Présentation de Mehdi,1 mois , et problème respiratoire

Bonjour à tous!
Je suis la maman de Mehdi, né le 22/06/2008, et qui a une fente labio palatine bilatérale complète.Il a été opéré à l'âge de 5 jours par le Docteur Galinier à Toulouse.L'opération s'est bien déroulée.Son problème est qu'il a la machoire supérieure tres projetée en avant,et une de ses narines est en permanence bouchée.Il est en permanence réveillé par cette narine bouchée.
Il sera réopéré en octobre ou en septembre, pour reprendre la lèvre et à l'âge de 6 mois pour le palais.
Je n'ai pas lu de témoignages concernant les problèmes d'obstruction nasale rencontrés après la première intervention.Si c'est votre cas, merci de me faire part de vos témoignages!
A bientôt,
Frédérique

Bonjour,



Je ne peux pas te donner d'info sur l'obstruction nasale qui n'était pas le problème d'Axel mais je pense que les filles sauront te guider dans tes recherches.

Bonne continuation

bonjour et bienvenue parmi nous. Je pense que les filles pourront t'aider.

bonjour et bienvenue
comme les filles desolée de ne pouvoir t aider

mariette

Moi c est Marie.
Comme les filles je n ai pas eu ce probleme avec ma fille. Desolee

bonjour, je suis la maman de neil, 16 mois, né avec une FLP droite complète. Il a été opéré de la lèvre et du palais mou à l'âge de 6 mois.
Suite à cette opération, il devait porter un conformateur pendant 6 mois. Le problème, c'est que nous avions toujours beaucoup de mal à lui mettre et on finissait par le retrouver dans son lit ou à moitié enlevé du nez. Du coup, la narine droite s'est à nouveau affaissée, elle est même carrément bouchée ( dans le jargon médical, ils appellent ça une sténose narinaire). Il va donc se faire réopérer pour "réouvrir" la narine.
Voilà ce que je peux te dire pour nous..
A bientôt!

Bonjour et bienvenue !
Quand tu dis nz bouché, c'est que la narine s'est complétement affaissée ?
Mais sinon, elle est " normale " ?
Seul un conformateur narinaire mis assiduiement peut d'après moi résoudre ça ( on en a la preuve car la narine de Quentin était elle aussi bouchée ). L'obliger à porter ce conformateur, surtout le long, car le court ne maintien que la bord ouvert , a réouvert cette narine ( pas en trois jours c'est sûr) et maintenant, le chir pense que c'est gagné .
Tu es bien placée pour te les procurer, puisque les mien me sont envoyés par un labo de Toulouse. C'est le Dr Saboye au Cours Dillon qui a opéré mon bonhomme à 5 jours aussi.
A bientôt si tu as des questions.

Bonjour et bienvenue.
Mael n'a jamais eu le nez bouché ni de conformateur. Sa narine n'est pas tellement affaissée mais de toute façon, notre chir ne met de conformateur.
désolée de ne pas pouvoir t'en dire plus.

bonjour et bienvenue sur le forum

malheureusement je ne peux pas te renseignement pour l'obstruction nasale

bonjour et bie venue parmi nous.
dans le cas de fares,il a porté une conformateur pendant un mois aorés son op et quand le chirg le lui a enlevé le mois passé sa narine s'est affaissée.il a un rdv la semaine prochaine je vais voir ce qu'il va nous dire.
pour mehdi, avez vous parlé a son doc de ce prblm?tenez nous au courant.
a bientot

bonjour et bie venue parmi nous.
dans le cas de fares,il a porté une conformateur pendant un mois aorés son op et quand le chirg le lui a enlevé le mois passé sa narine s'est affaissée.il a un rdv la semaine prochaine je vais voir ce qu'il va nous dire.
pour mehdi, avez vous parlé a son doc de ce prblm?tenez nous au courant.
a bientot

En fait il faut au moins 4 mois pour que le conformateur fasse effet.

merci patricia pour l'information.j'en parlerai avec mon medecin la semaine prochaine.
merci encore

Oui, de toutes façons, rien ne t'empêche de continuer à lui faire porter ( même si c'est contraignant... ).
Insistes pour qu'il te donne le modèle au dessus pour contiuer plus longtemps, même si le nez de Fares est déjà bien !

merci pour le compliment.vos enfants sont adorable aussi.

salut frederique !

J'ai une petite puce de 8 mois qui s'est faite opérer par le >Dr galinier de sa fente labio palatine à 10 j et du palais à 6 mois. Les operations se sont tres bien passées et nous avons une grande chance d'avoir le dr galinier comme chirurgien. Il a des doigts de fée et c un homme charmant. Si tu as besoin d'infos n'hesites pas à me contacter par MP.

Merci pour toutes vos réponses et désolée de ne vous répondre qu'aujourd'hui!!
Mehdi va beaucoup mieux et respire maintenant très bien, il dort paisiblement la nuit et je ne passe plus la nuit à stresser!!
Le chirurgien l'a reéxaminé et a bien vérifié que ses narines n'étaient pas obstruées,elles ne sont pas affaissées non plus.
Avec son faux palais il tête bien, c'est même un gourmant!!
Bref les choses s'arrangent petit à petit, il faut être patient!
Il va être réopéré au mois de septembre pour améliorer la lèvre et quand il aura 6 mois on lui refera le palais.
Est ce que quelqu'un pourrait m'expliquer en quoi consiste cette opération?(comment, avec quoi , le chir refait il le palais?c'est une prothèse?un bout d'os?)
De toutes façons je revois bientôt le docteur Galinier je lui poserai la question!!
Merci encore à tous!!
A bientôt!!

d'habitude le palais est refermé avec les tissus du palais....
l'os restant ouvert dessous...

il y a des chirurgiens qui font des greffes osseuses du palais...chez nous ils ne font pas ...car je pense que ça doit jouer un rôle sur le croissance du palais...

il faut demander à ton chirurgien qu'il t'explique...je ne sais pas qu'elle méthode il utilise....
parfois il découpe un lambeau qu'ils rabattent comme une porte sur la fente....mais ça dépend aussi s'il s'agit du palais dur ou du mou...

merci pour les nouvelles!

Pour nous, il a récupérer la peau du dessus du palais pour s'en servir pour fermer sa fente !

j'ai le même chir que Théomama qui prend les tissus existants pour le palais...

et bienvenue sur le forum au plaisir de vous lire

Sarah

Pareil, il a "gratté" la peau en lambeau au bord de la fente pour recoudre chaque coté ensemble

Ok!Je n'aurais pas cru qu'il était possible de procéder ainsi!!
J'aimerais poser une question à la maman de Noah en particulier car il a comme Mehdi une fente bilatérale complète:rencontrez vous des problèmes quant à l'acquisition du langage?Si oui lesquels?
Merci encore pour vos réponses!!Ca fait du bien!