presentation de valentine 25 mois

bonjour a tous
je m'appelle daisy j'ai une petite fille de 25 mois qui se prenome valentine. on a decouvert sa flp a la naissance . la maternité n'ont pas reussi a nous expliquer ce qu'elle avait excatement . nous avons eu bcp de difficulter a la nourrir, je voulais lui donner le sein, ils 'm'ont soutenu que la flp n'intervenait pas dans le faite qu'elle ne prenait pas le sein ,pour eux c'etais de ma faute.elle a eu son 1er repas 17h30 après sa naissance; je suis en colère car la maternité n'est pas formé sur la flp . je nourrissais valentine a la seringue et au verre. ils m'ont laissé sortir elle avait perdu 300 gr, 2 jours après j'ai du allé a la pédiatrie car elle ne mangait pas et perdais du poid. la pédiatrie m'a bcp aidé a trouver la tetine, le biberon car se n'est pas évident. maintenant ca va bcp mieux mais elle ne parle toujours pas, le médecin qui l'a opéré nous a dit que c'étais pas normal et qu'elle devrait dire des mots même dire une phrase. je suis perdue on fait de l'orthophoniste, on voit qu'elle fait des effort mais ne sort que maman et mamie. on se pose plein de question. valentine suis un traitement antihypertenseur , c'est une nerveuse en plus donc nous avons d'autre souci moteur.j'espere que vous allez pouvoir m'aider

Bonsoir!
Bienvenue parmi nous!

Je ne suis pas la personne qu'il faut pour répondre à tes questions (mon fils est encore trop petit) mais je suis sûre que tu trouveras des réponses, ou au moins de bons conseils, sur le forum.

coucou et bienvenue!

pour le langage de ta fille je trouve tout de même que deux mots à 25 mois c'est pas énorme...
pour comparaison mon fils avec sa flmp a commencé à parler à une année sans problème et à deux ans c'était une vrai pipelette...mais bon il était plutôt débrouille...

et puis le fait qu'elle fasse des m et des a.....je ferais dire que son voile palatin ne doit pas être très tonique....ou peut-être aussi qu'il est trop court...
Est-ce qu'elle fait d'autres sons?
Est-ce qu'elle arrive à faire d'autres sons lorsqu'elle se bouche le nez?
qu'en pense l'orthophoniste?

alors ma fille qui a eu une fente palatine sous muqueuse commence seulement à parler à 6 ans et demi mais elle a un retard de développement ...et souffre d'hypotonie ...

c'est vrai qu'il ne faut pas perdre de vue qu'en plus de la fente il peut aussi y avoir d'autres souçis....
comment se développe-t-elle autrement?

bonjour,
l'orthophoniste me dit qu'elle fait des progrés, elle sort plusieurs sons different ou intonation différente. elle est suivi par le camsp dans ma région et voit beaucoup de spécialiste. en avril mai si elle ne marche ou ne parle toujours pas elle va subir d'autre examen pour voir si le cerveau n'a pas quelque chose.
a bientot

elle ne marche donc pas non plus si je lis bien....

oui il y a peut-être d'autres problèmes...elle a pas eu d'autres spécialités ?

ma fille souffre sans doute d'une maladie génétique mais on ne sait pas encore quoi....comme pour 50% des enfants qui ont des problèmes...par contre l'IRM cérébral était normal.
Ma puce à marché à 2 ans et demi...!

enfin si tu veux en papoter....

c'est bien tu me rassures, elle fait du kiné 2 fois par semaines, a 18 mois elle ne savait pas se mettre debout.
En 20 seances elle a reussit a se mettre debout et a ramper.
maintenant elle se deplace dans la maison mais en s'accrochant a tous. elle ne tiens pas en equilibre seul.
les specailstes disent que la marche arriveras lorsqu'elle sera plus calme, elle suit un traitement antihypertenseur pour la calmer un peu.
lorsqu'elle voulais faire des assemblages elle avait des tremblements, debout elle ne marcher pas elle sautillait un pied a la fois.
grace a ce traitement ca va mieux mais il y a encore du boulot.
comment vont tes enfants?
tu as du bien galeré entre ton fils et ta fille, vont ils savoir un jour ce qu'elle a au juste chloé ca doit etre dur pour toi d'etre dans l'attente.
a bientot

bonjour et bienvenue sur le forum qui est super... bon courage biz SARah

bonsoir et merci de m'acceuillir parmi vous jespere que j'ariverais a répondre a vos questions et doutes

a bientot daisy

bonsoir!

Bienvenue sur le forum!
Comment était ta fille quand elle été petite.Elle gazouillait,chercher à se mettre assise,debout....
Vous n'avez pas fait d'autres examen après la découverte de la fente de votre fille.
A la naissance de Lauryne meme si on a su à 4 mois de grossesse qu'elle avait une flmp on a encore refait d'autres examens lorsqu'elle avait 2 jours pour voir s'il y avait pas de souci.

Céline

bonsoir
lorsque valentine est née je n'es pas ete vraiment aider a la maternité que se soit les inf ou les pédiatres.
quand on avait rdv chez les spécialistes ils nous juste expliquer comment allez se dérouler l'opération.
quand elle etait assise face a moi elle pousser sur ses jambes pour se mettre debout.
je pensait qu'elle aller vite marcher mais je me suis trompée.
elle a eu du mal a predre du poid elle a 26 mois et pèse que 10k pour 88 cm a deux ans donc grande mais pas grosse.
elle avait du mal a trouver son equilibre entre le haut et le bas de son corp

et vous comment va votre petite lauryne, tout se passe bien pour l'instant

daisy

Bienvenue

Par rapport à son retard de langage, entend-elle bien ? elle a peut-être une otite chronique ?

C'est de l'hypertension artérielle qu'elle a ?

oui pour le moment ca se passe bien, elle est tonique et du caractère(lol),elle s'est très bien adapté à sa fente.Elle se fera opérer avec le Pr Talmant le 19/3 à Nantes.Du coup vous n'avez pas eu d'examens complémentaire après l'annonce de la fente de valentine?


Céline

réponse pour cécile
ce n'est pas de hypertension c'est juste que c'est une nerveuse et elle a besoin de ce traitement pour la calmer pour l'instant.
on voit une educatrice et une ergotherapeute pour l'aider a canaliser ses nerfs.
ce qui et pour son audition tout va tres bien notre dernier rdv etais satisfaisant elle entend bien des deux oreilles. elle a biensur undrain a gauche car a droite il est parit 10 jour apres l'opération

Célian a eu une échographie cardiaque (pour les anesthésistes). Et une fois à l'hôpital, ils font en standard échographie des fontanelles à tous (peut-être une étude ? en tout cas mon bébé était trop âgé et la fontanelle plus assez grande... oui forcément, à avoir décalé l'intervention d'un mois : il avait 8 mois)

en fait chloé fait un parcours un peu spécialisé...on ne sait pas vraiment ou on va avec elle....
mais bon ...on y va un jour après l'autre...
c'est sur que deux enfants sur deux avec des problèmes c'est pas de pot...mais faut bien aller de l'avant maintenant...

pour ta fille ...le plus long à muscler c'est le bassin...entre le moment où chloé a tenu debout toute seule et le moment où elle a marché ça a mis une année...
Pour ta fille qu'en dise les médecins..hypotonie? ataxie?

je suis pas mal d'enfants différents sur différents forum mais un traitement hypertenseur c'est la première fois que je vois...quand tu dis pour la calmer...ça veut dire quoi?
elle a une agitation motrice...? des tremblements? ou un agitation plus générale?
vous êtes suivis en neuropédiatrie?

oups t'as remis en message pendant que je fesais le mien...mais je pige toujours pas( je suis un peu suisse faut m'excuser) mais les traitements hypertenseur c'est pour la tension non? pour l'agitation des enfants c'est une autre histoire...
quand tu dis qu'elle est nerveuse elle fait quoi ? elle pique des crises?

réponse pour céline
non malheusement on aurait bien voulu qu'il nous explique ce qui allait se passer après mais ils sont rester muer
quelque réponse nous les avons trouver sur ce forum et sur le net pour savoir ce qu'etais vraiment une flp

non elle a des tremblements quand elle voit des personnes qu'elle aime, quand elle joue , quand on essaie de la faire marcher elle tremble de la tete aux pied
le nom du médicament est catapressant.
nous voyons un neuropédiatres sur lille tous les 6 mois.
c 'est quoi une ataxie?

l'ataxie est un problème neurologique qui fait des tremblements surtout lors de gestes ou de mouvements qui demande de la concentration...
souvent les problèmes d'ataxie viennent de problème au cervellet....l'hypotonie peut aussi y être associée...
en général plus l'enfant se muscle et plus les tremblements ont tendance à disparaître...

vous avez déjà fait un IRM cérébral?

non pas encore mais la neuropédiatre nous a parlé d'examen au cervelet si elle ne marchait pas encore a notre prochain rdv qui est maintenant en avril/mai.
savoir ce que c'est ca va etre dur de patienter jusque la

je pense qu'effectivement ça vaudrait le coup de faire quelques examens..surtout à cause des ces tremblements...
la fente est souvent associée à des maladies génétiques pouvant présenter d'autres atteintes morphologique...c'est le cas chez ma fille...
chez nous comme l'IRM était normal il semble que son hypotonie soit plutôt due à la transmission de l'info entre le cerveau et les muscles...
autant dire qu'entre la fente et l'hypotonie le retard de langage est ce qui l'handicape le plus ... à 6 ans elle commence tout juste à parler...on est pas en avance!!!
et ça se répercute sur son comportement et d'autres acquisition....nous avons d'ailleurs mis en place depuis 3 ans déjà un soutiens gestuel à la communication...

bon je vais me coucher...mais n'hésites pas à venir papoter de tout ça!

tu as du courage. j'ai ete voir sur ton site j'ai vu que tu parler de ce soutiens gestuelle a la communication j'aimerais en savoir plus car si sa peu aider ta fille comme tu le disait sur le forum sa pourait peut etre la faire avancer
merci pour ton soutien
a bientot

pour cecile
ton petit doit passer d'autre examen?
il a aussi un probleme cardiaque?
daisy

en fait je connais plus d'un enfant, dont mon Théo, qui n'ont pas eu de problème de langage du tout...
C'est vrai que chez nous le protocole c'est voile à 3 mois et palais dur et lèvre à 6 mois...alors à une année tout est optimal pour s'y mettre...suivant ôù le palais est refermé un peu plus tarde et l'enfant n'a pas de plaque pour obstruer la fente ...je pense que ça aide pas....

Daisy...oui la gestuelle est très aidante...et stimule vraiment le langage....enfin t'as tout lu sur mon site...
en France je crois que c'est le markaton...en fait il faut voir ça avec l'orthophoniste...
sinon tu t'y mets toute seule,moi c'est ce que j'avais fait, et tu commandes le cd rom à Isaac...les coordonnées sont sur mon site...
Ce peut être intéressant pour ta nénette...le risque de laisser nos enfants sans moyen de communiquer et aussi de créer d'autres problèmes supplémentaire...

et puis...soit la bienvenue sur mon forum enfant différents...si tu veux papoter avec les mamans qui s'y trouvent...