Présentation de Cat

Bonjour à tous et toutes,

Je viens de trouver votre forum par hasard en cherchant des infos sur un chirurgien, je ne savais même pas qu'un forum sur la FLP existaient!

Donc je me présente:
J'ai 30 ans, j'habite dans le nord près de Lille.
Je suis née avec une FLP gauche totale (sur mon carnet de santé il est noté: division labiale gauche, division palatine complète)
J'ai été opérée à 1 an (1979) par le Dr Poupart pour fermer la lèvre et le palais (à cette époque on faisait tout en même temps), mais la fermeture du palais "dur" a échoué.
J'ai été réopérée à 6 ans pour essayer à nouveau de fermer le palais, mais il est resté une ouverture.
Puis à 12 ans, nouvelle opération pour la fermeture du palais qui n'a toujours pas réussi. Et le chirurgien en a profité pour me faire une greffe osseuse sans m'en informer. Je vous raconte pas l'angoisse au réveil d'avoir mal à la jambe (il m'ont pris de l'os sur le tibia), de voir un gros pansement et de pas savoir pourquoi.... ça a été un vrai choc et j'en ai longtemps voulu à mes parents de ne pas m'avoir mise au courant et de ne pas m'avoir demandé mon avis. J'estime à 12 ans on est en age de comprendre.

Enfin bref, résultat je m'étais juré de ne plus jamais me faire réopérer.... et j'ai tenté de continuer à vivre comme ça.
ça n'a pas été facile, mes camarades se moquaient de moi: nez "écrasé" du coté gauche, cicatrice, lèvre asymétrique et 1 dent manquante.

Je l'ai très mal vécu pendant des années, ça a été très dur, mais ensuite avec l'age j'ai appris à l'accepter, maintenant je n'ai plus de problème face aux autres.
Je me suis fait remplacer mon bridge fixe il y a 2 ans et j'en suis très contente, c'est vraiment magnifique, on croirait de vraies dents.
Par contre, mon palais a toujours une ouverture et j'ai des fuites vers le nez qui provoquent une infection chronique de la gorge et j'ai toujours un défaut de prononciation.

Je souhaite donc aujourd'hui (et ce depuis quelque années, ce n'est pas soudain) me faire réopérer pour tenter de fermer définitivement le palais (mais est-ce encore possible à mon age?) et me faire refaire le nez et la lèvre pour moi et non plus pour le regard des autres.

Si vous avez des chirurgiens à me conseiller pour ce type d'opération (spécialisé pour les adultes?), je vous remercie de m'en faire part.

J'ai déja consulté le docteur debaere à Lille et un chirurgien au CHR de Lille mais je n'ai pas été convaincue.

Désolée pour le pavé, mais ça fait du bien de pouvoir parler de ça à des gens concernés par la même chose.

bonjour et bienvenue ici.
pour ce qui est des chirurgiens, tu peux aller voir dans le poste réservé à cet effet :

bon courage pour la suite!

coucou!!! bienvenue ici...

les ouvertures dans le palais sont souvent difficile à fermer...et bcp d'enfant en ont...
cela dit il existe effectivement quelques techniques pour en venir à bout...et vu que rien n'a été retenté depuis tes 12 ans ça vaut peut être le coup de voir...
Il y a le Dr Oger à Paris qui peut être un éventuel chir pour se faire....va voir sur les équipes parisienne.

et le nez? tu n'as donc pas été opérée du tout ?

bonjour et bienvenue a toi


mariette, maman d une petite lily née avec une fente labio palatien bilatérale

Bonjour et bienvenue!

Bonjour et bienvenue parmi nous.

Bonjour et à toi, nous te souhaitons de bons résultats pour tes recherches . Je suis tout a fait d'accord avec toi , sur le fait qu'a 12 ans un enfants est capable de comprendre! Et je pense que quelque soit l'age, il ne faut jamais cacher la véritée à un enfant surtout lorsque cela concerne sont corp!
Annie

BIenvenue parmi nous. A bientôt

Bonsoir!!! à toi

Je ne connais les chirurgiens Francais que par ce forum, venant de Belgique je ne saurais pas t aider.
J ai fais opérer ma petite fille par le doc Bayet à l UCL à Louvain (pres de Bruxelles) C est une vrai magicienne.
Comme toi ma puce est née avec une fente labio palatine gauche complete large.
Tu as des enfants?

Je te souhaite beaucoup de courage et de bonheur pour la suite.

Biz, Marie.

Merci à tous pour vos messages de bienvenue! ça me fait très plaisir! C'est vraiment agréable d'arriver ici avec vous!

Je viens d'aller consulter le topic des chirurgiens.
J'avais donc consulté le pr pellerin au CHU de Lille, mais en consultation publique (donc avec une dizaine d'étudiants autour de moi) et ça a été une horreur, j'ai pleuré en rentrant chez moi tellement j'ai eu l'impression d'être considérée comme un bout de viande.... Il faut que je me trouve quelqu'un de plus humain.

Pour répondre à théomama, pour le nez, ils m'ont mis un "greffon" (je n'ai pas plus d'infos) à l'opération de mes 1 ans. Et maintenant c'est ça qui fait que ma narine gauche est plus "écrasée" que l'autre. j'avais consulté un chirurgien sur Lille qui m'avait dit qu'il fallait enlever ce greffon.
Et pour la bouche, les muscles n'ont pas été reliés correctement car quand je parle seule la partie droite de ma bouche se soulève, donc ça fait encore plus remarquer la dissymetrie.

marie81, oui j'ai un petit Léo qui aura 11 mois demain!! <bb19 c'est un vrai bonheur!!!! Et c'est sans doute ça aussi qui me pousse à prendre enfin soin de moi

bravo pour ton p'tit léo.....

pour ton nez.....greffon ou pas greffon une intervention à 1 an ça ne peut pas suffire....
la cloison est tout de même très déviée et il faut opérer la cloison à la fin de la croissance pour redresser le nez...
pour la pointe...c'est pareil...ils doivent refaire la pointe au cartilage...enfin pour nous c'est comme cela qu'ils font...
ils refont toute la pointe au cartilage..c'est un travail d'orfèvre....parfois ils prenent du cartilage derrière l'oreille...

mais tant que ce cartilage n'a pas été refait la narine ne peut se redresser...

Théo n'a eu aucune retouche bébé...il sera opéré à 16 ans mais comme il en avait marre d'avoir la narine affaissée...ils lui ont refait déjà un peu la pointe cet été...
mais un peu pour ne pas endomager les tissus afin que l'opération définitive puisse être efficace..

tu peux voir les photos sur mon album ci dessous...

le reste cloison et pose de cartilage dans la pointe seront fait à 16 ans....

pour la bouche...c'est souvent le cas même quand les muscles ont été bien reliés...je pense que c'est aussi du aux tissus cicatriciels qui sont moins souples ...

pas très cool ta consultation...
depuis l'ille à mon avis le plus près pour toi c'est l'équie du Dr Vasquèz...Dr Oger etc sur Paris...
comme ils ont une équipe pluridisciplinaire ils sauront reprendre la situation dans son ensemble ...je pense...

Et bien comme dit mon fils à sa petite soeur.. un joyeux moinniversaire à Léo

C'est super Cat , que tu prenne ta motivation chez ton petit bout!! Plutard il sera encore plus fière de sa maman , car qq soit le problème , un enfant a toujour besoin de sentir sa maman bien et heureuse et cela à n'importe quel age!!
Annie




Isa, petite question perso: L'opèration du nez est-elle toujours obligatoire ou y a t-il des exceptions? Je me pose la question car pour l'instant dr James ne nous en a pas parler et il me semble d'aprés ce que décrit Cat, ma puce a la méme fente! Merçi pour ta réponse.

oui....enfin t'es pas obligé...moi je connais des gens qui l'ont pas faite..mais souvent la cloison est déviée de manière plus ou moins importante et l'opération est nécessaire...
déjà parce que ça permet de mieux respirer...Théo n'arrive pas à manger la bouche fermée...
et enfin parce qu'esthétiquement ça se voit ...

dans les cas de double fente le nez est souvent plus droit...par contre la pointe à tendance à tomber aussi et doit être réhaussée...

mais bon...tout cela c'est de la musique d'avenir et la Dr James vous préserve un peu...

Ok merçi Isa, c'est vrai que pour l'instant cela semble loint, mais bon je suis de nature trés currieuse surtout quant il s'agis de la santé de mes piots!!! Je te dirais pour quoi j'ai posser cette question, sur le post de Victorya car je ne voudrais pas abuser de celui de Cat.
Désoler Cat. ANNIE

salut Cat



merci de nous avoir fait partagé ton parcours

j'espère que tu arriveras à trouver un chirurgien avec qui tu as un bon feeling (c'est très important je trouve)