Adeline, maman de deux enfants

Bon courage Adeline , pas evident tous ça , surtout que tu ne sait pas exactement ce qu'il en ai..
plein de bisous a vous

et ben je te souhaite tout le courage possible car quand il y a des soucis plus la fatigue c'est pas toujours évidant biz a tous

plein de courage à toi et ton petit bout de chou,espèrons que ça s'arrange!

Je vous envoie plein de courage, je sais qu'il en faut! Essayer de vous reposer au maximum car la fatigue nous en bouffe pas mal! grosses bises à vous!

Coucou à toutes!

Pas de nouvelles du RDV de Necker aujourd'hui.

Mon homme a parlé longuement avec l'ORL, par contre. Effectivement, il parle d'un syndrôme de Robin mineur. Il se veut très rassurant (c'est comme ça qu'on l'avait perçu à la fibroscopie), nous disant qu'il n'y a pas d'inquiétude à avoir, qu'il s'agit d'une gène respiratoire et non d'un risque d'arrêt respiratoire. Comme vous me le disiez, ça passera, ça s'améliorera.

Il nous conseille de le mettre à dormir sur le ventre, soit dans son couffin, soit sur moi (c'est bien la première fois qu'un médecin me l'autorise!), comme il est le mieux. Par contre, il pense qu'un scopage est inutile. Parmi vous, il y en a qui ont du mettre leur bébé sur le ventre sans surveillance particulière? Remarquez, quand il dort sur moi, je ne me pose pas cette question. Mais sur le couffin, ça me rassure moins. J'ai vu qu'un dispositif existe, qui alerte quand il n'y a plus de mouvement respiratoire sur le matelas. Son médecin de ville non plus dit qu'il ne peut pas lui prescrire de scope.

Selon l'ORL, il y a peu de différence entre un léger Robin comme celui-ci et une fente vélaire sans rien associé.
Il va prendre RDV pour nous avec la neuro-pédiatre du CHU de Rouen.

Rhooo, oui, la fatigue, pas facile! Heureusement que ma grande puce est à l'école, je prendre mon temps, la journée.

Bonne journée!
Adeline

ben moi je vais te dire qu'avec ma fille même qu'elle dormait pas sur le ventre j'ai mis une plaque Angel Care de surveillance respiratoire.
Entre le reflux et les truc bizaroide qu'elle nous faisait ...l'hôpital avait beau nous avoir dit qu'elle n'avait pas besoin de scop..moi je voulais courir aucun risque.

bon quand même ça reste un problème quand l'enfant ne respire pas bien...ça fatigue l'enfant..etc.
enfin ..si l'orl dit que tout va bien...que dire...

maintenant, en tant qu'auxiliaire puériculture, je ne dois plus conseiller aux mamans de dormir avec leur bébé pour risque de mort subite du nourrisson, et toi dormir avec ton loulou sur toi toute la nuit? bonjour la peur de le faire tomber, donc de moins dormir encore! donc pour tout bébé mis sur le ventre, il faut un scope pour surveiller la respiration!

tu dois parler de ce genre d'appareil :

http://www.allobebe.fr/babyphone-pour-bebe-ecoute/moniteur-angelcare-ac401,aAG072240107.html?catalogue=1

en tous les cas sur mon forum pas un loulou mis sur le ventre n'a pas eu de scope!

Oui, c'est ça, je parle de l'Angel Care! Apparemment, c'est fiable. Je vais en acheter un.

En fait, il arrive de temps en temps que Lazare dorme sur moi au moment d'une tétée et que je m'endorme aussi. Là, par contre, je me fais confiance car je le cale vraiment bien dans le coin avec le coussin d'allaitement, et je ne bouge pas d'un centimètre. Je suis en position demi-assise quand je le garde avec moi. Mais le plus souvent, dans ce cas, je le prends en écharpe.

Je vais aller sur ton forum, Kaomé. Y a-t-il des mamans d'enfants qui ont "juste" un stade 1, comme mon choupinet?

L'ORL nous a pris RDV avec la neuropédiatre pour lundi prochain. Si elle ne prend pas la décision de le scoper, je vais commander l'Angel Care.

ouaip tu verras ce que te dise les autres médecins..mais je trouve un peu léger la réponse de l'orl. Un enfant a besoin de bien respirer quand il dort. Et puis même s'il te dit que ça ne va poser aucun problème personne ne peut en avoir la certitude...alors déjà je sais pas comment tu fais pour dormir sur tes deux oreilles...ensuite en cas de problème ..on sait jamais.
De nouveau ...moi je veux pas faire peur..mais bon sang il existe des moyens de diminuer les risques alors pourquoi s'en passer...

inaya76 a écrit:

Je vais aller sur ton forum, Kaomé. Y a-t-il des mamans d'enfants qui ont "juste" un stade 1, comme mon choupinet?

le mien, il a été sur le ventre jusqu'à ses 6 mois 1/2! et sous scope! jusqu'à sa première opération!

Isa, on ne peut pas vraiment dire que je dorme sur mes deux oreilles. Et ce, depuis que Lazare a 3 semaines, quand il a commencé à régurgiter+++. Et depuis, je n'ai jamais été réellement tranquille.
Je fais tout ce que je peux jour et nuit pour mon bébé. Je ne cesse de consulter, mon mari a formulé une demande de scope... Comment convaincre un médecin de cette nécessité?

j'ai fait un mail à mon chir pour savoir s'il y avait une solution pour en obtenir un! je te tiendrais au courant

Merci Kaomé, c'est gentil!

Mon mari n'en peux plus de me voir dans cet état de détresse. Il me demande de prendre quelques jours de distances avec mes recherches Internet en attendant le RDV avec la neuro-pédiatre.

De toutes façons, si lundi on n'a pas de scope, j'achète l'Angel Care.

Ma fille non plus n'en peux plus, elle est très perturbée de me voir toujours emmener son petit frère à l'hopital. Je ne suis plus la maman inscouciante et chouette que j'étais.

Je vous embrasse
Adeline

Je pense que ton mari a raison. Courage.

Citation :

Mon mari n'en peux plus de me voir dans cet état de détresse. Il me demande de prendre quelques jours de distances avec mes recherches Internet en attendant le RDV avec la neuro-pédiatre.

oui le fait est que tu n'en serais pas à devoir te faire autant de souci si tu pouvais compter sur les médecins .....mais là vu comment ça se passe....c'est inquiétant !!!! c'est pas internet qui fait cela...c'est le suivi inadéquat qu'on vous donne....
Et déjà on est pas obligé d'aller faire des diagnostic soi même sur internet quand les médecins font bien leur boulot

enfin cela dit ... l'inquiétude n'aide pas...ça c'est certain.....j'espère que vous en saurez plus chez la neuro pédiatre..mais bon entre nous c'est souvent pas ces médecins là qui s'occupe des problèmes respiratoires....enfin pas à lausanne en tout cas.
Alors je vous souhaite des réponses.....

Adeline tu sais tout le monde m'a dit de ne pas aler sur internet. Et pourtant c'est ici que je me sens le mieu, le plus entouré et le plus réconfortant. Théomama a raison si on se réfugie sur le net c'est qu'on ne nous done peu d'aide et de réponse du coté des médecins. Ils ne cessent de tout minimiser sous prétexte que nous some des mamans trop anxieuse. Mon fils dort sur le ventre depuis tjr mais la situation n'est pas vraiment comparable. J'aimerai pouvoir t'aider plus... Bisou.

Oui, je crois qu'on aimerait tous pouvoir t'aider tant ta détresse est perceptible. J'espère que le rdv de lundi donnera des résultats et je pense qu'il faudrait discuter de ce qui se passe avec ta fille, il ne faudrait pas qu'elle soit traumatisée par tout ça!! Mais sans doute l'as-tuu déja fait... Courage à toute la famille...

Bonjour!

La neuro-pédiatre du CHU a été très sérieuse. On a été entendus.
Elle confirme que les symptômes évoquent un Robin atténué. Un changement dans le traitement du reflux: elle ajoute au Gaviscon du Mopral que le pharmacien prépare en sirop pour Lazare, on l'aura ce soir. Si dans quelques jours, avec ce traitement, on ne voit pas d'amélioration, Lazare passera une nuit au CHU (avec moi, bien sûr!!!) pour un test du sommeil, et la décision du dodo sur le ventre et de le scoper sera prise par la neuro-pédiatre.
C'est fou que le reflux soit devenu aussi présent en quelques jours. Il y a deux semaines, ce n'était pas comme ça. Mais comme elle nous disait, les symptômes peuvent venir quelques semaines après la naissance.
Quand on parle d'amélioration dans le Robin, on peut espérer quelques semaines? Quelques mois? Après l'intervention?...
Isa, l'ORL nous a dirigés vers elle car c'est elle qui est spécialisée dans le syndrôme de Robin à Rouen.
Bon, et des choses vont bien!!! Il grossit et grandit bien, et à l'examen neurologique, il a bien réagit et est tonique.

Magafra, ton fils dort mal sur le dos? Qu'est-ce qu'il a?

Didi, oui, on parle avec notre fille. Mais je pense qu'elle ne redeviendra la puce joyeuse qu'elle était que quand j'arriverai moi-même à être plus sereine. Ce week-end, on a pris du temps pour elle et on l'a sentie plus détendue.

Je ne sais pas vous, mais moi, j'ai absolument besoin que les beaux jours reviennent pour pouvoir prendre l'air plus souvent! Ca sera bon pour le moral!

Bises
Adeline

que veux tu en amélioration? l'alimentation? c'est sur qu'avec la fermeture d la fente il y a du mieux, parfois pas tout de suite puisqu'il leur faut un temps d'adaptation à cette nouvelle chose dans leur bouche! mais au moins ça ne passe pas par le nez, pour la respiration, c'est pareil, la langue à moins tendance à partir en arrière, même en principe on les met sur le dos à partir de ce moment là! plus de scope non plus!
les reflux, il faut attendre plus longtemps, parfois ça dure longtemps, très longtemps mais ça s'atténue en général! les oreilles sont à faire suivre tous les 6 mois, pour vérifier qu'il n'y a pas d'otites séreuses, sinon pose de yoyos, régulièrement! ensuite vient le suivi orthophoniste pour s'assurer que le palais fonctionne bien et que le langage s'installe correctement!
je pense avoir fait à peu près le tour!

Je te remercie!

Comment ça s'est passé pour ton enfant, Kaomé? Quand est-ce et par quels signes vous avez découvert le problème?

Pour Lazare, je pense plutôt à l'amélioration du reflux et de la gène respiratoire.
Il est chanceux mon choupinet: il peut s'alimenter au sein sans problème. Si ce n'est que parfois, le lait part un peu dans le nez, donc ça, à 6 mois, après l'intervention, c'est fini. Et du coup, comme l'allaitement demande des efforts de la langue, ça la rééduque, et elle partira moins en arrière rapidement.
Mais le reflux, quelle plaie!

Allez, patience!!!

et encore avec le lait maternelle ça irrite moins les muqueuses! et quel chance tu as de pouvoir l'allaiter au sein!

pour l'amélioration alimentaire j'ai du d'abord me battre pour qu'il s'alimente par la bouche avec les biberons! il mettait beaucoup de temps pour manger, 1h30 en moyenne! sur le plan respiratoire il a toujours été mis sur le ventre! donc la langue ne partait pas trop en arrière! il a eu un scope durant les 6 premiers mois de sa vie puisque mis sur le ventre! ensuite à partir de la première opération il a pu être mis sur le dos mais il continue à se mettre sur le ventre, les fesses en l'air! on ne change pas comme ça!
il a commencé la cuillère à se moment là et n'a plus jamais eu droit à la tétine ni biberon et s'en est très bien passé!
les reflux, calvin en a toujours plus ou moins selon les jours, selon ce qu'il mange! mais il gère!
bon courage pour la suite!

Coucou!

Lazare a eu son enregistrement du sommeil (polysomnographie) qui s'est bien passé. Saturation parfaite, rythme cardique parfait...!!! Si le CHU, à la lecture de l'enregistrement, trouve des choses (apnées...), ils nous téléphonerton. Si ils ne le font pas, c'est que tout va bien, et on voit la neuropédiatre bientôt.
La très bonne nouvelle: on y voit plus clair sur cette gêne respiratoire: depuis 3 nuit, il n'a quasiment plus de gêne!!! Et ça correspond à l'introduction du mopral. Ce sont ces cochonneries de reflux qui partent dans le nez à cause de la fente qui le gênent! Sa langue, elle, est bien tonique, ouf. Donc, on va l'attaquer fort, ce reflux, on lui fera la peau, grrrrr! C'est vachement rassurant. C'est pénible car il faut patienter jusqu'à ses 6 mois, mais rassurant, car on sait quoi faire.

Cafait du bien de respirer!!! Pour lui... et pour nous!!!

Très bon dimanche à tous avec vos petits trésors!!!
Adeline

ha ouaip les reflux décidément ....pfffff....bon bonne nouvelle pour le reste par contre....

Super pour les bonnes nouvelles Adeline !!! gros bisous a vous

Bonjour Inaya, surtout ne baissez pas les bras et ne vous laissez pas faire, vous savez mieux que quiconque qu'il y a quelque chose qui ne va pas, vous ne pouvez pas rester comme ça, alors surtout ne lâchez rien et continuez à vous démenez pour vous faire enfin entendre. Plein de courage à vous 2 et des bisous à votre loulou.
Sandra
le message ci-dessus n'est plus d'actualité je vient juste de le voir après l'avoir écrit alors je suis contente pour vous que les choses s'arrange enfin j'espère que tout va rentrer dans l'ordre et bon courage pour la suite, pleins de bisous à ton loulou

Sandra