Adeline, maman de deux enfants

Bonjour,

Je découvre nouvellement ce forum, car il y a deux jours, alors que je soignais désespérément ce que je pensais être un RGO chez mon bébé Lazare qui a 7 semaines, j'ai consulté un pédiatre qui m'a informée de sa luette bifide. Tout en me disant "non non, ce n'est pas grave, c'est juste une malformation isolée, plein de bébés ont ça".
Le soir, je m'informe sur Internet, et je constate que c'est loin d'être une malformation isolée (!!!!!!!) mais que mon bébé présente tous les signes d'une fente vélaire. Rots+++, gaz, lait qui sort par le nez, crépitements et bruits nasaux, toux en tétant, agitation... Tout ce qu'on prenait pour des signes de reflux!
Hier matin, je contacte le CHU, et le Pr Marie, ORL pédiatrique au CHU de Rouen reçoit Lazare pour une fibroscopie. Il a en effet une fente vélaire. Il envisage de l'opérer quand il aura 6 mois.
Pfff, vraiment choquée qu'un pédiatre n'ait pas fait le lien, avec tous les symptômes que je lui décrivais!

Mon petit bout de chou, il y a deux semaines, a été opéré d'une sténose du pylore... pas facile, tout ce stress et ces misères qui s'accumulent.

Nous avons aussi une puce de 5 ans, Inaya, qui est en bonne santé.

A bientôt!
Adeline

RECAP BOUT'CHOU
Lazare, né le 29 novembre 2010
Fente vélaire
Sera opéré par le Pr Marie au CHU de Rouen en mai/juin 2011
Une grande soeur: Inaya, née le 1er novembre 2005
Sa maman: Adeline

bonjour,

je ne peux pas t'apporter beaucoup d'infos car ma petite Eline est suivie pour sa fente labio palatine par le pr Bachy (qui l'a opéré une fois), mais je suis persuadée que tout va bien se passer, le service orl pédiatrique du chu de Rouen a très bonne réputation. J'ai rdv là bas lundi avec un orl mais c'est Mme Marcola, pour une oreille un inflamée. En tout cas bienvenue sur le forum, tu y trouveras tout le soutien dont tu as besoin...

Merci Didi!

Plein de courage à ta petite Eline et aussi à toi et au papa!
C'est rassurant d'être pris en charge par une aussi bonne équipe médicale.
Oui, je suis en confiance au CHU.
Pour nous: patience! Il est surtout très géné par tous ces passages entre la bouche et le nez: air et nourriture. Mais heureusement, il ne souffre pas.

A bientôt
Adeline

ma fille avait ce type de fente...et malgré le fait que dès la maternité je leurs ai dis qu'elle devait avoir une fente palatine sous muqueuse personne ne m'a cru. Pourtant mon premier avait eu une fente complète.
ensuite elle a été vue par plein de spécialiste en tout genre....personne n'a vu le problème.

bref....c'est pas pour rien que j'en ai causé en long et en large sur le forum ...pour que des parents comme toi puisse se poser la question et dépister le problème...je vois que c'est utile...tant mieux !!!

ça vous évitera de continuer à vivre avec des problèmes dont vous ne comprenez pas la cause ....

bienvenue ici

Les symptômes que tu décris ressemblent un peu à ce que nous vivons depuis peu avec Eline, elle a toujours fait un peu de reflux mais depuis lundi elle se plaint à chaque remontée et pleure et tousse au milieu des biberons. J'espère que ca va rentrer dans l'ordre mais, d'après ton témoignage, c'est pas si sûr que ça.

Bienvenue àà toi, et bon courage pour ton fils et toi-même!

bienvenue Adeline!

Merci à toutes pour votre accueil! <love:
Plein de bonnes choses à chacune de vous et à vos enfants!

Didi, je viens de voir qu'Eline a 2 semaines de plus que Lazare. Donc, elle a un vrai reflux? Lazare, non, c'est la fente qui donnait cette impression de reflux. Elle en a à distance des biberons, aussi?
Elle a déjà eu une intervention? Laquelle?

Isa, les professionnels de santé n'écoutent pas assez les mamans, ils n'ont pas compris qu'on vit 24h/24 avec nos enfants!!! C'est incroyable, tout de même, de devoir pousser la recherche alors qu'on sent bien quel est le problème!
Ca me rappelle la sténose de Lazare. Le premier échographiste a dit "il n'y a pas de sténose". Je me suis effondrée en larmes, car ça voulait dire qu'on ne savait toujours pas pourquoi mon bébé ne gardait pas son lait. Il a eu pitié de moi et a appelé sa collègue qui a regardé et a dit "mais oui, regarde, il y a une belle sténose!"... Ah la la...

Bises
Adeline

Bonjour et bienvenue à toi et tes petits bouts sur le forum

Bonjour, bienvenue sur le forum.
Avoir mis des mots sur le mal de ton petit bout est déjà un grand pas! Savoir ce qu'il a vraiment est une super chose.
Bon courage.

Citation :

C'est incroyable, tout de même, de devoir pousser la recherche alors qu'on sent bien quel est le problème!

bon les examens ont été poussés car ma fille n'a malheureusement pas qu'une fente...c'est aussi ce qui a noyé le poisson. Comme elle a des troubles neuro tout le monde pensait que ça ne venait que de là.

bonjour et bienvenue inaya c vrai que les spécialistes devraient écouté les mamans bon courage

bonjour inaya76 bienvenue sur le forum

Bienvenue à toi!
Mon fils est né le 1er sept avec une fente labiale et se fera opérer lundi prochain.
Lors de la consultation préopératoire, le chirurgien a découvert que ruben a également la luette bifide! Il nous a demandé si on l'avait remarqué (heu non...)
Ruben n'a pas tous les symptomes que tu décris (mis à part les gaz et quelques régurgitations mais bon...) Il nous a expliqué que cette malformation pouvait signifier qu'il y ait une fente sous muqueuse laquelle pouvait entrainer des troubles dans l'apparition du langage, notamment pour certains sons...
Par contre il nous a aussi dit qu'il n'opérait plus systématiquement car ils se sont aperçus que la plupart des enfants s'y faisait bien et n'avaient aucune difficulté pour parler!
Il nous a donc conseiller de surveiller comment le langage se développera vers 3-4 ans et qu'il n'interviendrait que s'il y a un réel problème pour refaire la membrane de muscle...
Par contre il ne nous a pas parlé de fibroscopie pour voir s'il y avait réellement une fente sous-muqueuse...
On remarque vraiment des pratiques différentes d'un hôpital a un autre... je me demande de plus en plus comment ça se fait???
En tous cas je vous souhaite bon courage pour cette nouvelle épreuve!!!

bienvenue sur le forum, tout comme didi je ne vais pas pouvoir beaucoup t'informer moi ma fille est née avec une fente labio maxillaire à gauche et a été opérée il y a 15jours , par contre tout comme toi didi elle a un peu les mêmes symptomes en ce moment pas mal de gaz, un peu de remontées de lait par nez et bouche...... ah oui elle s'est fait aussi opérée sur rouen par pr bachy et c'est vrai qu'au chu niveau ORL ils ont une bonne reputation

didi il t'a dit quelque chose pr bachy par rapport à une fente vélaire? moi rien!!!

bisous et bonne nuit

Bonjour Adeline

Moi c'est Sofia , maman de Julian 1 mois aujourd'hui, qui est né avec une flp bilateral.

Je te souhaite la bienvenue sur le forum!!

bienvenue moi je suis la maman d'un petit Kilyan née le 22/10/2010 avec une fente labio maxilo palatine complète gauche donc moi non plus je ne pourrais pas trop t'aider non plus en tout cas bienvenue biz

bonsoir et bienvenue sur le forum !!

bienvenue inaya! Je suis la maman de Louis qui a 4mois et qui ait né avec une fente labio palatine droite. Il sera opéré en mars il aura 6mois. Bon courage a vous pour la suite...

Waouuuuuh, quel accueil et quel soutien, sur ce forum!!!
Merci de tout coeur!
Je souhaite ce qu'il y a de meilleur et un très bon rétablissement à vos enfants! Si jeunes, et déjà tellement éprouvés...

Ici, les nuits sont difficiles, Lazare se réveille de plus en plus souvent, géné par sa respiration, toutes les heures. Et même en dormant, quel bruit!!! Il ne peut pas dormir sur le dos, c'est pire, l'ORL nous dit que sa langue tombe dans le fond. Donc, je l'installe sur le coté.
Mais pour nos enfants, on trouve en nous des ressources immenses, donc je tiens le coup! Et je prends des vitamines !
Le lait qui sort par le nez, c'est comme ça depuis sa naissance. Mais le problème respiratoire, seulement depuis 10 jours, après sa poussée de croissance des 6 semaines.

Bonne journée à toutes!
Adeline

bizarre ce problème de respiration tout d'un coup...

on voit ces problèmes chez les enfants qui ont une séquence de pierre robin..mais généralement ça va en s'améliorant....

bon la croissance peut effectivement créer plus d'espace à certains endroits...est ce lié ? mystère...

c'est quoi la différence entre un fente vélaire et un fente vélapalatine.c'est pas la même chose??
merci...

Nathetclémence, la fente vélaire est sur le voile (partie molle dans le fond), tandis que la fente vélopalatine est sur le voile et le palais. Chez mon fils, le palais n'est pas touché.

Isa, qu'est-ce qu'une séquence de pierre robin? Je dois m'inquiéter? Quand j'ai décrit cette respiration à l'ORL, il a trouvé ça cohérent avec sa fente.

Isa, je suis terrorisée. Je viens de me documenter sur lesyndrôme dont tu parles. Effectivement, l'ORL dit que la langue de Lazare va en arrière, et il a une petite mâchoire inférieure.

Une chose me terrorise encore plus, je ne sais pas comment vous allez recevoir ça, car c'est étrange. Je fais souvent des rêves à caractères prémonitoires. La semaine dernière, quand Lazare a commencé à avoir cette respiration, j'ai fait un rêve dans lequel j'étais avec mon mari et on entendait ce bruit de respiration dans la rue. Dans mon rêve, je lui disais "c'est une entité" (et au réveil, je me demandais ce que ce terme venait faire là!). Or, le mot "entité" revient dans les textes concernant le syndrôme de Robin, alors que je n'en avais jamais lus.

Mon fils aurait plus que ce qu'on pense...?

que te dire....je sais pas....la séquence de pierre robin est un problème plus embêtant qu'une simple fente. Souvent elle associe fente palatine avec un menton en retrait lié à une absence du réflexe de succion. Et une langue qui n'est pas comme elle devrait être et par au fond ...ce qui pose des problèmes respiratoires. Les enfants sont donc placé carrément sur le ventre le plus souvent....et surveillé avec un scop. Le reflux est quasiment tout le temps présent aussi .

Mais je veux pas t'inquiéter pour rien.... c'est toujours compliqué sur le forum de savoir si il faut en rajouter ou non....parce que je veux pas speeder des mamans pour rien...et d'un autre côté faut quand même être sûr que l'enfant soit bien pris en charge. Et comme tu as pu le constater par toi même les médecins disent aussi des âneries parfois...ou minimise les soucis !

Disons que je regarde plutôt le problème dans l'autre sens...c'est à dire que d'habitude les enfants qui ont une fente n'ont pas de problème avec leur langue.
Alors y'a toujours les exceptions bien sûr....c'est pourquoi il m'est compliqué d'être affirmative...
disons qu'il te faut rester vigilante avec ça . Et au moindre doute tu retournes leurs casser les pieds.
c'est juste que je suis pas tout à fait d'accord avec la réponse de l'orl ...mais bon ...l'important c'est que ça aille