre chez les jeunes car moi je ne voyais plus rien...meme les enfants dans la salle d attente je n ai rien vu...et pourtant j ai cherche...