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 FLP - 37 ans - maman de 2 enfants

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BATBEN67
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MessageSujet: FLP - 37 ans - maman de 2 enfants   Mer 20 Nov 2013 - 16:26

Bonjour,

Je suis née avec une FLP, j'ai aujourd'hui 37 ans.
Ma maman m'avoue que cette expérience a été très difficile pour elle, surtout qu'à l'époque, la malformation a été annoncée à la naissance !!!! quel choc...

Première opération : à 6 mois...puis environ 3 ou 4, je ne sais plus.
J'ai eu de nombreux problèmes ORL, des otites à répétition tout au long de mon enfance, et, la pose de yoyos 2 fois.

J'ai eu des séances d'orthophonie durant mes premières années de scolarité pour des problèmes de langage.

J'ai été opérée par le Docteur BUCK à l'hôpital CIVIL DE STRASBOURG.

Puis adulte, j'avais toujours un gros complexe à cause de mon visage. On m'a toujours dit qu'une opération de chirugie esthétique réparatrice était difficilement envisageable (le risque que le résultat soit pire étant trop important...)...

Finalement, j'ai contacté un chirurgien esthétique de STRASBOURG - Docteur Marc ROSENSTIEHL - qui m'a proposé une rhinoplastie et une veloplastie. J'avais une importante déviation de la cloison nasale qui m'empêchait de respirer correctement ...J'ai été opérée en décembre 2007 et je n'ai aucun regret, çà a changé ma vie !!!! Mon nez n'est pas parfait, mais il me convient, et m'a permis de prendre confiance en moi. Puis, ce même chirurgien m'a opéré de la lèvre supérieure (prélèvement de graisse dans le ventre et réinjection dans la lèvre ...).

Lors de mes deux grossesses, j'étais stressée, car on ne sait jamais !!!

Maintenant je vis très bien et ma malformation ne me pose plus trop de problème. Cependant, j'ai forgé mon caractère et cette malformation a conditionné un mal être très important quand j'étais enfant. J'ai souffert à l'école et les moqueries dont je faisais l'objet m'ont obligée à toujours être sur la défensive !!! C'est pourquoi j'ai forgé un caractère fort, avec un important manque de confiance en moi, une sensibilité à fleur de peau etc.... J'aurais eu besoin de beaucoup de soutien que je n'ai pas eu !!! Mais je n'en veux pas à mes parents, c'était dur pour eux et ils ont fait tout ce qui était en leur pouvoir pour m'aider ! Je les en remercie

Voilà mon expérience, je commence à réfléchir sur les conséquences de cette dernière sur mes problèmes relationnels en tant qu'adulte !




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MessageSujet: Re: FLP - 37 ans - maman de 2 enfants   Mer 20 Nov 2013 - 17:12

Bienvenue sur le forum
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MessageSujet: Re: FLP - 37 ans - maman de 2 enfants   Mer 20 Nov 2013 - 19:48

 

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Cend
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MessageSujet: Re: FLP - 37 ans - maman de 2 enfants   Mer 20 Nov 2013 - 20:21

Bienvenue sur le forum, je suis porteuse d'une flmp,nous avons le meme age.Ma maman l'a découvert aussi a la naissance, mais a la seule différence, qu'elle aussi est porteuse.A l'epoque il n'avait pas d'echographie,elle se doutait fortement des chances de transmissions, car sa soeur et son frere sont nés aussi avec une fente.Avec cette histoire familiale, nous avons pu, depuis la naissance de mon fils,( lui aussi né avec une fente) comprend cette transmission, nous sommes porteurs d'un syndrome, le syndrome de Van der woude ( transmission de la fente a 80 %).

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MessageSujet: Re: FLP - 37 ans - maman de 2 enfants   Mer 20 Nov 2013 - 22:40

Bienvenue !
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MessageSujet: Re: FLP - 37 ans - maman de 2 enfants   Jeu 21 Nov 2013 - 0:25

Bienvenue Smile)

Tout comme Cend et en plus du même age Wink, nous sommes porteur dans la famille du syndrome de Van der Woude ( ma maman avec une FP, moi et ma soeur une FLB et mon 2ème enfant une fente vélaire) la généticienne m'a dit une transmission à 50 %!
Cend on t'a dit 80 % ?
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MessageSujet: Re: FLP - 37 ans - maman de 2 enfants   Jeu 21 Nov 2013 - 0:29

pour Van der woude, mes sources sont du site orphanet, voici le lien :

http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=967&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=van-der-woude&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Maladie%28s%29/groupes%20de%20maladies=Syndrome-de-Van-der-Woude&title=Syndrome-de-Van-der-Woude&search=Disease_Search_Simple


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MessageSujet: Re: FLP - 37 ans - maman de 2 enfants   Jeu 21 Nov 2013 - 0:42

ok oui je connais , nous c'est une généticienne à l'époque après analyse qui m'avait dit ça !
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MessageSujet: Re: FLP - 37 ans - maman de 2 enfants   Jeu 21 Nov 2013 - 8:55

nous n'avons pas fait d'analyse de notre coté car j'avoue que le risque soit de 20, 50 ou 80 %; il y a risque.Pour que les analyses soient au plus prés, il fallait que mon oncle, ma tante, mon cousin, se prête au jeu, et la, ça risquait de remuer trop de choses, donc j'ai laissé tomber.....

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MessageSujet: Re: FLP - 37 ans - maman de 2 enfants   Jeu 21 Nov 2013 - 8:56

et ma maman aussi devait se prêter au analyse, aller tous au labo,lol!  je pense qu'ils auraient mal vécu le regroupement familial, pour cette occasion.

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MessageSujet: Re: FLP - 37 ans - maman de 2 enfants   Jeu 21 Nov 2013 - 18:23

Bonjour,
je fais aussi partie du "club" du syndrôme de Van der Woude!!!!
Le généticien m'a dit un risque sur deux à chauqe grossesse car c'est une maladie génétique autosomique dominante, dominante signifiant qu'on ne peut le transmettre que si l'on est porteur (ce n'est pas un géne récessif donc qui ne se voit pas) et pour simplifier au moment de la conception l'embryon prend la moitié des génes chez le père et l'autre moitiè chez la mére. Donc soit il prend le géne malade ou non (d'où 1 sur deux). Je précise que j'étais très nulle au lycée sur les cours de génétique et je ne rapporte que ce que nous a dit le généticien.
Ton témoignage BATBEN67 m'intéresse car ma fille de 15 ans a le nez de travers et cela ne la géne pas (physiquement parlant), donc elle ne veut pas se faire réopérer (ce serait la neuvième fois) mais je crains ce que tu évoques pour l'avenir : des problèmes respiratoires.
Merci pour ton témoignage et bienvenue sur ce forum.
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MessageSujet: Re: FLP - 37 ans - maman de 2 enfants   Ven 22 Nov 2013 - 22:34

bonjour et bienvenue
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Romane roro
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MessageSujet: Re: FLP - 37 ans - maman de 2 enfants   Sam 7 Déc 2013 - 19:26

bienvenue, je suis née avec une fente labio palatine unilatérale gauche avec prolongation sur la joue gauche, j'ai encore une ou deux opérations et je me pose des questions sur comment sa va se finir. Moi j'ai eu la chance, je suis dans une famille aimante et qui se sert les coudes, que ce soit avec les parents ou les enfants (entre eux).
J'ai été très timide pendant le collège, et à partir de la 4 éme j'ai commencer à devenir quelqu'un à fort tempérament (mais qui sait être zen Wink ) j'ai surtout commencer à changer en troisième.
En seconde je ne suis pas aller dans mon lycée de secteur pour ne pas avoir affaire à mes anciens camardes du collège, et c'est là que j'ai le plus changer.
Maintenant je suis en 1ère et suis très différente de celle que j'étais en quatrième Wink
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MessageSujet: Re: FLP - 37 ans - maman de 2 enfants   Aujourd'hui à 4:52

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