| Paris, Hôpital Necker, Pr Couly | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly Ven 10 Sep 2010 - 9:06 | |
| - Citation :
- Selon mon chirurgien, ce n'est pas necessaire.
mais ça je vois pas comment il peut déjà en être sûre ...?????? même à l'heure actuelle nous avons encore des inconnues pour Théo qui va faire un grosse poussée de croissance dans les années à venir... entre la croissance et l'arrivée des dents définitives beaucoup de choses peuvent encore changer... si c'est pas les dents qui sont mal positionnée ...ça peut être la position de l'arcade ou du maxillaire.... Chez Théo tout s'est assez bien réequilibré avec la croissance mais chez beaucoup d'enfant de son âge c'est pas le cas... Alors vous verrez bien avec le temps....comment ça évolue mais rien n'est encore joué ... | |
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yannmel Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 547 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethan né en janvier 2010 avec une FLMP bilatérale, un petit frère sans FLP né en novembre 2012 Localisation : Haute-Marne Date d'inscription : 06/04/2010
| Sujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly Ven 10 Sep 2010 - 21:53 | |
| Je voulais préciser que dans l'équipe de Necker il y a un orthodontiste et je ne pense pas qu'il soit là pour faire de la figuration. Keiko redemande au chirurgien pour ton fils, je pense qu'il aura au moins un bilan en la matière. Dans tous les cas je ne pense pas que le traitement se fasse sur les dents de lait. De toute façon niveau orthodontie, aujourd'hui il y a beaucoup d'enfants qui n'ont pas eut de fente et qui ont besoin d'un traitement également. Pour notre fils, par exemple, si il n'avait pas eut de fente nous aurions quand même consulté un orthodontiste car le papa a eut besoin d'un traitement dans sa jeunesse. | |
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midji Membre régulier
Nombre de messages : 72 Age : 49 Date d'inscription : 26/08/2010
| Sujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly Ven 24 Sep 2010 - 11:41 | |
| est il vrai qu il va bientot prendre sa retraite ? | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly Ven 24 Sep 2010 - 11:47 | |
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yannmel Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 547 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethan né en janvier 2010 avec une FLMP bilatérale, un petit frère sans FLP né en novembre 2012 Localisation : Haute-Marne Date d'inscription : 06/04/2010
| Sujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly Ven 24 Sep 2010 - 12:49 | |
| - Citation :
- est il vrai qu il va bientot prendre sa retraite ?
Pour l'avoir vu une fois, je dirais que c'est possible car c'est un homme qui a au moins 65 ans. Mon fils est suivi par le Dr Benouaiche à Necker et c'est une exellente chirurgienne. Nous avons eut un bon contact avec elle et elle a su nous rassurer dès notre première visite. Dernièrement, il y a eut un rapprochement entre St Vincent de Paul et Necker. Je ne sais pas comment vont se réorganiser les médecins mais en tous cas il y a toujours un service de chirurgie maxillofaciale à Necker. Pour le choix du chirurgien, rien ne t'empèche de consulter d'autres équipes le moment venu et de faire ton choix. Pour nous, notre choix s'est tourné vers Necker pour plusieurs raisons dont l'opération assez précoce de la lèvre. A Necker, ils opèrent à 4 Kg alors que dans la ville où mon fils est né il ne serait encore opéré de rien car ils commencent par la lèvre en deux fois à partir de 6,5 Kg. Et puis, faut dire aussi que pour les parents c'est rassurant de s'adresser à des pros, aussi bien les chirurgiens que les anesthésistes. | |
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rose10 Membre fidèle
Nombre de messages : 122 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Anaelle 31/05/07 et Eloïse 09/02/2010 née avec FLP complete gauche Localisation : Yvelines (78) Date d'inscription : 25/11/2009
| Sujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly Ven 24 Sep 2010 - 23:16 | |
| Bonjour, Nous avons vu le Professeur Couly à Necker mardi dernier, et il ne nous a rien dit par rapport à sa retraite. Et on n'a pas osé en parler. Vous savez quand? Fin de l'année? En tout cas, cette fois, il nous a pris avec 15 min de retard, ce qui est tout à fait honorable et l'anesthesiste nous a pris avec 3/4 d'avance. Incroyable!
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly Sam 25 Sep 2010 - 6:32 | |
| je ne sais pas quand exactement....mais de gros changement sont en train de se faire sur Paris puisque l'équipe de Trousseau va être déplacée.....
donc de toute manière quelqu'un va prendre le relais....
cela dit c'est important que les médecins parle de ce qui est prévu ensuite pour le suivi je trouve. Dommage que Couly ne l'ai pas fait ....hier pour exemple j'étais chez le cardiologue qui suit ma fille depuis la naissance et bien il m'a avertis qu'il prenait sa retraite et m'a expliquer qui allait pouvoir nous suivre après....c'est quand même agréable. | |
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rose10 Membre fidèle
Nombre de messages : 122 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Anaelle 31/05/07 et Eloïse 09/02/2010 née avec FLP complete gauche Localisation : Yvelines (78) Date d'inscription : 25/11/2009
| Sujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly Mer 20 Oct 2010 - 18:43 | |
| J'ai osé demander hier au Pr Couly s'il prenait bientot sa retraite... et à priori pas avant fin 2011. A suivre. | |
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nat Membre régulier
Nombre de messages : 81 Age : 57 Localisation : Indre (36) Date d'inscription : 05/10/2010
| Sujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly Mer 20 Oct 2010 - 18:56 | |
| Mon fils a 14 ans, il a été opéré par le Dr Pavy (aujourd'hui en retraite) et le Dr Mitrofanoff à Saint Vincent de Paul à Paris. Le Dr Mitrofanoff est un excellent chirurgien. L'hôpital Saint Vincent de Paul a fermé en août dernier. Le service est transféré à Necker. | |
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yannmel Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 547 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethan né en janvier 2010 avec une FLMP bilatérale, un petit frère sans FLP né en novembre 2012 Localisation : Haute-Marne Date d'inscription : 06/04/2010
| Sujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly Jeu 21 Oct 2010 - 13:01 | |
| Salut nat, J'aurais des questions concernant le protocole du Dr Mitrofanoff: - Comment ça c'est passé pour la fermeture du palais pour ton fils? A quel âge a-t-il été opéré? En combien de fois? - Est-ce l'équipe qui vient de St Vincent de Paul pratique la greffe osseuse alvéolaire et pour le palais dur en systématique ou comme l'équipe de Couly au cas par cas? Nous nous sommes orienté vers Necker afin que les premières opérations soient terminées le plus tôt possible mais à cause de la naissance prematurée de deux mois, mon fils n'atteindra le poid minimal pour l'opération du palais que vers 12 mois civil ce qui me pose des questions sur les possibles difficultés de langage liées à cette fermeture tardive du palais. A bientôt! | |
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nat Membre régulier
Nombre de messages : 81 Age : 57 Localisation : Indre (36) Date d'inscription : 05/10/2010
| Sujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly Jeu 21 Oct 2010 - 19:50 | |
| Bonjour yannme Mon fils est né avec une FLP bilatérale totale, ce n'était pas un gros bébé il pesait 2.6 kg , il a subi 9 interventions. Sa première lèvre a été "formée" à 15 jours, la seconde à 1 mois et le palais à 6 mois. Il a également eu deux greffes osseuses au niveau de la gencive à 6 ans et 10 ans (la 1ère ayant échoué). Exceptés quelques sons, il n'a jamais eu de difficulté de prononciation. Le dr Mitrofanoff consulte également avec une orthodontiste et un Dr ORL. | |
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yannmel Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 547 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethan né en janvier 2010 avec une FLMP bilatérale, un petit frère sans FLP né en novembre 2012 Localisation : Haute-Marne Date d'inscription : 06/04/2010
| Sujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly Ven 22 Oct 2010 - 12:22 | |
| Merci | |
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yannmel Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 547 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethan né en janvier 2010 avec une FLMP bilatérale, un petit frère sans FLP né en novembre 2012 Localisation : Haute-Marne Date d'inscription : 06/04/2010
| Sujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly Mer 2 Fév 2011 - 13:12 | |
| De retour de Necker où nous avons eut la visite préop pour l'opération du palais je viens rafraichir ce post.
Nous sommes ressortis ravis et rassurés de ces rdv. Les infirmières sont vraiment très douces avec les enfants et grace à la crème EMLA, Ethan n'a rien senti de sa prise de sang et n'a pas pleuré dès que quelqu'un le touchait ce qui est vraiment très différent des visites chez le pédiatre où il hurle dès que celui-ci le touche. Bien entendu, le chirurgien et l'anesthésiste ont répondu à toutes nos questions et nous ont encore une fois rassurés aussi bien sur cette opération que sur les suites du traitement.
Je voulais également remercier les bénévoles présents dans les salles d'attente au petits soins pour les parents et les enfants ce qui rend agréable une journée qui s'annonçait stressante.
D'autre part, une petite info pour les parents dont l'enfant doit avoir sa première opération: il est possible de passer dans l'étage d'hospitalisation voir le personnel et les lieux ce que j'ignorais avant la première opé et qui m'aurait un peu destressée.
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elody_d16 Membre d'honneur
Nombre de messages : 707 Age : 37 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Stelly née le 6 janvier 2010 avec FLP gauche opéré à Poitiers par le Dr MCheik, Sloan né le 27 Novembre 2011 et Siméo né le 16 mars 2015 fente labiale Localisation : le mans Date d'inscription : 21/03/2010
| Sujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly Jeu 3 Fév 2011 - 1:38 | |
| Super ces nouvelles. ces quand son opé? En tout c plein decurage et de bonne chose pour vous. Ma fille est un peu plus vielle que ton fils, moi elle ses faite opéré a 6mois. | |
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yannmel Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 547 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethan né en janvier 2010 avec une FLMP bilatérale, un petit frère sans FLP né en novembre 2012 Localisation : Haute-Marne Date d'inscription : 06/04/2010
| Sujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly Jeu 3 Fév 2011 - 13:42 | |
| Il doit être opéré le 14 février si il n'est pas malade. C'est bien que Stelly ait pu être opérée à 6 mois, je pense que c'est mieux pour le language et autre mais pour mon fils il y a une histoire de poid minimal (8Kg) c'est pour ça qu'il ne l'est pas encore. Là il fait 7,6 Kg et pour l'anesthésiste c'est bon d'autant qu'il babille depuis 2 mois.
Pas de soucis, je donnerais des nouvelles.
Biz | |
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elody_d16 Membre d'honneur
Nombre de messages : 707 Age : 37 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Stelly née le 6 janvier 2010 avec FLP gauche opéré à Poitiers par le Dr MCheik, Sloan né le 27 Novembre 2011 et Siméo né le 16 mars 2015 fente labiale Localisation : le mans Date d'inscription : 21/03/2010
| Sujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly Jeu 3 Fév 2011 - 14:26 | |
| cest marrant ma fille aussi est une crevette elle fais 7.5kg. Nous elle parle pas beaucoup appart des mamama et me pas grand chose, par contre elle a fai ses premiers pas en novembre et elle marche vraiment depuis 1 semaine. Pour le langage jsais pas si ca fai une grande difference a 12mois je pense qu'il ratrape vite quand meme. En tout cas ca approche a grand pas alors plein de courage a vous | |
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louloute46 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1440 Age : 38 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Noah FLMP Localisation : le Lot Date d'inscription : 28/11/2009
| Sujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly Jeu 3 Fév 2011 - 17:41 | |
| le 14,à la saint valentin! c'est bientot! alors bon courage à vous et un gros bisou au petit loulou | |
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yannmel Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 547 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethan né en janvier 2010 avec une FLMP bilatérale, un petit frère sans FLP né en novembre 2012 Localisation : Haute-Marne Date d'inscription : 06/04/2010
| Sujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly Ven 4 Fév 2011 - 13:17 | |
| Merci les filles! | |
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sofia VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1238 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mélissa 25/06/2008 , Julian 20/12/2010 né avec flmp bilateral Localisation : nancy Date d'inscription : 02/09/2010
| Sujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly Ven 4 Fév 2011 - 15:40 | |
| Moi pas grand chose a rajouter , yannmel tu a tout dit , car j'ai aussi eu rv avec le chir et l'anesthesiste , on s'est meme renconntrer avec melanie, d'ailleur je te le redit ton petit ethan est trop mimi !!
Donc il l'opere le lundi 7 fevrier vers 9h00 , le coté droit de la levre, dernier bib a 4h00 , on vas essyer de gerer, je vais peut etre lui mettre de la bledine pour plus le caler on rentre a l'hopital le dimanche a 17h00, apres demain donc je stresse au plus haut point !! | |
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yannmel Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 547 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethan né en janvier 2010 avec une FLMP bilatérale, un petit frère sans FLP né en novembre 2012 Localisation : Haute-Marne Date d'inscription : 06/04/2010
| Sujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly Sam 5 Fév 2011 - 13:42 | |
| Bon courage pour l'opération et gros bisous à Julian! | |
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sofia VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1238 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mélissa 25/06/2008 , Julian 20/12/2010 né avec flmp bilateral Localisation : nancy Date d'inscription : 02/09/2010
| Sujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly Sam 5 Fév 2011 - 14:02 | |
| ba en fait je sait plus trop , Julian est un peu malade , il a le nez tres tres pris et j'ai l'impression qu'il "racle" dans la poitrine, je l'avait emmener chez la pédi jeudi , elle m'avait dit pas de bronchiolite, mais la il racle de plus en plus, je suis degoutée.
Que doit je faire a votre avis????? | |
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louna Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 433 Age : 47 Nos Enfants(prenoms,dates...) : JADE 12 ans et LOUNA 3 ans née le 13 juillet 2010 avec une flp bilatérale Localisation : le lot (46) Date d'inscription : 19/10/2010
| Sujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly Sam 5 Fév 2011 - 17:49 | |
| Bonjour Sofia ,Louna avait le nez qui coulé un peut l'autre jour pour lui enlever une grande partie des points sous anest. l'anest l'a examiné au stétosscope rien au niveau des poumons donc ça a pu se faire ne t'inquiète pas de toutes façon il va être examiné avant, sinon tu peut peut être les appeler pour voir ce qu'ils en pensent????? Tiens nous au courant et sinon bon courage pleins de bisous à Julian. Sandra | |
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yannmel Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 547 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethan né en janvier 2010 avec une FLMP bilatérale, un petit frère sans FLP né en novembre 2012 Localisation : Haute-Marne Date d'inscription : 06/04/2010
| Sujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly Sam 5 Fév 2011 - 22:03 | |
| Sofia, il faut lui nettoyer le nez avec soit des pipettes de sérum physiologique soit du stérimar bébé. En théorie il faut lui mettre la tête sur le côté et faire une giglée de sérum dans la narine du haut et ça doit recouler par l'autre narine mais en réalité (pour mon fils en tout cas) ça recoule dans la bouche et ensuite il dégluti. Comme Julian est encore petit tu peux essayer d'aspirer avec un mouche bébé. Surtout faut surveiller que ça ne s'empire pas, si ça reste clair et dans le nez ça va. De toute façon, pour l'opération de la lèvre, après tu va devoir lui nettoyer le nez avant et après chaque repas. Je pense que tu peux aussi essayer d'appeller les anesthésistes et savoir ce qu'ils en pensent pour pas faire le déplacement pour rien. Il doit y en avoir en permanence à l'hôpital car la dernière fois qu'Ethan a été opéré c'était un vendredi veille d'un jour férié et le jour férié il y avait des anesthésistes en salle de réveil. | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly Sam 5 Fév 2011 - 22:10 | |
| - Citation :
- Que doit je faire a votre avis?????
moi j'irais le montrer chez le médecin...c'est pas parce que jeudi les bronches étaient propres qu'elles le sont toujours.....même sans penser à l'opération si ça s'empire il faut aller remontrer..... et pour l'opération ça s'annonce délicat.....surtout si les bronches commencent à être prises. | |
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sofia VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1238 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mélissa 25/06/2008 , Julian 20/12/2010 né avec flmp bilateral Localisation : nancy Date d'inscription : 02/09/2010
| Sujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly Dim 6 Fév 2011 - 1:23 | |
| Ba ecoute je vais appeler Necker car je doute vraiment qu'il l'opere , il a je pense un debut de bronchiolite ou bronchite , normalement mon train est demain a 12h12, je peut pas y aller pour rien | |
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| Sujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly | |
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| Paris, Hôpital Necker, Pr Couly | |
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