Adeline, maman de deux enfants

nos messages se sont croisés...oui alors d'après ce que tu décris ça pourrait être un pierre robin....

moi les rêves j'y crois à 100%....la fente de mon ainé je l'avais rêvée aussi...

disons qu'en soit ça ne change pas grand chose..sauf cette histoire de respiration ...faudrait quand même juste être sûr que tout va bien ...

la spécialiste du pierre robin ici c'est kaomé.....

es ce que c'est possible d'avoir un pierre robin avec une fente labiale ? ou c'est uniquement le palais qui est touché ?

non en principe c'est vraiment le palais et que le palais....

bon cela dit il pourrait arriver j'imagine qu'un enfant porteur d'une fente labiale puisse avoir un problème neuro qui puisse donner certains des symptomes du pierre robin. Puisque par exemple le manque développement du menton est directement lié à l'absence de "succion" in utéro....donc on peut imaginer qu'un enfant qui a un problème neuro dans le contexte d'une maladie génétique incluant une fente qui pourrait être labiale puisse aussi avoir un truc qui ressemble à un SPR. C'est un peu le cas de ma fille d'ailleurs...enfin elle avait pas de fente labiale...mais des signes du SPR....

ça va ...vous êtes pas tous endormi ??? non parce que si vous avez tout suivi à mes explications ..je dis bravo

pour répondre aux questions :
- Adeline, c'est vrai nos p'tits bouts ont peu d'écart, d'ailleurs ton fils est né le même jour que le mien, avec 4 ans d'écart. Il semble qu'Eline fasse un vrai reflux, le doc lui a donné du Péridys et Polysilane et ca va mieux. Apparemment ca pourrait expliquer aussi l'oreille inflammée, à voir avec l'ORL lundi. Eline s'est fait opéré de la lèvre le 09/12, elle a une fente labio palatine unilatérale

- Sophie, non mr Bachy ne m'en a pas parlé mais vu que la fente d'Eline est "totale" je pense que ça concerne aussi automatiquement le voile? On s'y perd un peu parfois!!

Quant au syndrome P. Robin, je ne connaissais pas, j'espère que Lazare n'est pas atteint mais si c'est le cas, je suis sûre que tout ira bien avec un bon suivi...

Me revoici...

Bon, à 16h, j'ai appelé le service ORL de Lazare en disant que les nuits, la respiration est de plus en plus difficile. Ils nous ont fait venir et nous avons été reçus par les internes, son ORL n'étant au CHU que le mercredi.
Selon eux, pas d'inquiétude pour sa langue, il ne peut pas s'étouffer. Et ils pensent aussi qu'il n'a pas un faciès évocateur d'un SPL, et qu'en général, on le détecte dès la naissance. "Langue un peu courte, menton un peu petit". Mais il y a peut-être des formes atténuées? Ils ne soutiennent pas à 100% qu'il n'en a pas et nous on proposé un test génétique dont la réponse arriverait dans un an... mon mari a refusé, peur de stresser pendant un an, et préférant qu'on établisse des diagnostiques et soins sur la clinique de Lazare au cours de l'année.

Isa, Lazare tète bien, il prend bien du poids: 500g la semaine dernière, il se rattrappe de sa sténose. Et son palais n'est pas touché, c'est le voile. Est-ce que c'est rassurant?
Oh pétard, toi aussi tu fais ce type de rêves...

Kaomé, où est-elle???

Didi, ah oui, nos loulous ont la même date de naissance!
Je ne savais pas que cette intervention pouvait être pratiquée si tôt.

J'ai de ces bouffées d'angoisses, c'est envahissant...! Ca fait beaucoup à supporter: Lazare est né à notre 4ème FIV, un début de grossesse avec diagnostique de FC ( utérus vide!) puis suspicion de GEU car les hormones montaient encore un peu... son embryon avait en fait plusieurs jours de retard de développement. Ensuite, j'ai eu un placenta praevia, puis il y a eu la sténose du pylore, et maintenant cette fente...
Je me demande si ça ne vaudrait pas le coût de consulter une psy.

Bonne nuit!!!
Adeline

oui il y a différent stade de SPR. Et ça peut prendre quand même des formes un peu différentes. Et il est vrai que parfois la situation n'est pas très claire....mais bon par contre nous on a déjà vu plus d'une fois des SPR non dépistés ...

En soit c'est pas vraiment un souci de mettre un nom là dessus ou pas.....et il y a fort à parier que la génétique ne détecte absolument rien ...puisque pour l'instant un certain nombre de SPR n'ont pas d'origine génétique connue ...comme c'est le cas pour les fentes aussi d'ailleurs.
Donc à mon avis ça ne sert à rien de vous énerver pour ça. L'examen qu'ils vous proposent est sans doute celui qui a permis de diagnostiquer ma fille...c'est le CGH array. Et puis entre nous, ça ne va rien changer à la situation présente pour ton enfant de le savoir ou non. Je pense que ton mari a raison. Passez déjà ces étapes ...et si par la suite vous voulez faire une fois une recherche en génétique vous pourrez le faire plus tard. Y'a rien qui presse ...notre adn ne change pas

le principal problème rencontré par les enfants porteur d'un SPR est celui de l'alimentation. Car une bonne partie des enfants n'ont pas de réflexe de succion et ne tète donc pas...et sont sondés.

Donc ça ne m'inquiète pas plus que cela pour ton enfant puisqu'il mange bien.

le seul truc que je trouvais inquiétant c'est l'histoire respiratoire......car il est important pour le bon développement d'un enfant que celui ci dorme bien sans éventuelles apnées ou autre.
Cela peut se tester avec un examen fait durant le sommeil de l'enfant à l'hôpital.

Kaomé doit travailler...fait lui un MP ....et puis elle a un forum où je vais aussi sur la séquence de pierre robin . c'est sur son site...

http://www.pierre-robin.com/index.htm

Voilà..encore une fois en dehors de ce problème respiratoire qui m'a amené à me poser ces questions je pense que ça va aller plutôt bien. Les compétences à téter sont souvent assez significatives quand même. ça veut dire qu'au niveau neurologique il y a une bonne maturité , une bonne coordination etc....
Après pour la fente...c'est sûr qu'une fente velaire est moins embêtante , surtout à refermer, qu'une grand fente palatine. Mais le voile est l'élément le plus important pour le langage par la suite car c'est lui qui gère le passage entre le nez et la bouche tant pour l'air que pour la nourriture.
Alors parfois un problème au voile peut être tout aussi problématique qu'une fente complète. Et inversement .
Pour le langage par exemple mon fils n'a eu aucun retard malgré une fente complète.

Allez...vous speeder pas inutilement...mais continue à observer un peu cette respiration enfin faut pas que ça t'empêche de dormir non plus ....

Bon, d'accord, zeeeeeeeennnnn! Enfin, autant qu'on peut, quoi!
Cette nuit, il a dormi 3h à la suite dans le couffin. Puis ensuite bof bof. Là, il dort dans l'écharpe, et il respire de manière tout-à-fait habituelle.

Bises!
Adeline

oui zen .....

parce que ça a l'air de plutôt bien se passer ....

coucou, c'est moi kaomé

j'ai bien eu ton mp!

alors je bondis quand je lis qu'un spr se détecte forcément à la naissance! ça, c'est loin d'être vrai, ça serait tellement l'idéale! mais on est dans la vraie vie! et ça se passe pas comme ça!

ou habites tu? il serait peut être intéressant d'avoir un autre avis pour savoir si spr ou pas! il y a différents stades du spr! mon fils a un stade 1 avec une large fente palatine, mon petit fils est aussi spr sans fente palatine mais avec un palais ogival!

mets ton bébé en proclive, et demande un traitement pour les reflux, ça leur pourrit la vie! alors autant leur faciliter!

pour la respiration, les spr se mettent sur le ventre pour libérer les voies respiratoires avec scope pour prévenir de la mort subite du nourrisson!

si tu as d'autres questions, n'hésite pas!

Citation :

es ce que c'est possible d'avoir un pierre robin avec une fente labiale ? ou c'est uniquement le palais qui est touché ?

oui, ça peut exister, il y a aussi le 22q11 le di-george qui peut avoir la fente labiale

Merci Kaomé d'être venue!

Je vais redonner à Lazare du Gaviscon. Le lait sort de temps en temps un peu par le nez. Par contre, il ne semble pas souffrir, il est très souriant.

La nuit, il est géné+++. Il est sur le coté et le couffin en proclive, ça ne te semble pas assez? J'avais dit à l'ORL que la nuit où j'ai testé sur le ventre, c'est là qu'il a le mieux dormi, mais il me le déconseillait. Je pourrais peut-être le remettre en écharpe sur moi en fin de nuit. Car il dort mieux en début de nuit qu'en fin de nuit.

On est dans le 76, Seine Maritime. C'est à Rouen qu'il a son équipe. Je suis prête à faire de la route si il le faut! Tu connais des spécialistes?

Dis-moi, comment le diagnostique peut-il être établi avec certitude? J'ai lu ce qu'est un SPR stade 1, et franchement, je retrouve mon bébé.
Ce qui me fait peur, c'est d'éventuelles autres malformations. Et bien sûr, sa respiration nocturne...

C'est bizzare, mais j'ai l'impression que ça m'aiderait qu'un médecin pose réellement un nom sur ce qu'il a, si c'est un SPR.

Selon toi, comment peut s'expliquer le fait que son problème respiratoire ne soit apparu qu'à 6 semaines? Juste après sa sténose du pylore, quand il a commencé à pouvoir prendre bien du poids.
Et cette sténose, est-ce que c'est vraiment une coïncidence...?

Bises, et merci encore.
Adeline

bienvenu inaya je suis sandra maman de 2 petites filles Jade 8,5 ans et Louna 6 mois nait avec une FLP bilatérale avec le bourgeon sous le nez qui a déjà était opéré 3 fois sa dernière opé date seulement de quelques jours. Je ne vais pas pouvoir d'aider beaucoup car nos petits bous n'ont pas la même malformation mais juste te dire après chaque opérations la douleur est très bien géreé et que tous ce parcours difficile rend "je pense nos bébés plus fort et nous aussi" c'est ce que je pense avec mon marri bon courage pour la suite biz sandra

avec un spr, on attend en général 6 semaines pour voir comment se comporte le bébé sur le plan respiratoire, c'est souvent à ce moment là qu'on sait s'il respire correctement ou pas!
on les positionne sur le ventre!
necker est le centre de référence des spr, surtout le professeur abadie! c'est une femme est très "oralité",

Centre de référence des syndromes de Pierre Robin et des
troubles de succion / déglutition congénitaux
Date de la labellisation : 2007
Coordonnateur : Pr Véronique ABADIE
AP-HP Hôpital Necker - Enfants Malades
Service de pédiatrie générale
149, rue de Sèvres
75743 Paris cedex 15

les spr ne sont pas plus sujet au sténose du pylore! c'est faute à pas chance! c'est surtout les garçons qui en sont le plus atteint! c'est rare qu'une fille l'est!

essaye de voir si tu peux pas avoir un scope pour pouvoir le mettre sur le ventre! surtout si il respire mieux comme ça!

Merci Louna. Plein de courage et de bisous à ta petite puce qui, heureusement, récupère bien de son intervention!

Kaomé, je te remercie de ce contact. Oui, j'ai besoin d'un autre avis.
S'il te plait, pourrais-tu m'ouvrir un album pour Lazare? Je viens de regarder ses photos à la naissance. Autant maintenant son menton est comme disent les internes d'ORL "un peu en arrière", autant, il l'était franchement à la maternité. D'ailleurs, j'ai repensé cette nuit à la phrase d'un pédiatre "et votre fille, elle avait le visage fin comme ça, elle aussi?". Je ne l'ai pas questionné plus, j'étais insouciante, à l'époque, je n'imaginais pas que mon bébé puisse avoir un problème de santé.

Bonne journée!
Adeline

ne t'inquiète pas, ton bébé poussera comme les autres mais avec un suivi particulier, il t'a montré qu'il savait mangé, c'est un super point positif!

je t'ouvre un album mais au moins tu es inscrite la bas? si oui, sous le même pseudo?

Ah non, je ne suis inscrite qu'ici, je veux bien un album ici aussi, s'il te plait. Je vais voir sur ton forum si il y a déjà l'album. Oui, je garderai Inaya76.

C'est ce que j'ai dit à mon mari afin de le convaincre d'aller prendre un autre avis à Necker: il ira bien, mais justement, pour s'en assurer, il faut qu'il ait le suivi adapté.
Mon petit mari est toujours dans le déni quand on vit des choses difficles. Il m'a dit "si on y va, j'ai peur qu'il y ait de nouvelles choses". Ben non, c'est pour éviter ça qu'on y va!
On s'effondre rarement tous les deux en même temps. Il faut bien qu'un de nous porte l'autre.

Merci!

pour les albums photos, c'est ici que tu dois t'inscrire! :

http://albumphotosflp.bbactif.com/

C'est fait ! <merci

fait aussi!

Coucou!

J'ai laissé un message hier matin pour le Pr Abadie, par mail, comme ça m'a été demandé au standard, mais pas de nouvelle aujourd'hui. J'ai donc rappelé, mais on me dit que la secrétaire est débordée et n'a peut-être pas encore traité mon mail. On verra donc demain.
Sinon, les prochains RDV sont en mai. Espérons un désistement!

Les nuits de mon bébé... de pire en pire au niveau des réveils causés par la gène respiratoire. J'ai l'impression d'être lêchée dans la nature, là. Mon mari téléphonera demain au CHU à l'ORL qui a vu Lazare, pour discuter du diagnostic et voir pour un monitoring si dodo sur le ventre.

Sur l'album photo, j'ai mis des photos de profil à la naissance, pour vous montrer son petit menton.

Bonne soirée à toutes et aux petits trésors!
Adeline

Citation :

Les nuits de mon bébé... de pire en pire au niveau des réveils causés par la gène respiratoire.

non mais ça faut pas laisser.....vous pouvez pas rester comme ça ...c'est qui le chir qui s'occupe de vous ??? il faut le contacter .....ou alors allez chez le pédiatre et insister!!!

ou rappelle cet ORL...et insiste...!!! c'est dingue je trouve qu'il vous ai laisser repartir juste en disant que c'était normal....car ça ne l'est pas !!!

entre le menton, la fente, la sténose du pylore et ce que tu décris au niveau respiratoire....il faut vraiment qu'ils se disent qu'il y a une séquence de pierre robin et qu'ils prennent au sérieux ces affaires de respiration ...comme cela doit être pris au sérieux dans les cas de SPR !!!!

là va falloir vous énerver un coup je crois

je suis allée voir les photos....oui il a un peu le menton effacé ......il est mignon en tout cas

insiste pour avoir un scope et le mettre sur le ventre! même en location! tu dois pouvoir obtenir ça par pédiatre, médecin mais par n'importe qui ! insiste bien!

bonjour inaya je suis d'accord avec isa là faut vraiment rappelé et insisté c pas normal qu'il vous laissez partir comme ça

olala! Ma pauvre tu dois ètre épuisé et ton loulou ausi. Oui faut vraiment que vous insistiez. Je comprend ce que tu ressens quand tu dis que tu as l'impression d'être laché dans la nature. Ya pas si longtemp j'étais désespéré mon petit Louis ne mangeait presque rien pas moyen de joindre le chirurgien et la pédiatre ne trouvait rien d'alarmant. Je vous souhaite beaucoup de courage. J'espére que tout s'arangera trés vite.

Bonjour!

J'ai reçu un mail dela secrétaire de Necker, ce matin, disant qu'elle a transmis ma demande au Pr Abadie.

Hier soir, j'ai eu un gros coup de tristesse et de désespoir, donc j'ai demandé à mon homme de se charger de l'ORL aujourd'hui. Je ne sais pas si vous avez la même impression que moi, mais moi, je trouve que les pères sont plus écoutés de les mères. Comme si on était moins crédibles, à prétendument s'inquiéter trop facilement. Grrrr.

Cette nuit, Lazare a dormi sur moi. Ca n'a pas fait des miracles sur sa respiration, mais ça l'a tout de même rassuré, il ne s'est réellement réveillé qu'une fois. Et moi, j'ai récupéré. Oh oui, Magafra, je suis fatiguée!

Je vous redonne des nouvelles plus tard.

Merci merci merci d'être là!
Adeline