nouvelle et besoin besoin de parler

bonjour, je m'appelle stéphanie et j'ai 31ans.Je suis maman de trois merveilleux loulous, Marine(10ans),laura(8ans) et notre petit dernier Alexis qui a 5 mois et demis et qui est né avec une fente labio palatine gauche.Aprés avoir passé des mois à lire des témoignages sur ce forum,j'arrive aujoud'hui à un stade ou c'est moi qui ai besoin d'etre rassurée.
Alexis c'est fait opéré alors qu'il avait 6 jours à l'hopital des enfants(purpan) à Toulouse,je ne sais pas si c'est le fait d'etre passée de la maternité à la néonat sans rentrer chez moi,mais cette première opération m'a beaucoup moins stréssée que celle qui arrive.Alexis se fait opéré le 7 octobre,nous avons rdv mardi prochain avec l'anesthésiste et plus les jours approchent plus l'angoisse monte.
a l'heure d'aujourd'hui j'ai vraiment besoin de parler avec des parents concernés et non pas seulement avec des docteurs qui certe sont trés bien mais pas concernés deb la meme manière.
merc de me répndre pour tout simplement parler.

bonjour,

Je suis le papa de 4 enfants dont la dernière Jeanne née le 11/08/09 à un flp droite. Elle à était opéré le 4/09 (levre, machoire, palais) et doit se faire opérer le 17/11 (machoire et palais). Moi je suis né avec une flp bilatérale complète (+ nez sans cartilage) et ai subis 24 opérations (j'ai 41 ans). Bien sur que les chirurgien ne sont pas concernés de la même manière que nous, ce sont avant tout des techniciens (même de trés bon si j'en juge par le résultat de la première op). Depuis la naissance de Jeanne, j'ai décidé de vivre au jour le jour et de profiter de l'instant présent et je m'éclate avec elle. Il sera toujours temps de s'inquiéter le jour de l'opération. Cette manière de voir les choses me permet de tenir le coup et de profiter d'elle et de ses freres et soeurs au maximum.

A+

Merci pour ta reponse, peux tu me dire les comportements de tes autres loulous vis a vis des prochaines opérations et des futures abs de leur maman.et comment vous les préparés .merci

coucou.....
oui c'est vrai que l'arrivée aux opérations est stressante...pour nous parents surtout!
pour nous et bien pas grand chose à faire à part se rassurer sur le fait que ces opérations se passent souvent au mieux...et que nos enfants souffrent peu après....la douleur étant bien prise en charge.
Pour les frères et soeurs....je pense qu'ils font plutôt bien avec tout cela ça dépend aussi de l'organisation du séjour à l'hopital....

je ne sais pas où sont tes angoisses par rapport à cela ?

Mes autres loulous sont grand (16, 13 et 9 ans). Rémy 13 ans ne s'inquiète ni en comportement ni en acte et ne comprend pas qu'on s'inquiète mais en fait je pense que c'est une façade, qu'il veut faire le dur aprce qu'en fait il est super protecteur. Marion 16 ans s'inquiète mais ne nous en parles pas, elle a même tendance à nous remonter le moral, mais je sais qu'elle parles beaucoup avec ses copines. Juliette 9 ans qui est trés sensible pose beaucoup de question et parle tout le temps de jeanne est de sa fente. Concernant l'absence de leur maman, il ont étaient pas mal servis. 11 jours en néonat à 30 km de la maison, mais comme c'était pendant les vacances, la famille était réunis tous les jours à la maternité. En plus ils ont super bien géré la maison (Marion faisait à manger, les autres les taches menagères). Ensuite ma femme et Jeanne sont rentrées 10 jours à la maison puis repartis une une semaine (op le lendemain de la rentrée scolaire) à 70 km de la maison. Beaucoup d'inquiétude et de problèmes d'organisation pour eux comme pour moi, mais heureusement il y a les portables et les beaux-parents. Pour la prochaine op, il seront à l'école et moi en vacances, il va donc falloir que j'organise mes journées entre l'hosto (140 km AR) et les différentes écoles. En fait nous remarquons que ces 'épreuves' les perturbent mais les fait murir plus vite. L'important c'est de ne pas les délaisser, ainsi bientôt la grande va commencer les leçons de conduite, la petite fait du cheval (malgrés le prix) et j'essaie de passer plus de temps avec Rémy et d'ètre plus cool avec ses fréquentations.

A+ et si tu a d'autres questions n'hésite pas

Salut, qui de mieux placés que nous pour te comprendre ? Nous avons tous vécus ce stress avant l'opération, les interrogations "est-ce qu'on a fait le bon choix de chirurgien?", les questions techniques sur comment ça va se passer juste après l'opération, comment mon fils va t-il vivre tout cela? ... etc Tout cela je l'ai vécu, et finalement tout s'est bien passé, je m'en faisait un monde, et tout le monde a assuré ! Ne t'inquiète pas nos loulous se remettent super vite et ils s'adaptent très bien aux contraintes d'après opérations. Alors courage pour les 10 jours à venir !

je ne pourrai pas dire exactement ce qui m'engoisse,je crois que c'est un tout.depuis l'annonce de la fente (à la 2ème écho),jusqu'à maintenant j'ai passé mon temps a toujours positiver,à refuser en bloc les pensées négatives des gens qui m'entourent et voila qu'a ma grande surprise,maintenant que tout mon entourage a bien compris dans quel etat esprit je voulais qu'ils soient,c'est moi qui ai le moral qui flanche!

Que tu flanche est tout à fait normal. Nous sommes des Hommes, pas des robots. On a beau positiver, se montrer fort, mais il y a des moments ou l'on craque. Il m'arrives parfois la nuit quand je donne le biberon à Jeanne de la regarder et de me mettre à pleurer, il faut dire que j'ai un fort sentiment de responsabilité vis à vis de sa fente. Cela ne dure jamais longtemps et en plus ça fait du bien. Mais surtout je me dit que c'est elle qui endure cela, pas moi (si un peu mais pas physiquement) et puis je me dit que malgrés le fait que j'ai eu une flp, je vis tout à fait normalement et suis trés heureux alors pourquoi pas elle.
J'ai une question si tu permet. Comment réagis son père ? Quel est son état d'esprit ? Est-ce qu'il s'en occupe ?
Si je te pose ces questions, c'est parce que je pense qu'il est essentiel qu'un couple soit soudé dans ces moments la et surtout que les 2 avancent dans le même sens est le même état d'esprit.

A+

le papa d'alexis et "le meilleur papa du monde"mais malheureusement trop souvent abs pour son boulot(il est souvent en déplacement) et meme si pour lui la nouvelle a ete plus dure a encaisser(il se faisait bcp de soucis car nous étions dans l'inconnu le plus total) que pour moi ,il est aujourd'hui bcp plus rassuré aussi ! nous parlons beaucoup et avançons ensemble mais nous ne l'apréhendons pas de la meme manière.il est actuellement en déplacement et ne rentrera que la veille de l'opération.dur,dur....

Bienvenue sur ce forum où tu trouveras des amis et du réconfort face à tes angoisses ki sont légitimes à l'approche du grosse opération...mais j'ai du louper qqch, que va t-on lui faire ???

bonjour et merci de me rejoindre,alexis se fait bientot opéré (le 7 octobre) pour la fermeture du palais.

Va t-il avoir une greffe périostée ?

désolée mais je ne sais pas ce que c'est,j'ai rdv mardi avec l'anesthésite et je n'est pas revue le chir depuis plusieurs mois!

pr mon fils, ils ont refermé le palais en faisant cette greffe mais ya plusieurs façon de faire...

il s'agit de prendre du périoste (sorte de gélatine) sur l'os du tibia (l'enfant a une cicatrice au niveau du tibia).

ou sinon, ils prennent les peaux ki sont présentes dans la bouche.

mais si tu ne sais pas, ça doit être la 2è solution.

oui c'est vrai que le plus souvent ils referment sans greffe d'os....

virginie...le périoste ne se trouve pas que dans l'os du tibia c'est aussi ce qui est pris dans la crete illiaque comme cela a été fait pour Théo au niveau du maxillaire. quand on fait une greffe osseuse c'est cette partie de l'os qui est prise...les autres substances ne s'y prêtant pas. D'après ce que j'ai compris

OUI, c exact.

avez eu ma réponse???j'ai écris y a a peu prés 1 demi heure mais j'ai perdu mon message!!!!!!!!!

non je l'ai pas vue....

bonjour et bienvenue sur le forum.

c'est sur que les opérations c'est nous parents qui stressont et je trouve qu'il y a souvent un qui stresse plus que l'autre à chaque opérations c'est différent... ce qui me rassure c'est de les laisser entre de bonne mains et qu'ils sont très courageux nos enfants...

pour ce qui est des plus grands, Noah a bientôt 4 ans alors les premiers jours il était avec sa tata et les 2 derniers jours avec son papa...

bon courage:)

Bonjour et bienvenue
Bon courage pour le 07 octobre

merci beaucoup pour votre soutien,ça me touche vraiment et ça fait beaucoup de bien de voir que d'autres passent ,ou sont passé par ces différentes épreuves et que le fait d'avoir un coup de mou n'est pas une sorte de faiblesse!

Citation :

que le fait d'avoir un coup de mou n'est pas une sorte de faiblesse!

mais enfin nous ne sommes pas des robots....même si aucune de nous n'avait vécu les choses difficilement cela ne voudrait pas dire que tu es faible
il n'est pas question de force ou de faiblesse.....mais juste de ressentis.....

Bienvenue!

Lucie se fait opérérer le 19 oct de sa fente labiale. Je te comprends tout à fait. J'ai aussi bcp positiver auprès de mon entourage, je ne voulais que des ondes positives autour de nous. Et ces temps ci c'est moi qui craque...toute seule la journée. Une angoisse permanente que j'essaie de ne pas montrer...mais je pense que Lucie le ressens; ses prises de biberons sont de plus en plus longues et elle ne mange pas bcp...

Bon courage!

Adeline

si ça peut te rassurer,pour moi le fait de pouvoir discuter sur ce site me fait beaucoup de bien et de lire les différents témoignages m'aide bcp a me préparer ds ce qui ns attends en sachant bien sur,que chaque cas est différent et pourtant si identique a la fois dans nos combats pour nos enfants...je te souhaite pleins de courrage a toi aussi je suis persuadée que tout va bien se passé
bisous