| Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi) | |
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oum-souleym Membre régulier
Nombre de messages : 61 Age : 41 Nos Enfants(prenoms,dates...) : BB prévu pour le 8/09/2011 avec fl(p) bilatérale Localisation : Rennes Date d'inscription : 22/03/2011
| Sujet: Re: Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi) Dim 24 Avr 2011 - 20:40 | |
| Bonjour, Je viens vous donner quelques nouvelles, pas très bonnes malheureusement. J'ai passé un écho jeudi dernier et nous avons découvert que notre bébé souffrait aussi d'une hernie diaphragmatique. C'est une malformation rare, et très lourde, avec un très fort risque de décès à la naissance. Il me semble évident aujourd'hui que d'autres symptômes vont continuer d'apparaitre et qu'il nous reste peu de chance de voir notre enfant survivre après l'accouchement. Je ne m'étale pas trop, je crois avoir dit l'essentiel. | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi) Dim 24 Avr 2011 - 20:45 | |
| pfffff...désolée pour vous de lire ces mauvaises nouvelles...qu'en disent les médecins ?
c'est dur tout cela.....je pense bien fort à vous ! | |
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Cend VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1610 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Samuel 06.04.2011 flmp unilaterale.Cend flmp bilaterale Localisation : Bordeaux Date d'inscription : 22/11/2010
| Sujet: Re: Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi) Dim 24 Avr 2011 - 20:47 | |
| Oum-souleym,
Je pense bien a vous, dans cette épreuve.
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oum-souleym Membre régulier
Nombre de messages : 61 Age : 41 Nos Enfants(prenoms,dates...) : BB prévu pour le 8/09/2011 avec fl(p) bilatérale Localisation : Rennes Date d'inscription : 22/03/2011
| Sujet: Re: Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi) Dim 24 Avr 2011 - 21:01 | |
| Je suis en plus en plein déménagement, donc j'attends d'être prise en charge à l'hopital trousseau à Paris pour en savoir plus, faire une irm, et une amnio. | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi) Dim 24 Avr 2011 - 21:51 | |
| vous n'aviez pas encore fait d'amnio donc...je me suis posée la question....
bon..ben bon courage à vous ! | |
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kerchrys Membre indispensable
Nombre de messages : 337 Age : 51 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Florestan , Lysandre et Téophane né avec FLP Localisation : Loiret Date d'inscription : 28/01/2011
| Sujet: Re: Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi) Lun 25 Avr 2011 - 0:30 | |
| Pensons bien fort à vous dans cette dure épreuve. Pleins de pour vous soutenir. | |
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Doe Membre fidèle
Nombre de messages : 135 Age : 44 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ruben (1/09/10) fente labiale unilatérale droite Localisation : Rennes Date d'inscription : 17/04/2010
| Sujet: Re: Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi) Lun 25 Avr 2011 - 9:03 | |
| une grosse pensée pour vous! | |
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marie1012 Membre fidèle
Nombre de messages : 165 Age : 38 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Gabin né le 30/11/2010 avec une fente labio palatine gauche Date d'inscription : 10/09/2010
| Sujet: Re: Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi) Lun 25 Avr 2011 - 9:42 | |
| Desolée pour ce qui vous arrive.
De tout coeur avec vous.... | |
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louloute46 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1440 Age : 38 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Noah FLMP Localisation : le Lot Date d'inscription : 28/11/2009
| Sujet: Re: Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi) Lun 25 Avr 2011 - 12:13 | |
| désolée pour cettes mauvaise nouvelle une grosse pensée à vous! | |
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sofia VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1238 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mélissa 25/06/2008 , Julian 20/12/2010 né avec flmp bilateral Localisation : nancy Date d'inscription : 02/09/2010
| Sujet: Re: Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi) Mar 26 Avr 2011 - 0:17 | |
| Désolée pour cette mauvaise nouvelle , je suis avec vous par la pensée | |
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MAGAFRA Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 633 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : François né le 14 décembre 2006 et louis né le 8 septembre 2010 avec une flp a droite Localisation : gard Date d'inscription : 12/05/2010
| Sujet: Re: Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi) Mar 26 Avr 2011 - 14:55 | |
| je suis désolé d'apprendre cette terrible nouvelle. je t'envoie tout mon soutien. | |
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sonia81 Membre fidèle
Nombre de messages : 187 Age : 48 Date d'inscription : 17/07/2010
| Sujet: Re: Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi) Mar 26 Avr 2011 - 15:02 | |
| Désolée pour vous et votre bébé. | |
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yannmel Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 547 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethan né en janvier 2010 avec une FLMP bilatérale, un petit frère sans FLP né en novembre 2012 Localisation : Haute-Marne Date d'inscription : 06/04/2010
| Sujet: Re: Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi) Mer 27 Avr 2011 - 12:15 | |
| Sincèrement désolée pour ces tristes nouvelles! De tout coeur avec vous. Courage! | |
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titefleur Membre fidèle
Nombre de messages : 131 Age : 47 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Clémentine (30.09.2001), Eléa (28.06.2011) FLMP unilatérale gauche Date d'inscription : 18/03/2011
| Sujet: Re: Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi) Mer 27 Avr 2011 - 18:35 | |
| oum-souleym, ce sont de biens tristes nouvelles... C'est dur ce que vous vivez, j'espère que vous êtes bien entourés. Il n'est déjà jamais simple de gérer un déménagement alors en ayant tant de soucis dans la tête... Bon courage pour les examens encore à venir. | |
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Ninie01 Membre indispensable
Nombre de messages : 334 Age : 41 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Cloé née le 17.09.2010 avec une fente labiopalatine bilatérale Localisation : Ambutrix (01) Date d'inscription : 12/06/2010
| Sujet: Re: Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi) Mer 27 Avr 2011 - 22:55 | |
| Olala ! Je sais même pas quoi te dire. Existe t'il vraiment des mots qui réconfortent dans ses moment la ? Courage. Toutes les mamans pensent tres tres fort à toi et au papa. De tout coeur avec toi. Bises | |
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didiluna38 Membre d'honneur
Nombre de messages : 947 Age : 41 Nos Enfants(prenoms,dates...) : kilyan né le 22/10/2010 Localisation : corbelin (38) Date d'inscription : 16/06/2010
| Sujet: Re: Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi) Jeu 28 Avr 2011 - 12:50 | |
| vraiment dsl pour vous toutes mes pensées vous accompagne | |
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oum-souleym Membre régulier
Nombre de messages : 61 Age : 41 Nos Enfants(prenoms,dates...) : BB prévu pour le 8/09/2011 avec fl(p) bilatérale Localisation : Rennes Date d'inscription : 22/03/2011
| Sujet: Re: Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi) Ven 17 Juin 2011 - 21:13 | |
| Bonjour à vous,
Je viens vous donner quelques nouvelles, nous avons fait une amnio le 5 mai dont les résultats du caryotype sont revenus normaux. Néanmoins les médecins restent pessimistes puisque pour eux ces 2 malformations (la fente et la hernie diaphragmatique) ne peuvent pas être isolées et sont forcément liées à un syndrome quelconque sans être en mesure de nous dire de quoi il s'agit. J'ai aussi passé une écho début mai qui confirmait la fente labio-maxilo-palatine bilatérale (quoi que visiblement le palais ne soit touché que sur la droite...c'est déjà pas mal). J'ai annulé mes RDV avec l'équipe du Professeur Vasquez en maxilo faciale et n'irait les revoir que si notre petit bout de chou survie à sa hernie. Aujourd'hui la fente me parait tellement anodine, bénigne à coté de l'autre malformation... Les enfants atteins d'hernie diaphragmatique ont eux aussi de gros soucis d'alimentation, car dès la naissance ils sont intubés pour plusieurs semaines, voir des fois plusieurs mois et nourri par sonde, ils n'ont donc pas l'habitude de manger normalement. Si à cela on ajoute la traumatisme dans l'abdomen, et le fait que tous les organes internes ont été déplacé, cela ne leur donne pas grand appétit. Beaucoup d'entre eux se font poser une gastrostomie pour sortir de l'hôpital et pour pouvoir continuer d'être alimenté. J'imagine qu'avec la fente qu'aura notre fils, ça facilitera encore moins les choses. Lundi j'ai une nouvelle écho, j'espère de tout coeur ne rien y découvrir de supplémentaire. | |
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sofia VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1238 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mélissa 25/06/2008 , Julian 20/12/2010 né avec flmp bilateral Localisation : nancy Date d'inscription : 02/09/2010
| Sujet: Re: Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi) Ven 17 Juin 2011 - 21:21 | |
| Merci pour les nouvelles , j'espere aussi de tout coeur que ils ne trouveront rien d'autre lundi. Tu est donc enceinte de 6 mois actuellement , qu'envisagez vous de faire ? cette hernie diaphragmatique est elle confirmé ? Mon fils aussi est né avec une flmp bilatéral, et au niveaux de la prise de biberon il n'a jamais eu de difficulté, il n'a pas de palais artificiel , et il boit jusqu'a 270 ml en 15 min.
Je suis la si tu a besoin
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MAGAFRA Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 633 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : François né le 14 décembre 2006 et louis né le 8 septembre 2010 avec une flp a droite Localisation : gard Date d'inscription : 12/05/2010
| Sujet: Re: Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi) Ven 17 Juin 2011 - 22:33 | |
| je croise les doigts aussi pour que tout se passe bien lundi et qu'aucune mauvaise nouvelle ne vienne s'ajouter à la liste. courage à vous j'imagine comme ses moments doivent être dur pour vous. je suis de tout coeur avec toi. | |
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oum-souleym Membre régulier
Nombre de messages : 61 Age : 41 Nos Enfants(prenoms,dates...) : BB prévu pour le 8/09/2011 avec fl(p) bilatérale Localisation : Rennes Date d'inscription : 22/03/2011
| Sujet: Re: Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi) Sam 18 Juin 2011 - 0:14 | |
| Merci à vous pour vos encouragements, je suis revenu aussi pour refaire le tour du sujet "fente" que j'avais mis de coté depuis le 21 avril (date de découverte de la hernie). | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi) Sam 18 Juin 2011 - 8:44 | |
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oum-souleym Membre régulier
Nombre de messages : 61 Age : 41 Nos Enfants(prenoms,dates...) : BB prévu pour le 8/09/2011 avec fl(p) bilatérale Localisation : Rennes Date d'inscription : 22/03/2011
| Sujet: Re: Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi) Sam 18 Juin 2011 - 14:24 | |
| Bonjour Isa,
Et bien on fait aller, disons qu'on a été très occupé ces dernier temps par un emménagement compliqué et quelques soucis logistiques (vol de voiture...) ce qui nous occupait l'esprit. Mais à présent, me concernant j'avoue que les choses deviennent plus difficiles. Nous sommes suivi par l'hôpital Trousseau, et le chef du service anté-natale est très pessimiste, il m'a plombé le moral la dernière fois qu'on l'a vu. Je ne sais plus quoi penser, je ne trouve aucun témoignage de parents ayant eu un enfant avec les 2 mêmes malformations que notre fils, j'ai cherché pendant des semaines partout partout, et rien n'y fait, j'ai l'impression d'être un cas unique. Je prie pour que lundi nous ne découvrions rien de plus, et qu'on nous dise qu'il grandi bien, que la hernie ne s'est pas aggravée... | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi) Sam 18 Juin 2011 - 20:54 | |
| oui je comprends ton inquiétude ..moi j'ai jamais vu non plus ces deux malformations associées....ça doit pas être courant . c'est pour cela que je trouve bizarre qu'ils puissent dire de manière aussi sûres que ces deux malformations sont forcément dues à un problème commun....sous entendu , génétique je pense bon les polymalformations ne sont pas forcément que génétique...d'ailleurs. bon en tout cas je te souhaite bien du courage et j'espère que tout ira bien pour cette prochaine écho. Et pour la suite. | |
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oum-souleym Membre régulier
Nombre de messages : 61 Age : 41 Nos Enfants(prenoms,dates...) : BB prévu pour le 8/09/2011 avec fl(p) bilatérale Localisation : Rennes Date d'inscription : 22/03/2011
| Sujet: Re: Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi) Sam 18 Juin 2011 - 21:35 | |
| Salut Isa,
Je crois qu'ils penchent pour le syndrome de Fryns, sans pour autant pouvoir se prononcer dessus actuellement. | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi) Sam 18 Juin 2011 - 22:46 | |
| et bien c'est inquiétant comme hypothèse ... | |
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| Sujet: Re: Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi) | |
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