opération palais pour le 13 06

Ca y est le rendez-vous pour l'opération est fixé avec le pr GARABEDIAN, qui nous a pris plus tot en consultation, ça s'est bien passé, il nous a mis en confiance, l'a très bien ausculté . Je ne m'attendais vraiment pas à ce qu'il nous propose une date pour l'opération aussi vite !!!!!
Donc mademoiselle a une fente vélopalatine ( pas trop mal apparamment ) . La muqueuse qui l'a recouvre est très fragile et de mauvaise qualitéau milieu du palais, c'est comme si elle n'avait rien donc il faut opérer, sans aucun doute. Ca me rassure d'avoir eu un autre avis !!!!!!!!! Il prefère faire une opération plus "légère" et voir comment va évoluer son voile en grandissant .
Il envisage une deuxième au cas où il ne pourrait pas tout bien refermer 6 mois après l'opération et une plus tard vers ces 2 3 ans pour rallonger le voile si malgré les exercices il ne fonctionne pas normalement et si elle nasille . Au moins on est prévenu !!!!!!!! Meme si j'espère que non !!!!!!!!
Sinon bilan complet : échographie cardiaque, prise de sang, orl et kiné respiratoire ( otite séreuse découverte par le pr alors que ça faisait un mois qu'on la soigné pour un virus devenu bronchite !!!!!! ) Donc rv sur rv mais toujours avec le sourire de ma petite puce qui se marre quand on lui fait de la kiné !!!
Je commence vraiment à stresser mais bon je prend sur moi mais c'est pas évident ........
Voili voilou !!!!!!!!

tu as l'air de vraiment bien gérer en tous cas! On dirait que ça se présente très bien! On est avec vous en tous cas! C'est vrai que c'est du rapide!

c'est du rapide mais vous l'avez bien senti ce chi c'est plutot bon signe.
Tu verra ça se passera bien!!!et en attendant gros

Merci les filles, c'est gentil !!!!
Il faut dire qu'elle m'aide à surmonter tout ça, elle me suit partout sans jamais rechigner, ni meme pleurer, que se soit pour les prises de sang, kiné, train, métro et j'en passe à croire qu'elle sait que c'est pour son bien, ça facilite vraiment les choses !!!! Elle est vraiment géniale, comme tous vos petits loulous, d'après tout ce que j'ai pu lire !!!!

on dirait que tu a enfin trouvé un vrais médecin!!!

Tu dois être vachement soulagée...et ce qu'il te propose a l'air de se tenir...je te tiens les pouces pour le 13....c'est rapide mais au moins t'auras pas trop de temps pour tergiverser.....je vous souhaite que tout se passe au mieux et je me réjouis de te relire pour les nouvelles...
gros bisoux à vous

isa et Chloé qui passe son temps à regarder le bouquin sur les fentes et qui a l'air de se passionner pour cette histoire de fente! je crois qu'elle a compris qu'elle avait un point commun avec son frère...

Merci Isa,

je vous tiens au courant dès que je peux .

Biz à tes :enfants:
j'ai vu que t'avais le moral dans les chaussettes, tu sais t'as le droit de craquer,d' avoir beaucoup moins de patience et d'etre en colère !!!!!!!!!!!!!!!
Faut dire que ça s'acharne et qu'il faut etre solide pour tout supporter .
Si un jour ta besoin de te lacher et d'exprimer ta colère n'hésite pas par mp .

Biz à vous

merci pour le soutiens moral...ma mère est venue garder es enfants de samedi à dimanche et on a fait un petit tour dans nos Alpes suisses avec mon mari ....et ça ma fait le plus grand bien....que ferais-je sans mon papa et ma maman?
biz isa

je pense tres fort a Pearl ...j'espere non je suis sure que tout se passe bien meme si la premiere journée n'est pas la plus facile !!!

plein de pensées pour cette journée... et la suite

Espère que tout va bien!!!
vous tiens les pouces
isa

espere ça c bien passé

plein de gros bisous à purly
en esperant que tout se soit bien passé!!
on attend des nouvelles
bon courage!!

J'espère que tout s'est bien déroulé et je souhaite une excellente convalescence à la petite Pearl!

Bonsoir les filles,
ça me fait TRES TRES plaisir que vous ayez pensé à nous !!!!!!!!
Alors nous sommes rentrés ce soir, tout c'est très bien passé, tout le monde a été épaté pour son courage, elle n'a jamais pleuré . Pour l'opération, elle s'est endormie tranquillement et s'est réveillée aussi tranquille avec une jolie petite bouche toute gonflée, elle était trop mignonne .
Il lui on fait une fermeture simple de son palais en son milieu jusqu'à la luette, il ne pensait pas faire cela au départ, tant mieux . Apparament une belle fente osseuse .
Je reconnais plus son palais tout est tendu !!!!!!!!!!!
Mademoiselle la coquine a décidé, la veille de la reprise de l'alimentation de s'arracher la sonde sous mes yeux, j'ai cru que j'allais me sentir mal !!!!!!!!!!!!!! elle ça la fait beaucoup rire de voir ma tronche !!!!!!!!! HEUREUSEMENT, tout c'est bien passé pour la reprise à la cuillère et au bib, ouf !!!!!
Voili voilou, en tout cas nous sommes très fiers d'elle, elle a toujours essayé de garder son sourire et sa bonne humeur .
C'est un amour !!!!!!

Merci encore une fois les filles pour vos messages



Une dernière ptite chose, elle régurgite par le nez encore l'eau une fois qu'elle a bu, je sais pas comment faire, ça me démoralise, surtout avec cette chaleur,comment vous faites ? Les régurgitations par le nez persistent longtemps après ???????

Merci

Tchao

Excellentes nouvelles pour la chirurgie. Bravo à la championne et pleins de bisous.

Pour les régurgitations, c’est normal. Un certain pourcentage d’enfants (je crois que c’est environ 30%) ont des régurgitations nasales pour une durée éphémère après l’opération. Seulement 3% des enfants en auront à long terme (fils qui ont sauté, petits trous, etc). Pour une période, de peut-être 3 semaines (je ne suis plus certaine des chiffres…), la cicatrisation n’est pas complètement terminée et la fente n’est pas complètement fermée, alors il peut il y avoir de la nourriture qui emprunte les voies nasales. Dans la grande majorité des cas, le « passage » se refermera avec le temps. Nous, on avait eu quelques difficultés avec le pouding au chocolat qui repassait par le nez !?! Par contre, nous, c’était interdiction de biberon pendant 3 semaines après la chirurgie du palais et il fallait utiliser un verre ou une tasse. Essaie de la garder en position plus verticale lorsqu’elle boit et après. Quand est prévu le rendez-vous post-op? Sinon, tu peux toujours appeler la clinique pour te renseigner si ça perdure ou si tu crains qu'elle se déshydrate.

Que de bonnes nouvelles!

Ta petite puce a été trés courageuse, profitez bien du retour a la maison pour vous reposer.

Merci les filles,

Dis donc Nova c'est peut etre un peu curieux mais tu fais quoi comme boulot pour etre aussi incollable ?
Le rv s'est pour le 29.06 avec un interne .
Quand elle boit ou qu'elle mange, je la garde sur moi après mais ça ne change rien .
En plus, je crois qu'au niveau du fil ça s'élargie .

alors soulagée!!! c'est super que tout se soit bien passé!
et que ta fille l'ai bien vécu...
pour les régurgitations par le nez ....mes enfants ne m'ont jamais fait ça après les interventions...alors pas de solution à te proposer....je pense que peut-être plus le liquise est épais mieux ça va ...c'est ce que je constate pour le reste du temps...mais si ça passe par le palais et non derrière par le voile je pense comme Nova qu'il n'y a pas grand chose à faire....
tout de bon à vous ....
isa

je suis contente de voir que tout s est bien passé
j aurai aimé voir la voir rire qd elle a vu ta tete!! elle a ete ete tres courageuse
fais lui plein de gros bisous!!

Merci Maelito,

j'aurai voir ma tete aussi, ça devait etre du délire !!!!! les infirmières se sont bien moquées de moi, gentiment biensur, j'étais tellement paniquée

bises à vous