Besoin de témoignages

Bonjour à tous. Je suis en 4ème année d'orthophonie et j'ai assisté à des cours sur les fentes labio-palatines. Particulièrement touchée et interressée, j'ai décidé d'en faire mon sujet de mémoire. J'ai donc préparé un questionnaire, qui est déjà difusé, dont l'objectif est de savoir si il faut faire rentrer dans l'équipe pluridisciplinaire un psychologue, et si oui à quel moment?, doit on proposer aux parents un soutien ou leur laisser l'initiative de la démarche?... Tous cela car le service ORL souhaiterait améliorer sa prise en charge des enfants biensur, mais aussi et surtout des parents. Comment faire afin que l'accueil de l'enfant se fasse au mieux? Comment faire pour soutenir au mieux les parents? C'est donc avec beaucoup d'intérêt que je recevrais vos témoignages ou vos avis à ce sujet. Merci.

Bonjour Anneso,

Je suis la maman de Norah, on habite en Belgique.

MA puce est suivie par 2 gpes: le 1er où elle s'est faite opéré St Luc Bruxelles là-bas, il n'y a pas de psy.
le 2ème prés de chez nous CHU de Liège. Là-bas, il y a une psy, on peut la voir si on le souhaite, elle ne s'impose pas à nous. Elle veut même bien voir le grand frère de Norah si on n'en sent le besoin.

Pour moi, c'est bien d'un avoir un mais qu'il ne soit pas obligatoire.

Voilà pour moi.

Bonjour Anne so ...avant de prendre le temps d'y repondre je deplace ta question dans le forum approprié afin que tout le monde la regarde ....

bon a defaut de trouver mieux je l'ai mis la ...

Mon avis sur tes questions ...mais avant tout merci de t'interesser a ce sujet ..

Un psychologue ....? on en a deja discuté...je ne sais plus ou ... a mon avis (personnel ) oui il en faut un , il faut qu'il passe eventuellemnt dans les chambres se presenter.... et comme dit Sabine qu'il laisse ensuite l'initiave aux parents qui en ressente le besoin..a une epoque j'avais ce besoin et personne pour en parler (resultat le forum est né !)

Bon si tu as plus de question je suis a ta disposition..
moi j'en ai une ..ton questionnaire est il encore d'actualité ??? Peeut tu m'en envoyer un exemplaire .... par mail anyna82@hotmail.fr ?
et dans quel hopital ou service travaille tu si pas indiscret ???
merci

Moi je suis la maman d'un petit Johan qui a été opéré récemment, et il est vrai que nous, en tant que parent, nous vivons une grande épreuve face à cette malformation.
Moi, ce n'était qu'une fente palatine, donc je n'ai pas eu le choc "physique", mais le fait que ça touche l'oralité, la chose la plus importante pour un petit, c'est horrible.
On se sent coupable, pourra-t-il manger? parler???
Moi, ils ne se sont pas aperçus tout de suite, et ça a été appris dans la panique.
Alors j'ai entendu tout et n'importe quoi...
Mais lorsque j'ai vu le spécialiste, il a répondu à toutes mes questions sans même que je les lui pose...
Il a été très humain, nous a déculpabilisé, nous a donné de son temps, de son énergie, a écouté les choses les plus idiotes que j'ai pu dire et m'a rassuré en retour...
Je pense que grace à lui, j'ai pas senti le besoin d'un psychologue.
En plus, la fente de Johan n'a pas été vraiment un handicap pour lui dans le sens que les biberons, il a pu les prendre, il a bien grossi, et évoluait plus que normalement.
Après, quand sa touche le physique, j'imagine qu'on doit le vivre autrement, pas soi-même, mais par le regard des autres. Car même moi j'ai eu des remarques désagréables pour un palais...

Bonjour,
Au service de Clermont, l'équipe comprend une psy . Je pense qu'elle est indispensable, elle aide les parents , même s'ils ne sont pas demandeurs, par sa seule présence. On sait qu'elle est là au cas où, si ça vas pas. Et eele a le temps de parler, même si ce n'est pas directement des fentes.
A+

bonjour,

pour ma part j'aurai bien aimé en rencontrer un à la naissance de Tyana, je crois qu'à l'époque ça m'aurai aidé .

Nous avons eu un psy qui est passé dans la chambre de maternité. Ca n'a pas changé grand chose pour ma part, il se voulait confident, j'ai préféré me confier à mes parents, plus aptes d'après moi à comprendre mes sentiments à ce moment précis.

Un autre Psy était présent lors des opérations à Necker. Il était plutot conseiller et j'ai beaucoup plus accroché, même s'il me paraissait un peu bizzare lui même. Je pense qu'un psy peut être utile dans des situations non acceptées par les parents.

Par contre, ma fille de 6 ans a très bien accepté l'arrivée de Paul (C'est elle qui m'a aidée à accepter cette diférence facilement car son amour pour le BB était trés sincère et m'a touché profondément). Nous n'avons donc pas du tout trouvé utile de la faire voir à un psy. Nous avons fait une erreur de jugement car 8 mois après, elle nous a avoué qu'elle a vécu un grand stess, peur de l'inconnu de la malformation (on lui avait expliqué simplement avec nos mots mais elle attendait surement plus), peur des interventions (même si elle avait participé aux RDV à Necker), peur pour elle (ses enfants... Je rappelle qu'elle à 6 ans !!!), peur pour ses parents qu'elle voyait inquiets même si on essayait de ne pas le montrer...
Ma conclusion est que les psy ont leur place, à beaucoup de nveaux mais ils ne doivent pas être envahissants et jouer un role de conseil. Ils auraient pu nous coneiller de faire attention à l'ainée... Dommage.

Bonjours, ayant une FLP je suis convaincu qu'un suivit psy m'aurait fait beaucoup de bien.A mon époque (j'ai 32 ans) tout cela n'était pas très à la mode.J'ai gardé pour moi une multitude de frustrations, que je commence seulement maintenant à verbaliser calmement en psychothèrapie.De plus je sais que ma mère a énormément culpabilisé, elle était jeune 19 ans mon père 20 quand je suis né , il se sont retrouvé très seul devant cette inconnu.Je te félicite pour avoir mis le doigt sur cette problématique.Je reste à ton service, a+.

Moi je pense que le suivi psy est indispensable, qu'en proposer un est un minimum à faire. Mais c'est mon avis.
Pour ma part on ne m'a rien proposé de la sorte, mais je n'ai pas attendu qu'on me le propose
Quand je suis tombée enceinte, au bout de quelques semaines j'ai arrêté la thérapie que je suivais déjà (ça m'a parrut évident quand j'ai ressenti le désir d'être mère, de reprendre une thérapie) parce que je n'avais plus les moyens. Mais quand j'ai appris pour la flp j'ai compris qu'il me faudrait trouverles moyens coûte que coûte et je l'ai reprise. J'ai re-arrêté l'an dernier parce que c'était encore la cata financièrement et là j'ai repris à fréquence d'une fois par mois, je ne peux pas payer plus, mais c'est insuffisant. Je pense que je vais chercher un psy conventionné, bien que la psy qui me suit soit extra et réponde tout à fait à mon besoin.
En ce qui concerne Cédric, je n'hésiterait pas à lui proposer une thérapie quand il sera plus grand si je vois qu'il a du mal à gérer son image. Je suis mère et je fais ce que je peux, mais je ne suis pas psy et je n'hésiterait pas à passer la main en cas de besoin.

bonsoir ,pour ma part un psy m'a été proposé ,mais j'ai refusé catégoriquement.
a l'heure actuelle ,je pense que j'aurais du vider mon sac celà m'aurait fait un grand bien car je suis tomber en plein déprime en rentrant chez moi.
je ne comprenais plus rien a ma vie ,je pleurais matin et soir .je me réveiller en pleure .
quel période !!!!!!.
ma famille me trouvait très forte et pourtant cela n'étais qu'une face .
j'ai eu une enfance pas très réjouissante et je pensais que je pouvais enfin être bien et la encore je me suis trompée .
j'adore ,j'aime mon fils mais j'ai eu bcps de mal a accepter qu'il soit né avec une fente ,j'ai culpabilisé énormément et je culpabilise encore pour rien maintenant.
je fait tout pour le rendre heureux et si il a besoin d'un suivit il le fera.
je ne pense pas que l'on doit forcé pour un psy mais dans certain cas comme le mien elle aurait du peut-être me laisser une feuille et un bic pour écrit tous se que je ressentais.
celà m'aurait peut-être bcp aidé .
maintenant j'écrit sur se site ,je correspond avec des maman qui me comprennent et je crois que c'est la meilleure thérapie que j'ai pu trouvé jusqu'a maintenant.
peut-être pourrais t'on dans des hopitaux avoir acces à un book avec photos des progrès de la medecine d'aujourd'hui ?????
pour ma part j'ai laisser une photo de maël a l'hopital ou il est né pour qu'il puisse le montrer si cela devrait se reproduire et je les ai également dirigé pour la nutrition des bébés.

voilà c'est long mais celà peut vous interresser.

belgique

Oui Séverine, il est vrai que les psys peuvent aider...
Mais ils aident à te faire comprendre ce qui ne va pas en oralisant, et ici, d'une certaine façon, c'est ce que nous faisons.
On couche nos angoisses, nos peines, et on sait que ce sont à des personnes très concernées.
Et ce que tu fais en aidant les autres avec ton expérience, c'est admirable.

Je ne suis pas contre les psychologues, et suis plutot d'accord avec tout ce qui a été dit : dans des cas particuliers, complexes, ils peuvent aider.

Moi-même j'aurais du en voir un, mais tout ce que j'ai vécu de frustrant qui m'a rendu malade pendant des années a été évacué avec ma grossesse...

Tout a changé, et Johan a été le meilleur des thérapeutes...

J'espère moi pouvoir l'aider à ce qu'il soit assez fort pour se protéger des agressions extérieures.

Je serai toujours là pour lui, mais je serais heureuse s'il se confie à quelqu'un d'autre que ses parents, cela voudra dire que j'ai réussi mon role de maman en le sociabilisant et en le laissant voler de ses propres ailes.

Mais je ne pense pas que pour l'instant et dans sa petite enfance un psy soit utile.