Paris, Hôpital Necker, Pr Couly

Bonjour Yannme,

J'ai un peu d'infos pour la suite de la traitement de la fente labiale et l'operation du palais mou.
Mon fils a ete opere mi-fevrier pour la fente labiale unilaterale.

Premiere operation de la fente labiale unilaterale: mi-fevrier
Consultation: une semaine apres
Consultation: 2 mois apres, le massage de 60 fois a une minute une fois par jour
Deuxieme operation du palais mou: 5 mois apres, mi-juillet, l'hospitalisation de 48h, pendant 3 mois pas de bibron,ni tetine
Consultation: 3 semaines apres,

On a eu une consultation mi avril pour l'etat de la cicatrice et decider la date de prochaine operation.
On a commence de masser la cicatrice tres fort a 60 fois a une minute une fois par jour pour ecraser la cicatrice gonflee. On continuera jusqu'a mi-juillet, pendant 3 mois. Pour le moment, le massage est efficace. La cicatrice est encore rougie mais moins gonflee.
Pour l'operation du palais mou, il se fera operer mi-juillet a 7 kg.
On ne pourra pas allaiter au sein ni au bibron, pas de tetine pendant 3 mois apres l'operation. On le nourrire a la cuillere ou au plat special.
J'ai donc deja arreter de lui donner la tetine il y a 3 semaines. Ce n'est pas facile de le calmer sans tetine.Il est toujours agite avant dormir. C'est pourquoi je n'avais pas le temps de ouvrir mon PC.
Pour la preparation du soin apres l'operation, j'ai consulte mon pediatre sur l'alimentation. On commence donc bientot a lui donner du puree une fois par jour.
Selon le docteur de Necker, en cas de mon fils, tout sera fini a la deuxieme operation. Le nez va se redressera naturelement avec sa croissance. C'est la maniere de Necker. Je me demande que l'encoche de la gencive doit se traiter au greffe et je chercherai d'autre hopitale.
Pour les manchettes, je n'avais pas d'info. Pendant 3 semains, c'est long... Mon fils sera vraiment enerve.
Je suis inquiette au soin de mon fils qui ne s'habituera pas aux manchettes ni a la cuillere parce que c'etait comme en guerre pendant 3 jours apres la premiere operation avec mon fils qui etait fache contre seringue.

Bon courage a tout le monde.

Keiko

C'est bien de savoir où l'on va! S'il y a 2 opérations et puis un suivi médical,il faut se dire que ce sont des moments difficiles à passer mais qu'il faut être forts pour nos petits bouts afin qu'ils le vivent au mieux (ou au moins mal!) La contention des enfants est toujours délicate, et c'est sûr que l'absence de tétine provoque une grosse frustration... Bon courage pour continuer...

bonjour,

Merci Keiko pour ta réponse.
Pour les manchettes, c'est les infirmières de postop qui nous ont donné l'info. Elles nous ont dit aussi qu'après l'opération du palais le bébé peut boire à la tasse à bec (cannard) où à la cuillère et qu'il était mieux d'essayer de lui apprendre avant. C'est vrai que l'alimentation à la seringue est difficile: mon fils soufflait le lait qu'il avait en bouche et il fallait un bavoir par repas mais dès que le biberon a été autorisé il l'a bu en 10 min.
Pour la greffe, le dr Bénouaiche nous a dit que ce n'était pas exclus mais en fait ça dépend des fentes et le plus souvent il n'y en a pas besoin. Si la greffe est nessessaire il est donc possible de la faire à Necker, c'est au cas par cas.

Nous devons revoir le Dr Bénouaiche dans 1 mois et demi environ pour le suivi post-op. Elle nous montrera comment masser la cicatrice et nous en profiterons pour lui poser des questions sur le suivi orl, orthophonique etc... Pour nous aussi il ne doit y avoir qu'une opération pour le palais, mais vu que la fente est bilatérale donc large il est possible qu'il persiste des petits trous qui seront repris par la suite au cours d'une troisième intervention vers 3-4 ans à priori.

Sinon je voudrais revenir sur l'application de vaseline suite à l'opération de la lèvre. En fait c'est une interne qui nous a dis d'en mettre pendant 3 mois et finalement il ne faut en mettre que pendant une semaine (cette interne n'avait rien compris). Ensuite ça doit être les massages qui doivent être fait pendant 3 à 4 mois. On verra au prochain rendez-vous.

A+ et bon courage.

Bonjour Arcile,

Merci pour ton message. Mon fils a remarque que sa pouse remplacait la tetine. Mais malheureusement il faut porter les manchettes apres l'operation. Pauvre mon chouchou.

Bonjour Yannmel,

Merci pour les infos sur la greffe. Je ne savais pas que Necker l'acceptait. Mais dans notre cas, c'est dommage que nous reviendrons au Japon avant 3ans. Sur l'application de vaselin, moi aussi, j'ai d'abord fait pendant une semaine suite a l'ordonnance. Apparament la cicatrice etait bien seche. Mais 3 semaines apres l'operation elle a eu une petite liquide blanche comme des boutons d'acne.Je donc nettoyait avec serum et appliquait du vaselin encore pendant une semaine.
Je ne sais pas si c'etait mieux ou trop. La liquide est partie tout de suite. Mais elle est revenue quelques fois pendant 3 semaine. J'ai donc demande aux pediatres si ca serait bien de continuer a nettoyer. Mais ils ont dit que c'etait pas la peine.
Pour le moment je fais du massage en esperant la cicatrice peu apparente.

A propos, la haute chaise de ton fils lui va bien. Je crois qu'elle est la meme marque de celle de mon fils.

Bon courage.

quelle magnifique photo Keiko.....

tu sais peut être qu'au Japon ils pratiquent aussi la greffe....

Bonjour Keiko,

La chaise haute c'est la poly magic de Chicco. C'est pratique car utilisable de la naissance à 3 ans.

Bon courage pour l'opération qui approche et que les 3 semaines de manchettes passent le plus vite possible.

Bonjour,

Je vous raconte en quelques mots l'opération du palais de Marcel qui s'est fait opérer par le Pr Couly le 31 mai dernier. Il avait 8 mois, et il fallait peser au moins 7kg pour l'intervention.

RV à l'hopital à 7h, à jeun pour le lait depuis 2h du matin (tolérance + grande pour le lait maternel), il y a des jeux pour patienter et attendre son tour (certains BB qui sont opérés tard peuvent re-manger, il peut être utile alors d'avoir le biberon habituel de l'enfant, car ceux de l'hopital ne sont pas tops).

Un petit bain juste avant l'intervention, on descend au bloc dans les bras de maman (un petit calmant pour éviter l'angoisse de la séparation), puis bébé entre au bloc dans les bras d'un gentil infirmier ...

Attente d'environ 2h, puis on vous appelle pour retrouver le petit bout en salle de réveil. On lui donne de la morphine pour qu'il soit bien détendu... Vous pouvez le prendre dans les bras... la bouche saigne, il a la bouche pleine de fils, c'est un peu impressionnant.

On remonte dans la chambre, avec la perf, on lui donne encore de la morphine et des antibios, assez régulièrement et ca dure toute la nuit (chambre maman bébé confortable avec un vrai lit pour la maman et une douche). Premiers médicaments à prendre par la bouche... dur, dur d'avaler

Le lendemain matin, on arrete la morphine, on passe à la codéine, on prend de plus en plus de médicaments par la bouche, et on essaie le lait, les petits pots... mon loulou ne voulait rien avaler ... en fait ils mangent tous le 2ème soir parait-il (car ils diminuent la perf !)

Sortie le matin du 3eme jour, la bouche ne saigne plus, bébé accepte d'avaler un petit peu... et ca va mieux de jour en jour... beaucoup de médicaments à donner les premiers temps + les manchons 3 semaines... nous on nourissait Marcel pendant ces 3 semaines avec la soft cup de Medela, ensuite seulement on est passés au "canard"

Avec un peu plus d'un mois de recul, je dirais que l'"urano", c'était très impressionnant les premiers jours à l'hopital, mais que les petits récupèrent à une vitesse impressionnante, et que pour Marcel ce n'est déjà plus qu'un (bientot) lointain souvenir.

J'espère que mon témoignage pourra rassurer un peu les parents inquiets, ce genre d'intervention semble réglée comme du papier à musique ! Bon courage à tous les petits loulous qui devront passer par là et à leurs parents. :-)

Bonjour,

Merci pour ton témoignage. C'est super que tout ce soit bien passé.

Concernant le canard et la cuillère, avais tu commencé à lui donner avant l'opération? Notre doudou doit avoir une urano et allongement du frein de langue début novembre et la chir nous a dit qu'il devait manger à la cuillère et boire à la tasse, il va donc falloir que je commence à l'y habituer. Sinon, tu utilise une tasse à bec dur ou souple car je ne sais pas laquelle choisir.

Bonjour,
Pour la cuillère, Marcel ne mangeait pas de solides à la cuiller avant son opération (tout ressortait par le nez), par contre, le lait avec la soft cup de medela, il connaissait bien car les premiers mois, je voulais l'allaiter, je ne voulais pas qu'il prenne le bib, et donc il ne mangeait qu'avec ca.
Pour le canard, on a essayé un peu avant l'opération mais sans trop insister... au final on a préféré les becs souples en silicone (NUK), et l'infirmière à l'hopital l'avait percée pour que ca coule plus vite. En gros on est passés au canard après le retrait des manchons (on avait un peu peur de faire sauter les fils avant!), et Marcel a bien accepté les becs souples et les becs durs (first sips de tommee tippee), avec peut être une préférence pour les souples ...

bref il faut tatonner, te faire tes propres expériences, et ne pas hésiter à investir dans plusieurs modèles avant le départ à l'hopital

Pour nous le chir nous avait dit qu'il valait mieux souple pour le bec de la tasse pour ne pas abimer la gencive , pareil pour la cuillère, il fallait une cuillère en silicone. Au pire tu peux te renseigner dans le service où Ethan se fera opérer, ils pourront te guider dans tes choix.
Bon courage

Merci, nous allons donc essayer plusieurs modèles pour voir ce qui convient le mieux à notre fils.

Merci beaucoup velvetania pour ce descriptif tres detaillé. Ma fille va egalement se faire operer du palais par le professeur Couly fin septembre prochain. Au dernier rdv, il nous a demandé de commencer la diversification à la cuillère dès maintenant et de n'utiliser que le bec canard apres l'opération. Je vois que tu as fait un peu différement.

Question : pourquoi dis tu " on est passés au canard après le retrait des manchons (on avait un peu peur de faire sauter les fils avant!)".

Ma pédiatre m'a effet dit que l'utilisation du bec canard était tres "discuté" et ne faisait pas l'unanimité mais je ne sais pas pourquoi et Couly est catégorique pas d'utilisation de séringue. Donc quoi utiliser pour son lait?
Merci d'avance. Je prends tous les conseils!

je t'explique notre raisonnement ... déjà après l'opération on a été très surpris de voir que tout le palais avait été recousu (parce que la fente de Marcel était vraiment tout au fond) et on voyait des fils jusqu'au niveau des dents... en plus le Pr Couly et son équipe insistaient pour qu'un n'utilise surtout pas de seringue, donc on avait un peu peur de lui mettre quoi que ce soit dans la bouche (la soft cup permet de lui verser le lait dans la bouche petit à petit, tout en restant en dehors de la bouche)
l'autre inconvénient du canard, est que même si on élargit le trou, il faut tout de même que bébé aspire un peu et fasse un effort... les premiers jours, ils ont vraiment mal et pas très envie de manger, donc autant leur faciliter le travail de ce côté là.
c'est effectivement seulement lorsqu'on a revu le Pr Couly 3 semaines après l'opération, qu'il nous a dit que tout allait bien, qu'il pouvait mettre tous les jouets qu'il voulait dans sa bouche, qu'on s'est dit qu'il était temps de passer au canard (pour notre confort surtout!)
tout ca n'est que mon expérience, on n'a pas eu le sentiment d'être très encadrés sur le sujet (peut être n'a-t-on pas posé assez de questions), et au final on a fait comme on le sentait ... mais tous les bébés sont différents il ne faut pas l'oublier !

Merci a Velvetania pour ton temoignage,

Mon fils sera opere la semaine prochaine. Je pensais que le bebe s'habituerait au tasse a bec a l'hopital pour boire du lait.
Je regrette de ne pas essayer de bec avant l'intervantion. J'espere que les infirmieres me proposeront plusieurs modeles et m'enseigneront la maniere de nourrir et que mon fils s'habituera bien.

J'imagine un peu l'etat de l'hospitalisation du palais car mon fils etait avec un bebe opere pour le palais dans la meme chambre a sa operation de la fente labiale. Sa bouche a saigne. Il avait pleure et crie tout le temps. Il semblait tres mal. Selon une anesthesiste, ca fait mal surtout le premier jour meme si on donne l'anti-douleur.
J'ai un peu peur. Mais il faut surmonter ces difficulites. Comme vous avez dit, les petits pourront recuperer tres vite. J'espere que je serai rassuree dans 3 semaines.

Merci pour tes messages.

Bonjour, mon fils Timéo va se faire opérer du palais mi septembre à Necker par le prof Couly. Nous aussi nous avons l'impression de ne pas être assez informé sur l'alimentation du ptit, c'est à nous de tatonner, d'essayer un nombre incalculable de tétine et de modif...et comme tu dis Velvetania, tous les bébés sont différents. Je trouve aussi que l'hopital n'est pas très accessible en voiture, trop de bouchons dans Paris et pour se garer, c'est encore une autre galère. J'ai remarqué aussi que le professeur à énormément de patient, alors les consultations durent au maxi 5 minutes pour 4h de trajet AR? Mais bon quand on sort des consul, on est rassuré donc ça va. Moi aussi j'ai été très étonné du séjour si court à l'hopital, surtt pour l'opé du palais mais vos témoignages me rassurent.

Bonjour,
Lorsqu'on va à Necker on se gare rue Bonvin dans un parking souterrain privé, c'est à 5 min à pied de l'hôpital. Il parait que quand les travaux seront terminés il y aura un parking dans l'hôpital pour les familles des enfants hospitalisés (hélas pas avant au moins 2012). C'est vrai que les chir de Necker ont beaucoup de patients mais pour nous c'est rassurant, on sent qu'ils maîtrisent bien le sujet. Il ne faut pas hésiter à venir avec une liste de questions à leur poser lors des consults.
Comme Timéo, mon fils doit être opéré du palais mais en novembre. J'ai déjà acheté deux tasses à bec (nuk et dodie) que je n'ai pas encore testé. Je pense opter pour une tasse qui ne nécessite pas d'effort de succion et dont le bec n'est pas trop grand pour ne pas toucher le palais.

Bon courage pour l'opération et les suites post op!

Bonjour,
Mon fils s'est fait operer de la fermeture de la voile de palais a Necker mi juillet. L'intervention est bien passe. Je suis contente du resultat chirurgical.
Cette fois il a dormi dans une chambre mère-enfant privee avec salle de bain. Il parait qu'il n'y a que 2 chambres partagees sur 13 au 6eme etage du batiment chirurgie.

Les deux premiers jours, mon fils n'a rien souri.Il pleurait quand il avait soif et faim. Dans le cas de mon fils, il s'est fait enlever une perfusion nutritive avant midi du 2eme jours car il a pu boire au matin un peu d'eau qui a ete versee dans sa bouche avec tasse a bec. L'hopital n'a pas fourrnit de tasse a bec. J'ai trouve une tasse avec bec souple de Avent Philips en cherchant partout pendant son intervention. C'etait difficile de s'en habituer tout de suite. On lui a donc donne du lait onctueux par fecul a la cuiller a midi. Un peu insiste. il a mange en pleurant. J'ai essaye une autre tasse avec bec silicone de Remond. Selon le professeur, cela de Remond est mieux que cela de Philipes car le bec de Remond est plus court et ca ne touche pas la cicatrice. Mon fils a au debut accepte la tasse de Philips mais il repandait toujours un tiers du lait. J'ai teste une tasse de dodie. Mais il ne l'aimait pas bien. 3 semaines apres il prenait du lait avec Remond mieux que Philipes.

Sur l'alimentation, il a pu manger du puree de legume a l'hopital grace a l'anesthesie et l'antidouleur qui etaient bien marches. Mais a la maison il l'a refuse avec colere en se tordrant pendant une semaine apres le retour. Le doliprane ou le codenfan n'etaient pas efficace pour son repas.
Je me suis fait mal au poignet pour le tenir. Il me semblait qu'il avait du douleur seulement pendant le repas. Il fallait coincer les bras avec les manchons 3 semaines apres l'interventon. Mais je les enlevais de temps en temps quand il jouait avec moi en faisant attention a ce qu'il ne touche la bouche.
. C'est passe tres vite, ces 3 semaines. Maintenant il mange bien du lait aussi que du puree sans s'exciter.

J'ai un souci sur le fil de la cicatrice et un dent qui pousse en haut. Je m'inquiete de ce que les alimentations debouchent sur le fil du palais.

Bon courage pour l'operation.

Merci pour ces infos.

Je vais donc investir dans des grands bavoirs plastifiés pour les fuites de lait en postop

Pour les dents, il parait que lors de la poussée des trous peuvent se former derrière la gencive. Mais pour l'instant ne t'inquiète pas trop, cela n'arrivera pas forcément chez ton fils.

En tout cas tu dois être soulagée que les opérations soient terminées, j'ai hâte d'en être au même point.

Bon courage pour la suite!

Bonjour,

Merci pour vos messages.
Je vais essayer de chercher d'infos un peu plus precises sur le fil et les dents.
Pour la tasse a bec, ton bebe s'habituera bien a une tasse qu'il preferera. Et c'est sans doute mieux que tu demandes au docteur laquel marque lui convient.

Il est mignon ton fils Keiko !

j'ai pas compris ton histoire de fil sur la dent ? tu peux ré expliquer une fois le problème ?

Bonjour Isa,

Si je n'ai pas laisse passer ce point dans des expliquations des medecins, le fil operatoire n'est pas enleve comme l'operation de la fente labiale. Dans le cas de mon fils, plusieurs fils arrivent derriere la gencive. Les noeuds sont reches. On peut les laisser tomber?

oui normalement ils vont tomber tout seuls...certains fils mettent du temps à tomber et c'est normal...
quel était ton souci pour la dent et les aliments ?

Je me suis trompee d'une phrase precedente. Cela doit te egarer.
Je voulais dire, les aliments se sont accrochees aux noeud reches. Maintement je lui donne de l'eau apres repas. Je me demande s'il suffit.　Au Japon,on commence a essuyer les dents avec serviette gaze ou les brosser avec petite brosse a partir de la premiere dent.　J'hesite a utiliser la brosse a dent qui touchera sans doute la citatrice et le fil.

Et puis, une dent qui sort en haut est tres grande par rapport aux dents du bas.　La position du milieu de la gencive superieure est un peu decalee a droite et cela superieure et inferieure ne se croisent pas en droite ligne.　Mon fils fait parfois crisser ses dents. Il lui faut probablement un redressement d'une mauvaise dentition en etape de sa croissance.

alors moi je toucherais pas les fil tant qu'ils ne sont pas tombés....

pour les dents du haut et du bas c'est normal....tant que l'orthodontie n'a pas été faite les dents n'arrivent pas les unes sur les autres....

mais en principe on ne va pas redresser ses dents maintenant...faut laisser les choses se faire...sauf si vraiment c'est une gêne....

A lausanne on ne fait pas d'orthodontie sur la dentition de lait.....je sais qu'en France ils font parfois avant les dents définitives..mais souvent c'est plus pour ouvrir l'arcade avant la greffe osseuse....

causes en avec ton chirurgien .

Merci a Isa pour ces enseignements,

Dans le cas de mon fils, l'orthodontie n'est pas encore prevue.
Selon mon chirurgien, ce n'est pas necessaire.
Mais je vais le consulter encore.