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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 opération dans 1 mois et demi

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c604
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Julie née le 14 août 2015, syndrome de pierre robin avec une fente palatine complète
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MessageSujet: opération dans 1 mois et demi   Mer 4 Mai 2016 - 9:47

Bonjour,

Enfin inscrite... je parcourais votre site sans oser m'inscrire. Voilà je suis maman de Julie qui à 8 mois et demi. J'ai découvert à la deuxième échographie qu'elle avait le syndrome de pierre robin isolé. Elle à une fente complète du palais. Durant les 6 premiers mois ça a été vraiment galère, je ne suis pas sortie de la maison durant ces 6 mois parce qu'elle était toujours à 6 biberons par jour, avait besoin de ces siestes etc... maintenant cela va beaucoup mieux depuis le passage au petit pot. Ma question est : connaissez vous le docteur Bigorre de Montpellier ? Car j'ai lu sur vos discutions que le voile du palais est très important au niveau de la reconstruction pour que les bébés ne parle pas du nez. Si il faut que je monte à Paris je le ferais... Elle doit se faire opérer le 14 juin 2016
Ensuite, comment l’alimentez vous après l'opération .? on ma fait acheter un biberon cuillère Haberman, je l'ai testé sur Julie avec de l'eau et quand je lui présente du lait à l’intérieur elle le refuse s'étend habitué à l'eau... (à ne jamais faire) car elle se régale de boire l'eau et du coup je suis embêté.
Y a t-il certaine chose à connaître au sujet de l'opération ou après l'opération pour que bébé soit le mieux possible ?
J'ai un peu d'appréhension même si j'attends l'opération avec impatience.
Merci d'avance pour vos réponse.
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kaomé
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MessageSujet: Re: opération dans 1 mois et demi   Jeu 5 Mai 2016 - 14:40

bonjour

des membres de mon assos ont fait opérer leur enfant spr par ce chirurgien et tout s'est bien passé! mon fils est aussi spr il a 12 ans maintenant il a eu trois opérations pour lui construire son palais puisqu'il n'avait rien. il a eu d'abord la construction du palais mou, puis il a eu la fermeture au niveau du palais dur et la troisième pour finir de fermer le palais dur, à 7 ans environ il a eu une pharyngoplastie pour réduire ses nasonnements.
pour l'alimentation on avait essayé la cuillère mais panique il "étouffait" tout repassait par le nez donc j'ai commencé la diversification dans le biberon et on a donné la cuillère le soir de l'opération, et ça s'est très bien passé! il ne faut pas se mettre la pression pour ça!

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MessageSujet: Re: opération dans 1 mois et demi   Jeu 5 Mai 2016 - 15:37

Merci pour votre réponse, je suis allée voir des sujets du même genre sur le site. Franchement ça fait peur de voir comment des mamans galère après les opérations : de la souffrance de leur petit.
Docteur Bigorre ma dit qu'il ne fallait qu'1 opération mais je doute avec tout ce que je lis sur les FP complète. Enfin je verrais bien de toute façon faut qu'elle y passe... Crying or Very sad je redoute quand même ce moment.
Merci encore pour ta réponse
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kaomé
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MessageSujet: Re: opération dans 1 mois et demi   Jeu 5 Mai 2016 - 15:51

c'est normal de paniquer, on ne sait pas comment va réagir l'enfant, comment ça va se passer! mais comme tu dis il le faut Wink

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MessageSujet: Re: opération dans 1 mois et demi   Jeu 5 Mai 2016 - 18:45

Bonjour,

je suis d'accord, c'est ce qui s'est passé pour mon fils.
il prenait la sucette avant son opération de la lèvre mais ne l'a plus voulu ensuite et il a pris son pouce. Mais après l'opération du palais, il a voulu prendre son pouce et il n'a pas pu à cause de la douleur donc il a laissé tomber.

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MessageSujet: Re: opération dans 1 mois et demi   Jeu 5 Mai 2016 - 21:04

coucou...et bienvenue...

pour le chir en ait toujours entendu du bien aussi.....

pour le suites de l'opération du palais..mon fils a été opéré deux fois du palais...une fois pour le voile et une fois pour le palais dur...et franchement il a plus souffert pour l'arrivée des dents.

La douleur est bien prise en charge. D'ailleurs mon fils n'a jamais eu mal plus grand pour d'autres interventions. Bref...rassures toi....

le problème en post op n'est d'ailleurs pas toujours lié à la douleur mais au fait que le bébé doit s'habituer à sa nouvelle morphologie et s'adapter à une autre manière de manger.

En tout cas les deux opérations de fils bébé se sont très bien passée....tout était rentré dans l'ordre en moins d'une semaine....

Alors j'espère qu'il en sera de même pour ta puce...

pour l'alimentation je n'ai pas tout saisi? ....ta fille mange comment actuellement et doit manger comment après l'opération ?

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ISA



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c604
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MessageSujet: Re: opération dans 1 mois et demi   Jeu 5 Mai 2016 - 22:33

Merci pour vos réponses, j'espère effectivement que cela se passera bien comme pour théomama, mais je trouve que donner juste du doliprane pour un anti douleur c'est un peu juste à mon goût ???
Actuellement elle boit son lait avec un biberon (haberman) medela et la tétine est longue( spécial fente), puis elle mange les petits pots à la cuillère. Et on m'a demandé d'acheter un biberon cuillère haberman, c'est une tétine en caoutchou en forme de cuillère qu'il faut presser sur les côtés pour faire sortir le liquide et j'ai voulu l'habituer à l'utilier avant l'opération en lui mettant de l'eau (que je donne) occasionnellement et du coup elle en à pris l'habitude et refuse de boire le lait de cette façon... si vraiment elle ne veut pas boire son lait dedant, je ferais de son lait des yaourts en mettant un peu d'agar agar pour qu'elle puisse manger à la cuillère puisque le biberon sera interdit.
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MessageSujet: Re: opération dans 1 mois et demi   Jeu 5 Mai 2016 - 22:41

En plus elle à une dent de sortie, j'espère que pour l'opération ce ne sera pas génant. Je suppose qu'avec leurs petites machoires, ils doivent tous avoir recourt à l'orthodontie ? On ma dit que vers 5, 6 ans ils pouvaient mettre un appareil pour faire avancer la machoire ?
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kaomé
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MessageSujet: Re: opération dans 1 mois et demi   Jeu 5 Mai 2016 - 22:54

tu as encore le temps pour ça! chaque chose en son temps Wink

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MessageSujet: Re: opération dans 1 mois et demi   Ven 6 Mai 2016 - 10:11

si elle mange à la cuillère tu n'auras pas trop souci à trouver une solution

Citation :
juste du doliprane pour un anti douleur c'est un peu juste à mon goût ???

je comprends que ça puisse sembler peu..mais ces protocoles sont le résultats de beaucoup d'études et d'essais...il faut faire confiance ...et puis si vraiment ils ont d'autres produits à disposition.
Mon fils a eu une chirurgie du nez il y a 3 ans..il n'a eu que du doliprane et n'a pas eu mal du tout. Vers l'age de 5 ans il a eu une opération pour refermer un petit trou qui était resté dans le palais...il n'a pas eu de douleur.
Encore une fois bébé il a plus souffert pour les dents....

Pour la mâchoire...attend avant de t'inquiéter pour cela....dans bien des situations elle revient déjà beaucoup d'elle même.....

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MessageSujet: Re: opération dans 1 mois et demi   Ven 6 Mai 2016 - 16:06

ok merci bien pour vos conseilles et votre "sagesse" (on ressent là le vécu de chacune ...) je vous tiendrais au courant lors de son opération. Le 18/05 je vais à Montpellier faire un dernier ECR et ensuite l'opération.

PS : théomama ton petit bonhomme est un petit guerrier Wink
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MessageSujet: Re: opération dans 1 mois et demi   Ven 6 Mai 2016 - 22:43

merci...mon petit bonhomme a 18 ans aujourd'hui et n'est pas traumatisé par son parcours....Wink

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MessageSujet: Re: opération dans 1 mois et demi   Ven 6 Mai 2016 - 23:18

MDR, oui grand bonhomme. Mais ça a du lui forger son caractère de battant...
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MessageSujet: Re: opération dans 1 mois et demi   Lun 9 Mai 2016 - 18:22

je ne sais pas..... qu'est ce qu'un caractère de battant exactement???

tu sais personnellement j'ai eu une vie facile et douce et cela ne m'a pas empêchée de survivre à une fente et une maladie génétique....

je ne suis pas sûre que ce soit nos parcours qui fassent que l'on résiste mieux ou moins bien....

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