Présentation

Bonjour à tous!! Je m'appelle Sandrine, j'ai 25 ans et je vis en Belgique (province de Liège).
J'a une fente labiale (uniquement) du côté gauche! j'ai eu la chance d'être bien prise en charge dès le début par une équipe de spécialistes et j'ai et suis toujours suivie par le centre labio-palatin des cliniques universitaires St-Luc à Bruxelles! Le parcours n'est cependant pas toujours facile! Je découvre pour la première fois votre forum, je m'y perd un peu mais je ne suis pas une pro d'internet!

Bienvenue Sandrine,

Merci de ta venue
Si ça te dérange pas, nous maman, on aime savoir comme vous êtes heureux et fort maintenant...
Ca nous rassure pour nos BoutBout

Merci
Bisous
Céline

coucou et bienvenue sur le forum, comme le dit céline on aime savoir comme ça c'est passé pour vous mais faut pas que ça te dérange au plaisir de te lire biz SArah

salut sandrine....!!! bienvenue!

y'a pas une belge qui saurait pourquoi le forum de l'aflapa assocation belge, ne marche plus...il y a personne dessus alors qu'avant il y avait plein de monde....
et personne de l'aflapa ne répond non plus.....alors que j'avais déjà eu des contacts avec eux étant responsable de l'assoc suisse....
alors je me demandais si tu en savais quelque chose?

Bonjour et Bienvenue !

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum.

Véronique

salut



peux-tu nous en dire un peu plus sur ton parcours chirurgical, ton vécu d'enfant, d'ado ?

oui on est très curieux par ici

à bientôt

dodo a écrit:

salut



peux-tu nous en dire un peu plus sur ton parcours chirurgical, ton vécu d'enfant, d'ado ?

oui on est très curieux par ici

à bientôt

Bonsoir! Désolée de répondre un peu tardivement, je rentre du boulot!
Voici mon parcours qui est sûrement différent des petits bouts plus jeunes vu les progrès.
J'ai donc une fente labiale (lèvre et gencive à gauche), le palais étant intact!
Ma première opération s'est déroulée à 3 mois, pour refermer ma lèvre.
Ensuite, plus rien jusque 6 ans où là on m'a corrigé le dessin de la lèvre!
Après lonque période sans intervention à cause de ma croissance, trop rapide, il faut attendre. Mais j'étais suivie point de vue préventif, logo et orl plus orthondontie+++.
Vers 15 ans on m'a fait une greffe osseuse car croissance stabilisée (os pris au menton pour combler le trou de la gencive).
Un an plus tard, greffe de cartilage pour mettre dans ma narine gauche (pris derrière l'oreille). Puis autre opération réparatrice un an plus tard.
Fin 2006 et fin 2007 petites interventions, greffes de gencives pour finir le tout correctement, j'ai un bridge pour remplacer ma dent manquante, on n'y voit que du feu.
Je sais que j'ai eu beaucoup de chance car mon palais était formé et je n'ai jamais eu de souci au niveau orl.
Pas de problème si vous avez des questions plus précises, je veux bien y répondre.
A bientôt.

[quote="théomama"]salut sandrine....!!! bienvenue!

y'a pas une belge qui saurait pourquoi le forum de l'aflapa assocation belge, ne marche plus...il y a personne dessus alors qu'avant il y avait plein de monde....
et personne de l'aflapa ne répond non plus.....alors que j'avais déjà eu des contacts avec eux étant responsable de l'assoc suisse....
alors je me demandais si tu en savais quelque chose?[/quote
Bonsoir! Je ne sais pas te répondre! Je n'ai jamais eu l'occasion de visiter ce forum, je ne connaîs pas! Je suis une nocive dans ce domaine.

louise a écrit:

Bienvenue Sandrine,

Merci de ta venue
Si ça te dérange pas, nous maman, on aime savoir comme vous êtes heureux et fort maintenant...
Ca nous rassure pour nos BoutBout

Merci
Bisous
Céline

Je ne sais pas par où commencer... Le sujet est vaste. Je suis en tout cas ouverte à toutes les questions, n'hésitez pas! J'ai relaté mon parcours en réponse à 'dodo', je suppose que tu sais le voir (je suis vraiment pas duée sur le net, sorry!). Beaucoup de personnes ne remarquent pas de suite ma cicatrice! j'ai certes le nez un peu de travers mais comme beaucoup d'autres personnes!! Par contre, je dois avouer que pour moi cela semble flagrant! Plus quand je me regarde dans un miroir que quand je me vois sur une photo, c'est bizarre je trouve mais c'est comme ça! Il est vrai que c'est pas toujours facile, surtout ado, il y a toujours des petits marrants mais surtout plein de super copains et amis sur qui compter.
Je dirais que je suis une jeune femme active comme beaucoup d'autres et que ls 3/4 des gens qui me rencontrent ne s'imaginent même pas la 1/2 de mon parcours!

Bonjour et bienvenue. Pour le miroir, nous nous sommes toutes faites la réflexion en regardant nos loulous.
A bientôt
Christelle

Bonjour et bienvenue sur ce forum, tu vas vite t'y faire et voir qu'il est super...
Merci de nous avoir raconté ton parcours.

merci pour toutes ces informations... ce'st vrai que le miroir il y a toujours un effet spécial, bon je trouvais surtout quand on venait d'opérer Noah maintenant ça me fait plus rien on veera si ça lui fait qqch à lui plus tard. biz SArah

Bonjour San et bienvenue sur ce forum !

Peux tu nous mettre une photo de toi ?

Bisous et au plaisir de te lire !

Bonjou à toutes! Pour la photo, je vais faire de mon mieux pour faire au plus vite! Je vais devoir crier à l'aide dans mon entourage car je ne sais pas du tout comment il faut faire et j'ai pas de scanner en plus!
A bientôt

Salut et bienvenue, biz et au plaisir de te lire !

bonjour sandrine

tu vas voir on s'y fait très vite, crois moi ça ne fait qu'un mois que je suis inscrite, je ne suis pas une pro du net et pourtant...
merci de nous faire part de ton expérience, c'est très rassurant pour l'avenir de nos enfants. je te dis à très bientôt.
bizu soizik

Bonjour Sandrine !
Ton parcours m'intéresse car le palais de Gaël comme le tien n'est pas touché et je me suis toujours demandé combien d'opérations seraient nécessaires pour lui.
Le 3 MARS il sera opéré à Necker, c'est sa 4e opé et je crois qu'ensuite il sera tranquille égelement jusqu'à ses 6 ans.
A bientôt

Bonjour Eve et à tous les autres! Je pense que dans mon cas la fermeture initiale était la plus indispensable comme pour tous (logique!!) pour former ma lèvre et ma narine gauche! Le reste a surtout été réparateur d'un poit de vue esthétique! Celle de 6 ans donc pour ma cicatrice et ma lèvre! L'opération la plus lourde pour moi fut la greffe d'os pour boucher le trou dans ma gencive!
La greffe en elle-même ne fut pas douloureuse, mais la prise assez bien! Soit on me prenait un morceau d'os point de vue crâne ou au menton, on ne savait pas me dire quoi avant l'opération, ils ont décidé au moment même en fonction des besoins.
Je regrette seulement qu'ils (les médecins) ne m'avaient pas expliqué un peu mieux le procédé! Ils ont été par l'intérieur: incision au niveau de ma lèvre inférieure dans la gencive puis ils ont dû "décalotter" mon menton pour prendre un morceau d'os! Après ça, j'ai eu ma tête qui avait triplé de volume en bas. Mais il faut souffrir pour être belle comme on dit et cela en valait la peine car cela a rehaussé la base de ma narine gauche qui était affaissée et j'ai pu grâce à cela avoir un beau bridge qui remplace ma dent "mobile" que j'avais avant!
Les autres opérations étaient beaucoup beaucoup moins lourdes. Je dois avouer cependant que je m'attendait à chaque fois à un résultat "parfait" avec 2 belles narines identiques, mais cela est imposible dans mon cas.
J'ai eu droit pendant de très longue années aussi à plein plein d'appareil dentaire, fixes, mobiles. C'était pas facile (d'un point de vue d'un enfant), pas de chewing gum et de bonbons ou autres aliments collants. Il faut savoir que j'avais des dents qui poussaient dans le mauvais sens à 180dg mais tout a été remis en place.
Voilà un autre bout de ma petite histoire mais cela sera peut-être, même surement différent pour Gaël car les progrès évoluent sans cesse et les techniques peuvent fort varier d'un endroit à l'autre (en Belgique aussi).
n'hésite pas si tu veux plus de détail

J'ai oublié de dire un tout grand MERCI à toutes pour vos messages de bienvenue! Ce forum est vraiment très chouette et super chaleureux en tout cas!
Ca me fait du bien de pouvoir partager un peu mon histoire avec vous.
Je trouve aussi les photos de vos petits bouts trop craquantes (pareil pour le joli ventre rond de soizik), félicitations à toutes! A bientôt, Sandrine

coucou bienvenue Sandrine sur ce forum, comme tu peux le constater, nous sommes de grandes bavardes alors viens te rejoindre à nous! bisous

mon fils a aussi subit une greffe osseuse alvéolaire....mais ils ont pris l'os dans la crête illiaque et il n'a pas eu mal....ouf!

ou est-ce que tu as été opérée en Belgique....?

merci Sandrine pour tes explications

et apparemment tu es une jeune femme plutôt heureuse et à l'aise dans ses baskets

De rien pour les explications, c'est avec plaisir en tout cas!
Ma toute première opération fut réalisée à Huy (province de Liège) par le professeur Vanwijck! Ensuite, j'ai suivi mon chirurgien pour toutes les autres opérations aux cliniques universitaires St-Luc à Bruxelles où il y a un centre labio-palatin avec une super prise en charge!
En effet Dodo, je suis heureuse mais je dois avouer qu'il m'a fallu du temps pour accepter ma "différence" même si pour beaucoup ce n'est pas flagrant... A bientôt

Merci Sandrine pour tes réponses !
Gaël est suivi à Necker par le PR Couly et nous en sommes très content mais j'ai peur qu'il prenne bientôt sa retraite (tu l'as peut-être vu à la tv, il est passé sur la 5 dans l'émission "les Maternelles" )
A +