Nos bébés et la fente labio-palatine
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 présentation de justiine19

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MessageSujet: Re: présentation de justiine19   présentation de justiine19 - Page 3 EmptyMer 7 Mar 2012 - 11:48

moi j'ai essayer les bibs normaux mais mon loulou n'y arrivait pas donc on l'a nourri a la seringue en attendant que la pharmacie recoive le médéla le lendemain et tout c'est bien passé il faut qu'il arréte de vouloir te faire faire ce qu'il veule il y a toujours a seringue qui marche très bien en attendant un bib médéla si vraiment il y a besoin bien sur^^
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MessageSujet: Re: présentation de justiine19   présentation de justiine19 - Page 3 EmptyMer 7 Mar 2012 - 13:56

Merci beaucoup ! Oui comme vous dites si on le fait boire direct avec un biberon spécial jamais il en prendra d'autres. grrr
Mon homme l'a regardé pas très gentillement quand elle a dit qu'on serait choqué! et il lui a rétorqué qu'on le savait depuis le 5eme mois ce qu'il avait et qu'on s'y était très bien préparé.
C'est a cause des gens comme ça que le stresse monte et je me dis si tout le monde pensent comme elle , mon fils va être regardé de tout les cotés !!
Moi quand je l'imagine je l'imagine avec sa fente et il me tarde tellement de le voir ainsi que mon homme. Mais je crois que le plus dure sera le regard des autres posé sur lui... Il faudra qu'on travaille la dessus. Je ne veux pas de pitié ou alors qu'on le regarde avec insistance mais malheureusement je pense que ce sera bel et bien le cas.
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MessageSujet: Re: présentation de justiine19   présentation de justiine19 - Page 3 EmptyMer 7 Mar 2012 - 14:46

pour les regards malheureusement tu ne pourra pas y faire grand chose, les gens sont curieux et maladroit rappel toi bien de ca ce qu'ils disent n'est pas toujours ce qu'ils pensent vraiment moi aussi je ne voulais pas que les gens est pitié de Kilyan je disais que le premier qui me disait "ho le pauvre" je lui sauterais a la gorge lol mais ce n'est pas vraiment de la pitié qu'ils ont pour nos enfants mais plus de l’inquiétude car maintenant avec le temps je me rends compte qu'en faite vu que très peut de personnes connaissent les fentes ils pensent réellement que l'enfant a mal ou qu'il vit mal cette situation mm si toi tu sais qu'il est né avec et n'a connu que ca donc que pour lui tout est normal est qu'il ne souffre pas mais il faudra te mettre a leur place eux ne savent pas je te conseil d'expliquer la malformation a ce moment la aux gens et tu verras que leur regard changent et qu'après il ne vois plus la fente mais l'enfant bon je ne dis pas qu'ils ni a pas aussi des cons des vrais^^ mais les 3/4 des personnes c'est surtout un manque d'information sur le sujet mais tu verras il ne faut pas te braquer d'entré sur les gens sinon tu vas faire comme moi et chercher tout le temps le regard qui s'attarde sur ton fils et ca te pourri la vie pour rien je peux te le dire explique parle aux gens tu verras qu'ils sont loin d'être tous mauvais^^
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MessageSujet: Re: présentation de justiine19   présentation de justiine19 - Page 3 EmptyMer 7 Mar 2012 - 18:02

oui forcément que les gens regardent.....c'est quand même pas tous les jours qu'on voit un bébé avec une fente...il faut comprendre cela....mais il faut le savoir une bonne fois pour tout et s'en fiche ! nous aussi on regarde quand on voit des trucs bizarres....c'est comme cela. Si tu fais une fixation là dessus tu vas être mal.....et tu vas aussi transmettre une gène à ton enfant.....
il faut vraiment se dire que c'est naturel....et sourire aux gens....et être agréable avec eux...et entamer la conversation si nécessaire pour expliquer en deux mots que bébé va être opéré.....c'est beaucoup plus simple de faire les choses ainsi je pense....et nos enfants apprennent aussi à le faire à leur tour si nécessaire que ce soit pour la fente ou d'autres choses.
Moi je le fais encore fréquemment avec Chloé qui est handicapée.....

finalement si soi même on s'en fiche je pense qu'on est moins sensible aux regards des autres aussi.....
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MessageSujet: Re: présentation de justiine19   présentation de justiine19 - Page 3 EmptyVen 9 Mar 2012 - 21:53

Coucou Justine,

Comme te l'ont dit les autres mamans tu ne seras pas du tout choquée !!! Tu trouveras même que ton bébé est le plus beau du monde !!!!

Pour les tétines c'est à vous d'essayer et de voir .

Le regard des gens est parfois dérangeant parce qu'ils n'osent pas poser de questions et du coup regardent du coin de l'oeil alors des fois il vaut mieux prendre les devants et expliquer avant même qu'ils ne voient le bébé.

Bon courage pour la suite !!!! Et à bientôt
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MessageSujet: Re: présentation de justiine19   présentation de justiine19 - Page 3 EmptyJeu 15 Mar 2012 - 13:58

Bonjour

Je viens vous annoncer que lundi je suis déclenché normalement, sur clermont-ferrand! tout est rentré dans l'ordre car c'était la pagaille de savoir où j'allais accoucher. Là au moins on sera sur place s'il faut posé un palais à notre loulou et puis il verra le chirurgien ( pr mondié ) pas besoin d'y retourner quelques jours après l'accouchement.
Voila je vais bientôt être maman.
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MessageSujet: Re: présentation de justiine19   présentation de justiine19 - Page 3 EmptyJeu 15 Mar 2012 - 14:16

c'est génial^^ tant mieux tu seras plus rassurer
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MessageSujet: Re: présentation de justiine19   présentation de justiine19 - Page 3 EmptyJeu 15 Mar 2012 - 14:27

alors je n'ai plus qu'à te souhaite une belle rencontre avec bébé..... sunny
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MessageSujet: Re: présentation de justiine19   présentation de justiine19 - Page 3 EmptyJeu 15 Mar 2012 - 17:48

J-4, le compte a rebours est lancé !

Tu vas voir ca va être magique Smile

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marie-lou
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MessageSujet: Re: présentation de justiine19   présentation de justiine19 - Page 3 EmptyJeu 15 Mar 2012 - 18:09

Bonjour,

Bonne rencontre lundi avec ton petit bout.
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MessageSujet: Re: présentation de justiine19   présentation de justiine19 - Page 3 EmptyJeu 15 Mar 2012 - 21:03

Super, vous allez bientôt voir votre loulou en tranquillisés
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MessageSujet: Re: présentation de justiine19   présentation de justiine19 - Page 3 EmptySam 31 Mar 2012 - 21:06

Bonjour tout le monde!

Sayé je viens vous annoncer la naissance de mon loulou avec un peu de retard mais on a pas beaucoup de temps c'est la course.
Donc je devais etre déclenché le lundi 20 mars mais ils avaient changer d'avis les pédiatres étaient pas trop d'accord vu qu'il avait déja uen fente et que j'étais qu'a 38 semaines. mais le samedi j'ai fais des poussées de tension ( j'ai mon tensionmetre vu que je fais de lhyper tension ) et j'avais très mal au crane donc je l'ai pris et ca faisait qu'augmenter. j'étais a 15/11. Chéri rentre je lui dis, j'arrete pas de vomir. nous allons donc a la maternité de ma ville. Elle me fait un monito, regarde mon col il est tjr ouvert a 2doigts il est court. elle appelle le gynéco de garde qui décide donc de me faire aller sur clermont. je demande dy aller par nos propres moyen ( la derniere fois ambulance et tout le tralala quand j'ai été hospitalisé) c'est accepter étant donné que je ne suis pas branché etc. on prend donc la route. Puis la bas on me fait une écho, un cycle de tension ( tjr pareil, tension très haute) puis mon col a un peu bougé il est a 2 voir 3 et tete qui solicite beaucoup. Les pédiatres veulent un accouchement de journées ( comme la gynéco m'a dit c'est pas sur qu'on y arrive) donc il m'emmene en chambre et je serai déclencher le lendemain matin.
Le lendemain j'arrive en salle d'accouchement col pareil , quelques contrax mais sans plus. on me fait un décolement de membrane pour accelerer le travail.on décide de me ramener en chambre et on me dit de marcher, marcher , marché. On me donne peu a manger ( j'ai trop faim) mais bon c'est comme ça! Puis avec mon homme on a fait que marché , je serai meme curieuse de savoir combien de Km on a parcouru lol.

Puis de retour en salle d'accouchement en début d'après midi. cette fois mon col est ouvert a 4, il est mou et court. on me pose alors la péridurale. puis une perf pour accentué les contrax. on me perce la poche et la un cm par cm puis tout va très vite. c'est long pour chéri. je susi chouté avec la péridurale. puis mon col est ouvert a 10 et il est effacé. on me dit qu'il faut laisser bébé déscendre tout seul mais aie aie aie j'ai envie de pousser c'est horrible!! elle me fait pousser une fois, deux fois pour me soulager mais rien y fait j'ai envie de pousser mais la sage femme dit qu'elle a l'impression que quelque chose bloque! Puis on décide de finalement de commencer le travail. allez c'est parti je pousse, chéri m'encourage.. mais le coeur de bébé ralenti je le vois .. je m'inquiete j'ai peur! on me fait encore poussé, puis là ca va très vite. pleins de monde rentre dans la salle. la gynéco .... mauvais signe .. elle me dit qu'elle va prendre les forceps car bébé a une bosse donc éviter la ventouse! je dis non, je veux pas mais bon pas le choix. on me dit que mon fils a besoin de moi que les forceps sont là pour l'aider mais c'est moi seule qui va le faire sortir! C'est parti je pousse, je pousse je sens tout! chéri s'assoit je le sens mal .. puis la je sens mon bébé glissait on me le pose sur le ventre! quel bonheur!! chéri est tout ému il coupe le cordon .. ( il est si beau mon fils et sa fente j'en ai meme pas fais attention, je l'imaginais tellement comme ça! ) il est 21H49, puis la sa se complique ... on me fait évacuer le placenta.. mais j'entend dire que je perd beaucoup beaucoup de sang.. on appelle anesthésiste qui m'injecte un produit .. je perds connaissance ... elle me tient éveillé, me parle .. on m'appuie tellement fort sur le ventre c'est attroce j'ai vraiment mal! je vomis, je me sens mal , je me sens partir. je vois raphael dans les bras de mon homme je les regarde.. Et je me dis pleisn de choses dans ma tete. je vois chéri avec un regard pleins d'inquietude. puis on finit par stopper l'hémoragie. on me tranfuse etc.. on me donne mon fils . on reste jusqu'a 3h du matin en salle d'accouchement.

voila le récit, accouchement très difficile ( la sage femme m'a dit : on s'en souviendra de la dame de brive lol)
mais en tout cas je voudrai tellement revivre le moment ou l'on ma posé mon fils sur moi!


Il pesait 3K165 et 48 cm beau bébé pour 3 semaine d'avance. son voile du palais est malheureusement touché donc les opérations sont avancé. il se fera opéré de la levre le 30 juillet et le voile du palais + retouche de la levre le 12 novembre. le reste des opérations nous avons pas encore les dates. Raphael a dont la fente la plus severe. fente labio maxillaire palatine bilatérale. Aujourd'hui il a 12 jours tout va bien on arrive bien a lui donner le bib meme si la il a des coliques c'est horrible. depuis hier il mange un peu irrégulier. un bib de 90 puis 60. il a sa plaque qu'il laide a tété. par contre à la mater nous avons été seuls au monde au niveau des soins de sa plaque, et pour le nourir! J'ai pu voir que la plupart d'entre nous c'était pareil. le personnel n'est pas très bien renseigné je trouve pour les fentes! c'est le pr mondié qui nous a tout expliqué. mais je me demande comment font les gens qu'ils apprennent la fente a la naissance .. les biberons comment font ils ?
Nous nous sommes senti très ababonné quand meme et nous avons craqués...
Sinon mn fils est magnifique et il est très sage ( a part depuis deux jours mais le pauvre c'est les coliques)

Voila ..

Si je pouvais avoir un album photo pour raphael pour poster des photo et vous montrer sa petite bouille.

Bisous a toutes!
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MessageSujet: Re: présentation de justiine19   présentation de justiine19 - Page 3 EmptySam 31 Mar 2012 - 22:02

félicitation pour ce petit bout^^ et tu as étais très courageuse les accouchement sont rarement comme on l’imagine malheureusement moi c'était une césarienne d'urgence pas génial non plus mais bon on est bien obliger de faire avec^^ en tout cas bienvenue a ta merveille^^
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MessageSujet: Re: présentation de justiine19   présentation de justiine19 - Page 3 EmptyDim 1 Avr 2012 - 0:22

Félicitations pour Raphaël!Eh bien dur dur ton accouchement...L'essentiel c'est que ton p'tit bout aille bien et qu'il s'habitue bien à sa plaque et qu'il tête bien. bisou
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MessageSujet: Re: présentation de justiine19   présentation de justiine19 - Page 3 EmptyDim 1 Avr 2012 - 0:27

Felicitation a ton cheri et toi et bienvenue petit Raphael !!!!!
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MessageSujet: Re: présentation de justiine19   présentation de justiine19 - Page 3 EmptyDim 1 Avr 2012 - 7:37

et bien félicitations !!!!

ce ne fut pas un accouchement facile.....mais l'essentiel c'est que tout va bien....

oui dans les mat ils manquent d'expérience..d'où l'importance d'être bien informé avant....

pour l'album tu me fais un message privé pas que j'oublie...je te ferai cela la semaine prochaine....
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MessageSujet: Re: présentation de justiine19   présentation de justiine19 - Page 3 EmptyMar 3 Avr 2012 - 17:40

J'ai mis des photos de mon loulou dans son album
raphael de justiine19 si vous voulez aller voir.
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MessageSujet: Re: présentation de justiine19   présentation de justiine19 - Page 3 EmptyMar 3 Avr 2012 - 20:56

Félicitations aux heureux parents et à ce petit Raphael !!!!
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MessageSujet: Re: présentation de justiine19   présentation de justiine19 - Page 3 EmptyMer 4 Avr 2012 - 13:08

Félicitations et bienvenue à Raphael
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MessageSujet: Re: présentation de justiine19   présentation de justiine19 - Page 3 EmptyLun 3 Déc 2012 - 16:18

Bonjour tout le monde. voila mon loulou a maintenant 8 mois et demi. il a subit sa deuxieme opération le 12 novembre du voile du palais. il a plutot bien gerer la douleur (je dirai mieux qu'a le deuxieme et il a mangeait plus rapidement) par contre voila le probleme. Depuis il dort très très mal. des pleurs toutes les heure la nuit!! je ne sais plus quoi faire. on fait le cocodo. a coté de nous dans notre lit mais rien y fait. sa lui prend d'un coup il pleure et il garde les yeux fermer et des fois tant qu'il n'ouvre pas les yeux il pleure sans s'arreter.. il a de grosse paniques.. raphael faisant ses nuits à l'age de 3 mois .. voila on a jamais eu de probleme de sommeil. Après la premiere a 4 mois il pleurait aussi d'un coup dans la nuit mais c'était qu'une fois. et c'est passé avec le temps mais par contre depuis il avait le sommeil assez léger et se reveiller parfois. mais là depuis la deuxieme c'est un calvaire. je ne sais plus quoi faire. j'ai pris rdv avec un ostéopathe mais de la place que le 14 janvier! je reprend le boulot début janvier alors j'avoue avoir un peu peur car là je suis constamment fatigué. je ne dors presque pas. est ce que vos bébé dormait moins bien après ? merci pour touts les témoignage
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MessageSujet: Re: présentation de justiine19   présentation de justiine19 - Page 3 EmptyMar 4 Déc 2012 - 7:40

ouais c'est quand même un des effets secondaires les plus fréquent et les plus compliqué de ces opérations.....
Il y a malheureusement beaucoup d'enfant qui sont perturbés dans leur sommeil après l'opération Crying or Very sad les pleurs sont aussi le moyen pour évacuer les stress et surtout chez les petits....

l'ostéo peut des fois aider...tu fais bien d'essayer......

c'est vrai que c'est épuisant quand les enfants ne dorment pas la nuit...j'espère que ça va donner le tour.....
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MessageSujet: Bonjours et bienvenue   présentation de justiine19 - Page 3 EmptyMar 4 Déc 2012 - 9:10

Tout d'abord bonjours et bienvenue à toi Justine.
Je suis enceinte de 8 mois et j'ai eu un peu près le même parcours que toi. Il a été diagnostiqué à 4 mois de grossesse une fente unilatérale gauche complète. L'annonce a été très dur et j'ai immédiatement demandé une amniocentèse. 15 jours après j'étais à l'hopital de Bastia pour amnio et ça c'est très bien passé. On m'a fait ça sans anesthésie et ça a été complétement indolore c'est juste un peu désagréable et pourtant j'ai une peur bleu des piqures!! Bébé est venue voir ce que faisait cette aiguille chez lui! Il ya peu de risque pour les bébés, c'est plus en fin de grossesse qu'il y a des risques. Mes résultats était bon. J'ai eu 2 mois un peu dur jusqu'à ce que je rencontre le bon chirurgien (j'ai fait marseille et nice avant) , le professeur Mondié à Clermont-ferrand. C'est qq un de trés bien et très compétents. Je parts cette semaine à Clermont-ferrand pour accoucher et que bébé soit pris en charge dés la naissance pour tout ce qui est alimentation. Ne t'inquiète pas tu es en tre de bonnes mains et courage dans qq temps tout ira mieux pour vous.

biz
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MessageSujet: Re: présentation de justiine19   présentation de justiine19 - Page 3 EmptyMar 4 Déc 2012 - 11:27

heu...Angela.....je crains que tu n'aies pas vu que Justine avait eu son bébé il y a déjà 8 mois....Wink

et au passage tout de bon à toi pour ton accouchement et la suite ....
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MessageSujet: Re: présentation de justiine19   présentation de justiine19 - Page 3 EmptyMar 4 Déc 2012 - 13:02

HOOooooOOOO merci théomama!!! Il était tôt ce matin quand j'ai ouvert le forum!!! Bon et je ne suis pas une pro des forum non plus je n'avais pas vu qu'il y avait 3 pages...autant pour moi et félicitation Justine!

Merci Théomama, je suis confiante pour la suite et on a hâte qu'il soit parmis nous et que nous puissions rentre au plus vite chez nous tout les 4!

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MessageSujet: Re: présentation de justiine19   présentation de justiine19 - Page 3 EmptyMar 4 Déc 2012 - 15:14

lol! ça m'arrive aussi de ne pas avoir les yeux complétement ouvert le matin....

oui vraiment que tout se passe bien pour vous.....et on se réjouit d'avoir de vos nouvelles...
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MessageSujet: Re: présentation de justiine19   présentation de justiine19 - Page 3 Empty

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