besoin de temoingnages ;)

voila ca fait quelques temps que je vous lis sans etre inscrite et j'ai pu trouver des rep a certaines questions et d'un autre cote du reconfort et meme des emotions ;-)
je suis maman d'un petit Maïlo depuis le 31.01.2012 notre plus belle chose
bebe express sous pilule mais tellement de bonheur
petite fente labiale isolee du coté droit détectée sans grande conviction a la 3eme grosse echo mais on savait que le nez et le palais n'avait logiquement rien ..; a suivre
et le jour j la fente etait bien presente mais tellement beau notre loustic avec son 'pt fil' imaginaire qui surelevait sa levre , quelques heures et deja plein de risettes vraiment le bebe bonheur
operation fixee a st luc au 13 fevrier pour 'refermer' cette petite fente , moments lourds d'emotions pr papa et moi et a peine remonte deja les sourires derriere les strips qui le 'colmatait' lol
petite semaine de soins apres chaque bibi et ces petits manchons bien ennuyants mais encore une fois quel plaisir avec sa bonne humeur
le 21 fevrier visite afin de voir le deroulement tout c'est bien deroule bonne cicatrisation on retire les manchons, on laisse tomber le dernier fil du rouge de levre seul, encore la tite creme antibio et desinfecter apres les bibis et la sem pro en route pr les massages
depuis le 28fevrier on s'active aux petites massages pressants vers le bas pdt 10a15min par j et silicone matin et soir , on voit que la cicatrice 'degonfle" deja , les adherences sont tjs la mais bcp moins gonflees et puis ca ne fait que 3sem hier... ;-)
sa petite levre pince mais elle m'a dit que c'etait normal de ne pas s'inquieter ;-)
prochaine grosse visite le 24avril :-))))
a part ses petites coliques bebe souriant et bien portant juste une question qui est de voir du coup comment ca se passe pr la dentition en cas de fente simple car sa gencive est tout a fait normal si ce n'est l'impression qu'elle est dentelee tres legerement vers le fond a droite ...
et pr les mamans dans ma situation apres combien de temps avez vous vu une nette difference dans la 'clarte' de la cicatrice???
encore merci de m'accueillir une bne soireeeeeeee
bisous

Coucou

Moi aussi j'ai beaucoup lu les différents témoignages avant de faire mon inscription...!! Ce site m'a fait beaucoup de bien et m'a préparé à accueillir Naël. (fente Labiale isolée gauche)
Naël a 15 mois maintenant et pour les dents ben y'en a que 6! alors sais pas trop mais ca à l'air de bien se passé...

;-) donc ton pt lou n'avait egalement que le petit cote labial a reparer??? ;-)
je ne sais pas l'evolution et le rythme des dents le mien n'a que 7semaines mais je me posais la qst et ton pediatre ou le chirurgien a evoque la dentition??? et la cicatrice ca se passe comment, massage, ... ;-)

Oui Naël avait que le cote labial à réparer :-) comme ton petit je crois?? Mais d'après ce que j'ai lu de ton post je ne me retrouve pas vraiment dans les soins!!
Pour ce qui est de l'évolution de la cicatrice, celle de Naël a beaucoup travaillée. C'est à dire des jours elle était à peine visible puis des jours beaucoup plus. Mon chir m'avait informé que la cicatrice serait définitive vers ses 1 ans.
Nous avons commencais le massage des notre retour à la maison puis j'ai arreté progressivement... A ce jour je ne fais plus les massages puis Naël n'aime pas que je la touche :-( !! Alors....
Mais pour les dents le personnel médical (qui a était génial!! a toulouse) n'ont jamais évoqué le sujet des dents !!! je vais m'en informer des que je peux...
Te concernant tu as encore le temps pour les dents ;-)!!

Si tu le souhaite je te fais parvenir des photos de Naël pour que tu puisses voir l'évolution????

une fois opere pdt une sem j'ai eu a nettoyer sa gencive apres chaque bibi a l'hextril dilue , puis au dessus du strip une solution acqueuse et puis secher et ensuite une pommade antibio par dessus et ses petits manchons une sem , changer les strips une fois decolles, ensuite la sem d'apres retire les fils, restait 2 de la bouche a tomber seuls qui sont tombes 3j apres je pense, encore une sem de creme antibio et puis j'ai commence les massages15j apres son operation, pr moi aussi des j plus rouge des j plus claire elle me l'avait dit et un pt peu pincee mais la cicatrice trav bcp parait il et que je ne dois pas du tout m'inquieter
et toi pq une 2eme operation???
moi elle ne m'a pas parle des dents ca ne touche que tres rarement pr notre cas a ns parait il mais je me questionne quand meme ;-) je demanderai a la chirurgienne le 24avril ;-)
oui je veux bien des fotos ;-) et tu es de ou???
moi mon seul tracas est de savoir ce qu'il en serait pr un 2eme ...^^

Moi je suis rentré chez moi et la seule chose que j'avais à faire était de lui faire des peits massage 2 fois par jour.

A notre sortie de l'hopital Naël n'avait plus de point il lui avait enlevé la veille de sa sortie avec une anesthésie "Flash".
Par contre je lui ai donné à manger pendant 15 jours à la seringue.( Le chir ne voulait pas de succion par 15 jours) Les manchons aussi pendant 15 jours mais bon à cet age il dorme pas mal alors...
Surtout ne t'inquiète pas car la cicatrice travaille beaucoup c'est vrai... Fais bien les massages... Tu me diras ce que t as dit ta chir pour les dents!!
Une 2eme opération car mon chir qui a des doigts en or ;-) souhaite arranger sa lèvre qui a un léger décallage... Apparemment du à l'immaturité des tissus...

Avec mon compagnon on a pas tres bien vécu l'opération de Naël... Alors BB 2 n'est pas vraiment d'actualité!! J'aimerais trop mais j'avoue que j'ai peur ;-( Tu avais des personnes portant de fente dans ta famille toi?

Moi je suis du sud de la France à côté d'Agen la ville du pruneaux!!
te mets quelques photos mais faut que je regarde comment on fait!!

ha oui rapide l'enlevement des points^^
je te dirai pr les dents, moi le but etait qu'il tete bien apres l'operation et boive 2bibis avant de retirer la perf chose faite mais a l'epoque j'allaitais avec le choc operatoire c'est moi qui ai pris plus une goutte de lait mais il s'est bien rattrape au bibi au retour a la maison ;-)
je masse vraimnt bien vers le bas en insistant et silicone aussi
aucun antecedent surtt que ce n'etait pas certain a l'echo et je n'ai pas ete suivie plus que ca ...
je v en discuter egalement avec la chirurgienne le 24 ;-)
si tu veux te donne mon adresse mail???

Ouais moi aussi j'ai pu donner le sein 3 jours et apres je devais tirer mon lait... Mais bon j'ai pas réussi, plus une goutte!! le stress surement,!!
Je vais essayé les photos si la qualité est mauvaise donne moi ton adresse mail...

Bon je suis douée!!!donne moi ton adresse mail....

je ne sais mettre de mp ou d'adresse mail la premiere semaine snifff
c'est lovebarbara312
arobase msn.com ;-)

Bienvenue ;-) moi aussi j'ai des bug!!

coucou et bienvenue sur le forum.....

pour ton souci au niveau de la lèvre......alors je sais que Bayet opère très bien les lèvres.....après il y a la morphologie de l'enfant...sa manière de cicatriser etc....

en principe les cicatrices ont cette tendance à se pincer pour se redétendre par la suite....ça peut prendre des mois jusqu'à ce que la cicatrice soit telle qu'elle sera définitivement....

les massages permettent de décoller les adhérences et assouplir la cicatrice....c'est donc une bonne chose de les faire...et puis après il faut patienter pour voir...
j'ai massé 6 mois pour mon fils....

lors d'une fente labiale il peut arriver qu'il y ai tout de même des problèmes au niveau des dents...mais chaque chose en son temps...ça ne sert à rien de vous inquiéter pour cela maintenant....

pour un autre enfant.... on ne connait pas de manière certaine les risques que l'on a d'avoir d'autres enfants porteurs de fente....mais les études statistiques montrent qu'il y a peu de risque d'avoir deux enfants porteurs de fente quand il n'y a pas d'antécédent familiaux.....ça arrive ( j'en fais partie) mais c'est rare.....

merci Théomama ;-)
c'est ce qu'on m'avait dit du dr Bayet ;-) je la revois le 24 ici ;-), elle avait ete epatee deja de la cicatrisation du pt sur une semaine de temps , j'espere que ca continuera comme ca mais c'est vrai qu'il cicatrise tres bien pour n'importe quoi
j le masse de 10a15min par j et applique 2fois par jour du silicone.... j'ai aps a dire il se laisse faire meme si j'ai mis 2j a trouver le moment ideal :D
oui c'est vrai que pr les dents j'ai encore le temps ;-)
aucun antecedent familial c'est a se demander d'ou ce petit fil de suspension est apparu mais bon ;-) c'est deja que souvenir ;-), toi aucun antecedent et malgre tout 2 petits loups porteurs???

et bien il peut y avoir des bugs dans la conception qui créent soit un problème génétique soit un problème dans la formation du foetus....

chez nous aucun antécédents....mon fils a eu une flmp et ma fille a une maladie génétique (qui inclut une fente palatine sous muqueuse).
Aucun lien non plus au niveau génétique entre la fente de mon fils et la maladie de ma fille..puisque nous ne sommes pas porteurs de la maladie de chloé...

bref...on ne sait pas pourquoi....parfois c'est le matériel génétique des parents qui est plus fragile et déconne lors de la conception...

mais bon ...je te rassure ..la plupart du temps il n'y a qu'un seul enfant touché dans la fratrie quand il n'y a pas d'antécédent....

oh quelle maman courage donc ca consiste en quoi le souci de ta petite chloé???
je ne sais pas consulter l'autre forum pr ce qui est fotos j'avais mis un pt mot hier mais apparement je dois etre acceptee lol

oui ça doit être bon pour les photos...

Chloé a une délétion 4q21...c'est pas connu...ça entraine un léger handicap physique et un handicap mental léger à modéré.....donc beaucoup de retard...un très très gros retard de langage....elle a en plus eu associé un reflux rénal, une petite malformation au coeur qui doit encore être opérée....
bref...le handicap dans toute sa splendeur

ouah et une maman en or!!!! et on avait rien vu de tout ca ?

la maladie de Chloé n'aurait pas pu être diagnostiquée in utéro...on a déjà mis 7 ans a avoir un diagnostic par la suite...

maman en or ...je ne sais pas...j'ai pas le choix de toute manière ...il faut bien que je m'en occupe..j'ai la chance d'avoir une formation d'éduc spé....ça aide.

7ans!! des choses incomprehensibles quand meme par moment
je me doute que ce ne doit aps etre facile tous les j mais c'est vrai que ton boulot doit t'aider bcp!!! et on le vit tout autrement quand on le detecte ou qu'on le sait mais je suis sur que tu te debrouilles comme une chef! ;-)

Citation :

7ans!! des choses incomprehensibles quand meme par moment

et bien pour que tu comprennes ; ) il faut savoir que la génétique n'est pas une science simple...et il y a encore beaucoup d'inconnues. On ne voit pas tout..on ne sait pas tout. Le test qui a permis de trouver le problème chez Chloé n'existait pas avant....on ne pouvait donc pas voir le problème sur les autres tests existants. A l'heure actuelle un certain nombre d'enfant ont pu avoir un diagnostic grâce à ce test..mais beaucoup restent encore sans diagnostic...il faudra que la science avance pour avoir des réponses...c'est d'ailleurs un peu le problème avec les causes des fentes....on en sait encore peu...faut de moyen bien souvent.

je fais du mieux que je peux......ma formation m'a permis de mettre en place des thérapies très vite...et puis sans doute de cheminer plus facilement dans ma tête aussi. Mais au quotidien ça reste très fatiguant....et puis parfois je me tape encore un petit coup de déprime en voyant grandir les autres normalement ...c'est pas facile pour chloé moralement non plus...elle est consciente en partie de son handicap.....

encore trop de mystes la ou il n'en faudrait pas
en tt cas je t'envois plein de ++++
ps : comment fait on pr etre acceptee pr voir les fotos ;-)

pour les photos je t'avais débloqué l'accès...ça devrait fonctionner...

oui ben tu sais au final la maladie de chloé est tellement rare que de toute manière ça ne nous avance pas beaucoup d'avoir eu ce diagnostic....en tout cas pour ce qui est du pronostic....
c'est ainsi...... il y a plein de choses difficiles ici bas dont on se passerait bien les fentes en font partie...

c'est clair ;-) ha merci! je vais voir :-)

;-) c'etait ok j'ai zappe de te le dire :-)