En route pour l'opération du palais

Nous avons eu le rendez-vous préopératoire ce matin, à Necker avec le professeur Couly.
Honnêtement, on s'était vus il y a 6 semaines, on devait le voir "pour plus d'informations sur la préparation à l'opération", on a finalement passé 3min avec lui et la discussion a tourné autour du poids de Clément. Bref, ça ne nous a rien apporté de plus, je ne vois pas vraiment l'intérêt de ce rendez-vous (dans la mesure où tout ce qui a été "validé" l'avait été au rendez-vous d'avant)

Alors, le sujet du jour était bien sûr le poids insuffisant de Clément (6.4kg au lieu des 7 requis)
Nous avons appris que c'est lié à la taille des sondes des anesthésistes (sonde placée dans la gorge pour éviter que le sang lié à l'intervention ne coule dans les poumons) : la plus petite taille correspond à un enfant de 7kg. Mais la taille de l'enfant compte aussi.
Couly était très partant pour opérer quand même, surtout qu'il s'agit d'une opération combinée avec un autre chirurgien (qui interviendra sur la verge de Clément) et que décaler était compliqué. L'anesthésiste a bien compris le pb et du coup on garde cette date, mais bon, on peut encore avoir une mauvaise surprise le jour J, si ça ne passe pas...


Je suis un peu en colère, contre plusieurs points qui ne me paraissent pas bien pensés:
- Couly n'a AUCUNE date possible avant septembre. Je veux bien que ce soit qq'un de très demandé et que tous les parents soient pressés de voir leurs petits bouts réparés, mais ça ne me paraît pas intelligent d'accepter autant d'interventions. Surtout quand on fait bien valoir aux parents qu'il faut que ça soit fait avant l'acquisition du langage, qu'il y a des moments privilégiés pour opérer etc... Du coup la petite fièvre du jour J paraît catastrophique! Se ménager des créneaux pour les cas de report me semble quand même plus cool pour tout le monde (quitte à rediriger les gens vers un collègues, honnêtement ça ne m'aurait pas déranger s'il m'avait proposé ça la dernière fois)
- la secrétaire me demande carrément si je nourris mon fils!!! Je sais que c'est idiot et que ça n'avance à rien de se braquer, mais quand même, j'ai halluciné. Quand je lui ai rappelé qu'il était préma et qu'il a beau manger comme un ogre il ne peut pas faire des miracles, elle a compris mais on aurait vraiment dit que c'était de ma faute si mon fils ne faisait pas le poids qu'ils avaient prévu pour lui à cette date! Ils m'ont tous conseillé de lui donner de la blédine pour le gaver d'ici l'opération (chose que la puéricultrice m'avait formellement déconseillé il y a peu...)


Bref, je vais me calmer et essayer de bosser un peu malgré la tension accumulée.



On part donc pour une opération le 21/04!
Maintenant j'ai bien la pression pour que ce soit maintenu : on pensait que ça serait décalé de 4-6 semaines max mais si c'est pour le mois de septembre ça me paraît bien loin (je sais que certains enfants sont opérés plus tard, mais avec un autre protocole, du coup j'aurais peur que ça ne soit pas bon pour Clément, surtout que pour l'hypospade ça ferait un peu tard aussi)
Vivement que ça soit derrière nous!

Je comprends mieux maintenant cette histoire de 7kg...
Et je comprends tres bien qu'on puisse être en colère quand on te propose de reporter l'opé à septembre!
J'ai vecu un peu la même chose quand j'ai demandé à Couly d'avancer l'opé d'Olivier et j'ai eu la même réponse: le planning trop chargé!
A ta place, la sécrétaire, je l'aurais égorgée...

Ben ça... Tu as du passer de toutes les couleurs ce matin... ma pauvre...

Pour cette histoire de poids, j'ai vérifié, Lucas a été opéré à 3 1/2 mois du palais mou et du petit côté de la lèvre et à 4 1/2 mois du palais dur et du grand côté de la lèvre. Il pesait alors 4.700 kilos et 5.100 kilos) donc le Dr James Pangaud n'utilise pas le même matériel que le Pr Couly.

Tu peux essayer progressivement UN PEU de Blédine (1/2 c.c.) mais pas le gaver non plus !!!

Bon courage et tiens nous au courant !
Bises
Sévi

parel, pour nous le poid minimumété 5 kg !!! comme quoi !!!

allez je vous dis bon courage, ca va venir vite !

ouais non mais non !!!!! ???? c'est quoi se délire????

mafoi...je ne sais pas que te dire....et je vais m'abstenir de dire le fond de ma pensée....

bon courage!!!

c'est quoi exactement qu'il a à la verge...si j'ose ?

Il faut (oser)!
Il a un hypospade, ce qui signifie que le trou du canal urinaire n'est pas au bout mais au milieu de la verge, en dessous. Et elle est un peu coudée (j'avais pas vu, il faut être pro pour le voir je crois)
Il faut reconstituer le canal jusqu'au bout et remettre un peu de peau du prépuce du côté où il n'y en a pas. Il aura l'air circonscis au final, on ne verra rien.
Ca se reconstruit en 1 opération (sauf si fistules, bien sûr), de préférence avant 1 an. Plus c'est fait tôt, plus c'est facile parce que l'enfant ne se retient pas pour uriner et la douleur passe plus vite.
(d'autres réjouissances en perspective pour mon loulou, c'est sûr)


Sinon, je suis un peu calmée, ça y est!
Ce que j'avais le plus mal pris, bêtement, c'était la culpabilisation pour le "petit poids", et je me rends compte que ça n'en vaut pas la peine...
Pour le reste, je crois qu'il va falloir faire avec, si on se met à pratiquer le surbooking comme ds les avions, ça n'est pê qu'un début vue la pénurie de médecins...
(et puis on a pu constater aussi qu'entre ce que dit la secrétaire et la réalité au final, on peut avoir de bonnes surprises, alors restons positifs)
Merci de votre soutien!

merci pour les infos.....

surtout ne te culpabilise pas pour ces histoires de poids...avec son parcours c'est normal et puis tu peux pas le gaver quand même!!!
ce que je comprends pas c'est qu'ils doivent bien opérer des enfants plus petit dans ce grand hopital....???

enfin bref....va falloir faire avec.....

PPfff!!!!
Est-ce qu'on a le droit de dire "pouce"?


Depuis mardi soir (retour de Necker) Clément fait des cauchemards et se réveille 2 à 3 fois par nuit. Ca n'est pê pas lié directement, vu que c'est de son âge, et qu'il en avait déjà eu quelques uns il y a qq temps.
Et en plus il commence à avoir le nez pris et tousse un peu le matin (son 1° rhume, bien sûr pile poil au bon moment)

Alors j'aimerais bien dire "pouce", qu'on fasse une pause et qu'on nous permette un peu de souffler.
Parce que ça fait qd même 1 an que les soucis s'enchaînent à grande vitesse et je crains de ne pas tenir le coup pdt la période post opératoire avec la fatigue nerveuse accumulée!

J'ai vaiment peur de ce qui nous attend après (même si les nouvelles d'Elisa sont rassurantes). Et j'ai du mal à convaincre mon coeur (ma raison elle a bien compris) que c'est une bonne idée d'emmener mon fils si confiant et heureux dans la vie se faire charcuter violemment alors qu'il ne ressent aucune gêne...
Je pense qu'on est toutes passées par là. Je pensais avoir le temps de me préparer et je suis finalement surprise de l'être si peu.

Enfin bon, comme d'hab on va faire avec, hein?!

et bien ouais...c'est pas simple...sans vouloir être déprimante moi ça va faire 10 ans que j'ai envie de dire pouce et que je peux pas.....et c'est épuisant..
mais si ça peut te rassurer....avec ton loulou vous êtes entrain de passer l'une des périodes si ce n'est la période la plus dur....
j'ai quand même pu souffler une fois les premières opérations passées pour théo...après c'est la petite soeur qui est venu semer sa fraise....mais si il n'y avait que Théo je pense que notre vie serait...quasi normale.....

alors bon...mets toi en apnée ...la surface de l'eau n'est pas loin...vous allez y arriver....après c'est vrai que nous sommes à la merci de ces maudits virus...qui peuvent chambouler nos départ en salle d'opération et ça c'est vraiment flippant en plus d'être frustrant et rageant.....bref désespérant.....

alors je ne peux que te souhaite bon courage!!!!

ma pauvre ils ont pas été sympas avec toi ...

quelle idiote cette secrétaire ... Mathéo a été allaité et c'est quand même une crevette ...

c'est clair que septembre ça fait loin, ça me paraît hallucinant qu'il ne garde pas des créneaux

chez nous ça été repoussé mais de 2 semaines

c'est clair qu'à cet âge 1 mois de plus ou de moins ça fait beaucoup

Zut et rezut pour ce fichu rhume. Oh làla Moon, Théomama a tout dit, je ne sais pas quoi ajouter à part te dire de t'accrocher et t'encourager, dis-toi que bientôt le plus dur sera derrière vous. Je ne suis pas encore passé par là (mon fils se fera opérer du voile du palais vers octobre, par le Dc Michel à Necker).
Aller courage. Bisous à Clément.

Anh

et oui, la vie est parfois un peu injuste... elle a été même bcp avec Clément... mais dis-toi qu'à priori le plus dur est derrière vous, c'est la dernière ligne droite... après cette opé il y a de fortes chances qu'on vous laisse enfin souffler un peu...

Pour le rhume c'est pas de bol, mais d'ici le 21 ça devrait être fini, le premier rhume dans la vie de ma fille n'a duré que 3 jours... et après la première dent est sortie!

pour ce qui est de sommeil, avec nos marmots rien n'est jamais acquis pour de bon, des réveils nocturnes tu vas en avoir encore un paquet... alors te prends pas trop la tête pour ça, malheureusement pour la fatigue qui s'en suit il n'y a pas de remède miracle...

bon courage et tiens bon, à bientôt!

Moon, je suis passée par là il y a que (et déjà) 2 semaines. Si tu veux en parler appelle moi. Je te comprends. Et pour Elisa ça a été facile, c vrai, mais pourquoi pas pour toi ?

Vous êtes toutes gentilles, merci.



Je sais qu'on va tenir le coup, notre loulou est formidable depuis le début, on a une chance immense de l'avoir.

Je crois que je vais aller dormir chez mes parents ce soir pour récupérer un peu (ils sont à 15min de chez nous, ça permet d'y aller juste pour la nuit) et ne pas trop lui faire peser mon stress sur les épaules.

Florence, tu as raison, y'a pas de raison que ça ne se passe pas aussi bien que pour vous. C'est bien d'être au courant que ça les fait souffrir mais c'est culpablisant aussi... enfin bon, on n'a pas fini de se faire du souci pour eux, autant s'y habituer tout de suite!

Bon courage à toi Moon et à ton loulou pour cette prochaine épreuve !

bon courage pour tout biz Sarah

Bon bah ça y est, le plus dur est derrière nous...
Et on peut dire qu'on a eu notre part (comme d'hab) sur ce coup-là : Clément était si douloureux en sortie de bloc qu'ils ont mis 6h à le calmer et qu'il a passé la nuit en salle de réveil pour rester sous surveillance avec une pompe à morphine...
(je rassure de suite les mamans : c'est une situation apparemment très rare, peut-être liée à sa prématurité et au temps qu'il a déjà passé à l'hôpital dans sa courte vie)

Les 2 opérations subies sont douloureuses, donc le cumul n'a pas aidé non plus.
Le gros point positif c'est que personne n'a baissé les bras tant qu'il n'était pas soulagé, et ,même si nos coeurs ont saigné de le voir comme ça tout l'après-midi, au moins on a pu partir de la salle de réveil (les parents ne peuvent rester la nuit) en laissant notre loulou endormi et enfin détendu.

Et puis depuis ce matin ça va bcp mieux : il dort bcp (un peu shooté je pense) et il a pu manger dès 10h (ce qui apparemment est plutôt très bien)
Son papa a réussi à le faire sourire (il refuse d'avouer comment)
Bref, ça va bcp mieux et j'ai laissé ces messieurs endormis avant de partir...


La sortie est prévue pour jeudi (prologation liée à la sonde urinaire de l'opération de l'hypospade). Sachant qu'il est tjrs sous pompe à morphine je me demande comment ils vont gérer la baisse des calmants, mais on verra ça très vite.

Coucou moon,

C est dingue comme les opé changent d un doc à l autre.
Ma puce est née à 37semaines elle pesait 2kg250et faisait 44,5cm (un tout ptit machin koi )
On l a operee du palais à 3 mois et une semaines elle faisait 4kg150!!!
C est fou, ils nous feraient tourner en bourique c est medecins avec toutes leurs techniques differentes!

C est cool que le tit loup face des sourires (c ke ca va )
Suis tres contente pour lui et pour vous!

Donnes lui de gros bisous de la part de petite Ellora et de nous

merci pour les nouvelles moon.....tu feras un gros bisoux à ce p'tit loup !!!!

bjr,
j'arrive un peu tard mais j'ai lu tous les commentaires et j'suis au courant de ton histoire ( a peu près)
contente que tt va bien --- mon fils y passe le 01 juin est j'ai les mm angaoisses et la mm fatigue surtout que mon 1ier doudou c fait opéré aussi ce mois ci ( membranne à la main 1h1/2 d'operation alors courage...........

Salut mes,
Courage à toi aussi et à ton boubou
biz

remets toi vite petit bonhomme et bisous

Encore une bonne épreuve de passée, alors bon rétablissement, petit loup !

Gros bisous !

bon rétablissement à ton bonhomme et merci pour les nouvelles biz SArah

bon comment ça va par chez vous moon?