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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 la recap des FLP année par année

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marion
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MessageSujet: la recap des FLP année par année   Ven 16 Sep 2005 - 11:24

LES ADULTES :

ils temoignent ...(merci à eux..)

ED née le 31/05/1962 ,bientôt 44ans(déjà!!).
J'ai ouvert mon carnet de santé (pas trop de détails dessus, dommage!)
1ère opération: 28 janvier 1963;la grave à Toulouse.
2ème " : Mai 1965;la grave à Toulouse.
3ème opération:17 novembre1966; la grave à Toulouse, par le Dr Claux.
""""""""""""""""""""""""""
"""""""""""""""""""""""""""
31 Août 1981:Clinique du cours-dillon à toulouse,Dr Chancholle.
25 Mai 1982:Clinique du cours-dillon,Toulouse, Dr Chancholle.
12 Juillet 1983: Clinique du cours-dillon,Toulouse, Dr Chancholle.
05 sept. 1984: Clinique du cours-dillon,Toulouse, Dr Chancholle.


CHRISTOPHE 32 ans
Citation :
j'ai moi même une FLP. Je vis maritalement je suis commercial, je rénove actuellement ma maison.Je découvre aujourd'hui le site, cela m'a donné l'envie de partager mon expérience avex vous qui pour la plupart avais un enfant portant une FLP

ELSA 25/02/1975 (St Denis de la Réunion)
opérée à Montpellier par le Docteur Montoya.
1 garcon et un autre a venir !!!
Prénom et date de naissance de mon 1er garçon:
Robin, né le 25/03/2003 (il est bien né le même jour que sa maman!)
Prénom et date de naissancedu petit garçon à venir
Yanis, attendu pour le 13/09/2006 (FLP à l'echo)


Fabien (titou 13 ) né le 21 aout 1985 à Marseille

j'ai eu une fente palatine sur deux phases au lieu des trois j'ai ete operer par le professeur Magalon a la Timone de Marseille à l'age de 6 jours et puis ma refermer mon palet à l'age de 2 ans
Ma maman s'apelle Martine elle a 49a et j'ai une soeur qui a 23a elle s'apelle celine

Je m'appelle FANNY
je suis née le 14 février 1990 avec une fente labio palatine gauche.

LUCIOLE 28 ans
Citation :
je suis agée de 28 ans et je suis née avec une fente palatine et la machoire inférieure en arrière. J'ai été opérée plusieurs fois à Nantes (CHU) et pour la dernière fois il y a 2 ans et demi pour une ostéotomie mandibulaire.
J'ai aussi des soucis côté oreilles (cholestéatome qu'on enlève et qui reviennent).
Mais voilà, je ne me plains pas, les opérations font qu'aujourd'hui personne ne sait ce que j'ai car ça ne se voit pas sauf le dentiste qui trifouille dans la bouche pour remettre toutes les dents en place.
J'ai deux filles, et durant ma première grossesse je suis allée voir un spécialiste de la la génétique pour savoir si mes enfants auraient ce que j'ai, et en fait il n'en est rien mes filles n'ont rien il faudra surveiller leurs oreilles c'est tout

ELLA, 18 ans (née en 1987?)
j'ai 18 ans et je voudrais soutenir les enfants et mamans presents sur ce site en partageant mon experience personnelle.
je n'habite pas en france, mais j'y ai été operée a 2 reprises par le Pr Couly à l'hopital Necker, à l'age de 3 mois puis de 6ans
a 16 ans, j'ai eté operee dans mon pays par un specialiste sur le nez puis 6 mois plus tard sur les levres...
j'ai encore des operations a faire, mais pour l'instant, je me préoccupe de mes etudes superieures

ESTELLE, née en 1980 donc 25 ans (presque 26)
Avec une double fente labiale sans fente palatine.
Une malformation cardiaque ( opération à coeur ouvert à l'âge de 3 ans)
Une malformation au niveau de la colonne vertébrale ( opération d'une grave scoliose à l'âge de 16 ans)
Une malformation du pouce de la main droite ( inopérable!!)
Atteinte d'ambliopie ( maladie de l'oeil)
Citation :
J'ai été suivie par l'équipe du Pr Stricker à l'hopital d'enfants de Nancy-Brabois J'ai subi, près de 8 opérations.
Aujourd'hui, avec mon fiancé, nous souhaitons avoir des enfants et je suis en train de faire des analyses génétiques pour savoir si c'est une malformation héréditaireou si c'est à cause des médicaments que ma mère prenait pour son épilepsie quand elle était enceinte de moi.

FRANCOISE dite mamiebluepapo, 58 ans (née un 15 juin 1947)
Porteuse d'une fente labio palatine bilatérale totale, et pas de palais.
Opérée 42 fois, en premier à l'hopital du Val de Grâce puis de nombreuses opérations dans différents hopitaux, jusqu'aux opérations faites par le Docteur Florentin (hopital St Michel à Paris) et le docteur Malek (clinique des soeurs Augustines à Paris).
2 grandes filles, Valérie 35 ans et Véronique 32ans qui ont chacune une fente labiale opérées par le Docteur Florentin et le Docteur Malek
4 petits enfants: Pauline ,7ans et Mathilde 4 ans(fente labiale) (maman Valérie)
Mattéo 2ans et demi, Gabin 8 mois(fente labio-palatine) (maman Véronique)
Mathilde a été opérée avec succès à l'hôpital la timone à Marseilles par le Professeur Magalon. Elle avait une double fente labiale dont une s'est entièrement refermée avant sa naissance, elle a quand même eu 2 opérations l'une à 3 semaines et l'autre à 8mois.
Gabin a été opéré à 3 semaines avec succès à l'hôpital Necker à Paris par le Docteur Couly il doit se faire opérer du palais le 24 octobre



LULU 16 ans, née 1989
Habite en haute-saone à autrey-les-cerre
Pour le suivi chirurgical, lulu nous indique:
Citation :
"J'ai regardé mon carnet de santé et le chirurgien a très mal écrit ! Il y a un mot dont je ne suis pas sûre :
Nantes_ première opération j'avais 15 jours):avril 1989 (fente "labonarivarie" unilatérale gauche totale .
Vesoul _ deuxième opération:(j'avais 4 ans 1\2):ablation ex-croissante au niveau de la face interne de la lèvre supérieure .
Vesoul _troisième opération : novembre 1994 :septoplastie nasale , suite simple."
Une opération du nez prévue en aout elle vient d'avoir son brevet et rentre en BEP[/quote]

MUUSHYA
Jessica. Je suis née le 15 février 1983 à Sedan (0Cool. Je sais pas combien je pesais, faudrait demander à ma mère ^^ mais je sais que j'avais une fente labio palatine bilatérale (je ne fais pas les choses à moitié, moi :p)

Hum... jusque mes 15 ans, j'étais suivie au CHU de Nancy par le professeur stricker et après, comme nous avons déménagés à Bruxelles, j'ai été suivie par l'équipe de l'hopital St Luc ( avec chirurgien, stomatologue, orthodontiste, kiné, dentiste... enfin, plein de monde tous tres tres tres bien super )

Normalement, ma dernière opération a eu lieu en décembre (on a prit du retard... c'est assez compliqué ^^) Mais mon chirurgien a parlé d'un eventuel dernier bidouillage... je vais voir si je le fais ou pas

Et je crois que ca suffit pour la récap Smile


Dernière édition par le Ven 14 Oct 2005 - 10:43, édité 1 fois
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anyna
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MessageSujet: Les "grands" enfants (né avant 1999)   Dim 2 Oct 2005 - 12:32

Les "grands" enfants (né avant 1999)

CYRIEL, né le 24 novembre 1998
Fente ?
3 frères et sœurs
http://b.cyriel.site.voila.fr/

DAVID 9 ans
fente labiale
Maman Brigitte
http://users.skynet.be/AFLAPA

JENNIFER, 12 ans, née le 27 septembre 1993, 7 opérations depuis sa naissance
Fente totale bilatérale, elle n'avait pas de lèvre supérieure à la naissance découverte à la naissance
- Opérée à 6 mois pour la fermeture de la lèvre, Jennifer est restée 8h sur la table d'opération tant il y avait à faire
- Puis retouche de la lèvre à 2 ans car la cicatrisation avait été moyenne
- A 2 ans 1/2 et à 3 ans fermeture du palais
- Avant son entrée au CP, on a redressé son nez en 2 fois car beaucoup de travail
- Vers 7 ans, fermeture du palais qui s'était réouvert un peu suite à l'orthodontie (écartement de la mâchoire)
Les dernières étapes vont être:
la greffe pour faire les implants de deux incisives
la retouche du nez et de la lèvre (esthétique obligatoire)
peut être le palais, qui normalement devrait se réouvrir un tantinnet
Suivie à la Croix Rousse à Lyon par le Pr Beziat
ET
ALEXIS, 9 ans, né le 3 septembre 1996
Fente bilatérale
- Opéré à 6 mois pour la fermeture de la lèvre
- à 3 ans et demi pour la fermeture du palais
- à 5 ans pour le nez à redresser
Suivi à la Croix Rousse à Lyon par le Pr Beziat
MAMAN de nos deux arrivants: Karine

MARIE Née le 03 avril 1997 (et oui ce n'est plus un bébé, sauf pour sa maman)
fente labio palatine gauche complète liée au syndrome de vanderwood.
Première opération : juillet 97, opération totale en un temps (protocole de l'époque)
fermeture du voile du palais, palais, nez et lèvres
2 ème : décembre 99 , cure de fistule de la lèvre inférieure
3ème : septembre 2000, fermeture d'une fistule palatine et rebidouillage du voile.
4ème : novembre2001, greffe osseuse du maxilliaire supérieure et re fistule palatine et de la lèvre inférieure.
ne comptons pas orthophonie, orthodontie, dentiste...
Prochaine opèration février 2006, rhinoplastie totale, ourlet de la lèvre, cupidon, cure de la lèvre inférieure (et oui, encore)
maman Tocsin (Anne)

PATRICK né le 25/09/94.
Double fente fabiale
Opéré au Luxembourg ( CENTRE HOSPITALIER DE LUXEMBOURG POUR DR. CALTEAU ) .
29/11/94(deux côtés de la lèvre ) a deux ans la langue qui été frené ,le06/03/00 pour refaire la lèvre . retouche prevue.
Une soeur Sara (03/06/96 .)
Maman Otilia

TYANA née le 24 janvier 1998, 3kg 740 pour 52 cm
Une fente labiale et vélaire,
1ere opération à 4 mois pour la lèvre et le voile du palais
2ème opération à 4 ans et demi (vélopharyngoplastie)
3 ème opération à 7 ans celle là estéthique (reprise de la cicatrice de la lèvre + épaississement de la lèvre)
toutes ces opérations ont été faites à l'Hopital Armand Trousseau à Paris par le Pr Garabedian
Tyana a une grande soeur de 13 ans et un petit frère de 3 ans et demi
Maman Katia


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anyna
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MessageSujet: les enfants 1999   Dim 2 Oct 2005 - 12:33

les enfants 1999

BENJAMIN né le 31/08/99
fente unilatérale gauche
Opéré à Roubaix par le Dr POIDVIN
Quatre sœurs sarah et sandra (le 10/01/90) marine et julie (10/07/96)
Maman Dromeline

CLARA, née le 07 avril 1999
Double fente labio palatine complète
prise en charge par l’équipe du Pr MONDIE à l'Hôtel Dieu de Clermont-Ferrand
->Opérée en août 99 2x en quelques jour à cause de la nécrose du bourgeon
->janvier 2000, reconstruction du voile, 5h.
->Mars 2001, fermeture du palais
->le 15 avril 2005, projection du nez.
Valentin, son grand frère, 10 ans,
Pierre et Véronique (Piemchien)
site: http://monenfantetsonsourir.free.fr


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MessageSujet: Les enfants 2000   Dim 2 Oct 2005 - 12:38

Les enfants 2000
MATHIEU, né le 07/08/2000
Fente labio palatine bilatérale
Opéré à 3 reprises par le Pr Couly (hôpital Necker) PARIS
A 1 mois (1 côté de la lèvre), à 2 mois (2ème côté de la lèvre) et à 7 mois et demi (fermeture du palais)
1 nouvelle opération au mois de juin (re-fermeture du palais car petite ré-ouverture, et intervention sur la lèvre supérieure pour améliorer la cictrice et donner + de souplesse)
1 petite soeur, Pauline, né en mars 2004.
maman Clara

PIERRE né le 23/11/2000
fente labio palatine
Opéré à 3 reprises par l'équipe du Dr Galinier à Toulouse (Purpan)
levre a 7 jour, palais a 6 mois et reprise levre à 1 ans
Un petit frere Luca (né en 2005)
Maman Delphine

SACHA né le 21/05/2000 avec 3 semaines d'avance ,
fente labiale à droite .
Opéré en nov 2000 à nantes par le dr talmant :fermeture de la lèvre + nez.
Prochaine opération le 7 mars : remise en place de la cloison nasale
Maman Pascale r


Dernière édition par le Lun 6 Mar 2006 - 15:26, édité 4 fois
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MessageSujet: les enfants 2001   Dim 2 Oct 2005 - 12:39

Les enfants 2001


JEROME né le 2 janvier 2001
caracteristiques de la fente : bilatérale
opéré le 18 Mars 2001 par Dr MASCHI à NICE de la lèvre et le 18 avril 2002 du palais
Frere soeur ROXANE née le 9 septembre 1998
MAMAN PSEUDO : chris06

MORRIGAN nee le 23/07/2001
flp droite a 3 mois traction elastique a 6 mois reprise du palais a 3 ans chirurgie de la levre par le docteur stricker et simon a nancy
une soeur jumelle
Maman Nathalie

RIAD né le 23 juin 2001
Une fente labio palatine gauche
Opérations par le Pr Sauvage et le Dr Kauffman au CHU de Strasbourg
Opéré à 3 mois de la lèvre,
A 6 mois pour le palais,
A 3 ans pour une fistule au niveau du palais
Maman Nadia


SIMON est né le 2 juillet 2001
avec une fente labio palatine et affaissment de la pyramide nasale et une encoche à la gencive

il a une tite soeur née en avril 2004 sans aucun problème !

il est suivi à lille
Maman Tallia

_________________
ANYNA maman de Yasmine Nadia et ANIS
fondatrice du forum ...mais n'y participant - presque- plus
Bonne lecture et courage
Mon fils est mon amour


Dernière édition par le Jeu 1 Juin 2006 - 14:43, édité 3 fois
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anyna
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MessageSujet: les enfants 2002   Dim 2 Oct 2005 - 12:41

Les enfants 2002


LUCAS né le 20 décembre 2002.
J' ai un grand frère Enzo qui a 5 ans......
fente labiale unilatérale gauche et petite encoche dans la gencive....
hopital LAPEYRONIE par le Professeur MONTOYA Pédro.à Montpellier
opéré à 7 jours ,je suis tranquille jusqu'à mes 4 ans!
petite grosseur sous la lèvre supérieure possibilité de faire une retouche...
maman Cheo

NOAM né le 12 février 2002 (2kg700)
Fente labiale simple gauche (gencive légère entaille)
Opéré à ? par le Dr PAVY
En Avril 2002 (levre) et décembre 2004 (retouche levre)
Une sœur Léa
Maman Florence

SWANN né le 06/08/02 à Lyon (3,320kg pour 50,5cm )
Double fente labio palatine décelée à l'écho du 5ème mois.
Opéré 4 fois de sa fente par une équipe de Lyon (Dr James PANGAUD):
-> à 3 mois : le palais (voile et palais dur)
-> à 5 mois : la lèvre (fente totale droite) et une retouche au palais qui n'a pas tenu
-> à 7 mois : la lèvre (fente partielle gauche) et une retouche au palais qui n'a pas tenu
-> à 2 ans : retouche au nez (cartilage) à la lèvre (épaississement) et fermeture du fameux trou du palais qui n'a toujours pas tenu
Plus d'opération prévue avant l'adolescence sauf sur sa demande!
une sœur Cléo
Maman RUDDIE (nat)

THOMAS 7 juillet 2002 (eh oui bientôt 4 ans !)
véloplastie intra vélaire
opéré le 16 mars 2003. par Dr SOUPRE. à l'hôpital TROUSSEAU du palais
Ashmatique
MAMAN Nadège


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anyna
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MessageSujet: les enfants 2003   Dim 2 Oct 2005 - 12:43

les enfants 2003

CALVIN né le 29 septembre 2003
avec une séquence Pierre Robin. une fente palatine complète.
opéré 3 fois à Poitiers par le Dr Mcheik
2 fois du palais et 1 fois des oreilles : pose de yoyo
Il lui reste encore un trou. Il en sera opéré entre l'âge de 4 et 8 ans pour une greffe osseuse ainsi que de peau.
2 frères, 3 soeurs, 1 maman et 1 papa.Ah! j'ai oublié un presque beau frère.
Maman Kaomé

KILIAN né le 11 avril 2003
fente labiale bilatérale
Première opération le 9 septembre 2003 à Verviers, ok mais pas miraculeux
Puis une seconde fois le 28.01.05 par un autre chirurgien le docteur Dr Fryns (un spécialiste en fente) à Eupen mais il opère également à Roccourt
Rendez-vous bientôt pour voir l'évolution.
maman ptitbout (Carine)
http://users.skynet.be/fa272657/familleF.htm

LOU-ANNE , née le 2 septembre 2003
Fente labio-palatine gauche
Opérée à Nantes par le Dr Talmant
A 5 mois (lèvre, palais un peu févr 2004), à 17 mois (fermeture complète du palais février 2005)
Maman Lilou

LUDIVINENée le 06/02/2003 à Arras (62)
Adoptée le 08/02/2005, maintenant, j'habite Suresnes (92)
Opérée janvier 2004 à l'hôpital Jeanne de Flandres à Lille par ???
Visite prévue à St Vincent de Paul pour une prochaine opération car il reste 2 fistules
Maman : Cécile

MARC. né le 8 août 2003 (en pleine canicule).
fente labiale unilatérale gauche, une fente palatine incomplète (palais mou),petite encoche sur la gencive
opéré par le Professeur Mondié (maxillo faciale de Clermont-Ferrand),
1ère opération à 6 mois (février 2004): fermeture de la levre et d'une partie du palais
2ème opération à 18 mois (fin mars 2005): fermeture du palais..
une grande sœur Manon de 4 ans 1/2,
maman Marion

MELINE née le 13 décembre 2003
Fente labio maxillo palatine droite
Opérée à ? par ?
En juin 2004 (palais et lèvre) opération ce printemps pour « trou » dans le palais
Maman Enihpled

NORAH née le 13.04.03 (2kg890 et 49cm)
fente labio palatine bilatérale complète sévère.
Opérée hôpital St luc en Belgique Dr BAYET
de la levre a 11 jours (levre)et du palais + diabolos a 3 mois et diabolos a nouveau en decembre 2004
un frère Lucas
Maman Sabine

RUBEN né le 23/10/2003
Fente labiale
opéré à 3 mois à Nice Pr MASCHI
Maman Carol en désir de bébé

TOM né le 13 novembre 2003 à Pau
Une fente labio-palatine bilatérale
Suivit par léquipe du Dr Saboye à Toulouse
Pseudo rodolphe64


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anyna
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MessageSujet: Les enfants 2004   Dim 2 Oct 2005 - 12:45



les enfants 2004




ANIS, né le 20 septembre 2004
Fente labio-palatine droite complète
Opéré à Toulouse par le Dr SABOYE
A 3 mois (lèvre en janvier2005) et A 6 mois (palais complet en mars 2005)
2 « grandes » sœurs Yasmine et Nadia
Maman Anyna

AURELIEN né le 6 août 2004 à Lorient
fente labiale droite (découverte à la naissance).
opéré dans le service de chirurgie maxillo-faciale du chu de Nantes par le Pr Mercier, le 11 janvier 2005. (4 mois)
allaité 5 mois.
maman Heloïse

BASTIEN né le 22 juillet 2004
Fente
Opéré à Clermont-Ferrand par le Pr Mondié
en mars 2005 (lèvre ?)
un frère Alix
Maman Emmanuelle

CAMILLE né en mai 2004
fente labio maxillaire gauche
Opération par Dr Talmant
lèvre le 04/11/2004
Conformateur narinaire jusqu'au 05/03/05
Opération gencive vers 4-5 ans
papa Bouh

CEDRIC, né le 14/04/2004
fente labiale unilatérale droite ;fente palatine complète et pied bot varus equin droit
Opéré à R.Debré par le Pr OGER à 3 mois du palais mou et à 7 mois palais dur + lèvre. Pose de yoyo à 13 mois. Fermeture fistule à 3 ans.
Orthophonie depuis ses 2 ans. Kiné depuis la naissance.
maman Truiss
http://enfamille.venez.fr

CHRISTOPHE né le 21 janvier 2004
fente labiale simple
suivi à Boulogne par le Dr Pavy
opération prévue en avril.
5 freres et soeurs
Papa Emmanuel

CLARA née le 22/05/04
fente labio-palatine gauche
Opérée à ? par ?
2 fois a quelques jours (lèvre) et trois mois (palais)
Maman Wendy

CORENTIN né le 01/11/04
fente palatine
Opéré le 25/01/05 en Belgique
Une sœur Océane (3 ans)
Maman Magali

CORENTIN , né le 24/10/2004 à 16h41.
fente labiale partielle a été diagnostiqué lors de l'écho du 5 ème mois. La fente de la gencive, encoche plutôt, à la naissance.
opéré le lundi 22/11/2004 à 12h00 par le Dr Lenfenburger, au service chirurgie pédiatrique de l'hopital d'Orléans Madeleine.
Papa : Gaël
Maman : Sabrina

EVA née le 19 SEPTEMBRE 2004 à firminy (2,970 KG ET 49 cm)
fente labio alveolo palatine gauche totale
deux opérations à ST Etienne, par le Pr Varley à
à trois mois (voile du palais) à six mois (la levre le nez et le palais dur)
une retouche est à prévoir au niveau de la levre ainsi que du palais
maman Izabela

EWAN né le 14/06/2004
avec une fente labiale et maxillaire unilatérale gauche non décelée à l'écho.
Opéré à 4 mois et demi au CHU Morvan à Brest par le Pr Marianowski qui lui a refermé la lèvre.
Contrôle effectué le 8 juin ; tout va bien si ce n'est une prochaine opération le 18 aout pour couper le frein sous la lèvre et refaire la muqueuse sous la lèvre
un frere, Mattéo né le 17/12/2001
Maman Audrey Mamire

GABIN né le 6 juillet 2004
avec une fente labiale bilateral
Opéré le 24 mars 2005 à Nantes par le Pr Mercier
2 freres
Maman Cathy

GABRIEL né le 22/06/2004 2.9 Kg et 3 semaines d'avance.....
Fente vélo palatine
Opération à ? par le Pr Talmant
prévue le 22/02/2005 pour la partie molle
la suite vers 18 mois
Problèmes d'alimentation....
Une sœur Emma 3 ans (01/10/01)
Maman Emilie

HELOÏSE née le 27 mai 2004 (3kg100)
fente labio maxillo palatine
Opérée à Dijon par le Dr MALKA
Opération en nov 2004 (6 mois pour levre plus palais mou) et la deuxième le 29 mars 2005 (palais)
Maman Dadoune

ILONA née le 12 décembre 2004
Fente labio palatine coté droit décelée au 5ème mois de grossesse
Opérée le 17 juin 2005 à l'hopital central de Nancy par le Pr Simon
Peut-être une retouche vers l'age de 6 ans pour la narine si besoin
Maman Carole

JOHAN né le 31.08.04 à Marseille (2.280 kilos, 46 cm)
Fente labio-palatine bilatérale décelée au 5ème mois de grossesse.
Opération par le Pr Bardot à Marseille
de la lèvre réalisée en Novembre 2004
du palais prévue à 18 mois.
Maman Anne

LOIC né le 1er octobre 2004.Il faisait 3,480k pour 51 cm.
Fente labio palatine droite totale
Opéré à 5 mois de la lèvre, de la gencive, du palais secondaire+ greffe du voile du palais à Lyon par Mr Béziat
2ème opération prévue a 3ans 1/2 du palais primaire.
Biberon dès sa naissance
Maman Véronique

LOLA est née le 11 octobre 2004 à Valence.
double fente labio palatine dont une complète à droite (vue à l'écho du 5ème mois de grossesse).
opérée et suivi à Lyon par le DrJames Pangaud
1ère opé le 3 mars 2005 : voile du palais (6 jours d'hospitalisation)
2ème opé le 9 mai 2005 : palais dur à droite, fente de droite, nez et conformateur pendant 2 mois
3ème opé : 4 juillet 2005 ; palais dur à gaucge, fente gauche et remodelage de la lèvre (conformateur 15 jours).
contrôle 15 jours après chaque opé et visite le 22 août
Maman : Pitou

MAEL né le 15 mars 04 à La Louvière (Belgique)
Une double fentes labio palatines
Opéré à Bruxelles à l'hopital des enfants( Brugman) par le Dr Demey spécialisé dans les fentes (date ?)
Maman Séverine

MAEL né le 16/12/2004.
fente labio-palatine incomplète gauche repérée lors de la 2ème echo.
maman Emilie

MATHEO, né le 10/08/2004,
fente labiale unilatérale droite (le palais n'était pas touché).
Opéré a Nancy par Pr Simon
le 30/08/2004 pour la lèvre ; il conserve une fente dans la gencive
Maman Karine (Karinette)

MELANY née le 14 mai 2004 avec 3 semaines et demi d'avance (2kg 660 et 47,5 cm) a bourges.
Fente labio palatine a gauche détectée au 5 eme mois
Opérée a tours par le professeur ROBERT
à 1 mois pour la levre et en décembre (7 mois) pour le palais
une sœur Fanny
maman Anne NOUNOUCH18

NATHALIE née le 29 décembre 2004 à 36 semaines et 3 jours (2kg130 pour 42 cm)
Avec une fente vélo-palatine sans encoche osseuse
Opérée le 13 septembre 2005 à Lenval (nice) par le Dr Maschi
Malheureusement lâchage de suture médiane à J4 donc nouvelle intervention prévue en avril 2006 , la reconstruction de la luette a tenue
une grande soeur Mélissa qui a 5 ans et qui m'aime beaucoup .
Maman Emmanuelle

TASNIM née le 16 janvier 2004
Fente labio-palatine
Opérée à Tunis
Une sœur Rahma (10 ans)
Papa Mohsen

ZOE : née le 17 septembre 2004 avec 4 semaines d'avance.
Fente vélo-palatine.
Opérée à Nantes par Dr TALMANT
1ere opération -> voile : le 16 mars 2005 à 6 mois. Une partie de la cicatrice a craqué (longueur de la fente après opération : 5 mm et maintenant 2 cm)
2eme opération prévue pour ses 18 mois : fermeture totale de la fente (partie qui a craqué + palais dur)
allaitée 100% jusqu'à 6 mois (via TL + bib haberman) toujours allaitée + début de diversification
Maman Kaliste

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MessageSujet: les enfants 2005   Dim 2 Oct 2005 - 12:47

Les enfants 2005



ALEXANDRE né le 26 Octobre 2005 à Beyrouth au Liban
Fente labio-palatine gauche complète
Sera opéré à Paris Hôpital Necker par le Professeur COULY
A 1.5 mois de la lèvre (décembre 2005) et à 7 mois du palais (juin 2005)
Parents: Maeva et Stéphane

ALICE qui a 4 mois (juin 2005?)
Alice est une petite fille vietnamienne qui attend d'être adoptée
Elle est atteinte d'une fente labiopalatine.
C'est parents adoptifs habitent en Dordogne et ne savent pas encore trop où s'adresser pour l'intervention.
Maman Isabelle

CELESTIN 2 mois (juillet 2005)
Une fente labio palatine bilatérale
Il doit être opéré le 18 janvier par le Pr Vasquez à Trousseau (Paris)
Une grande soeur Eugénie 6 ans, et une soeur jumelle Léontine
Maman Anne


CECILE née le 23/05/2005 3kg450
Fente labio-palatine à gauche
Opérée le 20/06/2005 de la levre par le Dr.Maschi (2 semaines d'hospitalisation car difficultes a reprendre le bibi)
Operation du palais prevue le 12/01/2006.
Papa David et maman Helene (KOZETT) fous de joie d'avoir un bout de chou aussi mignonne, sage et eveillee

CHARLOTTE ( née le 20 juin 2005 ) et ma maman c'est cecilia j'ai une fente palatine et je me fait operer le 28 mars 2006 a saint vincent de paul

CLAIRE née le 2 août 2005
fente labiale et palatine postérieure (luette) droite découverte à la naissance.
service sur Poitiers du Dr MCHEIK
opérée de la lèvre au mois d'octobre et du palais (luette) en mars 2005.
Maman Hélène

CLARA née le 18/03/2005 (avec 3 semaines d'avance 2.860 kg, 48 cm)
découverte à la naissance d'une fente du palais mou
opération prévue à la mi-juillet soit aux 4 mois de ma poupée par le Dr Saboye à Toulouse
allaitement au sein
un frere Enzo
maman Marion31

COME né le 09/04/05
une fente labio palatine
Suivi à Paris par le Dr Pavy
maman Sofie

ELEA née le 1er juillet 2005
fente labio-palatine droite
opération de la lèvre à 1 mois au CHU de Rouen par le Pr Bachy (excellent) cicatrice avec fils et "colle blanche", trois jours à l'hôpital, biberon après le bloc...
opération du palais prévue pour ses 18 mois
opération, sans doute greffe du maxillaire plus tard (quand , je ne sais pas !)
deux frères: Baptiste et Jonas
...et trois dents pour mes 9 mois 1/2 !!!

Maman Michelle

je m'apelle cecile 21 ans je suis la maman d'ELISE qui est née le 5 septembre 2005 avec une fente labiale bilaterale incomplete qui a été operé le 12 septembre 2005 par le docteur BIGORRE m. a montpellier à lapeyronie . vive la recap

EMMA née le 17/01/05
fente labio-palatine gauche non détectée
Maman Wendy

ETHAN né le 16 sept 2005 à grenoble avec fente unilaterale droite totale et large
Mmaman Nanysh


GAETAN né le 11 11 2005 avec une fente labio palatine bilaterale totale
Suivi à lyon par le Pr Beziat
1ere operation prevue le 20 avril : palais mou , une partie du palais dur , gencive et levre des deux cotés
Maman Audrey

Je m'appelle HANAE, je suis née le 19 novembre 2005.
J'ai une fente palatine compléte.
Je me ferais operer au printemps 2007, pour mes 18 mois, par le professeur Bachy au Chu de rouen.
je pense que l'essentiel est dis !
Merci
Maman Yunala

HUGO né le 19 juillet 2005 (3kgs425, 49,5cm)
Une fente labio palatine unilatéral côté gauche, diagnostiquée à l'écho du 5è mois
Opération prévue par le Pr Couly à l'hôpital Necker à Paris le 26 septembre (de la lèvre dans un 1er tps)
Un frére Benjamin né le 28 avril 2003
Maman Aurore née le 8 février 1979
Papa Benoît né le 24 décembre 1977

JOHAN, né le 28 janvier 2005
Une fente palatine
Opéré le 8 septembre 2005 (7 mois 1/2), par le Dr Maschi à Nice
Maman Virginie

KELIG né le 9 mars 2005
fente palatine (large)
Opéré par le Pr Cadre à Rennes
Opération prévue le 20 septembre 2005 pour la fermeture du voile du palais
Il est nourri au lait 100% maternel (tire lait mon ami!!!) depuis sa naissance etvient de commencer la diversification
Maman Herveline (Bagad)

LOU née le 11 mai 2005
Une fente labio alvéolaire et a été opérée à l'hopital Clocheville de Tours (37) à un mois par le Dr Anne Le Touze.
papa = jean-luc
Soeur : salomé
Maman Lydie

LOU ANNE , 3.030kg, née le 6/10/2005 à Cherbourg.
Sera opérée de la lèvre le 22/11. Sur Caen
Un frere Mathis
maman Stéphanie

je m'appelle LUDIVINE et je suis née le 12 avril 2005 avec une fente palatine. Je me suis fait opérer à Necker par le Dr Michel du service du Pr Couly en décembre 2005. j'ai une super grande soeur qui s'appelle Floriane ! Ludivine et sa maman Isabelle.


MAEL est le 04/06/2005, il faisait 48.5 cm pour 3kg3310
Une fente labio palatine unilatérale gauche,détectée à la seconde écho
il a toujours été nourri au biberon , le sein m'avait ete fortement déconseillé : -((
il a été opéré de la lèvre le 1 aout 2005 par le docteur Anne LETOUZE, rattachée à l'hopital Clocheville de TOURS (37)
l'opération du palais devrait etre programmé pour fin novembre debut décembre 2005 (pour ses 6 mois..) on esra fixé le 21 octobre
Maman Aurélie

NOAH Né le 15 octobre 2005 2700gr pour 45cm

fente labio-palatine bilatérale ( plus conscequant du côté gauche)

opération au chuv ( suisse) par la dresse J.Holfeld en trois fois la première est prévue le 20 janvier 2006 date que le chuv doit nous confirmer...
Maman : Sarah81

ORIANE née le 15 février 2005 (2kg600) à Montpellier
Syndrome de pierre Robin
Opérée à Montpellier par le Dr Bigorre
en mars 2005 pour la position de la langue
Un frère Nicolas
Maman Sylvie

PAUL, né le 5 février 2005 à Orsay,
Avec une fente bilatérale complète palatovélaire
opéré le 14/02, puis le 07/03 (fermetures de la lèvre) et lundi dernier (19/09) du palais. à l'hopital Necker par le Pr Couly
Grande soeur Clémence (6 ans)
Papa François

PAULINE est née le 21 décembre 2005 avec une FLP droite. Elle se fait opérer le 18 mai (semaine prochaine...) à Lyon
Maman Celine (lanine)



PEARL née le 30 10 05 avec une fente palatovélaire, pas encore opérée sera suivi à Necker par le dr Bennouaiche . Opération prévue le 29 05 06
Maman Stéphanie (Purly)

ROBIN né par césarienne le 6 juillet 2005 à Strasbourg avec 2.2kg,
Une fente labiale incomplète gauche et une encoche maxillaire, une CIV de taille moyenne, une excroissance à l'oreille gauche, et un hypospade... et on espère que la liste s'arrête là...
Il sera opéré du coeur le 27 Octobre à Paris, et de la lèvre mi-décembre probablement ( pour lui laisser le temps de se remettre...), à Strasbourg par le Dr Kaufmann Pour le zizi, on ne sait pas encore. Ca attendra un peu !
Petit bonhomme refuse le biberon malgré nos récents essais ( timides ), je continue donc à l'allaiter exclusivement malgré la reprise du travail ( dur dur... )
Pour lui donner le sein gauche, je le prends à l'envers, sous le bras, pour éviter que l'air ne rentre par la fente.
Papa Mathieu
Maman Anne-Claire (pseudo bebe-bleu)

ROMAIN est né le 17 aout 2005 et à été opéré le 27 janvier 2006 par le dr Bigorre excellent docteur du service plastique pédiatrique de l'hopital lapeyronnie à Montpellier

THEO, né le 19/05/2005
Syndorme de Pierre Robin avec fente palatine et trachétomie
OPération du palais prévu par le Pr Couly (hôpital Necker) en janvier 2006
A 11 jours trachéotomie.
Il est toujours à l'hôpital depuis sa naissance.
le premier bébé de la famille.
maman Susana,

TITOUAN, né le 1er juillet 2005
Une fente labio palatine gauche qui n'a pas été decélée lors des échographies
Vit au Maroc à Rabat
Opéré le 11 aout ( à 1 mois 1/2) par le Pr Michel à l'hopital Necker à Paris pour la fermeture de la lèvre.
Maman Pendy

YONI, né le vendredi 6 mai 2005 (48cm 1/2)
Une fente labio palatine droite
Opérations par le Dr Bigorre assisté du Pr Montoya à la maternité Arnaud de Villeneuve de Montpellier
Première opération à 5 jours de vie (fermeture de la lèvre)
Deuxième opération à 3 mois et demi (fermeture du palais)
Maman Jarlet


MATTEO, né le 2 nov 2005 à Amiens (Picardie - Somme).

Je suis né avec une fente labiopalatine alvéolaire bilatérale.
1ère op en avril 2006 à 4 mois : fermeture de la lèvre et de mon palais mou.
2ème op en nov 2006 : pose de "yoyos" car je faisais régulièrement des otites séreuses (et aussi des rhinites + bronchiolites).
3ème op prévue en nov 2007 : fermeture du palais dur avec une greffe osseuse du tibia et pose d'une plaque palatine.

Le suivi est réalisé à l'hôpital Nord à AMIENS par l'équipe du célèbre (depuis nov 2005 avec la 1ère greffe du visage sur une femme qui s'était fait défigurée par son chien) Pr DEVAUCHELLE !!!

Maman s'appelle Virginie (VARLET) et papa William. Je suis leur 1er enfant.

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MessageSujet: Re: la recap des FLP année par année   Dim 2 Oct 2005 - 12:48

Les bébés 2006 (nés ou ...à naitre !)


Axel a montré sa belle petite frimousse le 14 avril 2006
C'est à adorable petit ange de 3.140 kg et qui mesure 48.5cm. d'une fente labio maxillo palatine gauche et sera opéré au CHU de Caen par le Dr Roffé
Maman Pauline

je m'appelle ENZO, je suis né le 11 janvier 2006, avec mes petits 2.450kg et 45 cm, avec une fente palatine isolée. J'ai aussi un grand frère qui s'appelle dorian né le 11 juillet 2001 (sein). Il n'arrète pas de me faire rire. Et mes parents sont fiers de moi.
je suis suivi par le DrMcheik a Poitiers
Maman Sandrine

GAEL né le 28 mars 2006 avec une fente gingivo-labiale bilatérale associée à un syndrome de Vander-woud
1ére opération le 12 juin 2006 premier côté de la lêvre
2e opé le 10 juillet deuxième côté
3e opé entre le 12 et 24 mois pour le lèvre inférieure ( syndrome de Vander-woud )
Le tout à Necker par le PR COULY
Maman Mimi 2000


*Maëlie née le 07.04.06 avec une fente labio palatine gauche
bb est suivi à Necker par le Pr COULY
1ère opération le 15 Mai pour la lèvre
Maman Lalie (Nathalie)

* Ruben
né le 12/01/2006 3.970kg et 50.5 cm
fente labio palatine unilatérale gauche complète.
1ère opération de la lèvre:
13/02/2006 DR COULY à NECKER
2 ème opération palais prévu le 18/09/06
maman Carline



Prénom et date de naissance de mon 1er garçon:
Robin, né le 25/03/2003 (il est bien né le même jour que sa maman!)


YANIS, attendu pour le 13/09/2006
Sera suivi à ST denis de la Reunion ou à Montpellier ...
FLP detectée àl'écho.;
un frere Robin
Maman ELSA (FLP)

* bebe de Ciloutem (debut 2006)
* bebe de Lanine
*Isabel, future maman de pitchounet ou pitchounette prévu-e pour le 16 août mais qui arrivera sans doute en avance. bébé a une fente labiale droite et sera opéré par le Dr Bardot à Marseille...
* Bébé de Mimi (Eve) Naissance prévue le 18 mai 2006
Malheureusement pas encore de prénom trouvé (sujet à de grandes discsussions)
Fente gingino-labiale bilatérale détectée au 4e mois de grossesse par un gyneco très compétent .....**

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MessageSujet: les enfants sans date de naissance !!!!   Dim 2 Oct 2005 - 12:50

Avis aux parents :
Enfants sans date de naissance ....


ANTHONY
fente labiale unilatérale gauche et une malformation de l'incisive latérale côté fente.
opéré à Montpellier ( Lapeyronie ) à 6 jours par le Professeur MONTOYA
Maman Gege66


mettez vos modifs ici : http://fente-labio-palatine.forumactif.com/viewtopic.forum?p=7787#7787

ou par MP à Marion ....

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MessageSujet: Re: la recap des FLP année par année   Ven 28 Oct 2005 - 22:06

recap mise a jour ! VERIFIEZ !!!

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