Bonjour a tous,

Je m'appelle Alice et je suis l'heureuse maman d'une petite fille nommée Noa.

C'est a l'echo morpho du 5e mois que nous avons appris qu'elle avait une fente labiale, ce fut un choc, je n'avais jamais imaginé que mon bébé d'amour puisse avoir un problème quel qu'il soit. La grossesse a été suivi par un gynéco d'un hôpital a coté de Lyon très compétent au niveau médical mais plutôt moyen pour les relations humaines.

La prise en charge a été très rapide dès le lendemain de l'annonce nous avions rendez vous dans un hôpital sur Lyon pour une écho plus approfondit, on nous a proposé une amniocentèse qui c'est fait dans la semaine.
Rien a l'amnio, mis a part la fente, elle était en pleine forme, quel soulagement !!!!

J'ai eu une grossesse idyllique, un pure moment de bonheur, j'aurai aimé que cela dure jusqu'au bout.

De l'annonce jusqu'à l'accouchement psychologiquement ce fut très dur, beaucoup de sentiments se mêlaient, la culpabilité, l'injustice, et surtout beaucoup de colère nous nous posions un tas de questions, j'avais peur de ma réaction a la naissance, ce bébé je l'aimais déjà comme une folle mais j'avais peur du regard des autres, de la cacher ou de rentrer dans le lard si les gens la regardaient trop.
Et puis les gens essayent d'être aidant et rassurant: " ça s'opère bien, tu verras, c'est un mal pour un bien" des tas de phrases toutes faites, sensées vous réconforter mais qui moi me faisait me sentir encore plus mal, je culpabilisais de réagir si mal comme si j'en rajoutais, que j'en faisait trop.

Noa a pointé le bout de son nez le 21 octobre 2008, et elle était magnifique, on nous avait annoncé une fente labio palatine gauche totale et finalement quelle bonne surprise, le palais n'était pas touché (elle avait la lèvre, le nez, la gencive et la luette bifide). La première chose que j'ai vu c'est mon bébé, et elle était tellement belle, au diable cette foutue fente.
Nous nous étions dit que nous ne verrions personne à la maternité car nous ne savions pas notre réaction mais nous étions tellement heureux que finalement famille et amis sont venu.
De retour à la maison, l'alimentation était un peu difficile, mais nous avons changé de biberon et tout est rentré dans l'ordre.
Je l'a trouvais tellement belle, que je n'avais même plus envie de la faire opérer, si j'avais été sure que ça ne lui aurait pas porté préjudice plus tard, je n'aurai rien fait.

Elle a été opéré par Mme James le 8 janvier 08 a l'âge de 2 mois 1/2, l'intervention c'est très bien passé (ils ont tout refait nez, lèvre, luette) ça a été le pire moment de ma vie, j'avais tellement peur, des complications, de l'anesthésie, qu'elle puisse avoir mal, la prise en charge a été optimale du début a la fin, l'équipe a été formidable et très encadrante.
Elle avait un pansement au niveau de la lèvre, des conformateurs dans les narines retenus par des strips, on a pu la voir sans ses pansements lors des soins, quel choc sur le coup je me suis dit que ça n'était pas mon bébé, ça lui changeait tellement le visage, j'avais envie qu'on me rende ma petite crevette, le bébé que j'avais connu pendant 2 mois, quelle culpabilité (encore),finalement on s'habitue.

On a passé 5 jours à la clinique puis nous sommes rentrés, elle avait des attelles aux bras pour ne pas toucher les points et les conformateurs, alimentation avec un biberon cuillère, la GALERE.
10 jours après rendez vous avec Mme James pour une visite de contrôle et pour retirer le pansement de la lèvre, mais on garde les conformateurs 6 semaines; plus besoin des manchons seulement notre petit ange ou petit diable les retires a chaque fois, le CAUCHEMARD du coup on lui laisse les manchons.

Si quelqu'un a une astuce pour faire tenir les conformateurs et les manchons, je suis preneuse, car je commence à DESESPERER, on a de grosses difficultés a lui remettre les conformateurs pourtant on est pas plus bête que la moyenne, les attelles ne tiennes pas et a force de lui titiller le nez on lui irrite et elle saigne, je m'en veux d'être aussi gauche, je sais que c'est important pour elle de garder les tuyaux dans le nez du coup je m'en veux encore plus, je n'en vois plus le bout et je commence à fatiguer, je suis vidée.
Je m'arrête là, merci pour ce forum, on se sent moins seul, merci a ceux ou celles qui voudraient bien me répondre.
Amicalement.

Recap Bout'chou
Noa (fille) née le 21 Octobre 2008
Opérée le 8 Janvier 2009 par le Dr James a Ecully (69)
Fente labio alvéolaire gauche

coucou Alice bienvenue ici...

oui ton parcours et celui de plein de maman ici....

pour les confos les spécialistes t'expliqueront mon fils n'en a pas eu bébé...

pour les manchons tu lui mets quoi...? je ne sais pas comment sont ceux de lyon....? mais pas top je crois...

tu peux peut être les passer sous le pyjama parfois ça tient mieux...
ou trouver les protèges poignets pour roller ça marche aussi...

bonjour et bienvenue, pour les conformateurs comme toi on avait beaucoup de mal a lui remttre, il hurlait, ne fesait que bouger et du coup finissait par saigner !

Il les a gardé 6 semaines, on lui mettait puis on mettait une epttie bande de sparadrap dajns le sens de la hauteur qui partait de la pointe du nez jusqu'a sa levre et un autre morceau de sparadrap horizontalement sous le nez pour faire tenir le premier ! Je sais pas si c'est très clair.Je te met une photo peut etre que ca sera plus clair :

bon courage

Moi pour les confos je lui mettait les protèges roller de chez décathlon, ils existent en rose trop beau pour ma Lily. Avec ceux là on n' a pas eu trop de souci, tu les mets sous le pyj et elle ne pourar pas les enlever.
Je sais que la période des confos ce n' est pas simple mais il faut vraiment que tu tienne, ils sont très important pour le reste du parcours, alors tient bon ça va passer très vite.


bon si ca marche je te mets une photo de lily et surtout de ses manchons.

https://servimg.com/view/13006481/28

voilà clique sur lien du sujet précédant
j'ai encore un peu de mal

Merci pour cet accueil chaleureux

Bonsoir et bienvenue parmi nous!

Pour les confos je pense que la solution de Pauline va t'aider (nous y'avait l'élastique intégré donc j'ai pa eu de souci) et pour les manchons j'ai acheté comme Mariette des protèges roller (il n'y a qu'à retirer la grosse coque en plastique et le tour est joué)

Mariette....dis donc elle s'est fait de sacré oedème ta fille après l'intervention....!

Ils ont touché à l'os du nez ????

c'est impressionant je dois dire même Théo après sa retouche du nez n'a pas eu d'oedème comme cela....

bonjour et bienvenue a toi sur le forum.
je ne peux pas t'aider car Loa n'a pas eu de manchon et les conformateurs tenaient tout seul.

Moi c est Marie

Bonjour et bienvenue.

Véronique

Merci pour l'idée des protèges poignets, elle les a aujourd'hui et ca a l'air de fonctionner. Ca va nous faciliter la vie et les confos resteront en place.

tant mieux! et courage vous tenez le bon bout!

Bienvenu !
Ca va le conformateur, vous vous en sortez ?

Bienvenue Alice (avec un peu de retard), je suis la maman de LUcas, bientôt 3 ans, également opéré par le Dr James.

Pour les conformateurs : les filles ont bien expliqué les strips en croix, c'est ce que je faisais.

Pour les manchons : je mettais un body à langues manches et repliait le bout sur le manchon de manière à le coincer mais nos petits bouts sont malins !

Courage
Sévi